Darwins syndrom.. Er det så forfærdeligt?

Vi har valgt den fra alle 3 gange.

Jeg kan overhovedet ikke bruge en risiko-vurdering til noget som helst!!! INTET!!!

Jeg er da fuldstændig ligeglad med om chance for et barn med downs er 1:2 eller 1:564783 , fuldstændig ligeglad, men jeg ikke ikke ligeglad med OM jeg får et barn med downs eller det. Dét betyder noget for os!

De to første børn fik vi ingen undersøgelser (heller ikke MD) fordi vi ønskede vores børn uanset hvordan de så end var skabt rent fysisk! Det var vores børn og de er gode nok som de er, også selvom der skulle være en 'kromosomfejl' på dem. Vi ville elske dem uanset hvad, og synes ikke vi kunne nægte vores egne børn et liv!!! Da vi ventede vores 3. barn, var vi enige om at det villle være så stor en belatning for de to små børn vi allerede havde, hvis vi fik et stærkt handicappet barn og derfor valgte vi at få taget en fostervandsprøve som med 100% sikkerhed kan sige om der er downs eller ej. (og hvis den havde været positiv, så havde vi på forhånd taget beslutningen at vi af hensyn til de to små, blev nød det nye barn nød til at lade livet, af hensyn til sine store søskende. Den højeste pris man kan betale, men vi vurderede det som nødvendigt)

Skulle jeg blive gravid med et 4. barn ville vi gøre det sammen igen. Droppe NF-scanningen, for vi er stadig ligeglade med sandsynligheder, men vi vil  gerne vide hvad vi helt sikker venter os/ikke venter os.

Ja, det er dyrer for samfundet,  men tilgengæld føder jeg hjemme og det er bare SÅ meget billigere end en hospitaltsfødsel, så jeg er stadig billigere for samfundet end en almindelig gennemsnitsgravid. Så jeg tager ikke nogen resourcer fra nogen, ved at vælge den sikre løsning.

Jeg valgte at få NF-scanningen, så vi kunne være forberedt hvis barnet fejlede noget- jeg ville ikke selv vælge et barn med Down Syndrom fra.

Søddepødde skriver:

Efter at have læst et indlæg om risikotal ved nakkefoldsundersøgelsen har jeg et spørgsmål.

Hvorfor vælger du/fravælger denne undersøgelse?

Ville du vælge barnet selvom det højst sandsynligt er mongol, eller vil du bare gerne være forberedt hvis det er?

Mine tanker er lidt at denne undersøgelse er lidt den store undersøgelse for om barnet er ok. Som om at det ville være det værste hvis barnet var mongol. Jeg synes jo der er så utallige mange andre lidelser der er meget værre end dette.

Hvis jeg bliver gravid vil jeg fx fravælge undersøgelsen, da jeg slet ikke vil komme i den situation at skulle vælge.

Jeg ved da godt at man selvfølgelig ikke ønsker barnet skal fejle noget, men er dette det værste der kunne ske? Tænk på Morten og Peter.

Så vil gerne høre lidt tanker om dette...

Knus

ikke for at lyde sur eller negativ, men hvordan pokker kan du henvise til morten og peter og så tro det er det væreste der kan ske?

de 2 er præcis lige 2 som er meget velfungerende og kun har et udviklingshandicap i meget mild grad.

synes du skal læse om det lidt mere og så kan jeg fortælle dig at mange udviklingshandicappede er lang fysisk og psykisk dårligere end morten og peter, rigtig mange lærer aldrig at gå eller spise selv, nogen ved man slet ikke om de rent faktsik er i stand til at føle berøringer eller om de har følelser.

men altså det et frit land og det kun et tilbud, personligt ville jeg aldrig fravælge noget, der kunne fortælle om jeg ville sætte et barn til verden der kunne få en masse muligheder og skabe sin egen livskvalitet,

