Så kan jeg (desværre) også melde mig i denne gruppe:-(

LISBETH:-) skriver:

Afdelingen for sjældne handicaps på rigshospitalet er der vi har fået Elina's diagnose. De er bare hammer dygtige og rigtig rigtig professionelle, vi har fået bedste behandling hele vejen.

Håber i snart får et svar

Ok, så håber vi de kan finde ud af "mysteriet".

Rikke&Liam skriver:

Ok, så håber vi de kan finde ud af "mysteriet".

Det håber jeg også for jer!!!!!!!!!!!!!!

LISBETH:-) skriver:

Min dejlige Elina på 1,5 år fik sin diagnose i fredags.

Hun har et meget meget sjældent syndrom der hedder

Bardet-biedl syndrom

Jeg forsøger stadig og sluge kamelen og komme videre!

  http://www.csh.dk/index.php?id=401&beskrivelsesnummer=63&p_mode=beskrivelse&cHash=de2423c580

** Link indsat af moderator

Ville ikke gå forbi tråden uden at sende en kærlig tanke. Har lige læst lidt om sygdommen og det er jo en del ting at skulle forholde sig til. Sender jer alt det bedste i denne juletid

Kh. Linda

Baagøe skriver:

Ville ikke gå forbi tråden uden at sende en kærlig tanke. Har lige læst lidt om sygdommen og det er jo en del ting at skulle forholde sig til. Sender jer alt det bedste i denne juletid

Kh. Linda

Tak Linda

Kære Lisbeth hvor gør det mig ondt at I også skal hoppe ind i denne gruppe... Jeg forstår præcis hvad i går igennem og det gør mig rigtig ked af det...

Vi hører jo selv til i denne her gruppe Børn med handicap... Begge mine drenge ser kun med det ene øje...+ mange senfølger fra deres for tidlige fødsel...

Jeg sender jer alle en masse varme kram...

Majbritt

LISBETH:-) skriver:

Tak Linda

Velbekomme... Tanker er det mindste jeg kan sende...