Så kan jeg (desværre) også melde mig i denne gruppe:-(

Ville ikke lige forlade din tråd uden at give et kram
Sender en masse varme tanker til jer!
Håber hun vil blive indenfor normal området.

Mettemus skriver:

Hvor må det bare være så hårdt at få stillet sådan en diagnose. Jeg kan slet ikke forestille mig hvad i går igennem. Håber deteren trøst at hun befinder sig i normalområdet. Husk at det kan være farligt at læsr om sygdomme på nettet - man kommer nemmest frem til at worst case scenario er ENESTE mulighed, selvom det slet ikke er tilfældet. Kæmpe store knus herfra - øv hvor er det uretfærdigt

Du har helt ret - det er farligt og læse på nettet. Vi har fået udleveret papirer om sydromet på riget og det er dem vi forholder os til.

Og ja det har da givet et stort hak i ens moderhjerte og min mand og jeg sidder begge med en slags skyldfølelse da det er et syndrom som vi kun har kunne give videre fordi vi begge er bærer af det (det viste vi så ikke lige da barn nr. 1 intet fejler) Men man skal jo videre og det kommer vi da helt sikkert også

linemus skriver:

Åh, Lisbeth Det gør mig ondt. Det må forståeligt nok gøre rigtig ondt på dig at vide (og alligevel ikke helt vide) hvad der sker med Elina i fremtiden. Under alle omstændigheder er hun den skønneste charmetrold i trygge hænder i sin kærlige familie

Stort kram Line

Tak søde Line.

Åhhh, det er jeg da ked af at læse. Jeg kan huske, at vi skrev sammen på et tidspunkt fordi min Frederik også har været en stor dreng (16,4 kg da han var 9 mdr.)

Mange tanker

Åh! Kan slet ikke sætte mig ind i hvad I gennemgår.... Håber på det bedste!

Sender de varmeste tanker! 

/K

Rikke&Liam skriver:

Puha, det må være hårdt det i går igennem. Men som mor til et barn, som endnu ingen diagnose har og stadig 2,5 år gammel er under udredning. Kan jeg samtidig forestille mig hvilken lettelse det er at få en diagnose. Selvom det også er svært at skulle forholde sig til at have et barn der ikke er ligesom alle de andre.

Åh gud altså! Jeg er lykkelig for at vi har fået det afklaret nu hvor hun er så lille så kan sagtens følge at det må være ulideligt og skulle vente så længe som du har på et svar. Hvad er din søn til udredning for?

Jeg er faktisk "lige glad" med at hun måske ikke bliver som alle andre. Det er helt ok. Det jeg har det sværest med er at hun måske skal leve i en mørk verden. Det har jeg det dælme svært med, da jeg synes at det i den grad er en forringelse af ens livskvalitet. Men omvendt så ved jeg jo godt at der er massere af synshandicappede der lever et godt og dejligt liv.

MariaJ skriver:

Åh nej, det er jeg ked af at høre. Som alle andre kan jeg jo bare tilslutte mig, at hun uanset diagnose ser ud til at være en skøn lille rullepølse, men forstår bestemt godt dine bekymringer. Livet er virkelig ikke altid retfærdigt. Kram herfra, og håber at I efterhånden kan forlige jer med diagnosen og finde en god måde at leve med hendes udfordringer.

Maria

Nessie skriver:

Det er jeg virkelig ked af at høre.

Det værste for forældre er  jo at få at vide at der er noget galt med éns barn.

Det er en ringe trøst at I nu ved hvad det er, men nu har I da trods alt nogle retningslinier

Du har helt ret

Corn skriver:

Det var da en kæmpe kamel... Men hvis det skal vænnes positivt, er det jo godt at det er opdaget nu, og ikke først når synet forsvinder..

 

Heldigt at hun er sådan en lækkermås, for så skal hun nok charme sig gennem livet.

 

Tak synes jo ogå selv at hun er rigtig dejlig

Tulle28 skriver:

Åh hvor er jeg ked at det på jeres vegne:-( Ønsker jer alt det bedste for fremtiden. Knus Tulle