Bare det var kræft

Jeg lider  selv af fibromyalgi, og det er for mig klart af foretrække ifht kræft. Jeg kan dø eller blive næsten invalideret af kræft, men det kan jeg ikke at fibroen. Jeg kan passe mit job, Mine børn, hus, venner og familie, hvis jeg "blot" husker at slappe af indimellem. Ja gu har jeg ondt, hele tiden, hele døgnet, men det er ikke en smerte jeg er bange for, nu ved jeg jo hvorfor, og derfor bekymre jeg mig ikke om det.

Jeg kender ikke voldsomt meget til mange psykiske sygdomme, men min mor har borderline, og det har for hende både været ødelæggende og til tider en liggepude, alt kunne ligesom undskyldes med sygdommen, og denkøber jeg ikke. Min bror har PTSD efter udsendelse til Afganisthan, og det er til tider meget ødelæggende og hårdt for ham, men han kæmper og prøver hele tiden, og vil heldigvis gerne modtage hjælp, og det gør forskellen for mig.

Er du syg med fx. fibromyalgi, boderline,PTSD, eller noget helt andet og du kæmper og er villig til at modtage hjælp har du min dybeste respekt, vil du ikke kæmpe eller modtage hjælp, så har du ikke, desværre.

Jeg har flere af de nævnte/lignende diagnoser og jeg kæmper skam. På den fysiske del har jeg ofret mange penge på at prøve en masse forskellige slags, massør, fysioterapi, div slags træning osv osv. Det samme paykisk, har gennem årene gået ved både psykolog, psykiater, coach, div kurser, mindfullness, gruppekursus osv. Mine problemer er ikke udad, så folk mærker ikke rigtig jeg er syg, selvom jeg er ærlig. Nogle dage går fint, imens andre ikke og kan svinge meget og have mange hjemme/hvile dage osv. Jeg søger bestemt ikke ynk. Men støtte hvor jeg ikke bliver dømt for de dårlige dage hvor jeg er nød til at trække mig tilbage, at blive talt pænt til og ikke nedgjort, og hvor jeg som alle andre kan dele en god dag eller en sejr, hvor min opnåelse af 500 m på cykel er accepteret lige så betydningsfuld og glædes rig som for den der har gennemført et halvmaraton, den der fik drømmejobbet, den som gennemførte sin uddannelse osv 

det er hårdt mår intet man gør er godt nok, og ens omgangskreds på ingen måde kan bakke en op eller udvise støtte. 

Anonym skriver:

Jeg har flere af de nævnte/lignende diagnoser og jeg kæmper skam. På den fysiske del har jeg ofret mange penge på at prøve en masse forskellige slags, massør, fysioterapi, div slags træning osv osv. Det samme paykisk, har gennem årene gået ved både psykolog, psykiater, coach, div kurser, mindfullness, gruppekursus osv. Mine problemer er ikke udad, så folk mærker ikke rigtig jeg er syg, selvom jeg er ærlig. Nogle dage går fint, imens andre ikke og kan svinge meget og have mange hjemme/hvile dage osv. Jeg søger bestemt ikke ynk. Men støtte hvor jeg ikke bliver dømt for de dårlige dage hvor jeg er nød til at trække mig tilbage, at blive talt pænt til og ikke nedgjort, og hvor jeg som alle andre kan dele en god dag eller en sejr, hvor min opnåelse af 500 m på cykel er accepteret lige så betydningsfuld og glædes rig som for den der har gennemført et halvmaraton, den der fik drømmejobbet, den som gennemførte sin uddannelse osv 

det er hårdt mår intet man gør er godt nok, og ens omgangskreds på ingen måde kan bakke en op eller udvise støtte. 

Jeg ville helt sikkert også finde det hårdt hvis jeg ingen forståelse mødte. Omvendt må jeg sige, at jeg ikke søger forståelse, jeg behøver ikke anerkendelse af, at jeg gør det godt nok, for det ved jeg, at jeg gør. Jeg skriver stort set heller aldrig om min diagnose på FB, andet måske et generalt opslag om året, for hvorfor skulle jeg det? 

