Darwins syndrom.. Er det så forfærdeligt?

Jeg har skiftet mening efter jeg selv har arbejdet med voksne der har Downs.. Var det i min første graviditet (2.5år siden) havde jeg valgt at få barnet hvis der var risiko for Downs. Men nu ville jeg nok desværre vælge det fra.. Både pga. min viden omkring sygdommen, erfaringer og et andet barn jeg har et ansvar overfor..

De er ikke alle lige så velfungerende som Morten og Peter, desværre - de har charme, Ja.. Men der er så mange forskellige grader af Downs syndrom og rigtig mange følgesygdomme..

Men uanset så ville jeg altid vælge scanningerne.

Jeg synes det er svært at sige om jeg ville vælge til eller fra. Jeg har altid sagt at hvis jeg fik afvide jeg skulle have et sygt barn ville jeg vælge det fra. Men da jeg fandt ud af Viktor var syg, kunne hverken min mand eller jeg vælge ham fra, og det er vi jo glade for idag. Men hvordan jeg ville vælge en anden gang ved jeg slet ikke. Jeg har altid troet det var en "nem" beslutning, for jeg havde jo besluttet mig, men nej. Jeg tror det er svært at sige før man selv står i det. Hvis jeg engang skal være gravid igen vil jeg vælge scanningerne da det virkelig har været fantastisk at vide det på forhånd, jeg var forberdt på at når han blev født ville han blive kørt direkte på intensiv til vi viste hvordan han havde det, tænkt hvis jeg bare havde født og de havde set at han var blå, så havde de bare taget ham og jeg kunne ligge der uden nogen form for viden. Jeg har altid været et skridt foran, hvis man kan sige det. det blev et langt svar

Vi ville til hver en tid fravælge barnet hvis det fejlede noget. Uanset hvad det fejlede.

Jeg er glad for at vi ikke havde valget. Her i Norge kommer man kun til misdannelsesscanningen omkring uge 18-19 og de ser ikke på nakkefolden. Vi valgte MD-scanningen til, men SÅ langt henne i graviditeten skulle det GODT NOK have været alvorligt for at jeg skulle have kunnet forlige mig med at afbryde graviditeten. Jeg så scanningen mere som en mulighed for selvfølgelig at være forberedt mentalt, hvis der var noget i vejen, men også som en mulighed for at være klar med behandling/specialister ved fødslen/lignende, hvis det havde vist sig der var tegn på problemer.

Jeg ved ikke hvad jeg/vi ville have valgt, hvis vi havde haft nakkefoldsscanningen og det havde vist sig vi ventede et barn med downs syndrom. Umiddelbart tror jeg vi ville have valgt at få det, men vi har slet ikke diskutteret det herhjemme, så ved ikke om vi er enige. Vi kender en familie, der har et downs barn og kender til en familie, der har adopteret et downs barn, og begge tilfælde virker bestemt ikke afskrækkende, tværtimod. På den anden side tror jeg at det at få et stærkt handicappet barn virkelig byder på mange ekstra udfordringer for parforholdet, eventuelle andre børn og det praktiske liv i hverdagen, så mine overvejelser ville nok være påvirket af hvordan vores livssituation i øvrigt så ud.

Ville vælge fra...

Vidste slet ikke at man kunne vælge NF-scanningen fra (og MD-scanningen)... Men vil ikke selv fremvælge denne scanning - elskede/elsker at se vores guldklump på skærmen...

Der bliver jo sagt mange ting for og imod i denne tråd, men jeg synes folk kommer med sobre og seriøse argumenter...den ros skal I alle sammen have.

Jeg har selv arbejdet med Downs for mange år siden, og så har jeg faktisk haft både Morten og Peter som klubmedarbejder for mange år siden
Et par godt og velfungerende knægte, og meget charmerende. Kærlige men også særdeles temperamentsfulde.
Det der er så specielt med Downs-mennesker er, at de er så ukomplicerede. De viser hvad de føler, nu og her. Er de sure så er de sure, er de glade så er de glade, og der bliver ikke stukket noget under stolen. Men der findes så sandelig også så voldsomme tilfælde af Downs at de hverken kan gå, få et sprog eller på nogen måder fungere i et bare nogenlunde acceptabelt liv.
Og endelig er der alle følgesygdommene, hvor den mest udtale er dårligt hjerte.
I gamle dage døde de fleste med Downs meget tidligt pga hjertefejl, og får man et barn blot for at skulle se det gå den ene lidelse igennem efter den anden med et utal af operationer og evig sygdom, ja så synes jeg, man skal tænke sig en ekstra gang om, og afgøre med sig sig selv om det vitterligt er, hvad man vil byde sit barn.

Nu hører jeg til de, der har fået tilbudt fostervandsprøve med alle mine 3, og jeg har også taget imod det.
For mig var det vigtigt at vide om mit barn var normalt eller handicappet, og om det var et barn, som jeg ville miste inden eller efter fødslen, fordi jeg 3 gange før har stået i den situation.
Men jeg har altid haft den holdning, at jeg ville vælge at få et Downsbarn, hvis scanninger viste at hjertet var ok.
Men derimod hvis det blev et barn med andre alvorlige skader, ville jeg vælge det fra udelukkende af hensyn til mine andre børn og barnet selv.
Hvis jeg vidste mit barn blev en grønsag, ville jeg aldrig byde det et liv under de plejeforhold vi har i dag.
Selvfølgelig ville det være en risiko, at barnet kunne blive meget belastet af Downs, men jeg ville håbe det bedste.

