Så kan jeg (desværre) også melde mig i denne gruppe:-(

LISBETH:-) skriver:

Lige pt. er hun helt normal (dog med en diagnose der skal tages hensyn til) men hun er testet som normal udviklet, ser normalt og ingen nyrer, hjerte eller lever problemer.

Det nemmeste er at google det. De mener at hun vil være inden for normal området men de kan jo ikke give nogen garantier.

Der er kun 100 i dk der har det så det er meget sjældent.

Alle 100 har massive syns problemer eller er blinde så det vil de mene at Elina også vil blive. Det starter som regl i 6-7 års alderen.

åhhhh gud  dét lyder BESTEMT ikke rart.

Sender en KÆMPE krammer

LISBETH:-) skriver:

Det er rart at have fået et svar så man har noget og forholde sig til, men meget svært og skulle forholde sig til da hun lige pt. er ganske normal og man ikke kan fortælle i hvilken grad det vil udvikle sig.

JulieE skriver:

Puha... Det lyder ikke rart!!!! 

hvad betyder den diagnose for Elina og for resten af familien?

Det der ses som det største handicap er at man bliver blind eller noget der nærmer sig.

Jibbe skriver:

Åh søde Lisbeth. Jeg var godt inde og læse om det efter du havde skrevet hvad det var. Det er bare ikke sjovt! Jeg har tænkt så meget på dig.

Men syndrom eller ej - Elina er stadig min svigerdatter!

Tak søde Man kan heller ikke sådan løbe fra et arrangeret ægteskab:-)

Kære Lisbeth

Du får lige en kæmpe krammer fra mig og Livia

jeg har ingen ting at sige som vil gøre det nemmere, men du skal vide at vi sender dig en tanke.

kram

Toshiba skriver:

åhhhh gud  dét lyder BESTEMT ikke rart.

Sender en KÆMPE krammer

Tak

forår skriver:

Kære Lisbeth

Du får lige en kæmpe krammer fra mig og Livia

jeg har ingen ting at sige som vil gøre det nemmere, men du skal vide at vi sender dig en tanke.

kram

Tak det varmer

LISBETH:-) skriver:

Min dejlige Elina på 1,5 år fik sin diagnose i fredags.

Hun har et meget meget sjældent syndrom der hedder

Bardet-biedl syndrom

Jeg forsøger stadig og sluge kamelen og komme videre!

 

LISBETH:-) skriver:

Det der ses som det største handicap er at man bliver blind eller noget der nærmer sig.

Oj... Det lyder ikke rart! Læste også lige det andet du har skrevet. Puha... Kan godt forstå den lige skal sluges!! Håber det allerbedste for Eina!!!