Hvordan kommer man igennem det?

lineog4 skriver:

Du er ikke alene om at føle det, tror jeg alle ville - mine børn har ikke været igennem en operation, men jeg ved med sikkerhed, at jeg ville være så bange, men også at den følelse ikke måtte vises for børnene og ikke mindst ikke måtte stoppe for en handling, som vil betyde bedre livskvalitet for mine børn.

Jeg er bange tit, anser det som en del af det at være mor, jeg var bange første gang de ville cykle alene i skole (og anden gang og 100. Gang), jeg er er bange når min nu store datter fester, når hun rejser alene, jeg er bange når de kravler op øverst i et kæmpe legetårn, jeg er bange så mange gange. Men jeg ved også, at min frygt ikke må bremse dem, og hvis du er et sted, hvor din angst kan bremse, så vil jeg håbe, at du rækker hånden ud og får hjælp. Du er ikke alene om at være bange, du fejler absolut ikke som mor, du er bare mor, og skal lære at håndtere de følelser man har som mor, så du kan give slip i det omfang det er nødvendigt fx så din søn kan få den operation som vil være godt for ham.

Du har ret, forstår godt hvad du skriver. Jeg troede dog, at jeg ville blive stærkere af at blive mor, men det har haft den fuldstændig modsatte effekt, har aldrig følt mig mere sårbar..

Han er mit et og alt, vores start var forfærdelig med ham, de første ti uger troede vi ikke han ville klare den og idag er jeg bange for at han er syg hele tiden, selvom det helt ubegrundet og han er sund og rask vejer 13 kg og er 87cm så absolut ikke nogen grund til at jeg skulle frygte at miste ham nu. (Han har sin ganespalte som også sætte nogle begrænsninger men ikke noget nævneværdigt). 

Er så ubeskriveligt bange hele tiden og vil ikke kunne leve med hvis det gik galt under operationen og vi mister ham. Ved godt rent logisk at sandsynligheden er meget minimal, men mine sanser dirre og jeg har klamme følelse af vi ender med at være 1 ud af 1000000. 

Har her til morgen skrevet til den psykolog som jeg blev tilknyttet dengang han blev født, har fået to tider inden hans operation, så håber jeg det kan hjælpe.

Anonym skriver:

Det du i modsatte tilfælde gør er så lang lang værre og jeg ville nok indberette det til kommunen, hvis du nægtede en sådan operation, der i den grad ville hæve livskvaliteten for sit barn.

tegnsprog og dårlig kommunikation og indvirkningen på skole, uddannelse, venner, parforhold osv osv. ... sat op imod tre timers operation af dybt kompetente læger på et af de større hospitaler i dk.  Det er da ikke er valg.

Det ville på ingen måde være fair overfor barnet! Helt ok at have det svært... men så får man støtte. Mit barn fik opereret en del af kraniet væk (en firkant) da han var 2 mnd gammel fordi hans fontanel var vokset sammen. Da han var 9 måneder skulle han have opereret sin sten ned i pungen. Sjovt nej... men gør man det ... ja selvfølgelig. 

Det er heller ikke et valg føler jeg, men tro mig jeg har virkelig (og er der ofte for tiden) hvor jeg tænker "selvfølgelig skal han ikke opereres" og "det kommer ikke til at ske" men for mig er det overlevelse for at nå til det. Jeg er simpelthen nødt til at overbevise mig selv om at det ER et valg. 

Jeg er dog ikke sikker på hvordan jeg var kommet igennem det her hvis ikke jeg havde min mand også. Han er min støtte, men desværre er han også påvirket nu (han har ellers skjult det godt indtil nu, men det måske blevet mere virkeligt for ham også nu, fordi vi har fået indkaldelsen). Han er også nervøs/bange, så han forstærker desværre min egen angst pt. Min mand har heldigvis ingen tvivl omkring at vores søn selvfølgelig skal have den operation og han har det som dig, at det ikke et valg men noget vi skal for vores søns skyld. (Jeg er enig, men igen, alt i mig stritter den anden vej og råber flygt).

Det ren ønsketænkning fra min side at han ikke skal opereres, at han selvfølgelig kan få et godt liv uden sprog (ville jeg ikke ønsker for ham) og at vi kan tilpasse os ham. 

