Bare det var kræft

Mor og meget mere skriver:

Det gør mig ondt at høre om dine søskende. Det må være næsten ubærligt for både dem og jer som pårørende. 

Det kan lyde groft, men jeg har jo aldrig været vant til andet og det har været sådan i mange år. Så det er jo ikke noget vi tænker i til hverdag, men når sådan en tråd dukker op, så reflekterer man jo over, at selvom der er en rolig periode og vi som pårørende ikke mærker så meget til sygdommen, så er den der jo stadig hos mine søskende.

Og det er bare så vigtigt at få fokus på psykisk sygdom, så det ikke bliver sådan noget man ikke tør røre ved.

Tak for dine ord de betyder meget.

Mor og meget mere skriver:

Nu ved jeg ikke alverden om funktionelle lidelser af den art, du omtaler, men umiddelbart tænker jeg, at velfungerende, psykisk stabile mennesker på ingen måde vil ønske sig at få en sådan diagnose - hvad skulle man bruge dén til? Så mennesker, der - som du skriver det - ønsker sig en sådan, har vel bevidst eller ubevidst andet, de kæmper med? Man sidder vel ikke lige pludselig ud af det blå hos en specialist og modtager en diagnose. 

Jeg ved nok lidt mere om funktionelle lidelser, og du har helt ret i, at der ikke er mange helt velfungerende mennesker, der bliver lagt ned af en funktionel lidelse. Det er som ofte mennesker med en sårbarhed (af en eller anden slags).

Der kan dog være store fordele i at have en diagnose og være syg: Man får omsorg, støtte, økonomisk hjælp, en patientforening, et netværk og vigtigst af alt: En forklaring på den manglende ydeevne. 

Men man får en stærkere patientforening, mere omsorg, mere netværk og mere forståelse for sygdommen med fx en kræftsygdom end med hpv-vaccinationbivirkninger eller el-allergi. Derfor er patientforeningerne til de funktionelle lidelser til tider nødt til at skabe medieopmærksomhed om lidelserne for at opretholde lidelsens 'værdi' i det offentlige rum. Det KAN opfattes som reklame. 

Kræftens Bekæmpelse derimod er en kæmpe supertanker, som alle er bevidst om. Kræft kan alle forstå. Kræft frygter alle.

Fibromyalgi er ikke særlig frygtet i befolkningen. Selvom kvinderne med denne lidelse helt bestemt er plaget i nogen grad, ser vi dem ofte med et højt aktivitetsniveau - indtil sagsbehandleren begynder at stille krav. Så er de pludselig meget syge og kan bestemt ingenting. Det er i hvert fald fordommen.

Loa skriver:

I øvrigt har mine holdninger også rykket sig utroligt meget ift min opvækst, men det er selvfølgelig ikke til at se herinde på baby. 

Jeg tror jeg har det lidt med usynlige sygdomme som med kh, dem der snyder systemet og bare ikke gider arbejde, ødelægger det for dem der rent faktisk har en dybereliggende grund til at være på KH. 

Jeg har det bestemt også mødt folk hvor jeg ikke var i tvivl på deres kamp mod det usynlige, men har også bare mødt folk der brugte de usynlige sygdomme som undskyldning og den ene dag fejlede en helt masse og den næste dag "havde glemt" deres egne begrænsninger. Dét afspejler min holdning.

Men derfor vil jeg stadig hellere rammes af en usynlig sygdom end kræft, da jeg tænker overlevelsesraten er større dér.

Det er præcis sådan en holdning/iagttagelse, jeg frygter i forhold til min egen sygdom, sclerose - at den ene dag kan jeg ikke ret meget, og den næste kan jeg det hele, så er der nu overhovedet noget om det? Jeg elsker at være i sving, jeg elsker at kunne klare alt i hele verden, jeg elsker de dage, hvor jeg tænker, at i dag har jeg slet ikke sclerose. Og jeg hader, hader, når jeg må bede om skånehensyn og alle de dage, hvor jeg er helt færdig kl. 15 og må ligge ned og hvile til næste dags morgen - hvor jeg så møder veloplagt og nærmest dansende på job, taknemmelig og euforisk over at have energi og overskud. 

Tanken om, at nogen tænker, at det da er påfaldende, som jeg kan nogle dage og ikke kan ret meget andre dage, er virkelig min store frygt. "Må" jeg byde ind på en krævende arbejdsopgave? "Må" jeg tage på seminarer med fuldt program 8-18 tre dage i træk? Hvis og når jeg gennemfører med succes, er det så utroværdigt, når jeg må melde fra til et møde ugen efter? 

