Downs syndrom på vej mod udryddelse

Mebach skriver:

Jeg mener faktisk ikke et barn med down's er "sygt". Barnet har en kromosonafvigelse. Mener ikke det kan sidestilles med sygdom.

Som du skriver kan de ikke bo hjemme, ikke få job, ej heller familie. Jeg er uenig i at de ikke kan bo hjemme, selvfølgelig kan de det. De går i SFO som alle andre børn. De kan godt få job (dog i dagbeskæftigelser tilpasset den gruppe)

Det med familie er jeg også uenig i, de kan sagtens få en kæreste. Børn derimod har du nok ret i, at de ikke får.

Jeg arbejder selv med downs børn (+børn med andre udviklingshandicap), og de har et fantastisk liv, med forældre, søskende og andre familiemedlemmer som elsker dem.

De kommer aldrig til at klare sig selv, som "alle andre" i det danske samfund, men på trods af det lever de (fleste) et ganske godt, om end for kort liv (set med forældreøjne)

Når det så er sagt, er jeg enig med dig i det med IKKE selv at ville have et barn med downs. For jeg VED hvor meget de kræver, jeg VED hvor meget der vil "blive taget fra" eventuelle søskende.

Kan godt ske jeg lyder lidt dobbeltmoralsk, når jeg tager downs børnene lidt i forsvar, og jeg så ikke "vil have en med hjem"

Jeg har fuld respekt for folk som vælger barnet fra, men også respekt for de som vælger det til, på trods af et handicap.

 

Godt, nu prøver at jeg forklare det jeg mener med sygt. Jeg syntes jeg har forklaret det i denneher debat.

Altså jeg ved godt at et downsbarn ikke er sygt, som i canser, forkølelse osv. I den forstand er en spastiker heller ikke syg.

MEN, med downs, kommer der også tit følgesygdomme, som man udover selve det at et downs barn bliver mere krævende også skal tage med. Med alt det sorger og alt det det også følger efter.

Jeg ved også godt at de godt KAN få et godt liv, men der skal bare kæmpes en del mere for det... End, hvis man har et normalt barn.

I vores tilfælde vurderede de den til at være så SYG (og det var lægernes udtryk!!!!) at den næppe ville overleve mere end et par måneder. MEN  - VI ville aldrig have valgt den, selv hvis den 'bare' havde kromosomfejl, fordi vi ikke kunne vide hvor slemt det ville være.

Lægerne på sygehuset, brugte betegnelsen syg og det har vi også gjort siden. I forhold til vores, brugte de betegnelsen MONSTØS (altså monster-agtig, fordi den var så medtaget).

Tror slet ikke man ved hvordan man vil reagere i sådan en situation.

Jeg er selv imod abort og ved da ikke om det stadig vil holde hvis jeg vidste barnet var syg. Og kan ikke sige et før jeg forhåbentligg ikke kommer til at stå i sådan en situation for må da være en hård beslutning.
Men hvis jeg fik et uden at vide det vil jeg tage imod med åbne arme og tage tingene som de kommer.

Jeg har taget stilling. Viser det sig ved nf-scanningen om nogle uger, at jeg venter et barn med downs syndron ønsker jeg en abort. Jeg skal være alene med mit barn da der ingen far er (kun en donor) og jeg har ikke ret meget nær familie som ville kunne aflaste og hjælpe mig i svære tider -  begge mine forældre er næsten firs. Det ville blive en alt for uoverskuelig fremtid at gå imøde for mit barn og jeg.
Men det ville ikke blive en let beslutning da jeg har ønsket dette barn i mange år og jeg er også godt klar over, at jeg med mine 38 år er i risikogruppen, så jeg tager imod nf-scanninger, blodprøver og fostervandsprøven hvis lægerne anbefaler det.
Når det er sagt, har jeg fuld respekt for jer forældre der fravælger scanninger og (sen) abort og får de børn de får, måske med handicaps.

