Downs syndrom på vej mod udryddelse

nu er det her et rigtig følsomt emne og man kan ikke sige hvad der rigtig og forkert, for vi alle forskellige individer , tager valg udfra fra hvad vi selv syntes er rigtigt eller forkert. Jeg vil hverken dømme for eller i mod for det tror jeg man skal have stået i situationen for at vide, men nu vi snakker om liskvalitet, jamen hvad er så det ,  vi har alle forskellige synpunkter på hvad der gør vores liv godt/skidt . Så der derfor syntes jeg ikke man kan dømme folk uanset hvad de vælger, i sådan en situation.
så til alle jer skønne kvinder, man tager sine egne valg i livet og uanset hvad man vælger er det fordi man mener det er den rette beslutning for en selv
knus Lene

Er fuldstændig enig med Zafir og havde også taget den hårde beslutning INDEN nf!!! Min mor har passet mennesker med downs i en årrække, så jeg har virkelig haft dem tæt inde på livet selv. Og selvfølgeligt er de fantastiske mennesker, men det er så meget lettere for alle at vælge abort VED SYGDOM!! Det må være så hårdt som forældre til et barn med downs når man ved at barnet ALDRIG vil kunne klare sig selv, og skal have hjælp til alt.

Mt4 skriver:



 Nej vi valgte heller ikke en med downs, fik fik en pige der havde et eks kromosom med sig.  Elsket har hun været fra første sekundt. Ligesom du skriver din søn og jeres bror er.
Vores ældste på 15 fulgte en debat jeg skrev i for noget, og det rørte ham dybt at mennesker kan sige at søskende ikke vil deres downs søskende, og at de vælger dem fra. Stod bag mig og sagde : mor de skriver lillesøster ikke er god nok.  Han er så stolt af hende at engang vi var på skolen til noget i hans klasse, så jeg ikke meget til hende for han traskede rundt med hende på armen, for hun skulle se alle de ting de havde lavet. Han er teen og en lillesøster er måske ikke det sejeste og så en der er anderledes, men han var stolt. Så harmes når nogle kun finder det negative.

Havde I ved nakkefoldsscanningen fået at vide at der var risiko for at jeres barn ville udvikle Downs syndrom? Jeg spørger af ren nysgerrighed, og hvis det er for privat er det HELT okay!

Selv talte vi selvfølgelig også meget frem og tilbage om hvad vi ville gøre hvis vi fik at vide at der var en risiko for Downs syndrom da vi var til scanning med min datter. Vi kom dog aldrig frem til en endelig beslutning. Jeg synes det er en svær svær debat, og som Lene skriver, er det måske svært at sige hvordan man vil reagere på forhånd!

Trineviborg skriver:



Havde I ved nakkefoldsscanningen fået at vide at der var risiko for at jeres barn ville udvikle Downs syndrom? Jeg spørger af ren nysgerrighed, og hvis det er for privat er det HELT okay!

Selv talte vi selvfølgelig også meget frem og tilbage om hvad vi ville gøre hvis vi fik at vide at der var en risiko for Downs syndrom da vi var til scanning med min datter. Vi kom dog aldrig frem til en endelig beslutning. Jeg synes det er en svær svær debat, og som Lene skriver, er det måske svært at sige hvordan man vil reagere på forhånd!

Hejsa.
Vi fravalgte nf, da vi aldrig ville vælge abort. Fik dog senere i graviditet komplikationer der gjorde at der blev lavet eks. undersøgelser. Jeg havde MEGET fostervand, ca. 4 l. normalt 6-700ml.
Så læge have hurtig mistanke om noget med tarmene, hun havde en forsnævring (duodenalatresi) pga. det meget vand tappede de mig ligesom ved en fostervandsprøve, da hinder kunne springe. Og af det vand tog de en prøve og vi fik svaret : en pige med downs.
Hun skulle efter fødsel opereres i tarmen men alt det blev vi forklaret inden fødsel. Så vi var så forberedte som man nu kan være. Hun har ingen mèn af operationen i dag. En sund, rask og kvik pige.
Så vi vidste beked ca. 14 dage før jeg fødte.

Mt4 skriver:

Hej det er længe siden jeg har været på siden. Men lige denne dabat kan jeg ikke sidde tavs.
Først Zafir, downs er IKKE en sygdom, bliver så harm når folk siger de er syge, downs har et eks kromosom, rigitgt de kan have følgesygsdomme, men downs i sig selv er ikke under sygdom, folk der mangler en arm har jo også et handicap men er jo heller ikke syge.  Udviklingshæmmede generalt går jo heller ikke rundt og er syge.