At jeg klare min hverdag med job, børn og i den dur er for mig ikke en sejr, det er min hverdag, jeg er ikke min diagnose, men min diagnose er en lille del af den jeg er, og det er ikke meget jeg lader den fylde ud ad til, for det er ikke et behov jeg har. 

Man kan sagtens se på mig når jeg har en dag hvor det gør mega ondt, men det er ikke noget jeg taler om, og spørger folk svarer jeg gerne "ja jeg har meget ondt i dag, men i morgen er nok bedre", også kan det da godt være jeg går lidt sjovt, eller falder tidligt i søvn af udmattelse, og det er helt okay, for sådan er det nu engang bare..

Jeg ville personligt aldrig søge anerkendelse af mig med diagnose, jeg vil altid søge anerkendelse af mig som person, og der er for mig en væsentlig forskel.

Anonym skriver:

Dette er på ingen måde en negligering af kræft og nej jeg ønsker ikke kræft. Men hvor ville jeg ønske der var samme forståelse af "usynlige" og " ukendte" sygdomme på lige fod med feks det at have kræft 

jeg har i mange år haft fysisk invaliderende sygdom, det har sat sig psykisk og har haft det meget svært det sidste års tid af forskellige årsager. Venner hopper fra og ja selv min nærmeste er hoppet fra fordi de ikke orker besværet med de he syn der er omkring mine handicaps. Feks at jeg ikke ret godt holder til en hel dags aktiviteter, ikke kan tage med på shoppeture og gå en masse osv. 

Har så en veninde der havde fået kræft, efter 1/5 år blev hun erklæret rask, hvilket jo er fantastisk. Hun fik kemo og var heldigvis ikke så påvirket og hed også at det er meget forskelligt hvor hårdt man rammes 

det som gør ondt, er at ved opslag fik hun så meget støtte og ros. 170-200 likes, 50-100 kommentarer om hvor sej hun var og hvor flot hun klarede det, og virkelig positive opslag. 

Tja sender man selv et jubelopsæag med en kæmpe sejr, 3 likes, og kommentarer om at man da bare skal tage sig sammen osv osv. Og endnu værre hvis man skulle nævne at man har en øv-dag og hvor svært det indimellem er, ved kronisk sygdom 

jeg har bestemt ikke brig for negative opslag, dette her er ikke en nedgørelse af nogen men en sorg og frustration over min situation og at der bare ikke er støtte eller noget som ligner og at jeg ser en generel tendens til kæmpe forståelse af kræft patienter og eventuelle følger af behandling, men ikke de som dagligt kæmper i mange mange år med psykisk og fysisk sygdom, og hvor mange må kæmpe resten af livet og leve uden forståelse eller støtte. Har aldrig modtaget noget der minder om en promille af den støtte, hun har modtaget selv fra fremmede som tilbød at køre hende til hospitalet, handle for eem, komme pg hygge om familien, hjælpe til i hjemmet osv osv 

Har ikke læst svarene fra andre så undskyld hvis jeg gentager

Men er din kroniske sygdom noget man kan dø af? Altså, man kan jo dø af alting næsten, men, sådan, er dødeligheden med den kroniske sygdom du har, rigtig stor?

Grunden til at jeg spørger er fordi, du skal få lidt perspektiv og tænke lidt anderledes omkring det at få likes og kommentarer på facebook... Ja, du får ikke mange likes for at fortælle at "Idag er gået super fint, jeg har det godt i dag og jeg håber jeg også har en god dag i morgen" .. Men prøv at læse den her til forskel "Jeg får lov at leve måske 50 år mere fordi jeg slog kræften og vandt livet!"

Det er ikke fordi den kroniske sygdom bliver nedgjort fordi den ikke får mange likes, men den er ikke "pludselig" og heller ikke (som jeg forstår) dødelig, eller måske, men ikke om en måned... Måske kan du leve hele livet (70+ år) med en kronisk sygdom, men kræften er jo "Lige her og nu" og meget farlig...