Knus
Dorthe
6 + 2

Zafir skriver:

Den hetz mod os, der har valgt at sige farvel til et downs barn, er simpelthen så ubehagelig!
Vi står overfor et valg, hvor vi skal have fjernet et ønsket og elsket barn og vi vælger beslutningen i kærlighed, sorg og afmagt.

En kvinde kan blive gravid gang på gang og få talrige aborter på raske børn og ingen skærer en grimasse, men os andre skal hænges ud.

Det er IKKE en trussel for menneskeligheden at der bliver født LANGT værre downs børn. Handicappede børn har IKKE valgt at blive født. Det er rigtigt at vi idag lever i et samfund, hvor handicaps kan kompenseres. MEN - Du  vælger et liv for dit barn, hvor alt i verden handler om det syge barn. Søskende bliver skubbet ud, ægteskab, sex, kærlighed, nærhed bliver sat i anden række. Det har så store konsekvenser for hele familien, når man vælger et handicappet barn til.

Jeg har set SÅ mange familier, gennem mit arbejde, der er fuldstændig splittet ad, pga handicaps. - Det har det ufødte barn ikke valgt og det er de større/mindre søskende IKKE tjent med!

- MEN - man vil aldrig kunne få en verden uden handicappede, for handicaps opstår ofte i forbindelse med fødsel, sygdom, ulykker mv. Men de handicaps vi kan undgå, bør vi undgå for alle parters skyld.

Det er det værste noget menneske kan stå overfor, at skulle sige farvel til et barn du ønsker dig og du elsker. Jeg sagde farvel i stor stor kærlighed til Spunken, Idun og mit ægteskab. Jeg elsker stadig Spunken idag og den vil altid være en del af vores liv.

Det var den eneste rene følelse jeg havde, da vi opdagede den var syg. Selvfølgelig skulle vi sige farvel, så var der, derefter alt sorgen der skulle bearbejdes. Men den sorg havde været livslang, hvis vi havde valgt at spunken skulle blive et fuldborent barn.

Jeg er GLAD og TAKNEMMELIG for at det var spunken vi blev tilbudt undersøgelser med, for Idun blev slet ikke scannet, før det havde været for sent i sin tid.

TAK!

Er også enig med Zafir. Synes ikke man kan klandre nogen som helst for om de vælger at få en abort eller få et barn med Downs syndrom (eller andre lignende handikaps). Folk vælger hvad der er rigtigt for dem, og det synes jeg absolut andre bør respektere.

Personligt har jeg altid sagt at jeg er imod abort, og det ER jeg også stadig. Før i tiden sagde jeg at jeg ville få barnet uanset hvad, men i dag har jeg også indset at det slet ikke kan siges så sort og hvidt. Jeg kan først sige helt præcis hvad jeg vil vælge, når/hvis jeg står i situationen (hvilket jeg inderligt håber jeg aldrig kommer til, og synes det er meget synd for dem der kommer til det).

Men efter jeg for snart 2½ år siden begyndte at arbejde med voksne handikappede, så må jeg sige, at jeg ikke ville kunne gennemføre graviditeten, hvis jeg vidste jeg fik et barn med Downs syndrom eller et andet slemt handikap. Om det er selvisk eller ej, det må jo så være op til folk at vurdere (men må indrømme jeg er en smule ligeglad, for det er sådan JEG har det.). Manden er absolut enig, og det er jo rart! Men via mit arbejde har jeg set hvor lidt de slemt handikappede egentlig har at leve for, og for mange af dem er det virkelig lidt - grænsende til intet. For andre er det så en smule mere, men det er jo intet sammenlignet med hvad os "normale" mennesker oftest har at leve for. Og det er bare ikke et liv jeg vil byde mit barn, der er simpelthen for lidt at leve for! Jeg kan da i min hverdag glæde mig over, når man lige giver nogle af disse mennesker lidt ekstra at leve for, men det er sq meget begrænset hvor meget det er. Men kan da i det mindste trøste mig med, at de heldigvis ikke ved hvad de går glip af, for hvis de vidste det, så ville det jo være så forfærdeligt, men det gør de ikke. Bare stadig ikke noget liv synes jeg.