Som jeg også har skrevet på disse sider er jeg mor til en lille pige med downs, hun er vores 4 barn, ingen heller ikke hendes brødre kan forstå hvorfor børn med downs ikke skal have lov til et liv,  Og som Zafir føler et angreb ved at være imod abort af downs børn, så skal jeg ige hilse og sige det gør altså lige så ondt på vores piges brødre når de hører om downs børn der blev en abort. Vi er så glade for vores pige stadig er for lille til at forstå hvad folk mener om hendes handicap, men prøv lige at sætte jer i andre downs`s sted at de faktisk ikke er ønsket i samfundet.

Skrøne at de ikke kan få et godt liv, de er lige som vores andre børn meget foraskellige nogle fungere rigtigt godt andre mindre godt. Men inu kan man ikke vælge de mindre gode alm. børn fordi de er til besvær.
Det er rigtig de bliver ofte født med følgesygdomme, men det gør alm. børn altså også, der findes mange hjertebørn uden downs.
Med den rette støtte og oplæring kan en downs få sig et godt liv og et arb. selvfølgelig ikke atomforsker. Men hvem siger det er jobbet. Har for ikke så længe siden set en udsendelse med en pige på 40 som havde gået i gymnasium, og havde i flere år har fast arb, på en plejehjem, hendes mor havde givet hende en fantastisk oplæring, og hun klarede stort set sig selv.
Så det der med at de intet kan gælder ikke alle.
Hvis vi skal være helt ærlige er grunden til at mange fjerne et downs barn inden fødsel, at det ikke passer ind i den der perpekte ramme, som man skal vise frem for andre, uha hvis der er lidt riser i rammen. At man ikke kan klare det holder ikke en meter, så skal man slet ikke vælge at have børn, de kan altså også komme ud for noget man ,,ikke kan klare,,
En far sagde en gang, han har en datter nu teenager, at det ikke er et hårdt liv, men et anderledes liv. Og det vil jeg godt skrive under på. Tingene tager lidt længere tid, og tålmodigheden bliver prøvet af en gang imellem. Men heldigvis er dagligdagen med vores pige fyldt med så mange gode oplevelser, at vi ikke ville være dem foruden. egoistisk måske, men hvem får ikke børn af igoistiske grunde.
Hvis bare folk ville se bag handicappet, så ville de finde lige så mange forskellige personligheder som ved alm. mennesker.
noget andet jeg har erfaret siden vi fik vores datter, mennesker som enten kender eller er i fam. med en med downs, er ofte meget imødkommende og smilende mennesker, er faldet i snak med flere der på en eller anden måde har kendskab til downs, de har bare et mere positivt syn på livet. Så sent som i mandags mødtejeg en mor og hendes 7 årige downs dreng, selv om vi ikke kendte hinanden fik vi lige en lille sludder, det er da skønt i den ellers fortravlede og til tider lidt kolde verden.
Sidst men ikke mindst : husk mennesker med downs har altså også følelser, og de kan altså også blive såret, når omtalen falder på succes i forhold til faldende fødsler med downs.
MT4.

Hvis du tolker mit indlæg som om jeg er imod børn med Downs og ikke mener at jeres datter har ret til at leve, beklager jeg meget - det har på ingen måde været meningen. Det ordvalg du bruger omkring det tyder for mig på at det er en fordom du har været udsat for ofte? Eller tolker du bare folks generelle modvilje mod at påtage sig den store forpligtelse et Downs barn er, som modvilje mod hende?

Som Rosa skriver har det ikke noget med barnet at gøre, men er et spørgsmål om man som person magter at lukke at barn med Downs ind i ens liv - når man vel at mærke har valget.

Hvis vi fik et barn med Downs ville vi sandsynligvis være chokerede og rystede, men det ville være vores barn og vi ville elske det som sådan, men det betyder ikke at vi ikke ville træffe den tunge beslutning om abort, hvis det blev opdaget i tide. Vi har i forvejen alvorlig sygdom nok i familien (jeg har MS) og livet ville blive uendeligt meget mere kompliceret hvis vi skulle have et barn med Downs passet ind. Det ville være naivt at tro at vores barn ikke ville få en eller flere af de forskellige følgesygdomme ved Downs, og for at være ærlig vil jeg helst være fri for den byrde oveni.

Jeg er med på at den "politisk korrekte" holdning er at man selvfølgelig er superforældre med masser af overskud til at rumme et barn med specielle behov, at man aldrig giver sine unger junkfood, sukker er totalt bandlyst og alt de små poder spiser er økologisk og hjemmelavet, ikke noget med pulvergrød og babymad fra glas her... de bliver selvfølgeligt aldrig parkeret foran fjerneren og alt dette klarer supermor uden at frisuren kommer i uorden og iført sit super smarte tøj, som hun kunne passe 4 uger efter fødslen...

