Børn med Downs!

Jeg synes det er en interessant diskussion. Personligt har jeg fravalgt NF scanningen, af den årsag at jeg ikke ønskede en fostervandsprøve hvis den viste et dårligt tal. Min kæreste og jeg er unge og håber da at vores barn er rask. Jeg ville have svært ved at fravælge et barn. Jeg ved ikke hvordan jeg ville have det med evt søskende. Jeg synes at der er mange gode argumenter for og imod. I sidste ende er det jo op til den enkelte familie.

Puhh...........det er en MEGET svær debat, for der er meget vid forskel fra teori til praksis. Altså det som Niels Uldahl skriver................at kvinden sagtens kan sige at hun vil have abort, mens hun ikke er gravid. Men så når barnet er i maven, så forholder det sig meget anderledes....................for så er der kærlighed, til et lille væsen.

Nogle af mine bekendte fik helt overraskende en lille Down-pige (Ida) 5 dage før vi fik vores Ida. Vi var indlagt på samme afdeling, og vores piger lå sammen på neo. Selvom de var blevet screenet, og havde fået et lavt risikotal, ja............så var Ida altså mongol.

De elskede hende lige fra starten, og hun er nu en skøn og livlig pige på 2 år. Men, men, men...............der er rigtig meget ekstra belastning på familien p.g.a Ida. Ligesom der er i alle familier med et handicappet barn. Der er en uendelighed af møder, konsultationer og ansøgninger om kørsel, træning og tabt arbejdsfortjeneste. Og hvis man ikke er en velfungerende og ressourcestærk familie.....................ja, så knækker man altså nakken.

Down-børn og voksne er generelt meget kærlige, og kan blive meget velfungerende. Men de vil altid være afhængig af støtte og omsorg fra deres forældre, eller andre omsorgspersoner. Det er jo sådan, at man som forældre bliver ældre.................og så er det meget svært at slippe forældreansvaret over et barn/ung der har downs. D.v.s at det bliver et livslangt forældreskab, med en voksen mongol, der er som et barn indeni.

Jeg tror ikke at der er mange der overvejer disse ting netop den store belastning det er for en familie at have et handicappet barn. Desuden har det meget store konsekvenser for søskende og parforhold.

Personligt ville jeg vælge en abort, hvis jeg fik at vide, at jeg ventede et downs barn. Men sådan har det ikke altid været....................men erfaringen med at have et handicappet barn, har nok gjort at jeg er blevet "klogere" på, hvad jeg kan klare, og hvad vores familie kan klare. Vi ville ALDRIG undvære vores Ida, som jo er blevet hjerneskadet/handicappet p.g.a hendes 3 mdr's vaccine. Hun er vores lille solstråle, og vi elsker hende betingelsesløst. Men igen, det er en stor belastning for vores familie.....................og vi er blevet meget mere skrøbelige, af al den kamp med kommune, forsikring og div. genoptræningstiltag.

Henri84 skriver:

Jeg synes bare det er vigtigt at huske på at det netop også kan ske for alle børn. At der tilstøder sygdomme, ulykker, man er bare ikke altid herre over det. Jeg er godt klar over der er større risiko for følgesygdomme, og jeg kender endda til det sygeste barn der er kendskab til med downs, pg.a. en hjerteoperation som ikke gik som forventet ved forældrene at de har ham på lånt tid. Men han ved ikke han er syg og ikke bude kunne noget, han trodser lægerne gang på gang og har en kæmpe vilje til livet. Forældrene har valgt at deres liv ikke skal gå i stå pg.a. dette, og han har nu en skøn lillebror som bestemt ikke lider nogen overlast. Og jeg ved at foælrene på ingen måde ville have været foruden deres dreng, selvom han er så syg. Selvfølgelig har det omkostninger for familierne, men jeg tror også på deres liv bliver berriget med så meget ekstra, at det opvejer omkostningerne.
Men igen, som jeg også har skrevet før, så må det være op til den enkelte familie at vurdere om de har overskudet. Men jeg kan igen ikke lade være med at tænke at der på et tidspunkt på trækkes en grænse. Jeg bryder mig ikke om tanken om at man i fremtiden kommer til at kunne vælge og vrage.