Jeg ved ikke, om min sygdom er en usynlig lidelse - du kan ikke se noget på mig, før du møder mig på et dårligt tidspunkt eller går en tur med mig og undrer dig over tempoet (eller manglen på samme). Men den er der altså. 

Loa skriver:

Så usympatisk og doven er sobert og "blot" at modsige mit indlæg?

Det kommer vel an på øjnene der ser - det er jo hverken skældsord eller andet. Derudover kan man jo godt være usympatisk og doven i en given sammenhæng eller situation uden at være det all over - det er alle mennesker vel! Jeg synes det ER usympatisk og dovent blot at konstatere en fordom og tilsyneladende bare holde fast i den fremfor at gøre noget ved det. Dette er ikke ensbetydende med at du er usympatisk og doven som menneske, men i denne specifikke sammenhæng kan din indstilling og handling jo godt være det. 

Loa skriver:

I øvrigt har mine holdninger også rykket sig utroligt meget ift min opvækst, men det er selvfølgelig ikke til at se herinde på baby. 

Jeg tror jeg har det lidt med usynlige sygdomme som med kh, dem der snyder systemet og bare ikke gider arbejde, ødelægger det for dem der rent faktisk har en dybereliggende grund til at være på KH. 

Jeg har det bestemt også mødt folk hvor jeg ikke var i tvivl på deres kamp mod det usynlige, men har også bare mødt folk der brugte de usynlige sygdomme som undskyldning og den ene dag fejlede en helt masse og den næste dag "havde glemt" deres egne begrænsninger. Dét afspejler min holdning.

Men derfor vil jeg stadig hellere rammes af en usynlig sygdom end kræft, da jeg tænker overlevelsesraten er større dér.

Der er bare det med nogle psykiske lidelser, at det kan varierer meget til dag til dag, hvad man kan. Nu skriver jeg psykiske lidelser, og du skriver usynlige, så er i tvivl om, du også mener psykiske.

Jeg lider fx. af social fobi og generaliseret angst. Den ene dag kan jeg sagtens tage på café og hygge mig, hvor jeg slet ikke mærker til min angst overhovedet. Den anden dag, der kan jeg ingenting fordi min angst er høj af en eller anden årsag. Træthed, tristhed eller et eller andet.

Der er rigtig mange, som har kommenteret på det overfor mig. Hvorfor kan jeg det ene den ting ene dag? Men ikke det samme den anden dag? Ja, det kan jeg desværre ikke svare på, eller jo nogle gange, som jeg nævner tidligere kan træthed, tristhed osv. tricker det, men der kan også være ting som tricker det uden, jeg ved hvad det er.

Derfor tror jeg, man skal passe på med det der med, at tro at de har glemt deres begrænsninger (det kommer selvf. an på hvad det er!), for der kan være så mange forskellige årsager til at folk kan det ene den ene dag, men ikke den anden dag. Og ja det virker da påfaldende, men sådan er det jo bare med sådan nogle sygdomme. 

Der findes selvf. folk som bruger det som undskyldning - men så kan man så undrer sig hvorfor? Det må jo være manglende overskud blandt andet

Jeg ved meget lidt om psykiske lidelser, og har aldrig haft diagnoser inde på livet. Min far er syg(hvilken diagnose er jeg i tvivl om) grundet en operation i hjernen, som har ændret hans kognitive evner og personlighed markant. Men det er vist en anden boldgade.

Jeg tror, der hvor jeg kæmper og virkelig gerne vil forstå, er, når folk snakker gode og dårlige dage. Jeg har ingen diagnose, men har også dage hvor alt er noget møj, jeg tuder over ingenting, jeg ingen overskud har til familien og har bare brug for at ligge på sofaen. Sådan dage kommer typisk efter lange perioder med et travlt arbejdsliv. Når det sker tager manden over(ligesom jeg tager over for ham, når han er udmattet). De perioder er jo hverken stress, depression eller lign, men en simpelt reaktion på et til tider for presset liv. Når man lider af foreksempel depression eller lign. hvordan er de dårlige dage så? Er det lignede det ovenstående bare oftere og længere perioder? eller er det i værre grad eller? 

Personligt tror jeg, at viden om forskellige diagnoser er vejen frem, men det kræver, at de sygdomsramte er villige til at lukke os ind i deres sygdomverden, og det må være meget svært! Men det kan altså være svært at forstå når en angstramt, altid er klar på at tage til fest og koncert, men ikke på arbejde. En med fibromyalgi kun kan arbejde 15 timer om ugen, men igen har masser energi til aktive familieting i weekenden. Og FORDI man ikke forstår, får man oftest den mistænkelige tone, som jeg indrømmer ovenstående har. Jeg vil meget gerne forstå disse diagnoser og deres begrænsninger, men det kræver bare mere end" jeg har gode og dårlige dage", for hvad betyder det helt konkret...

