Så kan jeg (desværre) også melde mig i denne gruppe:-(

Spring til sidste ulæste indlæg
Følg denne tråd

19. december 2011

bullerbassen

Øv I skulle havne i denne gruppe - kæmpe kram til jer . Håber det bedste for jer og Elina fremover ...

Anmeld

Køb et abonnement på Vores Børn

Magasinet til dig med børn på 0-12 år

Priser fra 149 kr.

19. december 2011

LISBETH:-)

CamillaSoefelt skriver:



Nej altså;-(. Puh det må være hårdt og få afvide.

En kæææmpe krammer til dig



Ja fredag var ikke lige den sjoveste dag i mit liv

Anmeld

19. december 2011

Pia.

LISBETH:-) skriver:

Min dejlige Elina på 1,5 år fik sin diagnose i fredags.

Hun har et meget meget sjældent syndrom der hedder

Bardet-biedl syndrom

Jeg forsøger stadig og sluge kamelen og komme videre!

 



Det er så her man ville ønske man kunne gøre bare et eller andet...

Jeg kan sende jer et knus og en masse varme tanker

 

Pia

Anmeld

19. december 2011

mamiolvi

LISBETH:-) skriver:

Lige pt. er hun helt normal (dog med en diagnose der skal tages hensyn til) men hun er testet som normal udviklet, ser normalt og ingen nyrer, hjerte eller lever problemer.

Det nemmeste er at google det. De mener at hun vil være inden for normal området men de kan jo ikke give nogen garantier.

Der er kun 100 i dk der har det så det er meget sjældent.

Alle 100 har massive syns problemer eller er blinde så det vil de mene at Elina også vil blive. Det starter som regl i 6-7 års alderen.



Først et stort kram ... hvordan fandt i ud af at noget var galt ?

Anmeld

19. december 2011

smokin

Kære Lisbeth,

 

Sikke en forfærdelig nyhed hvor jeg dog føler med dig og din familie. Stakkels lille rullepølse hvor har I bare slet ikke fortjent det. Sender mine varmeste tanker til jer - må I have en skøn jul trods alt! 

 

Kærligst

Zette

Anmeld

19. december 2011

M&M's Mor

 

Puha... er rigtig ked af det på din datters og jeres vegne...i får et kæmpe mega  for ingen ord hjælper lige nu...

Anmeld

19. december 2011

Polkaprik

Åh for fanden Lisbeth. Hvor er jeg bare ked af at høre det

Er der noget som helst at gøre og ved de noget om i hvor svær grad hun har det?

Kæmpe trøste

Anmeld

19. december 2011

LISBETH:-)

mamiolvi skriver:



Først et stort kram ... hvordan fandt i ud af at noget var galt ?



Det startede med udredning fordi hun vejer unormalt meget.

Så kiggede de på at hun er født med ex. tå og så er der også andre ting der har gjort at de fortog en gentest som så gav det resultat

Anmeld

19. december 2011

LISBETH:-)



Åh for fanden Lisbeth. Hvor er jeg bare ked af at høre det

Er der noget som helst at gøre og ved de noget om i hvor svær grad hun har det?

Kæmpe trøste



Med synet så nej der er ikke noget og gøre, selvfølgelig briller i starten men så.... nej. Så du må gerne bliver forsker i lige den øjensygdom og hurtig finde et mirakel der kan gøre at hun ikke bliver blind.

De kan ikke sige hvordan det vil udvikle sig. Dog vil de mene at hun vil være inden for normal området, men det er meget svært og sige når hun er 1,5 år. Dog kunne hende eksperten fortælle at de andre små børn hun har kendskab til har været langt bagud udviklingsmæssigt og det er Elina heldigvis ikke lige pt.

Vi kan selvfølgelig give hende en masse redskaber rent motorisk og så skal hun også til diætist og have lagt kostplan hun skal følge resten af sit liv. De var ret imponeret over at hun ikke har taget på i 6 mdr uden vi har fået hjælp så det fik vi ret meget ros for.

 

Anmeld

19. december 2011

LISBETH:-)

Tak for alle de søde ord

Anmeld

[ Spring til toppen ]

Gå til forsiden

Gratis eksperthjælp

Det er gratis at søge hjælp hos vores eksperter - se alle eksperterne her.