Men de omkostninger ved man jo så ikke før børnene er vokset op, eller de konsekvenser det har for de resterende børn, det har vi i hvert fald ikke kunne se omfanget af før nu hvor vi alle er voksne, og selvom vores kom meget pludselig så mener jeg godt det kan sammenlignes, jeg er lykkelig for i dag at det tros alt kun kostede vores familie nogle år istedet for et helt liv, og det er måske hårdt sagt, men at have et barn med vanskeligheder har omkostninger for familien, men jeg kender desværre også en del forældre som har sagt at de havde valgt om grundet de vanskeligheder som familien og ikke mindst deres dyrebare barn har været igennem, men eftersom man netop ikke kan undgå det helt, netop fordi der også kan ske noget under fødslen, eller det at nogle med downs bare ikke bliver opdaget, så vil det nok hellere ikke være aktuelt at det bliver helt afskaffet.

Men når det kommer til fosterdignostik, så snakker man jo om, netop grundet kortlægningen af gener, at man i fremtiden muligvis vil kunne vælge et barn fra hvis der er risiko for fx. kræft, skizofreni, parkisons osv. det syntes jeg er langt ude, mest fordi dette ikke handler om en sygdom/lidelse som barnet har fra det bliver født til det dør, som downs fx. , men en sygdom som tros alt rammer mange, og som muligvis kan forebygges, derudover ved man jo reelt ikke om sygdommen bryder ud, men med downs - der ved du hvad du får fra start til slut - der er ingen helbredelse, ingen forebyggelse.

Men det er et tricky område.. 

Jeg fravalgte MD-scanningen under min graviditet, det er en princippsag for meg, jeg er imod et sorterningssamfund hvor man kan vælge et liv fra pga en misdannelse som man godt kan leve med. I Norge har man ikke denne misdannelsesscanningen. Jeg har vokset op med Downsbørn tæt på livet, og jeg har været støttekontakt for en pige på 17 år med Downs. Jeg ved ikke af noen som er så spontane, åbne, ærlige og fulde af kærlighed som de jeg kender med Downs.

Det er meget spændende at læse jeres forskellige holdninger og meninger.

Super god debat piger

pokulati skriver:

Jeg synes der er en vigtig problemstilling ved debatterne omkring forsterdiagnostik der sjældent bliver taget op. (Nu har jeg ikke læst tråden igennem, så jeg ved ikke om der er andre der har nævnt følgende.)

Hvis det bliver normen at der screenes og fravælges (og det ser ud til at være tendensen), vil det måske ændre på hvordan smafundet ser på de forældre der "vælger" at få et barn der har Downs Syndrom. Vil de tilbud der er idag stadig være der, hvis antallet af børn/unge med Downs bliver så lavt at det måske ikke kan "betale sig" i forhold til forældrenes tabte arbejdsfortjeneste? Måske vil vi ende med en retorik hvor man ikke længere fravælger et barn med Downs, men valget istedet ligger i at få det. Så er det jo lige pludselig forældrenes eget valg, og kan man så forsvare at samfundet skal poste millioner i familien? Ikke meget ulig diskussionen om om rygere har ret til lægehjælp...

Jeg mener at det er iorden at det enkelte menneske kan fravælge når nu muligheden er der, men samfundet skal "love" at det stadig vil støtte op om de forældre der ikke vil tage det fravalg!!

Håber det giver mening - ellers spørg!!

Jeg er SÅ enig med dig og nærer en frygt for, hvad konsekvenserne kan blive på længere sigt. Vil det blive suspekt at tilvælge et barn med DS? - vil det blive opfattet som "en dyr fornøjelse" for samfundet? Allerede i det øjeblik, jeg bruger ordet "tilvælge", er vi ude på en glidebane, for reelt tilvælger man ikke et foster med DS - man afviser at fravælge det...

Jeg frygter også for, at vores normalitetsopfattelse gradvist ændrer sig, jo flere handicaps, vi får "luget ud i". Når der ikke fødes flere med DS, vil mildere handicaps blive opfattet som "slemme" - og vores tærskel vil givetvis ændre sig.

