Dum dum md :'((

jydeinden skriver:

altså jeg kan hilse og sige som trøst at jeres barn kommer IKKE til at kunne huske senere hen hvad der er sket eller hvad vedkommende er blevet udsat for .

Jeg selv har været igennem to hvis ikke tre indgreb, dette er mine forældre ikke sikre på, men i hvertfald to. den ene var dels for at lappe hullet i ganen helt (hvilket ikke lykkeds vha kirurgi men af sig selv) og den første var en slags "hurtig" lappe løsning da jeg jo gerne skulle kunne spise uden at mælken røg ud af læbe eller igennem næse .den første får man foretaget i en tidlig alder ( tror nok det er imellem et halvt og et helt år man er der)

den anden eller tredje er først når man er voksen det skal dog siges at hvert barn er forskellig så det er jo desværre muligt at der skal flere indgreb til, men alt i alt vil jeg stadig sige tillykke og bare rolig alt skal nok gå helt fint

Tak for dit svar. Du har været rimelig heldig sluppet så. Vi har hørt om tandregulering, næsekorrektur osv. Men har også på fornemmelsen de har ville forberede os på det værste. Og tror jeg også vi gør og så bliver vi glade hvis det viser sig ikke at være så gennemgribende. 

Vi har sunket den nu og kommet frem til at der måske er en grund til det netop er os der skal være forældre til sådan et vidunder.

Nu håber vi bare på godt nyt fra fosterprøven fredag 

og så skal resten af graviditen bare nydes 

Mariekiksen skriver:

Så jeg tilbage fra MD i dag. Vi blev jo scannet pga. mine hjertefejl for knap 3 uger siden hvor alt så fint ud. Det var desværre ikke helt tilfældet i dag 

De kunne konstatere at vores guldklump har læbe-gane spalte. Det var et kæææmpe chok. Når man ser denne misdannelse, kan andre ses også så blev tilbudt fostervandsprøve vi med det samme sagde ja til og den fik jeg så lavet med det samme.. 

Nu kan vi så vente en uges tid på svar på om den har andre umiddelbare fejl og endeligt svar på kromosom fejl får vi om 14 dage.

Havde regnet med, at var der noget galt var det hjertet ligesom dens mor. Men her så alt heldigvis fint ud. Det stadig bare et hårdt slag at min baby ikke er som andre. 

Vi blev med det samme ringet op af en specialsundhedsplejerske og hun har allerede været på besøg og vidste billeder af før og efter. Det ser voldsomt ud inden, men efter er der næsten intet at se. Det er for os en lille trøst. Dog er det uendelig hårdt at indstille sig på at man skal gennemgå op til flere operationer med vores lille vidunder. Jeg om nogen ved at narkose og smerter IKKE er sagen! 

Amningen bliver nok også en udfordring, men det er hvad det er.. 

Det har bare været en dum dum dag. 

Mon her er andre herinde med børn med læbe-gane spalte??

Louise

Også en kæmpe krammer herfra og godt at læse, at du nu tænker positivt igen.

Mariekiksen skriver:

Tak for dit svar. Du har været rimelig heldig sluppet så. Vi har hørt om tandregulering, næsekorrektur osv. Men har også på fornemmelsen de har ville forberede os på det værste. Og tror jeg også vi gør og så bliver vi glade hvis det viser sig ikke at være så gennemgribende. 

Vi har sunket den nu og kommet frem til at der måske er en grund til det netop er os der skal være forældre til sådan et vidunder.

Nu håber vi bare på godt nyt fra fosterprøven fredag 

og så skal resten af graviditen bare nydes 

De særlige børn burde altid komme til de allerbedste forældre. 

Så retfærdigt er det ikke altid.

Men hvor er det godt og trygt at vide, at hun netop er på vej til jer, som allerede bekymrer jer for hende. Og som kan sætte ind med præcis den hjælp, hun får brug for. 

