Darwins syndrom.. Er det så forfærdeligt?

Efter at have læst et indlæg om risikotal ved nakkefoldsundersøgelsen har jeg et spørgsmål.

Hvorfor vælger du/fravælger denne undersøgelse?

Ville du vælge barnet selvom det højst sandsynligt er mongol, eller vil du bare gerne være forberedt hvis det er?

Mine tanker er lidt at denne undersøgelse er lidt den store undersøgelse for om barnet er ok. Som om at det ville være det værste hvis barnet var mongol. Jeg synes jo der er så utallige mange andre lidelser der er meget værre end dette.

Hvis jeg bliver gravid vil jeg fx fravælge undersøgelsen, da jeg slet ikke vil komme i den situation at skulle vælge.

Jeg ved da godt at man selvfølgelig ikke ønsker barnet skal fejle noget, men er dette det værste der kunne ske? Tænk på Morten og Peter.

Så vil gerne høre lidt tanker om dette...

Knus

jeg valgte den, fordi jeg gerne ville vide hvor store chancen var for at få et mongolbarn, selvom at det sagten kan ske alligevel selvom tallet er højt. Jeg ved ikke om jeg ville vælge det fra. det tror jeg ville være svært, men jeg ville gå ind og læse noget mere om det, og finde ud af helt præcis hva liv den får. jeg vil ikke have et barn, som skal bo på en institution hele sit liv, fordi man ikke selv kan passe det. men igen, ved ikke hvad jeg ville vælge..

Lise 26 skriver:

jeg valgte den, fordi jeg gerne ville vide hvor store chancen var for at få et mongolbarn, selvom at det sagten kan ske alligevel selvom tallet er højt. Jeg ved ikke om jeg ville vælge det fra. det tror jeg ville være svært, men jeg ville gå ind og læse noget mere om det, og finde ud af helt præcis hva liv den får. jeg vil ikke have et barn, som skal bo på en institution hele sit liv, fordi man ikke selv kan passe det. men igen, ved ikke hvad jeg ville vælge..

Nej det er svært.

Især fordi der findes så mange grader af sygdommen. Min nabo fx har det og han klarer sig næsten selv, og arbejder på noget beskyttet værksted. Han virker altid glad.

Men nogen er selvfølgelig ret dårlige og fx aggressive.

Men tag nu mig selv som eksempel. Jeg lever med kronisk depression, og jeg tør vædde med at min nabos livskvalitet er højere end min.

Jeg synes også at mange familier med mongolbørn er utroligt glade for det. Fordi det ligesom giver et nyt perspektiv i livet.

Hvis nogen herinde har dette handicap tæt på livet vil jeg da gerne høre lidt.

Søddepødde skriver:

Efter at have læst et indlæg om risikotal ved nakkefoldsundersøgelsen har jeg et spørgsmål.

Hvorfor vælger du/fravælger denne undersøgelse?

Ville du vælge barnet selvom det højst sandsynligt er mongol, eller vil du bare gerne være forberedt hvis det er?

Mine tanker er lidt at denne undersøgelse er lidt den store undersøgelse for om barnet er ok. Som om at det ville være det værste hvis barnet var mongol. Jeg synes jo der er så utallige mange andre lidelser der er meget værre end dette.

Hvis jeg bliver gravid vil jeg fx fravælge undersøgelsen, da jeg slet ikke vil komme i den situation at skulle vælge.

Jeg ved da godt at man selvfølgelig ikke ønsker barnet skal fejle noget, men er dette det værste der kunne ske? Tænk på Morten og Peter.

Så vil gerne høre lidt tanker om dette...

Knus

Jeg svarer selvom jeg ikke er gravid...
  Har arbejdet med børn, med autisme, downs, udviklingsvanskeligheder og så videre i England.. Og vil sige, efter jeg gjorde det, skiftede jeg lidt min holdning eller hvad man kan sige..
  Hvis jeg var gravid (Hvilket jeg ønsker og håber sker), ville jeg vælge undersøgelsen, kun med det formål at være forberedt hvis barnet skulle være handicappet, og fremtidsplanerne (Såsom mindre tid på job, hjælp i hjemmet osv).
  Et downs barn ville være mindst ligeså velkommen som et barn der ikke var handicappet.