Munder skriver:

Jeg har vendt tilbage til denne tråd mange gange, og været i tvivl om jeg ville svare, men here goes.....

BARE det var kræft? Den overskrift sårer mig. Jeg har det sidste år kæmpet med kræften og har i forløbet fået fjernet begge bryster, livmoder og æggestokke, samt gennemført et voldsomt kemoforløb. Været så syg, at jeg ikke har orket min datter mere end ganske kort tid, med al den dårlige samvittighed det indebærer. Jeg har frataget hendes tro på, at mor er udødelig, og det er hårdt.

Jeg er i denne uge blevet erklæret fri for kræftceller, men skal leve med den evige frygt for tilbagefald, da det er genetisk. Derudover skal jeg nu bruge alle mine kræfter på at vende tilbage til livet.

Jeg er ligeglad med likes på Facebook eller lignende medier, men lever efter de få gode nyheder der er kommet undervejs i forløbet fra sundhedsvæsenet. Jeg mener det er usundt at jagte likes, da det absolut ikke er det vigtigste.

Jeg føler med alle der har sygdom inde på livet, men "bare det var kræft"? Det tror jeg nu alligevel ikke du ønsker!

Jeg har ingen steder skrevet at jeg ønsker kræft. 

Heller ikke sagt at det ene er bedre eller værre end det andet. Jeg er ikke i tvivl om hvor forfærdeligt det må være at få konstateret kræft. Men dette vil enhver også give mig ret i. Alle ved hvor frygteligt kræft er, hvilket er godt. Men tilfældet er ikke det samme hvad psykiske sygdomme angår. Og psykisk sygdom tager også livet af folk i svære tilfælde.

Egentlig har kræft ikke noget med denne debat at gøre. Debatten handler om hvor svært det er at stå med psykisk sygdom, når det føles som om at ingen forstår hvad man går igennem - og dette forstærker blot ens depression/angst, til man til sidst føler sig fremmed over for alle. Selv sine nærmeste og ikke mindst en selv. 

Jeg ved meget lidt om psykiske lidelser, og har aldrig haft diagnoser inde på livet. Min far er syg(hvilken diagnose er jeg i tvivl om) grundet en operation i hjernen, som har ændret hans kognitive evner og personlighed markant. Men det er vist en anden boldgade.

Jeg tror, der hvor jeg kæmper og virkelig gerne vil forstå, er, når folk snakker gode og dårlige dage. Jeg har ingen diagnose, men har også dage hvor alt er noget møj, jeg tuder over ingenting, jeg ingen overskud har til familien og har bare brug for at ligge på sofaen. Sådan dage kommer typisk efter lange perioder med et travlt arbejdsliv. Når det sker tager manden over(ligesom jeg tager over for ham, når han er udmattet). De perioder er jo hverken stress, depression eller lign, men en simpelt reaktion på et til tider for presset liv. Når man lider af foreksempel depression eller lign. hvordan er de dårlige dage så? Er det lignede det ovenstående bare oftere og længere perioder? eller er det i værre grad eller? 

Personligt tror jeg, at viden om forskellige diagnoser er vejen frem, men det kræver, at de sygdomsramte er villige til at lukke os ind i deres sygdomverden, og det må være meget svært! Men det kan altså være svært at forstå når en angstramt, altid er klar på at tage til fest og koncert, men ikke på arbejde. En med fibromyalgi kun kan arbejde 15 timer om ugen, men igen har masser energi til aktive familieting i weekenden. Og FORDI man ikke forstår, får man oftest den mistænkelige tone, som jeg indrømmer ovenstående har. Jeg vil meget gerne forstå disse diagnoser og deres begrænsninger, men det kræver bare mere end" jeg har gode og dårlige dage", for hvad betyder det helt konkret...

Jeg har tidligere været voldsomt ramt af depression og angst. Har heldigvis ikke været plaget af det de sidste tre år. Forskellen for mig på de gode og dårlige dage som dybt depressiv og nu hvor jeg ikke er depressiv længere er kæmpe stor.

En dårlig depressiv og angstfyldt dag for mig betød jeg ikke kunne finde ud af at gøre de mest simple ting som man ofte bare gør uden meget tankeproces fx at gå i bad, tænde lyset i lejligheden, spise og drikke, handle ind. Jeg kunne kun være i min seng og glo op i loftet. På en god depressiv og angstfyld dag betød jeg kunne gøre alle de ting, men alle de dumme tanker og følelser fyldte stadigvæk i mit hoved, men min hverdag var mere "normal" på de gode dage, hvor de dårlige vil jeg knapt nok kalde en dag. Det var bare tid der skulle overstås. 

