Dum dum md :'((

Et  herfra, kunne ikke gå uden at give et..

Håber på trods af den dårlige nyhed, at I kommer til at nyde resten af graviditeten ..

STORT kram og varme tanker herfra ♥

Mariekiksen skriver:

Så jeg tilbage fra MD i dag. Vi blev jo scannet pga. mine hjertefejl for knap 3 uger siden hvor alt så fint ud. Det var desværre ikke helt tilfældet i dag 

De kunne konstatere at vores guldklump har læbe-gane spalte. Det var et kæææmpe chok. Når man ser denne misdannelse, kan andre ses også så blev tilbudt fostervandsprøve vi med det samme sagde ja til og den fik jeg så lavet med det samme.. 

Nu kan vi så vente en uges tid på svar på om den har andre umiddelbare fejl og endeligt svar på kromosom fejl får vi om 14 dage.

Havde regnet med, at var der noget galt var det hjertet ligesom dens mor. Men her så alt heldigvis fint ud. Det stadig bare et hårdt slag at min baby ikke er som andre. 

Vi blev med det samme ringet op af en specialsundhedsplejerske og hun har allerede været på besøg og vidste billeder af før og efter. Det ser voldsomt ud inden, men efter er der næsten intet at se. Det er for os en lille trøst. Dog er det uendelig hårdt at indstille sig på at man skal gennemgå op til flere operationer med vores lille vidunder. Jeg om nogen ved at narkose og smerter IKKE er sagen! 

Amningen bliver nok også en udfordring, men det er hvad det er.. 

Det har bare været en dum dum dag. 

Mon her er andre herinde med børn med læbe-gane spalte??

Louise

hejsa nu kan jeg se at du efterspørger forældre med børn der har læbeganespalte, det kan jeg ikke hjælpe dig med, Men jeg "lider" selv af læbeganespalte så hvis du har nogle spørgsmål skal jeg da gerne prøve at svare på dem.. jeg vil dog sige som en måske ringe trøst, men dog en trøst at det absolut Ikke er den værste lidelse man kan have, da der er mange man kan snakke med som har den, hvis det er det man har behov for :-) 

Det er aldrig sjovt at få at vide at ens baby fejler noget, men når nu det skal være så er læbe/gane spalte ikke det værste.

Min venindes datter er født med ret svær spalte og er blevet opereret et par gange med super flot resultat.

Jeg ved præcis hvordan du har det. Vi er selv hele turen igennem med mistanke om kromosomfejl og misdannelser. Det er et helvede og ventetiden er sindssygt lang.. Øv..

M (: skriver:

Jeg har en bekendt hvis datter også blev født med læbe-ganespalte, og efter en enkelt operation er det nærmest ikke til at se. Hun er trods det meget usynlige ar den yndigste lille pige, og hun har ingen mén i dag.. Hun er tre år..

Tak det rart at høre om andre der har stiftet bekendtskab. Krydser fingre for vores guldklumps også er nem at rette. Syntes det så synd hvis det er lig med gentagne operationer, talebesvær osv. 

Men tror nu vi forbereder os på det værste og så bliver glade hvis det ikke er så omfattende igen. 

jydeinden skriver:

hejsa nu kan jeg se at du efterspørger forældre med børn der har læbeganespalte, det kan jeg ikke hjælpe dig med, Men jeg "lider" selv af læbeganespalte så hvis du har nogle spørgsmål skal jeg da gerne prøve at svare på dem.. jeg vil dog sige som en måske ringe trøst, men dog en trøst at det absolut Ikke er den værste lidelse man kan have, da der er mange man kan snakke med som har den, hvis det er det man har behov for :-) 

Tusind tak. Vi har også talt om herhjemme at det kunne være meget værre. Havde bare sådan indstillet mig på, at var der noget var det dens lille hjerte. Så var bare et rigtigt chok. Jeg er selvfølgelig umådelig glad for at hjertet umiddelbart ser fit for fight ud.

Og hvor er jeg dog ked af at vide vi kommer til at skulle udsætte det lille vidunder for generne en operation medfører.

Hvor mange operationer har du været igennem og har du haft mange gener af din læbe-ganespalte? 

Mariekiksen skriver:

Tak det rart at høre om andre der har stiftet bekendtskab. Krydser fingre for vores guldklumps også er nem at rette. Syntes det så synd hvis det er lig med gentagne operationer, talebesvær osv. 

Men tror nu vi forbereder os på det værste og så bliver glade hvis det ikke er så omfattende igen. 

Tror det er meget naturligt at forberede sig på det værste og håbe på det bedste.. Håber en enkelt operation er nok! 

Først en krammer  det kan ikke være spor rart at opdage, at ens barn bliver født med en "fejl" der bevirker at det skal igennem op til flere operationer av

Men jeg har passet en lille pige læbe-gane-spalte. Og åh, hun var det mest charmerende og dejlige pigebarn. Det kunne godt ses, men det gjorde hende absolut ikke mindre dejlig at se på  

Jeg er sikker på jeres barn bliver ligeså lækker

Mariekiksen skriver:

Så jeg tilbage fra MD i dag. Vi blev jo scannet pga. mine hjertefejl for knap 3 uger siden hvor alt så fint ud. Det var desværre ikke helt tilfældet i dag 

De kunne konstatere at vores guldklump har læbe-gane spalte. Det var et kæææmpe chok. Når man ser denne misdannelse, kan andre ses også så blev tilbudt fostervandsprøve vi med det samme sagde ja til og den fik jeg så lavet med det samme.. 

Nu kan vi så vente en uges tid på svar på om den har andre umiddelbare fejl og endeligt svar på kromosom fejl får vi om 14 dage.

Havde regnet med, at var der noget galt var det hjertet ligesom dens mor. Men her så alt heldigvis fint ud. Det stadig bare et hårdt slag at min baby ikke er som andre. 

Vi blev med det samme ringet op af en specialsundhedsplejerske og hun har allerede været på besøg og vidste billeder af før og efter. Det ser voldsomt ud inden, men efter er der næsten intet at se. Det er for os en lille trøst. Dog er det uendelig hårdt at indstille sig på at man skal gennemgå op til flere operationer med vores lille vidunder. Jeg om nogen ved at narkose og smerter IKKE er sagen! 

Amningen bliver nok også en udfordring, men det er hvad det er.. 

Det har bare været en dum dum dag. 

Mon her er andre herinde med børn med læbe-gane spalte??

Louise

Sikke en øv scanning  Men som du selv skriver, så kan de altså lave det så pænt nu om dage, at det næsten ikke kan ses, det skal du huske på.

Jeg vil give dig et kæmpe kram på vejen, og krydser finger for at der ikke er andet med jeres lille bebs!