Så kan jeg (desværre) også melde mig i denne gruppe:-(

LISBETH:-) skriver:

Min dejlige Elina på 1,5 år fik sin diagnose i fredags.

Hun har et meget meget sjældent syndrom der hedder

Bardet-biedl syndrom

Jeg forsøger stadig og sluge kamelen og komme videre!

  http://www.csh.dk/index.php?id=401&beskrivelsesnummer=63&p_mode=beskrivelse&cHash=de2423c580

** Link indsat af moderator

Åhhh det gør mig så ondt at høre.

Et stort knus herfra og alt det bedste i fremtiden for jer.

Kærligst
Sussie

Sødeste Lisbeth!!

hvor er jeg ked af at høre det 

men Elina er en vidunderlig tøs syndrom eller ej!!!

masser af knus fra mig!!

har du set denne blog? http://ilovelucyproject.blogspot.com/

Det gør mig ondt Lisbeth

Men handicap eller ej - Så er Elina stadig en SMUK SMUK pige

Puha den lyder som en hård nyhed at sluge.

Meget ked af, at høre for jeres vegne

Derfor vil jeg lige en et kram på vejen.

Stakkels lille Elina...

Håber det er et rigtig godt tegn hun ikke er bagud udviklingsmæssigt som det lyder til de andre har været/er. Måske hun har besluttet sig at kæmpe imod alle symptomerne

Alt det bedste til jer alle sammen i hvert fald.....

At få diagnose på sit barn kan være en stor lettelse men også en stor sorg, at skulle acceptere at ens barn er handicappet..

Håber i få en masse god støtte og hjælp, men ikke mindst forståelse fra jeres omgivelser..

Åh det gør mig ondt at høre

STORT kram til jeres smukke pige og familie....

Et stort knus herfra - det er bestemt noget af det sørgeligste man kan komme ud for som mor, men heldigvis lyder det som om I kan nå at forberede jer - og at hun ligger i normalområdet er da en stor ting! Jeg håber hun fortsat udvikler sig som hun skal, og at jeres familie får al den støtte I har brug for!

Kh

Rosa