 Dét er lykkeligt.

ville også bare lige give en kæmpe krammer 

Mariekiksen skriver:

Tak for dit svar. Du har været rimelig heldig sluppet så. Vi har hørt om tandregulering, næsekorrektur osv. Men har også på fornemmelsen de har ville forberede os på det værste. Og tror jeg også vi gør og så bliver vi glade hvis det viser sig ikke at være så gennemgribende. 

Vi har sunket den nu og kommet frem til at der måske er en grund til det netop er os der skal være forældre til sådan et vidunder.

Nu håber vi bare på godt nyt fra fosterprøven fredag 

og så skal resten af graviditen bare nydes 

tjaa det med tandregulering ligger udover operationerne .. har fået rykket 12 tænder ud, og gået med bøjle i over 2 år, og skulle have haft en operation mere,men den sagde jeg nej til af andre årsager . så heldig nej.. men er ikke interesseret i at gøre gane eller læbespalte til noget folk skal frygte, for JEG synes ikke det er så slemt

men ja jeg synes et eller andet sted at i er heldige, misforstå mig ikke, men i får formenligt et MEGET stærkt barn på mere end en front, og dét er jo ikke negativt

jydeinden skriver:

tjaa det med tandregulering ligger udover operationerne .. har fået rykket 12 tænder ud, og gået med bøjle i over 2 år, og skulle have haft en operation mere,men den sagde jeg nej til af andre årsager . så heldig nej.. men er ikke interesseret i at gøre gane eller læbespalte til noget folk skal frygte, for JEG synes ikke det er så slemt

men ja jeg synes et eller andet sted at i er heldige, misforstå mig ikke, men i får formenligt et MEGET stærkt barn på mere end en front, og dét er jo ikke negativt

Okay. Så har du også været igennem møllen kan jeg godt høre- Lød bar lige til du havde kunne "nøjedes" med de 2 operationer. Og vi har bar fået ørene fyldt med de operationer vi nu ku forvente... 

Det var bare et kæmpe chok. Er som sagt hjertesyg og det har alle dage været det folk har talt om og forberedt os på, at hvis der var noget så var det i den boldgade. Og for at være ærlig. At være hjertesyg har ikke været nemt altid, for folk har ikke kunne se på mig at jeg var syg og det har været pinligt når jeg f.eks. ikke kunne cykle så hurtigt som de andre eller har måttet se på en elcykel osv. Har så altid tænkt at jeg på den led var "heldig" at jeg kunne skjule jeg ikke var helt som andre, så tanken om min lille skat skulle få noget synligt andre kunne pege fingre af, sys jeg var svær. 

Men ja, det er kosmetisk og kan rettes. Hader bare et så lille væsen skal udsættes for sådan noget grimt og ja så har vi talt meget om mobning og sådan. Man vil jo sit barn det allerbedste. Men som specialsundhedsplejersken sagde, at putter vi en masse kærlighede og selvværd og selvtillid til barnet vil det nemt ku modstå smådrillerier og hun fortalte, at hun sjældent hører at spalte børn mobbes. Det tit de børn der har en baggrund der gør dem "sjove" at mobbe der udsættes for det. Måske også fordi modgang gør stærk så de lader sig måske ikke så nemt gå på, kender jeg også fra mig selv. Men vi vil bare gøre alt for at vores bebs kan klare det hele.

Vi elsker vores øjesten op til skyerne og vi er sikre på vi bliver de bedste forældre ligemeget hvad. 

Og tak til jer alle for svar. Det varmer meget 

Mariekiksen skriver:

Okay. Så har du også været igennem møllen kan jeg godt høre- Lød bar lige til du havde kunne "nøjedes" med de 2 operationer. Og vi har bar fået ørene fyldt med de operationer vi nu ku forvente... 