Netop i disse år, hvor det står klart, at vi ikke kan fastholde det serviceniveau fra det offentlige, som vi har vænnet os til, kan jeg selv mærke en tendens til, at jeg bliver mere kritisk over for, hvad og hvem, vi bruger penge på fra det offentliges side. Et menneskeliv skal helst give overskud i det store regnskab - vi har ikke råd til for mange på offentlig forsørgelse. Jeg kan godt forsvare, at jeg har fået større skepsis på visse områder - mennesker, som bevidst undgår arbejdsmarkedet trods muligheden for at yde - men når det kommer til handicappede, er min holdning en anden: Det er på måden, vi behandler de svageste, at et samfund skal måles - og jeg kan godt lide mangfoldighed og rummelighed! Alligevel frygter jeg en tendens til, at vi vil se på andre mennesker som "dyre" for samfundet - og selv om en person med DS beriger samfundet på andre måder end det økonomiske, er jeg bange for, de på sigt kan opfattes som unødige belastninger.

Og om jeg selv ville vælge et barn med DS fra? Aner det ikke. Jeg synes, de skal være her, og at vi "har brug for dem", men måske er det bedre, at min seje overskudsnabo får sådan et barn, end at jeg selv gør det... Håber, det står klart, at jeg erkender min dobbeltmoral.

SussieThyssen skriver:

Ud fra denne artikel:

http://nyhederne.tv2.dk/article.php/id-41788383:meget-få-fødes-med-downs-syndrom.html

Hvad er jeres holdning til at føde et barn med Downs?
Ville I få det fjernet?
Hvordan har I det med etiken omkring forstersortering?
Hvad mener I om forskerens holdning?

Hold nu en god og sober debat, ikke noget med bebrejdelser for og imod, alle har ret til deres mening og ingens mening er bedre end andres...husk det!

For mit eget vedkommende ville jeg aldrig kunne få fjernet et barn med Downs, af den simple grund, at jeg har arbejdet med dem og kender til deres tilstand, og som forskeren i artiklen, så ser jeg dem som et rigt tilskud til en verden hvor alt helst skal placeres i perfekt tilstand på hylder og i skuffer, og Downs-mennesker passer ikke ind i den perfektionistiske verden.
De er små mirakler, fulde af overraskelser, ofte morsomme i deres umiddelbarhed, forbløffende i deres anderledes reaktionsmønstre og...lige ud af landevejen uden hæmninger.
De ser ikke på i morgen, men lever i nuet.
Når de er glade, er de glade, når de er sure, er de sure.

Ja, de kræver en anderledes tilgang til livet, en anderledes opdragelse..træning, meget arbejde og ofte skal de også igennem operationer og medicinsk behandling, fordi de bl.a. ofte er født med dårligt hjerte, men...når det så er ordnet, så har man en lille sjæl fyldt med ubegrænset kærlighed og 100% ægte, glade, lattermilde og små mirakler, der åbner ens øjne for glæden i livet.
At tage livet fra sådan et barn, er for mig at kassere en skattekiste, hvor man ikke gider se på indholdet, blot fordi kisten i sig selv ikke er perfekt.

Kærligst
Sussie

Jeg ved med 100% sikkerhed at jeg ikke ville få fjernet barnet uanset hvad!!!

Jeg har været der hvor jeg skulle tage valget nemlig, og allerede inden resultatet forlå, vidste jeg bare at jeg elskede det barn i maven allerede og at han skulle ud og se verden. Det var dog en svær muskelsvindssygdom.....som man dør af inden 20 års alderen. Jeg er nemlig bære af denne sygdom, da min bror havde den. Han døede da han var 15 år gammel. Det er meget omfattende at se en rask dreng gå i forfald. 

Da det kun er drenge der kan få denne sygdom, har jeg fået taget moderkageprøver ved 1 barn (der var en pige) og 2. gang der var en dreng!Og da jeg allerede her, ikke kunne vælge ham  fra pga en evt sygdom, valgte jeg ved efterfølgene børn prøven fra ........og heldigvis har jeg fået 5 sunde og raske børn, men havde 1 eller flere haft en form for sygdom, ved jeg at jeg nok skulle have klaret det alligevel.