Og har jo også set hvad det tit gør ved familierne til de handikappede, det kræver bare så ufatteligt meget. Jeg vil også rigtig gerne have mere end ét barn, og synes heller ikke det ville være fair over for de andre, hvis der var et af børnene, som skulle bruges så meget ekstra tid på, og det er altså meget! Ville ikke kunne klare kun at kunne besøge mit barn på en institution. Det er bare forkert i min verden.

Så for mig at se er det en beslutning jeg har taget både ud fra min egen selviske opfattelse af hvor meget et barn må kræve, og hvor meget der er FOR meget, men også ud fra at jeg ikke vil give et barn så usselt et liv.

det er jo hver families egen beslutning...
der er ikke en facitliste med hvad der er rigtigt og forkert.

Nogen føler de kan "klare" en med Downs og nogen ikke. det er hverken ulovligt eller noget. og begge dele burde være i orden.
mennesker er forskellige og det skal da bare være i orden!

jeg vil personligt ikke have et barn med Downs og min kæreste er meget enig...
Havde jeg haft en kæreste der ikke ville have det fjernet hvis det havde downs, så ville jeg heller ikke kunne gøre det mod ham, for så ville der jo være en god støtte i ham, men som det er nu har jeg ikke lyst.
På en måde synes jeg også det er egoistisk at få børn med ´Downs, men er man instillet på det, og kan man "klare" det og magte opgaven, jamen så tager jeg hatten af for det - jeg kunne bare ikke!!

god dag til jer alle...

mitzie 5+6

Min kæreste og jeg talte om det, da vi ventede Emma. Vi besluttede, at hvis barnet havde "downs syndrom" ville vi fravælge det, selv om jeg er meget mod abort.

Jeg har lidt af depression siden jeg var 17, så jeg ville ikke kunne magte sådan et barn, og det ville være synd at sætte et barn i verden, man ved man ikke har overskud til overhovedet.

Så I vores tilfælde, hvis det var, ville det i hvert fald være lige så meget for barnets skyld.

Jeg har læst jeres indlæg på debatten om til- og fravalg af et foster med downs syndrom - og debatten er jo ret spændende og vigtig; Fordi vi kan jo ikke sikre os i mod så mange andre handicaps eller mentalt retardering eller autisme. Jeg er selv mor til en lille pige med Downs og vi gennemgik NF skanning osv unden mistanke eller lave tal. Jeg vil bare informere alle om at NF skanningen er en sandsynlighedsberegning og ikke et facit!

Og tilføje til debatten at selvom NF skanningen - som vi vores tilfælde - viste sig at være forkert så vi føler vi os bestemt ikke snydt, bebyrdede eller straffet for at få et barn med DS. Tværtimod er hun en meget stor gave og ønsker for alle - med eller uden et handicappet barn - får lov til at føle den samme kærlighed som vi gør!

Mt4 skriver:

Hej det er længe siden jeg har været på siden. Men lige denne dabat kan jeg ikke sidde tavs.
Først Zafir, downs er IKKE en sygdom, bliver så harm når folk siger de er syge, downs har et eks kromosom, rigitgt de kan have følgesygsdomme, men downs i sig selv er ikke under sygdom, folk der mangler en arm har jo også et handicap men er jo heller ikke syge.  Udviklingshæmmede generalt går jo heller ikke rundt og er syge.

Som jeg også har skrevet på disse sider er jeg mor til en lille pige med downs, hun er vores 4 barn, ingen heller ikke hendes brødre kan forstå hvorfor børn med downs ikke skal have lov til et liv,  Og som Zafir føler et angreb ved at være imod abort af downs børn, så skal jeg ige hilse og sige det gør altså lige så ondt på vores piges brødre når de hører om downs børn der blev en abort. Vi er så glade for vores pige stadig er for lille til at forstå hvad folk mener om hendes handicap, men prøv lige at sætte jer i andre downs`s sted at de faktisk ikke er ønsket i samfundet.