En dårlig dag hvor jeg ikke er depressiv og angstfyldt betyder, at jeg går meget ind i mig selv, tankerne får frit løb, har mindre overskud og er mere træt. Men jeg får alligevel for det meste gjort som en "normal" hverdag kræver. En god dag uden depression og angst betyder, at jeg har overskud, har følelsen af at alt går godt, får gjort mere end bare de der hverdagsting, der skal laves. 

Selvom der er gode og dårlig dage som depressiv så er det stadigvæk så milevidt fra samme type dag som ikke depressiv. De depressive er alt omslugende. Det var de i hvert fald for mig. Jeg kan selvfølgelig ikke sige hvordan andre opfatter forskellene 

Abracadabra skriver:

Jeg ved nok lidt mere om funktionelle lidelser, og du har helt ret i, at der ikke er mange helt velfungerende mennesker, der bliver lagt ned af en funktionel lidelse. Det er som ofte mennesker med en sårbarhed (af en eller anden slags).

Der kan dog være store fordele i at have en diagnose og være syg: Man får omsorg, støtte, økonomisk hjælp, en patientforening, et netværk og vigtigst af alt: En forklaring på den manglende ydeevne. 

Men man får en stærkere patientforening, mere omsorg, mere netværk og mere forståelse for sygdommen med fx en kræftsygdom end med hpv-vaccinationbivirkninger eller el-allergi. Derfor er patientforeningerne til de funktionelle lidelser til tider nødt til at skabe medieopmærksomhed om lidelserne for at opretholde lidelsens 'værdi' i det offentlige rum. Det KAN opfattes som reklame. 

Kræftens Bekæmpelse derimod er en kæmpe supertanker, som alle er bevidst om. Kræft kan alle forstå. Kræft frygter alle.

Fibromyalgi er ikke særlig frygtet i befolkningen. Selvom kvinderne med denne lidelse helt bestemt er plaget i nogen grad, ser vi dem ofte med et højt aktivitetsniveau - indtil sagsbehandleren begynder at stille krav. Så er de pludselig meget syge og kan bestemt ingenting. Det er i hvert fald fordommen.

Det er ærgeligt at fordommen er sådan med fibromyalgi fx. 

men sådan er det jo med så meget. Også KH modtagere. Jeg er ked af at folk har så mange fordomme. Oftest opstår disse fordomme fordi folk mangler viden. 

Jeg lider selv af fibromyalgi og der er gode og dårlige dage. Men selv på gode dage har jeg rigtig ondt. Fibromyalgi kan ikke helbredes, men symptomlindres. Intet medicin virker på mig kun LDN som jeg er igang med nu. Det giver mig en smule mere energi. 

Jeg er meget begrænset i min hverdag på rigtig mange områder. Nogle dage har jeg mere overskud. Og ja så ser folk mig shoppe. handle, gå ture, cykle osv. Men det koster. De næste dage kan jeg ikke magte så meget. 

Jeg har selv haft kræft inde på livet. Kræft er en lortesygdom. Kræft kan helbredes. Heldigvis er der mange der bliver helbredt. 

Jeg lider  selv af fibromyalgi, og det er for mig klart af foretrække ifht kræft. Jeg kan dø eller blive næsten invalideret af kræft, men det kan jeg ikke at fibroen. Jeg kan passe mit job, Mine børn, hus, venner og familie, hvis jeg "blot" husker at slappe af indimellem. Ja gu har jeg ondt, hele tiden, hele døgnet, men det er ikke en smerte jeg er bange for, nu ved jeg jo hvorfor, og derfor bekymre jeg mig ikke om det.

Jeg kender ikke voldsomt meget til mange psykiske sygdomme, men min mor har borderline, og det har for hende både været ødelæggende og til tider en liggepude, alt kunne ligesom undskyldes med sygdommen, og denkøber jeg ikke. Min bror har PTSD efter udsendelse til Afganisthan, og det er til tider meget ødelæggende og hårdt for ham, men han kæmper og prøver hele tiden, og vil heldigvis gerne modtage hjælp, og det gør forskellen for mig.

Er du syg med fx. fibromyalgi, boderline,PTSD, eller noget helt andet og du kæmper og er villig til at modtage hjælp har du min dybeste respekt, vil du ikke kæmpe eller modtage hjælp, så har du ikke, desværre.