Min bror havde et godt liv, men han vidste også at det ikke ville blive langt. Hans hjerne fejlede intet, her var han alderssvarende...... Så NEJ jeg ville aldrig vælge fra!

Mor og meget mere skriver:

Jeg er SÅ enig med dig og nærer en frygt for, hvad konsekvenserne kan blive på længere sigt. Vil det blive suspekt at tilvælge et barn med DS? - vil det blive opfattet som "en dyr fornøjelse" for samfundet? Allerede i det øjeblik, jeg bruger ordet "tilvælge", er vi ude på en glidebane, for reelt tilvælger man ikke et foster med DS - man afviser at fravælge det...

Jeg frygter også for, at vores normalitetsopfattelse gradvist ændrer sig, jo flere handicaps, vi får "luget ud i". Når der ikke fødes flere med DS, vil mildere handicaps blive opfattet som "slemme" - og vores tærskel vil givetvis ændre sig.

Netop i disse år, hvor det står klart, at vi ikke kan fastholde det serviceniveau fra det offentlige, som vi har vænnet os til, kan jeg selv mærke en tendens til, at jeg bliver mere kritisk over for, hvad og hvem, vi bruger penge på fra det offentliges side. Et menneskeliv skal helst give overskud i det store regnskab - vi har ikke råd til for mange på offentlig forsørgelse. Jeg kan godt forsvare, at jeg har fået større skepsis på visse områder - mennesker, som bevidst undgår arbejdsmarkedet trods muligheden for at yde - men når det kommer til handicappede, er min holdning en anden: Det er på måden, vi behandler de svageste, at et samfund skal måles - og jeg kan godt lide mangfoldighed og rummelighed! Alligevel frygter jeg en tendens til, at vi vil se på andre mennesker som "dyre" for samfundet - og selv om en person med DS beriger samfundet på andre måder end det økonomiske, er jeg bange for, de på sigt kan opfattes som unødige belastninger.

Og om jeg selv ville vælge et barn med DS fra? Aner det ikke. Jeg synes, de skal være her, og at vi "har brug for dem", men måske er det bedre, at min seje overskudsnabo får sådan et barn, end at jeg selv gør det... Håber, det står klart, at jeg erkender min dobbeltmoral.

Jeg er glad for du har forstået hvad jeg har forsøgt at formulere. Der så mange faldgruber når man berører dette emne, og jeg tror faktisk der er en anden der har misforstået mig lidt...

Jeg ender med at skulle arbejde indenfor et felt hvor der findes mange etiske spørgsmål som dette, (er studerende), og jeg synes generelt der bliver taget for let på de samfundsmæssige langtidsvirkninger når vores evner indenfor "Gud-legen" bliver mere og mere omfattende. Misforstå mig endelig ikke, jeg er biotek-tosse, men at man lader et spørgsmål som dette være op til den enkeltes etik uden at tænke på om det kan få konsekvenser for vores fællesetik (mangler et ord...), giver mig lidt en dårlig smag i munden.

Jeg læste for nylig at i Storbritanien har 26 kvinder i løbet af det sidste år fået fjernet et foster pga læbe-gane-spalte... Måske kan man også lade for meget være op til den enkeltes etik...

SussieThyssen skriver:

Ud fra denne artikel:

http://nyhederne.tv2.dk/article.php/id-41788383:meget-få-fødes-med-downs-syndrom.html

Hvad er jeres holdning til at føde et barn med Downs?
Ville I få det fjernet?
Hvordan har I det med etiken omkring forstersortering?
Hvad mener I om forskerens holdning?

Hold nu en god og sober debat, ikke noget med bebrejdelser for og imod, alle har ret til deres mening og ingens mening er bedre end andres...husk det!

