Darwins syndrom.. Er det så forfærdeligt?

Moar'en skriver:

Jeg er enig i det meste du skriver, men jeg forstår ikke hvorfor du ville vælge et down barn fra pga af hjertet, og ikke andet (hvis du forstår) Nu rammer det mig jo self fordi jeg er mor til et hjertebarn.Som du skriver død børn førhen af deres hjertefejl, men sådan er det jo ikke på samme måde idag. De er jo dygtige til at finde fejlen hurtig og få den fikset. Og bare rolig jeg lever ikke i en fantasi verden hvor jeg tror det hele er lyserødt. Jeg ved Viktor kan dø en dag pga af hans hjertefejl. Men lige som andre forældre ved jeg ikke hvornår. Om han bliver 10 eller 80 år.

Jeg er så heller ikke enig med at man skal hoppe nakkefolds scanningen over og få en fostervands prøve. Der er jo en lille risiko for at aborterer ved fostervands prøve, det er der ikke ved nakkefolds scanningen.

Det eneste jeg ikke kan lide ved nakkefolds scanningen er at mange der får gode tal, går i den tro at de skal have et rask barn, og det er jo slet ikke sikker før MD scanning.

(undskyld den lange kommentar)

Hmmm...jeg har nok bare ikke udtrykt mig godt nok, for jeg skrev at jeg ville lade en hjertescanning vurdere hvor slemt det stod til med mit barns hjerte i den slags tilfælde. Ikke at jeg ville vælge barn fra pga en mindre fejl, men håber det så er rettet her.
Det jeg rent faktisk mente var, at jeg når man på bundlinjen eventuelt skulle vurdere om ens barn oven i alle de andre ting, der følger med i at få et barn med Downs OGSÅ ville lade det blive født med ALVORLIG hjertelidelse, om man så skal få det....og der ville jeg så nok vælge det fra.
Men igen..det er jo svært. For jeg kan sagtens sidde her og gøre mig klog, for hvad ville jeg egentligt vælge HVIS jeg stod i situationen?
Jeg har mistet så mange "børn", og for mig er alt liv generelt helligt, og det skulle stå meget galt til før jeg ville vælge et liv fra...det er helt sikkert.
Så..jeg kan kun give dig helt ret

Mathilde skriver:

Det ville jeg også....selvom jeg ville have det enormt skidt med det

Ja, det ville jeg også helt klart

SussieThyssen skriver:

Hmmm...jeg har nok bare ikke udtrykt mig godt nok, for jeg skrev at jeg ville lade en hjertescanning vurdere hvor slemt det stod til med mit barns hjerte i den slags tilfælde. Ikke at jeg ville vælge barn fra pga en mindre fejl, men håber det så er rettet her.
Det jeg rent faktisk mente var, at jeg når man på bundlinjen eventuelt skulle vurdere om ens barn oven i alle de andre ting, der følger med i at få et barn med Downs OGSÅ ville lade det blive født med ALVORLIG hjertelidelse, om man så skal få det....og der ville jeg så nok vælge det fra.
Men igen..det er jo svært. For jeg kan sagtens sidde her og gøre mig klog, for hvad ville jeg egentligt vælge HVIS jeg stod i situationen?
Jeg har mistet så mange "børn", og for mig er alt liv generelt helligt, og det skulle stå meget galt til før jeg ville vælge et liv fra...det er helt sikkert.
Så..jeg kan kun give dig helt ret

Det var heller ikke for at angribe, det håber jeg ikke du forstod det som. Og nu forstår jeg hvad du mener .

Jeg vil give dig helt ret i det er svært at tage en beslutning før man har stået i situationen. Viktors hjertefejl er så alvorlig at vi fik valget i uge 20 om vi ville vælge ham fra. Men det kunne vi bare slet ikke og det er jeg glad for. Men stod jeg i valget igen er det ikke sikkert jeg ville vælge til igen. Jeg har valgt at vente og se hvad "dommen" er.

Moar'en skriver:

Det var heller ikke for at angribe, det håber jeg ikke du forstod det som. Og nu forstår jeg hvad du mener .

Jeg vil give dig helt ret i det er svært at tage en beslutning før man har stået i situationen. Viktors hjertefejl er så alvorlig at vi fik valget i uge 20 om vi ville vælge ham fra. Men det kunne vi bare slet ikke og det er jeg glad for. Men stod jeg i valget igen er det ikke sikkert jeg ville vælge til igen. Jeg har valgt at vente og se hvad "dommen" er.

Nejnej sødeste..jeg ved da godt at du ikke angreb noget som helst...kun udemærket at du påpegede noget som du ikke helt forstod min formulering af 

Og ja..jeg forstår også hvad du mener. Man kan klare et barn, med en alvorlig sygdom...især når det er den første, men at vælge nr 2, skal overvejes meget grundigt. Både fordi man har et i forvejen og har set hvad det har måttet gå igennem, men også fordi det kan blive en alt for stor belastning for hele livet generelt med en mere.

Man kan gøre sig så mange tanker og gøre sig så klog og tro man "ved".
Men i virkeligheden ved man ingenting før man selv står i situationen.

