Bare det var kræft

Mor og meget mere skriver:

Hvor oplever du, at folk slynger om sig med og reklamerer for usynlige sygdomme? Det er nogle frygtelige udtryk at bruge - har du kræft eller gigt, så fortæller du om din sygdom, men har du en ikke-synlig lidelse, så reklamerer du simpelthen for den? 

Når du sidder over for en anden, der betror dig, at hun er syg, møder du så hendes tillid med at tænke, at hun er med på den populære dille med at reklamere for usynlige sygdomme? Eller i hvilke sammenhænge er det, du møder det? 

Når man som du ærligt ytrer, at man ikke er rummelig, men fordomsfuld, så må man da forvente en kraftig modreaktion. Og du fortsætter jo bare dine fordømmende ytringer under dække af, at det grundet din opvækst er svært at lægge af sig - men prøver du, eller har du det fint med at være fordomsfuld? 

I øvrigt har mine holdninger også rykket sig utroligt meget ift min opvækst, men det er selvfølgelig ikke til at se herinde på baby. 

Jeg tror jeg har det lidt med usynlige sygdomme som med kh, dem der snyder systemet og bare ikke gider arbejde, ødelægger det for dem der rent faktisk har en dybereliggende grund til at være på KH. 

Jeg har det bestemt også mødt folk hvor jeg ikke var i tvivl på deres kamp mod det usynlige, men har også bare mødt folk der brugte de usynlige sygdomme som undskyldning og den ene dag fejlede en helt masse og den næste dag "havde glemt" deres egne begrænsninger. Dét afspejler min holdning.

Men derfor vil jeg stadig hellere rammes af en usynlig sygdom end kræft, da jeg tænker overlevelsesraten er større dér.

Loa skriver:

Både og, jeg siger ikke at ALLE med usynlige sygdomme lyver, slet ikke. Synes jeg egentlig også jeg havde skrevet. MEN du synes slet ikke det er påfaldende at feks stort set alle deltagerne i DUM har en eller anden diagnose? 

Nu har jeg aldrig fulgt med i DUM, så jeg aner ikke, om de "reklamerer" for diagnoser, men jeg har en ret klar fornemmelse af, at deltagerne ikke er repræsentative for befolkningen, men i stor stil tilhører samme segment. Sikkert med visse undtagelser. Hvis man skulle udlede noget af deres historier og baggrund og opfatte det som et dækkende billede af virkeligheden, kunne man lige så vel hævde, at Paradise beviste, at den danske ungdom er promiskuiøs, illoyal og medieliderlig. 

Trist og virkeligt ødelæggende for de mennesker, der kæmper med omgivelsernes uforståenhed over for psykiske og andre skjulte lidelser, hvis et reality-program formår at overbevise seerne om, at den type diagnoser går som varmt brød i den almene befolkning. 

Der er ingen tvivl om, at der er et kæmpe tabu omkring usynlige sygdomme og psykiske lidelser.

Men jeg synes desværre også, der er en tendens (i hvert fald i min omgangskreds) til at "høste" sympati på de sociale medier, hvis man har en skjult sygdom. Jeg har venner og bekendte, der pt kæmper mod kræft og psykiske sygdomme, og der er en stor forskel i den måde, de bruger for eksempel facebook på.

Dem, der har kræft, skriver reelle no-nonsense opslag, som handler om hvor de er i behandlingen, status på kræften og lignende. Dem, der har psykiske lidelser, laver opslag, hvor de skriver "øv, en dårlig dag *trist smiley*" eller "kan bare ikke klare det mere" uden nogen uddybende tekst. Det er hårdt, men jeg synes, det er svært at blive ved med at være støttende, når jeg lidt har på fornemmelsen, at de skriver opdateringen for at få likes og kommentarer.

Min svigerinde er især slem til det. Hun har en usynlig sygdom (ikke psykisk dog), og samtlige af hendes opdateringer er i stil "en rigtig øv-dag", "hvorfor skal det være så hårdt?" Eller "så sidder man på hospitalet igen". Og triste smiley'er. Og når hun så for kommentarer, hvor folk skriver "hvad er der galt?", skriver hun altid, at hun ikke vil tale om det der, men at hun lige skriver en privat besked. Hun er rigtig sød, men hold nu op, hvor er det svært at blive ved med at rumme det, når det altid er på den måde.