Det er rigtigt dejligt med idealer, men nogen gange kolliderer de med virkeligheden, og så ender man med at måtte acceptere at man bare er menneske og nogen gange er må man prioritere... det er ihvertfald min erfaring...

prettybutterfly skriver:

Er fuldstændig enig med Zafir og havde også taget den hårde beslutning INDEN nf!!! Min mor har passet mennesker med downs i en årrække, så jeg har virkelig haft dem tæt inde på livet selv. Og selvfølgeligt er de fantastiske mennesker, men det er så meget lettere for alle at vælge abort VED SYGDOM!! Det må være så hårdt som forældre til et barn med downs når man ved at barnet ALDRIG vil kunne klare sig selv, og skal have hjælp til alt.

Hejsa.
Må lige komme med et lille pip.
der er sket meget ind for området med diverse handicap. Mange ældre downs, har slet ikke fået den hjælp som der tilbydes i dag.  Og der var ikke de behandlings tilbud som i dag. Hvis vores pige var blevet født for 13-14 år siden havde de ikke kunne hjælpe hende. På mange områder er viden blevet bedre, og hvis den nye generation downs for lov er jeg sikker på de også vil få et godt liv inden for deres rammer.
Tidlig indsats gør at mange downs fungere meget meget bedre end for 20 år siden. Man er i dag meget obs. hvad man kan gøre for at disse mennesker kan så et så selvstændigt liv så muligt.
Der er altså stor forskel på at skal have lidt støtte i hverdagen og til at skal hjælpes med alt. 
Mange kan have en job, og bo selv, (i beskyttet bolig) så hvis/når de har brug for hjælp så er den der, men de har ikke brug for en plejer 24 timer i døgnet.
Vi er så gode til at putte folk i kasser, det gør man desværre også med downs. I stedet for at se dem som individer.
en nævner livskvalitet: ja hvad er det. Der findes heldigvis mange lykkelige downs, der findes uheldigvis også mange ulykkelige "normale"
Kan jeg som  mor bestemme om mit barn downs eller ej, vil få et godt liv. jeg kan hjælpe mine børn på vej, men de skal jo selv leve deres liv.

Skouboe skriver:



Hvis du tolker mit indlæg som om jeg er imod børn med Downs og ikke mener at jeres datter har ret til at leve, beklager jeg meget - det har på ingen måde været meningen. Det ordvalg du bruger omkring det tyder for mig på at det er en fordom du har været udsat for ofte? Eller tolker du bare folks generelle modvilje mod at påtage sig den store forpligtelse et Downs barn er, som modvilje mod hende?

Som Rosa skriver har det ikke noget med barnet at gøre, men er et spørgsmål om man som person magter at lukke at barn med Downs ind i ens liv - når man vel at mærke har valget.

Hvis vi fik et barn med Downs ville vi sandsynligvis være chokerede og rystede, men det ville være vores barn og vi ville elske det som sådan, men det betyder ikke at vi ikke ville træffe den tunge beslutning om abort, hvis det blev opdaget i tide. Vi har i forvejen alvorlig sygdom nok i familien (jeg har MS) og livet ville blive uendeligt meget mere kompliceret hvis vi skulle have et barn med Downs passet ind. Det ville være naivt at tro at vores barn ikke ville få en eller flere af de forskellige følgesygdomme ved Downs, og for at være ærlig vil jeg helst være fri for den byrde oveni.

Jeg er med på at den "politisk korrekte" holdning er at man selvfølgelig er superforældre med masser af overskud til at rumme et barn med specielle behov, at man aldrig giver sine unger junkfood, sukker er totalt bandlyst og alt de små poder spiser er økologisk og hjemmelavet, ikke noget med pulvergrød og babymad fra glas her... de bliver selvfølgeligt aldrig parkeret foran fjerneren og alt dette klarer supermor uden at frisuren kommer i uorden og iført sit super smarte tøj, som hun kunne passe 4 uger efter fødslen...

Det er rigtigt dejligt med idealer, men nogen gange kolliderer de med virkeligheden, og så ender man med at måtte acceptere at man bare er menneske og nogen gange er må man prioritere... det er ihvertfald min erfaring...