De er simpelthen så fascinerende.. jeg ved ikke hvordan jeg skal forklare det.. jeg var på en skole, hvor de havde gået fra 3 år og op til 19 år, og de lærer faktisk en masse, nogle kom endda på colllege.. men de er ikke så "dumme" som nogen udgiver dem til at være.. Men den rette hjælp og indlæring, kan de sagtens fungere i en almindelig hverdag - Med forbehold  Selvom det kan være en stor mundfuld som forældre

Ville faktisk bare fortælle om min oplevelse..

Bedste Hilsner fra Pixi

Ha ha. Da jeg skrev Darwins syndrom i overskriften kunne jeg se der var noget galt. DOWNS syndrom selvfølgelig. Kan man ha ammehjerne selvom man ikke har børn?

Jeg ville vælge barnet fra uden at blinke...

Jeg ville også vælge barnet fra. Dete r der egentlig flere grunde til, fx så nævner du selv Morten og Peter som et eksempel. De er jo lige netop valgt til de udsendelser fordi de lige netop er så velfungerende. Men selvom de virker velfungerende, er det stadig mennesker med en væsentlig kromosomafvigelse. Du bruger som et eksempel at dit livskvalitet sikker er laver end naboens pga af kronisk depression, men det at ahve downs er jo meget mere ekstremt end det, og jeg ved godt det kun var et eksempel  Jeg har været nattevagt på et bofælleskab, hvor nogle af beboerne havde downs og jeg har været i praktik på et værksted for udviklingshæmmede( det hedder officielt noget andet i dag, men udviklingshæmmende er et meget kortere beskrivelse)

Ja nogle af dem kan få et rigtig godt liv, men jeg kan jo ikke vide om mit barn ville være et af dem som er så velfungerende.Der med ikke sagt at der findes masser af familier, hvor et barn med downs stortrives, og ingen tvivl om at nogle af dem får et fantastisk dejligt liv.

Så ud fra de grunde og andre mere egoiste grunde ville jeg ikke få barnet.

Jeg vælger at få den foretaget og er fuldt ud klar over at hvis mit barn har downs eller andet så vil jeg få en abort. Jeg vil ikke byde de børn jeg har nu en ringere livskvalitet som jeg synes det vil være for dem. Og heller ikke mit eget liv.

Jeg ville vælge det fra... Selvom jeg er vild med Morten og Peter...

Personligt ville jeg fravælge den nf-scanning. Skulle jeg få et mongolbarn ville jeg elske det ligeså højt, som hvis det var en der ikke fejlede noget. Nu har jeg også været opvokset med mange handicappede og mongoler omkring mig. Min søster er udviklingshæmmet, og gik derfor i en specialklasse, hvor der også var mongoler....og hold da op hvor var de herlige  mongoler og handicappede i det hele taget, har altid en speciel plads i mit hjerte.

Jeg vil så påpege at jeg så godt kan forstå de der fravælger et handicappet barn, for der er lige det ekstra arbejde i det, det kræver meget mere overskud, og man skal virkelig være parat til at kunne yde det ekstra. det er altså ikke alle der har det overskud. Til gengæld bliver man så overøst med kærlighed, hvis man får et mongolbarn.....der er ikke nogen der er mere kærlige.

Jeg vil sige jeg forstår begge valg. Jeg personligt ville vælge barnet uanset hvad, men jeg har jo så også igennem min opvækst oplevet handicappede på en anden måde end så mange andre. Man får en helt anden indblik i det, når man sidder i situationen, end hvis man ikke har nogen handicappede i sin omgangskreds.

Jeg vil så også sige at jeg som barn i perioder oplevede at der ikke var så meget tid til mig. Der var jeg så heldig at jeg havde mine andre søskende, for ellers kunne det godt være jeg havde oplevet en eller anden form for svigt. Min mor var ikke en dårlig mor, hun var/er en kanon mor. Men hun var alene med os, og skulle tage sig af 4 børn, hvoraf den ene var handicappet. Det kræver sin kvinde at være alene om alt det  men hun er sgu sej  og jeg er bare så glad for at min mor fik min søster. For selvom min søster er meget handicappet, så betyder hun alt for mig, og vi har et specielt og meget tæt forhold til hinanden.