Alle de diagnoser kun med baggrund i spisevanskeligheder? Med Neurofibromatose plejer der dog at være flere symptomer... Det samme med rygmarvsbrok.
Jeg forstår, at du har et meget svært ramt barn.
Det betyder dog ikke, at man ikke primært skal overveje sygdom som årsag til, at en 2 årig fortsat kaster med maden. Barnet skal forsøges indrammet pædagogisk i lang tid, inden man skal gøre sig andre overvejelser.
Mit barn har alle symptomerne i så mild grad, at det er svært at sige, hvad der er hvad (siger de på center for sjældne sygdomme)
Symptomerne på NF1 var pletterne. Dem opdagede jeg, da baby var 5 uger. Men lægerne mente at det var normalt. Men jeg fandt selv frem til, at symptomerne kunne være NF1. Og fik en test gennemtvunget, da barnet var ca 1 år. Kun EN gang har jeg mødt en læge, der så pletterne og foreslog NF1. Men der var barnet knap 2. Og diagnostiseret udfra gentest som ca 1 årig.
Spisevaskelighederne blev italesat meget hurtigt af alle - også mig selv. Baby spiste hele tiden, (som i 1 gang i timen) hele tiden. Og selv om 9 måneder spiste baby max 70 ml Per måltid. (Med MME)
Op på den baggrund gik jeg til lægen med baby som 4, 7, og 12 måneders - blev afvist. - og blev afvist mange gange. Netop fordi hun var så lille....
Generelt blev jeg mødt meget med “der er intet galt- det kommer osv.” Men eftersom jeg som fagperson er ret obs på udvikling/opdragelse så virkede det helt forkert.
Og det havde ingen sammenhæng med noget fysisk. For NF1 havde ikke de symptomer. Men efter et år fik vi konstateret middel hypotoni nedsat følsomhed i munden samt meget manglende styrke og spænding i munden.
Rygmarvsbrokken blev opdaget, da jeg havde bemærket at en ryghvirvel virkede mærkelig. Det var en så en roteret ryghvirvel, og gik til lægen. Her var barnet 2 år. Men den undersøgelse opdagede de rygmarvensbrokken på nederste ryghvirvel og det er den mildeste udgave.
Om hypotonien hænger sammen med det ene, det andet eller noget andet, det ved de ikke. Jeg er også lidt ligeglad - for bare vi har nogle redskaber til ar hjælpe og forstå.
Vi fik hele tiden at vide, at der var tale om udviking og pædagogik.
Igen - jeg tror faktisk ikke, at TS barn er sygt. Det er mit eksempel.
Men jeg siger, at TS skal udelukke fysiske/motoriske problematikker.