Så kan jeg (desværre) også melde mig i denne gruppe:-(

Hvor må det bare være så hårdt at få stillet sådan en diagnose. Jeg kan slet ikke forestille mig hvad i går igennem. Håber deteren trøst at hun befinder sig i normalområdet. Husk at det kan være farligt at læsr om sygdomme på nettet - man kommer nemmest frem til at worst case scenario er ENESTE mulighed, selvom det slet ikke er tilfældet. Kæmpe store knus herfra - øv hvor er det uretfærdigt

Puha, det må være hårdt det i går igennem. Men som mor til et barn, som endnu ingen diagnose har og stadig 2,5 år gammel er under udredning. Kan jeg samtidig forestille mig hvilken lettelse det er at få en diagnose. Selvom det også er svært at skulle forholde sig til at have et barn der ikke er ligesom alle de andre.

Åh nej, det er jeg ked af at høre. Som alle andre kan jeg jo bare tilslutte mig, at hun uanset diagnose ser ud til at være en skøn lille rullepølse, men forstår bestemt godt dine bekymringer. Livet er virkelig ikke altid retfærdigt. Kram herfra, og håber at I efterhånden kan forlige jer med diagnosen og finde en god måde at leve med hendes udfordringer.

Maria

Det er jeg virkelig ked af at høre.

Det værste for forældre er  jo at få at vide at der er noget galt med éns barn.

Det er en ringe trøst at I nu ved hvad det er, men nu har I da trods alt nogle retningslinier

LISBETH:-) skriver:

Min dejlige Elina på 1,5 år fik sin diagnose i fredags.

Hun har et meget meget sjældent syndrom der hedder

Bardet-biedl syndrom

Jeg forsøger stadig og sluge kamelen og komme videre!

  http://www.csh.dk/index.php?id=401&beskrivelsesnummer=63&p_mode=beskrivelse&cHash=de2423c580

** Link indsat af moderator

Det var da en kæmpe kamel... Men hvis det skal vænnes positivt, er det jo godt at det er opdaget nu, og ikke først når synet forsvinder..

Heldigt at hun er sådan en lækkermås, for så skal hun nok charme sig gennem livet.

bullerbassen skriver:

Øv I skulle havne i denne gruppe - kæmpe kram til jer . Håber det bedste for jer og Elina fremover ...

Pia. skriver:

Det er så her man ville ønske man kunne gøre bare et eller andet...

Jeg kan sende jer et knus og en masse varme tanker

 

Pia

Det ville jeg også ønske Pia:-(

Zette skriver:

Kære Lisbeth,

 

Sikke en forfærdelig nyhed hvor jeg dog føler med dig og din familie. Stakkels lille rullepølse hvor har I bare slet ikke fortjent det. Sender mine varmeste tanker til jer - må I have en skøn jul trods alt! 

 

Kærligst

Zette