Dum dum md :'((

Min datter blev også født med en læbe-gane spalte, og har været på rigshospitalet for at blive opereret 2 gange. Første gang i læben og anden gang ganen. 

Der kommer nok korrektioner når hun bliver ældre - det er en proces der nok aldrig stopper. Hun er 3 (næsten 4) år nu, og det er først når hun bliver 6, at vi skal have kigget på tingene. Hun er på ingen måder mærket af det i dag, og vennerne ovre i børnehaven bemærker det heller ikke. 

Sørg for at tage en dag ad gangen, og snak med dit barn om det, når du føler hun bliver gammel nok til det.. 

Varme tanker herfra en mor der ved præcis hvad du gennemgår.. 

Camilla..

Mariekiksen skriver:

Så jeg tilbage fra MD i dag. Vi blev jo scannet pga. mine hjertefejl for knap 3 uger siden hvor alt så fint ud. Det var desværre ikke helt tilfældet i dag 

De kunne konstatere at vores guldklump har læbe-gane spalte. Det var et kæææmpe chok. Når man ser denne misdannelse, kan andre ses også så blev tilbudt fostervandsprøve vi med det samme sagde ja til og den fik jeg så lavet med det samme.. 

Nu kan vi så vente en uges tid på svar på om den har andre umiddelbare fejl og endeligt svar på kromosom fejl får vi om 14 dage.

Havde regnet med, at var der noget galt var det hjertet ligesom dens mor. Men her så alt heldigvis fint ud. Det stadig bare et hårdt slag at min baby ikke er som andre. 

Vi blev med det samme ringet op af en specialsundhedsplejerske og hun har allerede været på besøg og vidste billeder af før og efter. Det ser voldsomt ud inden, men efter er der næsten intet at se. Det er for os en lille trøst. Dog er det uendelig hårdt at indstille sig på at man skal gennemgå op til flere operationer med vores lille vidunder. Jeg om nogen ved at narkose og smerter IKKE er sagen! 

Amningen bliver nok også en udfordring, men det er hvad det er.. 

Det har bare været en dum dum dag. 

Mon her er andre herinde med børn med læbe-gane spalte??

Louise

jeg vil ikke gå forbi uden at give dig et kæææmpe knus, for hvor er det synd for jer, men især jeres lille guldklump.
Jeg håber, at det nok skal gå for jer.

Og heldigvis er de i dag så dygtige, så de kan lave tingene, så de næsten ikke kan ses elelr give gener sidenhen.

Kærlige kram
Sussie

Først og fremmest får du lige et kæmpe kram. Det er aldrig rart at få dårligt nyt når det kommer til ens barn.

Jeg vil lige sende dig et link til en blog, hvor moderen, der skriver, har et barn der er opereret for læbeganespalte. Linket er her    http://espersenbjerring.blogspot.dk/

Camilla fra Sovedyret.dk skriver:

Min datter blev også født med en læbe-gane spalte, og har været på rigshospitalet for at blive opereret 2 gange. Første gang i læben og anden gang ganen. 

Der kommer nok korrektioner når hun bliver ældre - det er en proces der nok aldrig stopper. Hun er 3 (næsten 4) år nu, og det er først når hun bliver 6, at vi skal have kigget på tingene. Hun er på ingen måder mærket af det i dag, og vennerne ovre i børnehaven bemærker det heller ikke. 

Sørg for at tage en dag ad gangen, og snak med dit barn om det, når du føler hun bliver gammel nok til det.. 

Varme tanker herfra en mor der ved præcis hvad du gennemgår.. 

Camilla..

Hej Camilla. 

Tak for dit svar. Det første chok var klart det værste, men nu har vi vænnet os til tanken og glæder os faktisk bare til at se vores prinsesse. Priser mig også lykkelig over at det ser ud til hun slipper for samme hjertefejl som sin mor. For spalten er heldigvis rent kosmetisk. Men gud hvor jeg dog frygter at skulle se min lille pige blive lagt i fuld narkose og i smerter bagefter.. Men ja, vi må tage en dag af gangen. 

Når alt kommer til alt er jeg glad for det er opdaget nu, så vi har tid til at forberede os og vænne os til tanken. Tror jeg alt andet lige gør det hele nemmere. 