SussieThyssen skriver:

Nejnej sødeste..jeg ved da godt at du ikke angreb noget som helst...kun udemærket at du påpegede noget som du ikke helt forstod min formulering af 

Og ja..jeg forstår også hvad du mener. Man kan klare et barn, med en alvorlig sygdom...især når det er den første, men at vælge nr 2, skal overvejes meget grundigt. Både fordi man har et i forvejen og har set hvad det har måttet gå igennem, men også fordi det kan blive en alt for stor belastning for hele livet generelt med en mere.

Man kan gøre sig så mange tanker og gøre sig så klog og tro man "ved".
Men i virkeligheden ved man ingenting før man selv står i situationen.

Helt enig

Jeg fik lavet en moderkagebiopsi da jeg var gravid med min datter, da der var en chance for at hun havde downs. Vi besluttede at hvis hun havde downs så ville vi få hende fjernet. Det er ikke en nem beslutning at fravælge et barn, men vi følte simpelthen ikke at vi ville kunne klare et barn med så stort et handicarp. Ofte er det jo ikke "bare" downs. Der følger tit følgesygdomme med som gør at barnet risikere at dø i en ung alder eller at barnet vil gå og være rigtig alvorlig syg i lang tid. Og det ville jeg hverken være bekendt over for mig selv, min famillie eller barnet. Min datter viste sig dog ikke at lide af downs, så vi slap med skrækken.

Mennesker med downs er jo ikke bare glade og ukomplicerede mennesker,, som de ofte fremstår som.... der er så mange andre ting, andre sygdomme de kan have, behov for ekstra støtte osv osv.
Jeg synes det er flot hvis en familie har overskud til at have og tage sige af et barn med downs, men jeg synes ikke man skal "snakke ned til" dem der vælger at få barnet fjernet...

Vores familie ville ikke kunne rumme et barn med downs, vi har ikke kræfterne, overskuddet og mulighederne for at give det barn det bedste liv, så jeg ville vælge barnet fra.

Men som sagt, hatten af for dem der har det overskud.

Jeg har også arbejdet med udviklingshæmmede, både downs, autister osv. og der er SÅ stor forskel på hvordan de personer er, hvor dårlige eller gode de er. Så man kan ikke bare sige "tænk på Morten og Peter".

Søddepødde skriver:

Efter at have læst et indlæg om risikotal ved nakkefoldsundersøgelsen har jeg et spørgsmål.

Hvorfor vælger du/fravælger denne undersøgelse?

Ville du vælge barnet selvom det højst sandsynligt er mongol, eller vil du bare gerne være forberedt hvis det er?

Mine tanker er lidt at denne undersøgelse er lidt den store undersøgelse for om barnet er ok. Som om at det ville være det værste hvis barnet var mongol. Jeg synes jo der er så utallige mange andre lidelser der er meget værre end dette.

Hvis jeg bliver gravid vil jeg fx fravælge undersøgelsen, da jeg slet ikke vil komme i den situation at skulle vælge.

Jeg ved da godt at man selvfølgelig ikke ønsker barnet skal fejle noget, men er dette det værste der kunne ske? Tænk på Morten og Peter.

Så vil gerne høre lidt tanker om dette...

Knus

jeg har ikke læst de andre svar, men kan da lige svare for mig selv

Jeg valgte at sige ja tak til både nf og md. De risikovurderer i øvrigt ikke kun Downs Syndrom, men flere forskellige kromosom lidelser

Hvis vores risiko havde været høj havde vi valgt fosterdiagnostik. Og havde den vist at vores barn havde DS eller andre kromosomfejl ville vi vælge barnet fra. Som udgangspunkt mener vi at livet er barskt nok i forvejen og FOR OS ville det være en udfording vi ikke på forhånd har lyst til at påtage os. At man kan risikere at føde et "krævende" barn eller senere i livet få et "krævende" barn er jo en hel anden snak og en problemstilling vi, personligt, ligeledes har forholdt os til! 

Lad os holde os til Downs Syndrom for at gøre det lettere at forklare

DS'ere er jo ikke "bare mongoler" (hader i øvrigt det ord). Der kan opstå rigtig mange følgesygdomme som led i DS og nogle af dem kan give børnene svære handicaps. Derudover at det kendt at DS'ere har kortere levealder og jeg ville ganske enkelt synes det var FORFÆRDELIGT at skulle begrave mit eget barn! Det må være den største sorg man som forældre kan opleve!

Det samme gør sig gældende hvis barnet viste sig at være alvorligt hjertesygt eller lign.

Alt det her skriver jeg, velvidende, at man som forældre ALDRIG kan forberede sig på hvilket barn man får. Man kan give sig selv nogle forudsætninger og gøre det så godt man kan!

Og lad mig i øvrigt understrege at jeg tager hatten af for dem der HAR overskud til et DS barn! DS'ere er helt fantastiske, livsbekræftende mennesker, men jeg ville ikke kunne holde til det. Og hvorfor sætte et barn i verden for at sende det på døgninstitution?

Mange knus Caroline

Kun med Alberte kunne vi vælge , og vi valgte scanningen fra .......

og så ville de ikke misdannelse scanne mig for kunne jeg tage en mongol kunne jeg oxo en uden arm 

 

Albertes handicap ville de aldrig ha fundet  

 

nu har jeg ikke læst hele tråden, men jeg ville ikke fravælge et downs barn.

Men jeg valgte at få NF for at se om der stadig var liv og så er du jo super hyggeligt at se den lille plaske rundt derinde.