Har fået fat i den psykolog jeg blev tilknyttet efter hans fødsel, og håber det kan hjælpe.

Anonym skriver:

Jeg kan godt forstå at det er svært for dig, det ville det virkeligt også være for mig  

nu ved jeg ikke hvilken operation din søn skal have, men jeg har nogen gange set børn med indopereret høreapparater og tænkt at det ville jeg ikke kunne gøre hvis det var mit barn  at have sådan et stort apparat siddende kan virkeligt ikke være rart, også med et stort hul ind i hovedet, det må virkeligt give problemer  er det den slags operation? Eller er det bare en operation i trommehinderne? 
jeg ville personligt ikke have noget problem med tegnesprog. 
jeg har fuld forståelse for de forældre der gør det, for jeg synes også at sprog er vigtigt, jeg ville bare ikke selv kunne gøre det ved mit barn desværre

Så du vil forhindre dit barn i et lyttende og talende liv, fordi du ikke vil have at det har et apperat siddende på hovedet, et hul i hovedet?

Og den dag barnet finder ud af at du sagde nej og bliver rasende fordi du tog en chance for et andet liv fra dem?

Nej  der er intet galt i tegnsprog, men at man har en videnskab der kan give børn og voksne en verbal stemme, er da fantastisk.

Anonym skriver:

Har har en isoleret ganespalte, han er åben hele vejen fra svælg og frem til tænder. 

Tusind tak for dit skriv. Føler ofte jeg er alene om at finde det svært, og at andre er meget stærkere end jeg er. Føler jeg fejler som mor og menneske, når det er så svært for mig at lade ham opereres. Kan slet ikke slappe af i det. 

Men så er det vel ikke kun for hans sprog? Hvad med spisning, vejrtrækning, tænder osv? Selvfølgelig skal en spalte lukkes, alt andet er egoistisk. Godt at du får hjælp af en psykolog

Jeg er mere bekymret over, at du ikke kan undvære ham i 10 minutter. Din angst vil uden tvivl påvirke ham, hvis du ikke får arbejdet (intensivt) med den.

For det er meget svært at forlade en, der har angst, og man bliver meget påvirket af det selv. Hvis jeg går fra min mor, bliver hun bange... så jeg er nødt til at blive.. 

pøj pøj med operationen.

Det er heller ikke et valg føler jeg, men tro mig jeg har virkelig (og er der ofte for tiden) hvor jeg tænker "selvfølgelig skal han ikke opereres" og "det kommer ikke til at ske" men for mig er det overlevelse for at nå til det. Jeg er simpelthen nødt til at overbevise mig selv om at det ER et valg. 

Jeg er dog ikke sikker på hvordan jeg var kommet igennem det her hvis ikke jeg havde min mand også. Han er min støtte, men desværre er han også påvirket nu (han har ellers skjult det godt indtil nu, men det måske blevet mere virkeligt for ham også nu, fordi vi har fået indkaldelsen). Han er også nervøs/bange, så han forstærker desværre min egen angst pt. Min mand har heldigvis ingen tvivl omkring at vores søn selvfølgelig skal have den operation og han har det som dig, at det ikke et valg men noget vi skal for vores søns skyld. (Jeg er enig, men igen, alt i mig stritter den anden vej og råber flygt).

Det ren ønsketænkning fra min side at han ikke skal opereres, at han selvfølgelig kan få et godt liv uden sprog (ville jeg ikke ønsker for ham) og at vi kan tilpasse os ham. 

Har fået fat i den psykolog jeg blev tilknyttet efter hans fødsel, og håber det kan hjælpe.

 

 

Din nervøsitet smitter jo nok også din mand.

Forsøg at finde mere ro i, at det er en selvfølgelighed. De er super dygtige på Rigshospitalet - hvor jeg går ud fra han skal opereres. Det er godt, at du søger psykologhjælp. 