Og endelig, så kan man aldrig helt gardere sig imod at et ellers sundt barn kan gå hen og få fødselsskader.
Og så har min holdning altid været, at ja man har børn og en skønne dag skal de videre ud i livet. Dette ville så være et barn der skulle før afsted, underforstået, at når det blev for svært at passe det, så må andre tage over og hjælpe til.

Nu har jeg gang på gang set og oplevet den angst og usikkerhed forældre har stået i efter en nakkefoldsscanning, og forstået hvor usikker den er, og under sådanne omstændigheder ville jeg aldrig tage imod det tilbud. Så ville jeg hellere vente og få taget en fostervandsprøve, så jeg vidste med 100%'s sikkerhed hvad jeg stod over for.
For først der, kan man tage den endelige stilling.

Kærligst
Sussie

Jeg ville aldrig kunne tage livet af mit lille barn, bare fordi det havde Downs....

-hvad nu hvis nakkefoldsundersøgelsen ikke fandtes??...-ville man så føde barnet efter 40 uger, kigge på det og sige :" Tag livet af det...-jeg magter ikke opgaven!"?

Det lyder hårdt, men det er jo et lille uskyldigt menneskeliv....

Baagøe skriver:

Ville vælge fra...

Det ville jeg også....selvom jeg ville have det enormt skidt med det

SussieThyssen skriver:

Der bliver jo sagt mange ting for og imod i denne tråd, men jeg synes folk kommer med sobre og seriøse argumenter...den ros skal I alle sammen have.

Jeg har selv arbejdet med Downs for mange år siden, og så har jeg faktisk haft både Morten og Peter som klubmedarbejder for mange år siden
Et par godt og velfungerende knægte, og meget charmerende. Kærlige men også særdeles temperamentsfulde.
Det der er så specielt med Downs-mennesker er, at de er så ukomplicerede. De viser hvad de føler, nu og her. Er de sure så er de sure, er de glade så er de glade, og der bliver ikke stukket noget under stolen. Men der findes så sandelig også så voldsomme tilfælde af Downs at de hverken kan gå, få et sprog eller på nogen måder fungere i et bare nogenlunde acceptabelt liv.
Og endelig er der alle følgesygdommene, hvor den mest udtale er dårligt hjerte.
I gamle dage døde de fleste med Downs meget tidligt pga hjertefejl, og får man et barn blot for at skulle se det gå den ene lidelse igennem efter den anden med et utal af operationer og evig sygdom, ja så synes jeg, man skal tænke sig en ekstra gang om, og afgøre med sig sig selv om det vitterligt er, hvad man vil byde sit barn.

Nu hører jeg til de, der har fået tilbudt fostervandsprøve med alle mine 3, og jeg har også taget imod det.
For mig var det vigtigt at vide om mit barn var normalt eller handicappet, og om det var et barn, som jeg ville miste inden eller efter fødslen, fordi jeg 3 gange før har stået i den situation.
Men jeg har altid haft den holdning, at jeg ville vælge at få et Downsbarn, hvis scanninger viste at hjertet var ok.
Men derimod hvis det blev et barn med andre alvorlige skader, ville jeg vælge det fra udelukkende af hensyn til mine andre børn og barnet selv.
Hvis jeg vidste mit barn blev en grønsag, ville jeg aldrig byde det et liv under de plejeforhold vi har i dag.
Selvfølgelig ville det være en risiko, at barnet kunne blive meget belastet af Downs, men jeg ville håbe det bedste.

Og endelig, så kan man aldrig helt gardere sig imod at et ellers sundt barn kan gå hen og få fødselsskader.
Og så har min holdning altid været, at ja man har børn og en skønne dag skal de videre ud i livet. Dette ville så være et barn der skulle før afsted, underforstået, at når det blev for svært at passe det, så må andre tage over og hjælpe til.

Nu har jeg gang på gang set og oplevet den angst og usikkerhed forældre har stået i efter en nakkefoldsscanning, og forstået hvor usikker den er, og under sådanne omstændigheder ville jeg aldrig tage imod det tilbud. Så ville jeg hellere vente og få taget en fostervandsprøve, så jeg vidste med 100%'s sikkerhed hvad jeg stod over for.
For først der, kan man tage den endelige stilling.

Kærligst
Sussie

Jeg er enig i det meste du skriver, men jeg forstår ikke hvorfor du ville vælge et down barn fra pga af hjertet, og ikke andet (hvis du forstår) Nu rammer det mig jo self fordi jeg er mor til et hjertebarn.Som du skriver død børn førhen af deres hjertefejl, men sådan er det jo ikke på samme måde idag. De er jo dygtige til at finde fejlen hurtig og få den fikset. Og bare rolig jeg lever ikke i en fantasi verden hvor jeg tror det hele er lyserødt. Jeg ved Viktor kan dø en dag pga af hans hjertefejl. Men lige som andre forældre ved jeg ikke hvornår. Om han bliver 10 eller 80 år.

Jeg er så heller ikke enig med at man skal hoppe nakkefolds scanningen over og få en fostervands prøve. Der er jo en lille risiko for at aborterer ved fostervands prøve, det er der ikke ved nakkefolds scanningen.

Det eneste jeg ikke kan lide ved nakkefolds scanningen er at mange der får gode tal, går i den tro at de skal have et rask barn, og det er jo slet ikke sikker før MD scanning.

(undskyld den lange kommentar)