Jeg vil gerne hilse og sige at, jeg mener ikke at de usynlige sygdomme skal negligeres og selvfølgelig skal du også have opmærksomhed for at du kæmper. Men du kan ikke forvente at, alle står og klapper i poterne hver gang du har en sejr.. Dine sejre ER seje og flotte, men at slå kræft.. Sorry, men oddsne er altså relativt små for at slå den og derfor VIL vi som mennesker klappe lidt højere når man tæver kræften..

Alle er bange for at få kræft fordi vi ALLE kender én eller har hørt om flere personer hvor kræften har taget dem med i graven.. Men ikke alle kender én med psykisk sygdom, eller én med ondt i ryggen, eller én med en tredje usynlig sygdom.. Det gør den ikke mindre forfærdelig for lige netop den der har den, men fordi dødeligheden er forholdvis lille for én med ondt i ryggen, så er det ikke noget vi alle frygter at få og derfor har vi ikke ligeså stor tendens til at, fejre de sejre der er ved de sygdomme.

Igen... Usynlige sygdomme skal IKKE negligeres og der skal mere fokus på området fordi det ER ikke sjovt. Men verdenen er ikke lavet af facebook-likes (Heldigvis) og selvom du selvfølgelig fortjener et KÆMPE like, hver gang du har en sejr, så bliver du nødt til at se perspektivet i tingene.

Alt dette er skrevet i super god mening og er IKKE ment som angreb på nogen  

Anonym skriver:

Jeg har flere af de nævnte/lignende diagnoser og jeg kæmper skam. På den fysiske del har jeg ofret mange penge på at prøve en masse forskellige slags, massør, fysioterapi, div slags træning osv osv. Det samme paykisk, har gennem årene gået ved både psykolog, psykiater, coach, div kurser, mindfullness, gruppekursus osv. Mine problemer er ikke udad, så folk mærker ikke rigtig jeg er syg, selvom jeg er ærlig. Nogle dage går fint, imens andre ikke og kan svinge meget og have mange hjemme/hvile dage osv. Jeg søger bestemt ikke ynk. Men støtte hvor jeg ikke bliver dømt for de dårlige dage hvor jeg er nød til at trække mig tilbage, at blive talt pænt til og ikke nedgjort, og hvor jeg som alle andre kan dele en god dag eller en sejr, hvor min opnåelse af 500 m på cykel er accepteret lige så betydningsfuld og glædes rig som for den der har gennemført et halvmaraton, den der fik drømmejobbet, den som gennemførte sin uddannelse osv 

det er hårdt mår intet man gør er godt nok, og ens omgangskreds på ingen måde kan bakke en op eller udvise støtte. 

Egentlig tænker jeg, at sygdom eller ej, så fortjener ALLE at blive talt pænt til og ikke nedgjort, og at ALLE, der deler en sejr, som for dem er stor og væsentlig, skal have nogen, der klapper dem på skulderen og siger "godt gået!" Ikke nødvendigvis på FB, faktisk langt hellere i den virkelige verden. Så spørgsmålet er, om det nødvendigvis har så meget med sygdom at gøre, eller om du helt generelt mangler nogen, der bakker dig op og behandler dig ordentligt?

Jeg tror, at kernen er spørgsmålet om sekundær gevinst - som omhandler de fordele, man har af at være syg. TS har selv nævnt mange: omsorg, hjælp fra fremmede, likes på Facebook, interesse, støtte.

Al den sekundære gevinst er godt for en kræftramt - man fastholdes ikke i en kræftsygdom af sekundær gevinst.

Når det kommer til funktionelle lidelser er sekundær gevinst mere farlig: Det kan blive sværere og sværere at slippe sin identitet som syg, hvis man har mange fordele af sin sygdom. Fordelene er de samme som for en kræftsyg. 

Forskellen ligger i, at der ikke er en medicinsk kur mod funktionel lidelse. Behandlingen er træning, kognitiv terapi og antidepressiv medicin - og man skal være motiveret! Hvis sygdommen får lov at bestemme, overtager den.