Det er selvfølgelig ikke alle, der gør sådan, og jeg siger heller ikke, at du gør sådan. Men rigtigt mange gør det. Jeg har også en veninde, der har lidt meget depression, og når hun fortæller om det, er det ofte for netop at nedbryde tabuet, og ofte i forbindelse med en artikel om emnet. Jeg vil til hver en tid like hendes opdateringer, fordi hun netop ikke skriver det for at få likes.

Det er pisse-tarveligt og uretfærdigt, men det er bare nemmere at føle sympati og give støtte til folk (uanset om det er kræft eller psykisk sygdom), som fortæller åbent omkring det, fremfor opdateringer, der skriger langt væk af at ville have likes.

Jeg ved godt, at der for dig er mere i det end sociale medier. Men nu var det mest for at komme med et eksempel på, hvorfor jeg nogle gange har lettere ved at sende et like afsted til en med kræft, frem for en med en usynlig sygdom.

Men det ER svært med de usynlige sygdomme, og især psykiske sygdomme, fordi en person kan se helt frisk og rask ud, men have det forfærdeligt inden i.

Dorthe1986 skriver:

Jeg forstår også din venindes tanker. Mine to søskende, den ene af dem ramte det da hun var 17 og den anden har været syg fra helt lille. Hvilket håb for mirakler er der? Den ene ved hvordan et raskt sind føles, og kan huske det. Men hun ved også at det får hun aldrig igen. Den anden har aldrig prøvet at have et normalt sind, så hvad er håbet her? 

Nej der er gode og rolige perioder i deres liv, der heldigvis kan være langvarige. Men omkostningerne, der så følger med når perioderne vender, både for dem selv og for os der står ved siden af er til gengæld også tårnhøje. 

Det gør mig ondt at høre om dine søskende. Det må være næsten ubærligt for både dem og jer som pårørende. 

Mor og meget mere skriver:

Nu har jeg aldrig fulgt med i DUM, så jeg aner ikke, om de "reklamerer" for diagnoser, men jeg har en ret klar fornemmelse af, at deltagerne ikke er repræsentative for befolkningen, men i stor stil tilhører samme segment. Sikkert med visse undtagelser. Hvis man skulle udlede noget af deres historier og baggrund og opfatte det som et dækkende billede af virkeligheden, kunne man lige så vel hævde, at Paradise beviste, at den danske ungdom er promiskuiøs, illoyal og medieliderlig. 

Trist og virkeligt ødelæggende for de mennesker, der kæmper med omgivelsernes uforståenhed over for psykiske og andre skjulte lidelser, hvis et reality-program formår at overbevise seerne om, at den type diagnoser går som varmt brød i den almene befolkning. 

Men læs evt sidste indlæg jeg har skrevet.

Der skriver jeg også at jeg ikke siger at ALLE der siger de kæmper med en usynlig sygdom lyver, slet ikke!

Loa skriver:

Både og, jeg siger ikke at ALLE med usynlige sygdomme lyver, slet ikke. Synes jeg egentlig også jeg havde skrevet. MEN du synes slet ikke det er påfaldende at feks stort set alle deltagerne i DUM har en eller anden diagnose? 

Ret enig.

Det er ikke svært at få en diagnose, hvis man ønsker det. Som minimum kan alle få en funktionel diagnose - som fx fibromyalgi, kronisk træthedssyndrom, colon irritable. 

Behandlingen for disse lidelser er jo i høj grad genoptræning (som kan være ubehagelig) og kognitiv terapi. 

Nu bevæger jeg mig langt ud på et sidespor, men netop de funktionelle sygdomme er jo 'usynlige' og behandlingen kan ofte sammenskrives (af nogle) til 'tag dig sammen'. Bragende skizofreni er ikke usynligt. Ej heller dyb depression. Begge disse sygdomme er særdeles alvorlige - og kan umuligt regnes som 'usynlige'. Det er i øvrigt heller ikke diagnoser, alle kan få.

