Så kan jeg (desværre) også melde mig i denne gruppe:-(

Ja det kan jeg godt huske!

Hvad vejer han nu? Elina er 1,5 år og hun vejer 16,5 kg

Han er 19 mdr. og vejer nu 14,5 kg og er 96 cm høj. Så han er vokset meget og har tabt sig Faktisk kan han passe bukser nu, som han ikke kunne passe for 10 mdr. siden.

LISBETH:-) skriver:

Det har været et langt og opslidende forløb som startede med at vi fik besked på at hun er tyk fordi vi selv er fede og giver hende forkert mad. øhhhh ok jeg har faktisk et ganske normalt BMI. Så sage de at hun skulle til akut hjertescanning, men vi hørte intet, de glemte os, og ting blev ikke skrevet ind i hendes journal. Vi klagede og blev henvist til nyt sygehus som bare har været fantastiske og nu fundet forklaringen. (det var den ultra korte version)

Nej, hvor er belastende forløb. Godt at i kom i gode hænder til sidst, og at I havde energi og overskud til at klage og gøre krav på en ordentlig behandling.

LISBETH:-) skriver:

Åh gud altså! Jeg er lykkelig for at vi har fået det afklaret nu hvor hun er så lille så kan sagtens følge at det må være ulideligt og skulle vente så længe som du har på et svar. Hvad er din søn til udredning for?

Jeg er faktisk "lige glad" med at hun måske ikke bliver som alle andre. Det er helt ok. Det jeg har det sværest med er at hun måske skal leve i en mørk verden. Det har jeg det dælme svært med, da jeg synes at det i den grad er en forringelse af ens livskvalitet. Men omvendt så ved jeg jo godt at der er massere af synshandicappede der lever et godt og dejligt liv.

Liam var mindre end forventet ved fødslen og siden da har hans vækst været bagud. Han er 2,5, 80 cm og vejer 9 kg, desuden har han et meget lille hovedomfang. Desuden har han nogle ansigtstræk som er "afvigende". Tillige er hans sproglige udvikling noget bagud, men om det han en sammenhæng vides ikke. Han har været igennem alverdens prøver, scanninger osv. siden han var en dag gammel. Men det har endnu ikke lykkedes at få en diagnose. Vi kan dog udelukke kromosonfejl og dværgvækst, så det er da en trøst.

Heldigvis er han en rigtig glad dreng, som er god til at skabe relationer og på de fleste punkter er alderssvarende, så det holder vi fast i. Men det er stadig svært at vide at man har et barn som ikke er ligesom "alle de andre", men bare ikke ved hvad det kommer til at betyde for hans fremtid, helbred etc.

Til januar skal han undersøges på klinik for sjældne handicaps, da de børnelæger han har været ved simpelthen er løbet tør for muligheder. Så vi er spændte på at se hvad det bringer.

Det er altid svært at have et barn som skiller sig udenfor, især når de fleste mødre går så meget op i at sammenligne og afstemme med andre.

Jeg kan sagtens sætte mig ind i hvor svært det må være at vide at ens barn på sigt mister synet. Men heldigvis kan man trøste sig med at der idag er så mange muligheder for at hjælpe den slags børn til at kunne det samme som "alle de andre". Det bliver måske ikke den fremtid man havde forestillet sig for sit barn, men sikkert en fremtid også fyldt med glæde og gode stunder. Det er jeg sikker på.

LISBETH:-) skriver:

Min dejlige Elina på 1,5 år fik sin diagnose i fredags.

Hun har et meget meget sjældent syndrom der hedder

Bardet-biedl syndrom

Jeg forsøger stadig og sluge kamelen og komme videre!

  http://www.csh.dk/index.php?id=401&beskrivelsesnummer=63&p_mode=beskrivelse&cHash=de2423c580

** Link indsat af moderator

årh nej dog

sender dig varme tanker og en krammer

men det må været dejligt nu at vide hvad der er galt

i ønskes alle en god jul og sender jer mange varme og kærlige tanker

Rikke&Liam skriver:

Liam var mindre end forventet ved fødslen og siden da har hans vækst været bagud. Han er 2,5, 80 cm og vejer 9 kg, desuden har han et meget lille hovedomfang. Desuden har han nogle ansigtstræk som er "afvigende". Tillige er hans sproglige udvikling noget bagud, men om det han en sammenhæng vides ikke. Han har været igennem alverdens prøver, scanninger osv. siden han var en dag gammel. Men det har endnu ikke lykkedes at få en diagnose. Vi kan dog udelukke kromosonfejl og dværgvækst, så det er da en trøst.