Jeg har også kigget på billeder af børn før den operation, som din søn skal igennem. Det er jo ikke kun er spørgsmål om taleproblemer. Det ser jo ud til, at man savler og ser “åben” ud ved læben. Tænk på hvor hæmmende det vil være i forhold til at få kærester, hvis du har åben læbe, eventuelt savler og samtidig er nødt til at bruge tegnsprog. Og man skal nok ikke tænke langt før end at man kan forestille sig ham som et nemt mobbeoffer i skolen. Som sagt - det er ikke et valg. Den eneste løsning/ mulighed er en operation udført at meget kompetente mennesker. Og skulle din søn - Gud forbyde det- dø under operationen, vil ingen sige at valget var forkert... eller at I burde have vidst bedre. Risikoen er meget lille og gevinsten er så stor,  at man ikke kan vælge andet på sit barns vegne.

held og lykke

Anonym skriver:

Din nervøsitet smitter jo nok også din mand.

Forsøg at finde mere ro i, at det er en selvfølgelighed. De er super dygtige på Rigshospitalet - hvor jeg går ud fra han skal opereres. Det er godt, at du søger psykologhjælp. 

Jeg har også kigget på billeder af børn før den operation, som din søn skal igennem. Det er jo ikke kun er spørgsmål om taleproblemer. Det ser jo ud til, at man savler og ser “åben” ud ved læben. Tænk på hvor hæmmende det vil være i forhold til at få kærester, hvis du har åben læbe, eventuelt savler og samtidig er nødt til at bruge tegnsprog. Og man skal nok ikke tænke langt før end at man kan forestille sig ham som et nemt mobbeoffer i skolen. Som sagt - det er ikke et valg. Den eneste løsning/ mulighed er en operation udført at meget kompetente mennesker. Og skulle din søn - Gud forbyde det- dø under operationen, vil ingen sige at valget var forkert... eller at I burde have vidst bedre. Risikoen er meget lille og gevinsten er så stor,  at man ikke kan vælge andet på sit barns vegne.

held og lykke

Han har kun isoleret ganespalte, det vil sige at han kun er åben inden i mundhulen, hele vejen fra svælg og frem til hans tænder (hans gummer og tænder er heldigvis ikke påvirket). Men jo, hans tale vil aldrig blive rigtig og formentlig vil ingen kunne forstå ham uden han er lukket, og ja, jeg ved det ville være forkert at hindre ham i at få en helt normal tilværelse. Men øv hvor jeg hader det, jeg er ikke go til det her. 

Vores søn ser helt normal ud, men spisning er svært og han har nemmere ved at blive syg med luftvejsinfektioner end andre fordi han er åben. 

Jeg ved at min frygt smitter min mand, han er normalt en meget lige til og rolig mand, som er god til at se tingene fra de "rigtige" vinkler. Men han er jo naturligt også nervøs og ikke glad for det her og jeg er nok med til at forstærke det desværre.

Tusind tak for dit skriv. Han skal opereres på Rigshospitalet, og ved at de er dygtige, desværre vil det bare ikke rigtigt trænge ind. 

Han har kun isoleret ganespalte, det vil sige at han kun er åben inden i mundhulen, hele vejen fra svælg og frem til hans tænder (hans gummer og tænder er heldigvis ikke påvirket). Men jo, hans tale vil aldrig blive rigtig og formentlig vil ingen kunne forstå ham uden han er lukket, og ja, jeg ved det ville være forkert at hindre ham i at få en helt normal tilværelse. Men øv hvor jeg hader det, jeg er ikke go til det her. 

Vores søn ser helt normal ud, men spisning er svært og han har nemmere ved at blive syg med luftvejsinfektioner end andre fordi han er åben. 

Jeg ved at min frygt smitter min mand, han er normalt en meget lige til og rolig mand, som er god til at se tingene fra de "rigtige" vinkler. Men han er jo naturligt også nervøs og ikke glad for det her og jeg er nok med til at forstærke det desværre.

Tusind tak for dit skriv. Han skal opereres på Rigshospitalet, og ved at de er dygtige, desværre vil det bare ikke rigtigt trænge ind. 

Du finder ikke mere kompetente læger . 
Jeg og mine børn har haft flere operationer der. Alt er gået som smurt. Det bliver godt. 
Om et år skænker du det ikke en tanke

Min datter er opereret på samme afdeling som din søn skal. Hun er blevet opereret for noget andet.

De er utrolig søde og omsorgsfulde. Både før under og efter. 

Hvad med du bliver hjemme og din mand tager med til operationen?