Hejsa skouboe.
Jeg tolker som du skriver, den generelle opfattelse fravalg af downs, for virkeligheden er at 90-95% fravælger.  De få der tilvælger skal tit kæmpe for deres valg også over for sundhedssystemet, som jo synes det er en succes med de få fødsler af downs.  Det synes jeg er trist.
Jeg har kun direkte mødt negativt i forhold til min datter en gang. Hvor et par stor og gloede ned i klapvognen til hende og konen sagde til manden se der sidder en "mongol" og kiggede mærkeligt på mig. Jeg kiggede tilbage og sagde til  min pige, :ja glo du bare igen. Manden blev flov.
Ellers har jeg kun positive oplevelser, har aldrig med nogle af mine andre børn snakket med så mange fremmede mennesker i det offentlige rum, som når jeg har min pige med. Og især efter hun er begyndt at vinke og sige Hej, til alle. Smil og verden smiler til dig. er bare så rigtigt.
Som før nævnt skal/vil jeg ikke vælge for andre. Men kan min erfaring bare gør så nogle tænker sig en eks gang om inden de træffer deres valg, så har jeg ikke skrevet forgæves. Der er ikke for at anklage nogen jeg skriver.

Jeg er glad for at høre at størstedelen af samfundet kan se Downs børn for hvad de er - nemlig børn ligesom alle andre og ikke lader deres egne holdninger gå ud over din datter.. hun har jo da absolut ikke valgt det.

Jeg er glad for at der findes mennesker som dig, der har overskuddet og kræfterne til at rumme et barn med Downs og sørge for at det barn får et godt liv, og jeg er ked af at høre at I har skulle kæmpe med sundhedssystemet over hvad der i sidste ende er jeres beslutning og ingen andres.

Jeg er dog også glad for at der er folk der åbent og ærligt indrømmer - ikke mindst overfor sig selv - at det magter de ikke, fremfor at prøve alligevel og fejle. Problemet er at prisen er så uendelig høj for det barn der bliver svigtet af sine forældre, der ikke har kunnet magte det...

Man kunne ønske sig at flere folk valgte fra - måske ikke lige abort, men gjorde lidt mere ud af beskyttelse hvis de stod i en situation hvor de ikke kunne rumme et barn.. Downs eller downs ikke..

I sådan en situation her, skal man da følge sit hjerte og gøre hvad man føler er rigtigste for barnet og for en selv!

Hsuk på, at der ikke er nogen facitliste over hvad der er rigtigt og forkert, kun forskellige holdninger, følelser og tanker omkring det! Så for mig at se, er det vigtigste at man træffer den beslutning som er rigtigst for én selv. Hvis man føler det er egoistisk at sætte et Downs barn i verden, skal man ikke gøre det, fordi nogle synes det er egoistisk at vælge det fra og omvendt! Man skal gøre det man SELV føler er moralsk rigtigt og så er der ingen andre der kan dømme hvorvidt det er rigtigt og forkert det man nu vælger!

Skouboe skriver:

Jeg er glad for at høre at størstedelen af samfundet kan se Downs børn for hvad de er - nemlig børn ligesom alle andre og ikke lader deres egne holdninger gå ud over din datter.. hun har jo da absolut ikke valgt det.

Jeg er glad for at der findes mennesker som dig, der har overskuddet og kræfterne til at rumme et barn med Downs og sørge for at det barn får et godt liv, og jeg er ked af at høre at I har skulle kæmpe med sundhedssystemet over hvad der i sidste ende er jeres beslutning og ingen andres.

Jeg er dog også glad for at der er folk der åbent og ærligt indrømmer - ikke mindst overfor sig selv - at det magter de ikke, fremfor at prøve alligevel og fejle. Problemet er at prisen er så uendelig høj for det barn der bliver svigtet af sine forældre, der ikke har kunnet magte det...

Man kunne ønske sig at flere folk valgte fra - måske ikke lige abort, men gjorde lidt mere ud af beskyttelse hvis de stod i en situation hvor de ikke kunne rumme et barn.. Downs eller downs ikke..

Vi har ikke selv skulle kæmpe var i uge 34 da vi fik viden om at hun havde downs, men kender flere der har måtte kæmpe.
Bla. en veninde der fik lavt nf tal og blodprøve gjorde det ikke bedre, deres vudering hed 1:2. blev tilbudt fostervandsprøve, men takkede nej da de heller ikke ville have abort.  Fødte en fin pige uden nogen handicaps.

Om vi havde overskuddet, jamen sådan blev det. vi har ændret nogle ting i hverdagen, men det er fordi vi indtil videre ønkser vores pige er hjemme. Vores drenge har ikke være i pasningstilbud så det ønskede vi heller ikke med datteren. Så jeg går til nogle ting med hende så den sociale side bliver dækket, som hvis hun blev passet.  Legestue, musik og bevægelse, gymnastik. og af specielt går hun til handicapridning.
Jeg har 20 timers arbs. uge, men får købt 10 timer fri til datter, og er så heldig at de 10 timer er fra hjemmekontor.
Giver dig helt ret i bare folk tænkte sig om inden de blev gravide.