Heldigvis er han en rigtig glad dreng, som er god til at skabe relationer og på de fleste punkter er alderssvarende, så det holder vi fast i. Men det er stadig svært at vide at man har et barn som ikke er ligesom "alle de andre", men bare ikke ved hvad det kommer til at betyde for hans fremtid, helbred etc.

Til januar skal han undersøges på klinik for sjældne handicaps, da de børnelæger han har været ved simpelthen er løbet tør for muligheder. Så vi er spændte på at se hvad det bringer.

Det er altid svært at have et barn som skiller sig udenfor, især når de fleste mødre går så meget op i at sammenligne og afstemme med andre.

Jeg kan sagtens sætte mig ind i hvor svært det må være at vide at ens barn på sigt mister synet. Men heldigvis kan man trøste sig med at der idag er så mange muligheder for at hjælpe den slags børn til at kunne det samme som "alle de andre". Det bliver måske ikke den fremtid man havde forestillet sig for sit barn, men sikkert en fremtid også fyldt med glæde og gode stunder. Det er jeg sikker på.

Afdelingen for sjældne handicaps på rigshospitalet er der vi har fået Elina's diagnose. De er bare hammer dygtige og rigtig rigtig professionelle, vi har fået bedste behandling hele vejen.

Håber i snart får et svar

Henri84 skriver:

Det betyder kort fortalt bare at han er syg meget oftere og i længere tid af gangen end andre børn.. Immundefekterne gør han er mere udsat for smitte og at sygdommene varer længere tid.. Og når han får luftvejsinfektioner får han astmaforværring som så ofte udvikler sig til lungebetændelse og han tager en evighed over at komme over det.. Han har diarré op til 3 mdr. af gangen i perioder og er i dårlig trivlsel vækstmæssigt... Lige nu passer jeg ham hjemme fordi han slet ikke har kunnet tåle skiftet fra dp til børnehave, han har været syg i 1 1/2 mdr. uafbrudt tror jeg efterhånden og er først nu ved at være ovenpå så vi håber han er rask til jul
Derudover har han pg.a. al sygdommen udviklet en spiseforstryrrelse..
Han er ørebarn, har fået dræn i *7 allerede, fjernet polypper 2 gange og skal have fjernet mandler her i starten af det nye år pga. søvnapnø..
Pga. immundefekterne er hans astma sværere at behandle end hos andre børn, og derfor kan han ikke det samme som sine jævnaldrende, og får 8-70 pust anfaldsmedicin i døgnet for bare at kunne fungere.. Han bliver f.eks. forpustet/begynder at hoste af bare at gå fra sofaen hen på toilettet.. Så rent fysisk begrænser det ham meget i forhold til jævnaldrende, han er 3 år..
Når han har det godt (hvilket jo bare er alt for sjældent) kan han heldigvis godt lege i haven og lignende, og så er det kun ved decideret tumlen og løb han har problemer..

Puha stakkels lille mand! Det er da noget der begrænser ham meget!

Mortiltodrenge skriver:

Han er 19 mdr. og vejer nu 14,5 kg og er 96 cm høj. Så han er vokset meget og har tabt sig Faktisk kan han passe bukser nu, som han ikke kunne passe for 10 mdr. siden.

Perfekt! Det er jo også sådan det skal gå:-)

LISBETH:-) skriver:

Min dejlige Elina på 1,5 år fik sin diagnose i fredags.

Hun har et meget meget sjældent syndrom der hedder

Bardet-biedl syndrom

Jeg forsøger stadig og sluge kamelen og komme videre!

  http://www.csh.dk/index.php?id=401&beskrivelsesnummer=63&p_mode=beskrivelse&cHash=de2423c580

** Link indsat af moderator

Et kæmpe kram herfra.

I modgang bliver man stærkere, og Elina er super heldige at have jer som forældre og Amalie som søster

Og godt at I nu har afklaring på, hvad hun "fejler", så I allerede nu kan iværksætte og yde den bedste hjælp for hende.

Et KÆMPE julekram herfra

LISBETH:-) skriver:

Det har været et langt og opslidende forløb som startede med at vi fik besked på at hun er tyk fordi vi selv er fede og giver hende forkert mad. øhhhh ok jeg har faktisk et ganske normalt BMI. Så sage de at hun skulle til akut hjertescanning, men vi hørte intet, de glemte os, og ting blev ikke skrevet ind i hendes journal. Vi klagede og blev henvist til nyt sygehus som bare har været fantastiske og nu fundet forklaringen. (det var den ultra korte version)

puha...bare den korte version der gør mig helt irriterret på jeres vegne...skod behandling i har fået

LISBETH:-) skriver:

Det er hun nemlig! Hun er min helt egen lille superhelt!

Og tak Rakel - håber vi snart ses

ja smukke vi måa finde en dag snart knus