Loa skriver:

I øvrigt har mine holdninger også rykket sig utroligt meget ift min opvækst, men det er selvfølgelig ikke til at se herinde på baby. 

Jeg tror jeg har det lidt med usynlige sygdomme som med kh, dem der snyder systemet og bare ikke gider arbejde, ødelægger det for dem der rent faktisk har en dybereliggende grund til at være på KH. 

Jeg har det bestemt også mødt folk hvor jeg ikke var i tvivl på deres kamp mod det usynlige, men har også bare mødt folk der brugte de usynlige sygdomme som undskyldning og den ene dag fejlede en helt masse og den næste dag "havde glemt" deres egne begrænsninger. Dét afspejler min holdning.

Men derfor vil jeg stadig hellere rammes af en usynlig sygdom end kræft, da jeg tænker overlevelsesraten er større dér.

Måske handler det ikke om, at man har "glemt" sine begrænsninger, men at alle dage er forskellige. Min mor er kronisk smertepatient. Nogen dage kan hun intet, fordi hun dagen inden har skulle i flexjob, men dagen efter kan hun mere, fordi hun har haft en dag hjemme, hvor hendes krop har fået ro.

Jeg er kronisk depressiv - og psykolog, go figure jeg er ikke sygemeldt (har dog været det på et tidspunkt), fordi jeg med årene har fundet en accept af, at sådan er mit liv bare, og jeg skal lære at cope. Men det ændrer ikke på, at jeg nogen dage ligger krøllet sammen i en kugle med tårer ned af kinderne og ikke rigtig kan andet, imens jeg andre dage får gjort hovedrent og knoklet med det faglige, fordi jeg lige den dag var 10% mindre depressiv end jeg var dagen før.

For de fleste mennesker med en usynlig sygdom er alle dage forskellige. Det er ikke ligesom hvis man har brækket begge ben og man ikke kan løbe en tur hverken mandag, tirsdag eller onsdag. Mange sygdomme har fluktuerende forløb. Det bliver man ikke mindre kronisk syg af. 

Abracadabra skriver:

Ret enig.

Det er ikke svært at få en diagnose, hvis man ønsker det. Som minimum kan alle få en funktionel diagnose - som fx fibromyalgi, kronisk træthedssyndrom, colon irritable. 

Behandlingen for disse lidelser er jo i høj grad genoptræning (som kan være ubehagelig) og kognitiv terapi. 

Nu bevæger jeg mig langt ud på et sidespor, men netop de funktionelle sygdomme er jo 'usynlige' og behandlingen kan ofte sammenskrives (af nogle) til 'tag dig sammen'. Bragende skizofreni er ikke usynligt. Ej heller dyb depression. Begge disse sygdomme er særdeles alvorlige - og kan umuligt regnes som 'usynlige'. Det er i øvrigt heller ikke diagnoser, alle kan få.

Det kommer vel an på, hvordan man definerer usynlige lidelser. Jeg tror, at det mange tænker er, at ved for eksempel psykiske lidelser kan man ikke nødvendigvis se det på personen. Mange har lært at gemme deres psykiske smerte indeni og holde den til hjemme i privaten, imens de plastrer det falske smil på ude i offentligheden.

Så det er måske vigtigt her i debatten at være tydelig omkring hvordan man definerer en usynlig lidelse, for det er klart debatten bliver en lidt anden, hvis man deler det op som du skriver her

lineog4 skriver:

Det var der en der skrev.

og måske med samme argumenter som sig, og de argumenter er for mig måske rationelle men vidner om det som ts skriver om bare med omvendte fortegn, for hvordan kan jeg, du, andre vide hvordan det er at leve med et kræftforløb i bagagen, hvilke psykiske og fysiske men det har givet. Om der er en konstant frygt kræften skal blusse op igen. Og du har din historie og tænker psykisk sygdom ind i en konstant  frygt for selvmord, ikke alle med psykisk sygdom er selvmordstruet lige som ikke alle med kræft er tæt på døden. 