Derfor er det måske nok rigtigt, at ignorere Facebookopdateringer omkring fibromyalgien - for ikke at give den for meget magt og plads. 

Hvad med at opdatere om dine børn, din kat, dit arbejde/din uddannelse, dit syn på politik, udsigten fra dit vindue? Som en anden herinde skrev: Hun fortæller ikke spontant om sin lidelse. Det er vist også det mest almindelige: Altså at man holder mund omkring sin genitalherpes, sine ligtorne og sin børneorm til man bliver spurgt ind til det.

Jeg har en veninde, som kan fortælle i evigheder om sine bizarre spisevaner - hun har ikke så meget andet indhold i sit liv... Hvis hun også gjorde det på Facebook, havde jeg slået notifikationer fra...

Prøv at holde din lidelse helt ude af Facebook i de næste mange måneder.

Dette er på ingen måde en negligering af kræft og nej jeg ønsker ikke kræft. Men hvor ville jeg ønske der var samme forståelse af "usynlige" og " ukendte" sygdomme på lige fod med feks det at have kræft 

jeg har i mange år haft fysisk invaliderende sygdom, det har sat sig psykisk og har haft det meget svært det sidste års tid af forskellige årsager. Venner hopper fra og ja selv min nærmeste er hoppet fra fordi de ikke orker besværet med de he syn der er omkring mine handicaps. Feks at jeg ikke ret godt holder til en hel dags aktiviteter, ikke kan tage med på shoppeture og gå en masse osv. 

Har så en veninde der havde fået kræft, efter 1/5 år blev hun erklæret rask, hvilket jo er fantastisk. Hun fik kemo og var heldigvis ikke så påvirket og hed også at det er meget forskelligt hvor hårdt man rammes 

det som gør ondt, er at ved opslag fik hun så meget støtte og ros. 170-200 likes, 50-100 kommentarer om hvor sej hun var og hvor flot hun klarede det, og virkelig positive opslag. 

Tja sender man selv et jubelopsæag med en kæmpe sejr, 3 likes, og kommentarer om at man da bare skal tage sig sammen osv osv. Og endnu værre hvis man skulle nævne at man har en øv-dag og hvor svært det indimellem er, ved kronisk sygdom 

jeg har bestemt ikke brig for negative opslag, dette her er ikke en nedgørelse af nogen men en sorg og frustration over min situation og at der bare ikke er støtte eller noget som ligner og at jeg ser en generel tendens til kæmpe forståelse af kræft patienter og eventuelle følger af behandling, men ikke de som dagligt kæmper i mange mange år med psykisk og fysisk sygdom, og hvor mange må kæmpe resten af livet og leve uden forståelse eller støtte. Har aldrig modtaget noget der minder om en promille af den støtte, hun har modtaget selv fra fremmede som tilbød at køre hende til hospitalet, handle for eem, komme pg hygge om familien, hjælpe til i hjemmet osv osv 

Abracadabra skriver:

Jeg tror, at kernen er spørgsmålet om sekundær gevinst - som omhandler de fordele, man har af at være syg. TS har selv nævnt mange: omsorg, hjælp fra fremmede, likes på Facebook, interesse, støtte.

Al den sekundære gevinst er godt for en kræftramt - man fastholdes ikke i en kræftsygdom af sekundær gevinst.

Når det kommer til funktionelle lidelser er sekundær gevinst mere farlig: Det kan blive sværere og sværere at slippe sin identitet som syg, hvis man har mange fordele af sin sygdom. Fordelene er de samme som for en kræftsyg. 

Forskellen ligger i, at der ikke er en medicinsk kur mod funktionel lidelse. Behandlingen er træning, kognitiv terapi og antidepressiv medicin - og man skal være motiveret! Hvis sygdommen får lov at bestemme, overtager den.

Derfor er det måske nok rigtigt, at ignorere Facebookopdateringer omkring fibromyalgien - for ikke at give den for meget magt og plads. 