Det var bare et kæmpe chok. Er som sagt hjertesyg og det har alle dage været det folk har talt om og forberedt os på, at hvis der var noget så var det i den boldgade. Og for at være ærlig. At være hjertesyg har ikke været nemt altid, for folk har ikke kunne se på mig at jeg var syg og det har været pinligt når jeg f.eks. ikke kunne cykle så hurtigt som de andre eller har måttet se på en elcykel osv. Har så altid tænkt at jeg på den led var "heldig" at jeg kunne skjule jeg ikke var helt som andre, så tanken om min lille skat skulle få noget synligt andre kunne pege fingre af, sys jeg var svær. 

Men ja, det er kosmetisk og kan rettes. Hader bare et så lille væsen skal udsættes for sådan noget grimt og ja så har vi talt meget om mobning og sådan. Man vil jo sit barn det allerbedste. Men som specialsundhedsplejersken sagde, at putter vi en masse kærlighede og selvværd og selvtillid til barnet vil det nemt ku modstå smådrillerier og hun fortalte, at hun sjældent hører at spalte børn mobbes. Det tit de børn der har en baggrund der gør dem "sjove" at mobbe der udsættes for det. Måske også fordi modgang gør stærk så de lader sig måske ikke så nemt gå på, kender jeg også fra mig selv. Men vi vil bare gøre alt for at vores bebs kan klare det hele.

Vi elsker vores øjesten op til skyerne og vi er sikre på vi bliver de bedste forældre ligemeget hvad. 

jeg kan sagtens sætte mig ind i din frygt og i dine bekymringer :-) 

ja der er operationer, og ja der er en risiko ved det,Men idag er de så dygtige at risikoen er lille, og resultatet pænt :-) 

jeg tror på, og vil altif tro på, at hvis man som forældre støtter og bakker sit barn op, og fortæller det hver eneste dag at uanset hvad andre tænker, mener, synes eller føler, så er det altid mors og fars lille øjesten. da tror jeg at det barn kan komme langt, og det barn kan overkomme en hver barriere i livet. heg ser ofte børn med små skavanker som de stærkeste børn, de børn som er mest ukuelige, de børn som ved hvad modgang er men også hvad medgang er, og de børn som måske ikke behøver at råbe allerhøjest for at få opmærksomhed, for de får den allervigtigste hjemmefra. 

selvom operationerne formenligt har lydt forfærdelige i jeres øre, så er jeg sikker på (100%) at jeres barn vil komme stærk igennem det, og at når det nu skulle være at så ønsker du hellere det i skal igennem nu, end hvis at jeres barn fejlede noget med hjertet 

men hvis du har nogle spørgsmål, så er du altid velkommen til at spørge 

jydeinden skriver:

jeg kan sagtens sætte mig ind i din frygt og i dine bekymringer :-) 

ja der er operationer, og ja der er en risiko ved det,Men idag er de så dygtige at risikoen er lille, og resultatet pænt :-) 

jeg tror på, og vil altif tro på, at hvis man som forældre støtter og bakker sit barn op, og fortæller det hver eneste dag at uanset hvad andre tænker, mener, synes eller føler, så er det altid mors og fars lille øjesten. da tror jeg at det barn kan komme langt, og det barn kan overkomme en hver barriere i livet. heg ser ofte børn med små skavanker som de stærkeste børn, de børn som er mest ukuelige, de børn som ved hvad modgang er men også hvad medgang er, og de børn som måske ikke behøver at råbe allerhøjest for at få opmærksomhed, for de får den allervigtigste hjemmefra. 

selvom operationerne formenligt har lydt forfærdelige i jeres øre, så er jeg sikker på (100%) at jeres barn vil komme stærk igennem det, og at når det nu skulle være at så ønsker du hellere det i skal igennem nu, end hvis at jeres barn fejlede noget med hjertet 

men hvis du har nogle spørgsmål, så er du altid velkommen til at spørge 

Du har så evig ret.

Tusind tak - kan godt være jeg benytter mig af det.