jeg synes det er absurd (ja undskyld ordet men det er tidlig morgen) at forsøge at sammenligne og gradbøje og tro man ved hvordan familier har det med det ene eller det andet. Vi har alle erfaringer med os og med mine erfaringer ville jeg nå den modsatte konklusion af dig, men det gør hverken min eller din konklusion mere rigtig. Det eneste det fortæller er at vi er enormt hurtige til sammenligning og vurdering og en: ej det er da ikke så slemt som. 

jeg er ikke er sekund i tvivl om det tabu der er forbundet psykisk sygdom. Men kan jo så også læse der er den anden: nu er du erklærer rask med kræft så kan det vel ikke være så slemt, i hvert fald ikke i sammenligning med. Jeg møder den selv i en helt anden kontekst: ej nu er det 10 år siden hun døde, så kan du og din familie vel ikke stadig være påvirket. Så kan vi måske ende med at blive enige om at vi mennesker har en tendens til at vurdere hvad andre kan g bær, og hvordan de skal være påvirket? Du tænker et overstået kræftforløb er at foretrække og jeg kan berette om det overståede kræft forløb for den unge mor der måske er overstået i forhold til kræft men aldrig er overstået, for der er alle tankerne om hvor tæt hun var på døden, der er bivirkningerne fra kemo som gør hende uarbejdsdygtig, der er den konstante frygt hver gang en Lymfe hos hende selv eller hendes børn synes at vokse, der er frygten hver gang hun har ondt i halsen, der er forståelsen af at vi alle er dødelige og frygten for døden er konstant, og så er der selvsagt frygten for hvad behandlingen har gjort ved hendes krop på den lange sigt, der dukker heller tiden nye bivirkninger op og har den ødelagt så meget så livet bliver kort?

 

Jeg skrev, at det kan virke mere tåleligt - ikke, at det er en dans på roser, eller at man blot kan sætte et mentalt punktum for et kræftforløb efter en raskmelding. Mon ikke, vi alle har haft kræft inde på livet og kender til den altid iboende frygt for, at den vender tilbage, selv efter et vellykket behandlingsforløb? For mig er det i hvert fald helt underforstået, at intet bliver helt som før, når man har haft livstruende sygdom inde på livet. 

Bottomline er netop, at cancer og dens eftervirkninger kan alle - tror jeg - relatere til, mens usynlige lidelser og ikke mindst psykisk sygdom vedbliver at være tys-tys og omgærdet af fordomme og manglende forståelse. "Det, der ikke slår mig ihjel, gør mig stærkere" og "Men du dør ikke af det, og måske har du det bedre i morgen"-agtigt. Tilsat opfattelsen af, at vi sgu allesammen har haft perioder, hvor vi var lidt depri, eller at jeg selv har nogle issues med præstationsangst til eksamener, så jeg ved lige, hvad en angstneurose handler om. Ingen, der ikke selv har været ramt, vil sammenligne en kræftpatients situation med en omgang influenza eller sclerose eller ... 

Abracadabra skriver:

Ret enig.

Det er ikke svært at få en diagnose, hvis man ønsker det. Som minimum kan alle få en funktionel diagnose - som fx fibromyalgi, kronisk træthedssyndrom, colon irritable. 

Behandlingen for disse lidelser er jo i høj grad genoptræning (som kan være ubehagelig) og kognitiv terapi. 

Nu bevæger jeg mig langt ud på et sidespor, men netop de funktionelle sygdomme er jo 'usynlige' og behandlingen kan ofte sammenskrives (af nogle) til 'tag dig sammen'. Bragende skizofreni er ikke usynligt. Ej heller dyb depression. Begge disse sygdomme er særdeles alvorlige - og kan umuligt regnes som 'usynlige'. Det er i øvrigt heller ikke diagnoser, alle kan få.

Nu ved jeg ikke alverden om funktionelle lidelser af den art, du omtaler, men umiddelbart tænker jeg, at velfungerende, psykisk stabile mennesker på ingen måde vil ønske sig at få en sådan diagnose - hvad skulle man bruge dén til? Så mennesker, der - som du skriver det - ønsker sig en sådan, har vel bevidst eller ubevidst andet, de kæmper med? Man sidder vel ikke lige pludselig ud af det blå hos en specialist og modtager en diagnose.