Hvad med at opdatere om dine børn, din kat, dit arbejde/din uddannelse, dit syn på politik, udsigten fra dit vindue? Som en anden herinde skrev: Hun fortæller ikke spontant om sin lidelse. Det er vist også det mest almindelige: Altså at man holder mund omkring sin genitalherpes, sine ligtorne og sin børneorm til man bliver spurgt ind til det.

Jeg har en veninde, som kan fortælle i evigheder om sine bizarre spisevaner - hun har ikke så meget andet indhold i sit liv... Hvis hun også gjorde det på Facebook, havde jeg slået notifikationer fra...

Prøv at holde din lidelse helt ude af Facebook i de næste mange måneder.

Jeg kan egentlig godt følge dig et langt stykke hen af vejen. Men og ja jo næsten en selvfølge der er et men når nu jeg svarer  

Jeg tror det er vigtigt at der skabes en forståelse for funktionelle lidelser (lærte lige noget nyt), og hvilket sted er bedre end Facebook hvor mange læser med? Det er den her famøse balancegang. Jeg er selv utrolig uvidende om fx fibromyalgi, men i og med en bekendt en gang imellem skriver om det på Facebook, er jeg blevet en smule mere vidende. Jeg ved meget lidt om angst fx og det kunne også give en indsigt.

At skrive det på Facebook er ikke nødvendigvis fordi man jager likes, bliver i og med sin sygdom osv. Jeg skriver selv en gang imellem om sorgen, om hvordan den stadig er en del af mig og mit liv på godt om ondt. Jeg gør det så absolut ikke for likes, ja forventer faktisk ikek likes, for hvordan skal man dog kunne like ord om men sorte huller? Men jeg skriver det både som service meddelse: jeg er sgu nede lige ned så tager nok ikke telefonen. Og jeg skriver det for at bryde et tabu, for at lade døden, sorgen og manglen være en naturlig del også af Facebook. De skal ikke kun have glansbilledet, moren der har overskud til at spille matador, sy børnenes tøj og bager lækre boller - ja faktisk får de meget sjældent for det, for hvorfor skulle jeg dog fremstille glansbilledet som jo kun er gældende kort tid af hverdagen? De får så primært lidt billeder, links og så beskrivelsen af de sorte huller et par gange om året. 

Kræft er en lorte sygdom så self. er det en mega sejr når en person har undgået sin egen for tidlige begravelse.

Jeg kan sagtens forstå at du kæmper - jeg har selv type1 diabetes og en smadret ryg med slidgigt og diskoprolapser.

Så jeg kender til det at have kronisk sygdom og smerter inde på livet hele tiden Og det at have sygdom som er usynlig. 

MEN der er gået mode i at dele ALT på facebook og forvente en respons hele tiden og jeg har selv en veninde der konstant ligger opslag op om at i dag var en god dag fordi hun magtede at vaske tøj og når de indlæg bare fylder mere og mere så bliver man altså træt.

Til sammenligning så er der flere af mine bekendtskaber der ikke engang ved jeg har rygprob og den eneste grund til at de ved jeg har diabetes er at hvis jeg skulle få prob når vi er sammen så ved de at de skal ringe efter hjælp. Ellers havde jeg ikke sagt noget nemlig fordi der  er ikke noget mere dræbende for stemningen end folk der kun kan snakke om sygdom .

Jeg siger ikke du er sådan - men måske du skulle overveje om det er fordi folk er kørt træt i dine prob? 

Er dine opdateringer kun om hvor vidt du har det godt eller ej?

Jeg er selv en af dem der slår notifikationer af hvis folk kun kan vise at nu har deres hund skidt i haven og deres barn har taget 2 skridt-

Jeg har ikke noget imod at se en blandet landhandel af folks liv - men hvis de kun lever deres liv igennem f.eks deres børn og de så tilmed mener deres venneliste skal vide ALT og HELE tiden ja så ryger de af følgerlisten .

Og jeg er også sparsom med likes- men liker da folk der er blevet raske efter grim sygdom eller fået et nyt job eller et til barn.

Men glæd dig over du ikke dør af din sygdom at du hver dag trods alt kan stå op velvidene at du ikke behøver tænke på din egen begravelse eller hvordan dine børn vil have det hvis du dør lige om lidt . 