Vi fravalgte NF fordi vi ikke havde brug for et pres fra læger og andre om at fravælge barnet, hvis nu der skulle være noget. Jeg kunne aldrig få mig selv til at få foretaget abort. Hvadenten det var fordi barnet havde en kromosonfejl, ikke passede ind i mine planer elelr andet. ALDRIG! Abort er et fravælge et andet menneske livet. Det mener jeg ikke er min opgave. Jeg tror på, at der med et sygt barn følger kærlighed og omsorg som der gør med alle andre børn. Jeg tror på, at hvis man vil klare det, så kan man klare det. Hermed ikke sagt at det ikke kan være hårdt og opslidende, men jeg tror på, at der også kommer noget godt med. Det er jo ens barn! Ja, der er mange meninger om den sag - det her var min

vi valgte scanninger for at være forberedte, og denne gang (nr. tre) var det for at sikre et raskt barn. Vi har et ansvar overfor vores andre børn.

Jeg ville nok have valgt et sygt/handicappet barn fra denne tredje gang.

Skal vi have flere børn, vil jeg også scannes og overveje at afslutte graviditeten, hvis der skulle være store handicap

vi snakkede os meget om det, og vi blev enige om hjemme hos os at vi ville beholde barnet uden tvivl, ihvertfald med hensyn til at at være handicappet eller lign.

men hvis nu vores baby derimod havde en dødlug sygdom, så ved jeg ikke hvad vi havde gjort..men det er skam svært

Jeg tog imod skanningen men havde besluttet mig til på forhånd at fravælge en evt. biopsi hvis tallene var dårlige. Det følte jeg var for invaderende. Og jo jeg ville vælge et mongol barn til hvis mit barn nu engang havde været det.

vi valgte begge scanninger af den grund at vi ville vide hvad risikoen for et handicappet barn var, for skulle barnet ha fx ha downs så havde vi valgt barnet fra... jeg håber aldrig jeg kommer til at stå i den situation, meal n for min egen, min mands og vores datters skyld ville jeg vælge det fra.. Jeg vil ikke kunne tage vare på barnet, ville føle jeg var nødt til at svigte det handicappede barn og min mand, og kan kun gisne om hvordan det så kunne ende.. Jeg ville føle jeg fødte et barn ind i en institution og  det vil jeg ikke byde nogen hvis jeg kan blive fri.. Og føler jeg  ikke at min mand og jeg er i stand til at tage vare på barnet så er det ikke fair for nogen at vi beholder det.. hatten f for dem der gør det - jeg kan bare ikke.. 

nu kan jeg ikke lige huske hvad du hed, men den med at tage en fostervandsprøve for at vide 100% sikkert om der skulle være noget synes jeg er en skide god idé faktisk.. for som flere har sagt så kan man, selv med et risiko tal på 1:mange tusinde for et handicappet barn..

Derfor ville jeg til enhver tid vælge scanninger og undersøgelser fremfor at risikere at få et barn der er født ind i institutionslivet da  vi ikke selv ville kunne tage vare på barnet..for selvom mange sikkert har det fint i en instituion eller er handicappet i hjemmet, så ville jeg ikke selv kunne gøre det.. ingen tvivl om at man ville elske barnet alligevel, men ja... you get my point..

knus

Jeg har bevidst valgt skanninger fra, da jeg ikke ville være i stand til at vælge fra. Jeg har set både den gode side og den dårlige side af Down syndrom og ville ikke vide om det valg jeg traf ville være det rigtige.

Hilsen cecilie

Jeg ville ikke betænke mig på at afbryde graviditeten, hvis jeg fik endelig bekræftet at der var "noget galt" med fosteret - problemet med NF scanningen er dog, at den ofte er misvisende og at der ikke er noget galt med barnet selvom tallene er ugunstige og dermed får den skabt unødvendig bekymring for forældrene inden de får endeligt svar.

Dybest set handler det bl.a. om hvor mange ressourcer man har at give af. Vi har i forvejen et ressourcekrævende barn, og med en lille ny på 6 uger kan jeg slet ikke forestille mig hvordan det vil se ud, hvis han havde haft samme udfordringer. Uanset hvad man vælger, vil jeg anbefale at man får undersøgt grundigt hvad det indebærer, og måske taler med nogle der har erfaringer på området.