Skrøne at de ikke kan få et godt liv, de er lige som vores andre børn meget foraskellige nogle fungere rigtigt godt andre mindre godt. Men inu kan man ikke vælge de mindre gode alm. børn fordi de er til besvær.
Det er rigtig de bliver ofte født med følgesygdomme, men det gør alm. børn altså også, der findes mange hjertebørn uden downs.
Med den rette støtte og oplæring kan en downs få sig et godt liv og et arb. selvfølgelig ikke atomforsker. Men hvem siger det er jobbet. Har for ikke så længe siden set en udsendelse med en pige på 40 som havde gået i gymnasium, og havde i flere år har fast arb, på en plejehjem, hendes mor havde givet hende en fantastisk oplæring, og hun klarede stort set sig selv.
Så det der med at de intet kan gælder ikke alle.
Hvis vi skal være helt ærlige er grunden til at mange fjerne et downs barn inden fødsel, at det ikke passer ind i den der perpekte ramme, som man skal vise frem for andre, uha hvis der er lidt riser i rammen. At man ikke kan klare det holder ikke en meter, så skal man slet ikke vælge at have børn, de kan altså også komme ud for noget man ,,ikke kan klare,,
En far sagde en gang, han har en datter nu teenager, at det ikke er et hårdt liv, men et anderledes liv. Og det vil jeg godt skrive under på. Tingene tager lidt længere tid, og tålmodigheden bliver prøvet af en gang imellem. Men heldigvis er dagligdagen med vores pige fyldt med så mange gode oplevelser, at vi ikke ville være dem foruden. egoistisk måske, men hvem får ikke børn af igoistiske grunde.
Hvis bare folk ville se bag handicappet, så ville de finde lige så mange forskellige personligheder som ved alm. mennesker.
noget andet jeg har erfaret siden vi fik vores datter, mennesker som enten kender eller er i fam. med en med downs, er ofte meget imødkommende og smilende mennesker, er faldet i snak med flere der på en eller anden måde har kendskab til downs, de har bare et mere positivt syn på livet. Så sent som i mandags mødtejeg en mor og hendes 7 årige downs dreng, selv om vi ikke kendte hinanden fik vi lige en lille sludder, det er da skønt i den ellers fortravlede og til tider lidt kolde verden.
Sidst men ikke mindst : husk mennesker med downs har altså også følelser, og de kan altså også blive såret, når omtalen falder på succes i forhold til faldende fødsler med downs.
MT4.

LouiseLarsen skriver:

Hvis det er egoistisk at få et barn med Downs, er det vel også af egoistiske grunde man får det fjernet???

Jeg ved udemærket godt at en person med Downs ikke vil få et liv som os andre, men med de hjælpemidler man har i dag, kan man heldigvis give dem en normal hverdag så muligt..... Det er og bliver ikke "værre" end hvad man selv gør det til.... Man lever sit liv ud fra det, ja... Men det behøver ikke gå ud over sine andre børn, sex livet eller noget som helst andet, det er et spørgsmål om at danne sig en hverdag og en rutine som passer til alle....

Nogen deler nok ikke den holdning.

Louise 12+4 (Der skal til Nf scanning på mandag, og som beholder sin baby i maven, selvom det sku vise sig at være en med Downs)

Helt enig...

Det er sgu meget mere ego at fravælge et barn, bare fordi det ik lige passer ind i ens såkaldte "perfekte" verden.

Har man sagt A må man også sige B. Vælger/ønsker man at få børn, så har man også en forpligtelse overfor dette, med eller uden handicaps. Ingen børn har bedt om at blive født, så alle har lige meget ret til at komme til.

quity skriver:

 

Helt enig...

Det er sgu meget mere ego at fravælge et barn, bare fordi det ik lige passer ind i ens såkaldte "perfekte" verden.

Har man sagt A må man også sige B. Vælger/ønsker man at få børn, så har man også en forpligtelse overfor dette, med eller uden handicaps. Ingen børn har bedt om at blive født, så alle har lige meget ret til at komme til.

enig.