Dejligt at høre at jeres pige trives til trods for spalten og at hun ikke bliver mobbet, hvilket nemlig også er noget jeg har tænkt over... 

Så tusind tak! 

SussieThyssen skriver:

jeg vil ikke gå forbi uden at give dig et kæææmpe knus, for hvor er det synd for jer, men især jeres lille guldklump.
Jeg håber, at det nok skal gå for jer.

Og heldigvis er de i dag så dygtige, så de kan lave tingene, så de næsten ikke kan ses elelr give gener sidenhen.

Kærlige kram
Sussie

Tusind tak! 

AnjaM skriver:

Jeg har ingen personlig erfaring med det.

Men jeg ved, at der på www.heste-nettet.dk ligger et par tråde oprettet af en mor til en dreng født med læbe-gange spalte.

De tråde er, sys jeg, rigtig fine at læse

Hvis ikke jeg husker helt galt er hun vist også bruger herinde?!?

Held og lykke fremover

Okay. Tak, det vil jeg prøve at kigge på.  Har hittet en gruppe på facebook faktisk. Den har også allerede været en stor hjælp. 

Nu glæder vi os bare til Januar 

ooo skriver:

Først og fremmest får du lige et kæmpe kram. Det er aldrig rart at få dårligt nyt når det kommer til ens barn.

Jeg vil lige sende dig et link til en blog, hvor moderen, der skriver, har et barn der er opereret for læbeganespalte. Linket er her    http://espersenbjerring.blogspot.dk/

Tak! Og tak for link. Det vil jeg kigge nærmere på. Nej det aldrig sjovt, for man vil jo bare det bedste for sine små pus. Men vi har vænnet os til tanken nu og det har givet os ro at snakke med andre og se andre børn med spalter. Det laves SÅ flot i dag. Det værste bliver at skulle putte sin lille baby i fuld narkose. Gruer for den dag.. Men vi må tage en dag af gangen og ikke tage sorgerne på forskud. Tak for dit svar ! 

skammer mig på mine medbrugereres vegne..

over 1800 har set ind og så er der kun 47 kommentarer..

kære du jeg forstår at det må være en stor ting at skulle sluge midt i al glæden...

Vedr at ligge sin lille elskling i fuldnarkose så kan jeg kun give dig et råd: fokuser hele tiden på at dit barn vil takke jer for at I tog det valg at lade barnet blive opereret så det undgår de lede og onde følger det har at se anerledes ud i DK og som jeres barn har udsigt til at undgå. Med det i tankerne så er det ikke slemt jeg lagde min egen søn i fuldnarkose i august og jeg kunne få dage efter se hvilken kæmpe kæmpe lettelse det var for ham at være blive opereret ( det var brok så noget helt andet end jeres sag ) ...

jeg håber på at I kommer til at få et godt forløb og sender jer gode tanker

Carl-Emil's mor skriver:

skammer mig på mine medbrugereres vegne..

over 1800 har set ind og så er der kun 47 kommentarer..

 

kære du jeg forstår at det må være en stor ting at skulle sluge midt i al glæden...

Vedr at ligge sin lille elskling i fuldnarkose så kan jeg kun give dig et råd: fokuser hele tiden på at dit barn vil takke jer for at I tog det valg at lade barnet blive opereret så det undgår de lede og onde følger det har at se anerledes ud i DK og som jeres barn har udsigt til at undgå. Med det i tankerne så er det ikke slemt jeg lagde min egen søn i fuldnarkose i august og jeg kunne få dage efter se hvilken kæmpe kæmpe lettelse det var for ham at være blive opereret ( det var brok så noget helt andet end jeres sag ) ...

 

jeg håber på at I kommer til at få et godt forløb og sender jer gode tanker

 

Jeg bliver en lille smule provokeret af at du skammer dig over at folk kigger uden af svare.

Tit følger man jo med i debatter uden at deltage. f.eks fordi man ikke har prøvet noget lignende og derfor ikke har nogle råd at give. JA, man kan gi et trøstekram, men tit og ofte kigger jeg i den samme debat mange gange for at følge debatten, men uden at skrive. Det synes jeg da bestemt ikke er nogen skam.

Og når det så er sagt så synes jeg det er vidunderligt at DU giver dit besyv med ift narkose og de erfaringer du har på den baggrund. Det er jeg sikker på at TS sætter stor pris på.