For mit eget vedkommende ville jeg aldrig kunne få fjernet et barn med Downs, af den simple grund, at jeg har arbejdet med dem og kender til deres tilstand, og som forskeren i artiklen, så ser jeg dem som et rigt tilskud til en verden hvor alt helst skal placeres i perfekt tilstand på hylder og i skuffer, og Downs-mennesker passer ikke ind i den perfektionistiske verden.
De er små mirakler, fulde af overraskelser, ofte morsomme i deres umiddelbarhed, forbløffende i deres anderledes reaktionsmønstre og...lige ud af landevejen uden hæmninger.
De ser ikke på i morgen, men lever i nuet.
Når de er glade, er de glade, når de er sure, er de sure.

Ja, de kræver en anderledes tilgang til livet, en anderledes opdragelse..træning, meget arbejde og ofte skal de også igennem operationer og medicinsk behandling, fordi de bl.a. ofte er født med dårligt hjerte, men...når det så er ordnet, så har man en lille sjæl fyldt med ubegrænset kærlighed og 100% ægte, glade, lattermilde og små mirakler, der åbner ens øjne for glæden i livet.
At tage livet fra sådan et barn, er for mig at kassere en skattekiste, hvor man ikke gider se på indholdet, blot fordi kisten i sig selv ikke er perfekt.

Kærligst
Sussie

jeg ville vælge det fra, fordi jeg har et barn i forvejen, og ville være alt for bange for at det ville gå ud over min datter(med tid og sådan).. og så ville jeg være bange for ikke at kunne tage mig af et barn med downs...

hvis jeg ikke havde barn i forvejen, TROR jeg at jeg ville beholde det :-)

SussieThyssen skriver:

Ud fra denne artikel:

http://nyhederne.tv2.dk/article.php/id-41788383:meget-få-fødes-med-downs-syndrom.html

Hvad er jeres holdning til at føde et barn med Downs?
Ville I få det fjernet?
Hvordan har I det med etiken omkring forstersortering?
Hvad mener I om forskerens holdning?

Hold nu en god og sober debat, ikke noget med bebrejdelser for og imod, alle har ret til deres mening og ingens mening er bedre end andres...husk det!

For mit eget vedkommende ville jeg aldrig kunne få fjernet et barn med Downs, af den simple grund, at jeg har arbejdet med dem og kender til deres tilstand, og som forskeren i artiklen, så ser jeg dem som et rigt tilskud til en verden hvor alt helst skal placeres i perfekt tilstand på hylder og i skuffer, og Downs-mennesker passer ikke ind i den perfektionistiske verden.
De er små mirakler, fulde af overraskelser, ofte morsomme i deres umiddelbarhed, forbløffende i deres anderledes reaktionsmønstre og...lige ud af landevejen uden hæmninger.
De ser ikke på i morgen, men lever i nuet.
Når de er glade, er de glade, når de er sure, er de sure.

Ja, de kræver en anderledes tilgang til livet, en anderledes opdragelse..træning, meget arbejde og ofte skal de også igennem operationer og medicinsk behandling, fordi de bl.a. ofte er født med dårligt hjerte, men...når det så er ordnet, så har man en lille sjæl fyldt med ubegrænset kærlighed og 100% ægte, glade, lattermilde og små mirakler, der åbner ens øjne for glæden i livet.
At tage livet fra sådan et barn, er for mig at kassere en skattekiste, hvor man ikke gider se på indholdet, blot fordi kisten i sig selv ikke er perfekt.

Kærligst
Sussie

jeg er ret enig med dig..
sidder pt. ret høj gravid i uge 36 med en lille pige med høj risiko for downs.
jeg fik risikotallet 1:293, mig og min mand valgt derefter at takke nej til en moderkage biopsi, eftersom vi var enige i at vi alligevel ikke ville kunne gøre noget ved det..
så kan man snakke om at det måske ville være rart at få vished, men i og med at en biopsi øger chancerne for at miste og vi tidliger har mistet, var dette ikke en chance vi var villige til at tage med vores barns liv...
vi har valgt at se sådan her på det:
Nej vi får måske ikke det liv vi havde regnet med hvis vores datter har downs. Men vi kommer til at få så mange andre ting som vi ikke havde regnet med.

og som du skriver, hvorfor skal alting kasseres hvis det ikke er perfekt?