Så er antallet af likes og kommentarer  på facebook ret ligegyldige i den sammenhæng .

Og nu har jeg ikke fået læst tråden - men er du evt medlem af en af de grupper på facebook for folk med psykiske prob? 

Ved fra en veninde at hun har god støtte og respons i den hun er medlem af og det er rart at få talt med nogen i samme båd - de mødes også og er der generelt for hinanden . 

Måske det kunne være noget for dig - 

Abracadabra skriver:

Ret enig.

Det er ikke svært at få en diagnose, hvis man ønsker det. Som minimum kan alle få en funktionel diagnose - som fx fibromyalgi, kronisk træthedssyndrom, colon irritable. 

Behandlingen for disse lidelser er jo i høj grad genoptræning (som kan være ubehagelig) og kognitiv terapi. 

Nu bevæger jeg mig langt ud på et sidespor, men netop de funktionelle sygdomme er jo 'usynlige' og behandlingen kan ofte sammenskrives (af nogle) til 'tag dig sammen'. Bragende skizofreni er ikke usynligt. Ej heller dyb depression. Begge disse sygdomme er særdeles alvorlige - og kan umuligt regnes som 'usynlige'. Det er i øvrigt heller ikke diagnoser, alle kan få.

De diagnoser du nævner er ikke funktionelle lidelser.

Fibromyalgi er selvstændigt klassificeret i who's icd DM 79.0.

Funktionelle lidelser er opfundet af Per Fink på forskningsklinikken for funktionelle lidelser i Århus. Det går ud på at konvertere fysiske sygdomme over til psykiske sygdomme.

Per Fink, og de læger han har fået med på TERM-modellen, er ødelæggende for mange mennesker. 

Heldigvis er man i udlandet langt længere med forskning i eks fibromyalgi, end man er i Danmark, omend jeg anerkender det arbejde, man også laver i Danmark startet af Bente Danneskjold Samsøe.

Vi skal ikke så mange år tilbage, da var det sclerose, der blev negligeret som hypokondri, på samme måde som TERM-læger i dag gør med eks fibromyalgi. I dag er de færreste vel i tvivl om at sclerose er en alvorlig sygdom.

Funktionel lidelse = en forskningsdiagnose, og den er ikke klassificeret.

Jeg er klar over at jeg ikke kan overbevise dig, men dit indlæg må simpelthen ikke stå alene i debatten. 

Anonym skriver:

De diagnoser du nævner er ikke funktionelle lidelser.

Fibromyalgi er selvstændigt klassificeret i who's icd DM 79.0.

Funktionelle lidelser er opfundet af Per Fink på forskningsklinikken for funktionelle lidelser i Århus. Det går ud på at konvertere fysiske sygdomme over til psykiske sygdomme.

Per Fink, og de læger han har fået med på TERM-modellen, er ødelæggende for mange mennesker. 

Heldigvis er man i udlandet langt længere med forskning i eks fibromyalgi, end man er i Danmark, omend jeg anerkender det arbejde, man også laver i Danmark startet af Bente Danneskjold Samsøe.

Vi skal ikke så mange år tilbage, da var det sclerose, der blev negligeret som hypokondri, på samme måde som TERM-læger i dag gør med eks fibromyalgi. I dag er de færreste vel i tvivl om at sclerose er en alvorlig sygdom.

Funktionel lidelse = en forskningsdiagnose, og den er ikke klassificeret.

Jeg er klar over at jeg ikke kan overbevise dig, men dit indlæg må simpelthen ikke stå alene i debatten. 

Psykogene non-epileptiske kramper har også en diagnosekode... At have en diagnosekoder betyder ikke, at det ikke er funktionelt.

Jeg  har klart på fornemmelsen, at vi to har diskuteret dette her før (men du gemmer dig altid bag anonymitet, hvilket er ærgerligt!). 

Jeg tror, at du lader dit personlige engagement (og måske egen sygdom?) stå i vejen for en objektiv tilgang til funktionelle lidelser.