Dum dum md :'((

Åh nej  Kan godt forstå det er super hårdt og ikke kommer til at blive sjovt når i/hun skal operationer igennem..  
Men jeg kender flere som har fået barn med det, og de er blevet opereret en gang, alt gik super godt og idag er det ikke til at se hvis man ikke ved det!! Super dejlige unger!
Men nej sjovt er det ikke  Men jo så alligevel super dejlig at det ikke er hjertet eller andet den er gal med!!
KÆMPE

LMX skriver:

Jeg bliver en lille smule provokeret af at du skammer dig over at folk kigger uden af svare.

Tit følger man jo med i debatter uden at deltage. f.eks fordi man ikke har prøvet noget lignende og derfor ikke har nogle råd at give. JA, man kan gi et trøstekram, men tit og ofte kigger jeg i den samme debat mange gange for at følge debatten, men uden at skrive. Det synes jeg da bestemt ikke er nogen skam.

Og når det så er sagt så synes jeg det er vidunderligt at DU giver dit besyv med ift narkose og de erfaringer du har på den baggrund. Det er jeg sikker på at TS sætter stor pris på.

det skal du være så hjertelig velkommen til men det gør jeg nu en gang

uanset hvad så er det uendelig rart med et klap på skulderen, uanset om livet går op eller ned og når folk nu deler ud af at deres liv går ned så kan man ( set med mine øjne ) godt yde den mikro smule omsorg at skrive få ord eller blot en trøste smiley..

der går ( forhåbentlig ) intet af dig og andre ved at skrive en trøste smiley eller en kort besked så hvorfor ikke bare gøre det for at anerkende det menneskes dybe tanker man sidder og læser?

Men ja der er vi alle så forskellige

Jeg vælger at gøre mit og håber på at mine ord kan sætte tankerne i gang hos folk for det kræver så lidt at gøre så meget for et andet menneske

Kunne ikke gå uden at give dig en  ordentlig krammer! 

Det skal nok gå, er sikker på at i for et perfekt lille vidunder trods alt :-) 

Carl-Emil's mor skriver:

det skal du være så hjertelig velkommen til men det gør jeg nu en gang

uanset hvad så er det uendelig rart med et klap på skulderen, uanset om livet går op eller ned og når folk nu deler ud af at deres liv går ned så kan man ( set med mine øjne ) godt yde den mikro smule omsorg at skrive få ord eller blot en trøste smiley..

der går ( forhåbentlig ) intet af dig og andre ved at skrive en trøste smiley eller en kort besked så hvorfor ikke bare gøre det for at anerkende det menneskes dybe tanker man sidder og læser?

Men ja der er vi alle så forskellige

Jeg vælger at gøre mit og håber på at mine ord kan sætte tankerne i gang hos folk for det kræver så lidt at gøre så meget for et andet menneske

 

 

Jamen det er vi skam slet ikke uenige om, men tit kigger man jo i den samme debat mange gange. Og det efterlader jo et spor i antal besøgende hver gang.

Måske kigger man 10 gange for at følge udviklingen, men man giver kun ét trøstekram eller opmundrende ord. Så løber det hurtigt op..

Mariekiksen skriver:

Så jeg tilbage fra MD i dag. Vi blev jo scannet pga. mine hjertefejl for knap 3 uger siden hvor alt så fint ud. Det var desværre ikke helt tilfældet i dag 

De kunne konstatere at vores guldklump har læbe-gane spalte. Det var et kæææmpe chok. Når man ser denne misdannelse, kan andre ses også så blev tilbudt fostervandsprøve vi med det samme sagde ja til og den fik jeg så lavet med det samme.. 

Nu kan vi så vente en uges tid på svar på om den har andre umiddelbare fejl og endeligt svar på kromosom fejl får vi om 14 dage.

Havde regnet med, at var der noget galt var det hjertet ligesom dens mor. Men her så alt heldigvis fint ud. Det stadig bare et hårdt slag at min baby ikke er som andre. 

Vi blev med det samme ringet op af en specialsundhedsplejerske og hun har allerede været på besøg og vidste billeder af før og efter. Det ser voldsomt ud inden, men efter er der næsten intet at se. Det er for os en lille trøst. Dog er det uendelig hårdt at indstille sig på at man skal gennemgå op til flere operationer med vores lille vidunder. Jeg om nogen ved at narkose og smerter IKKE er sagen! 

Amningen bliver nok også en udfordring, men det er hvad det er.. 

Det har bare været en dum dum dag. 

Mon her er andre herinde med børn med læbe-gane spalte??

Louise

Kender intet til det, men ville lige sende jer et

Jeg kender ikke til det. Men jeg ville ikke gå uden at sende dig en masse knus 

Carl-Emil's mor skriver:

skammer mig på mine medbrugereres vegne..

over 1800 har set ind og så er der kun 47 kommentarer..

 

kære du jeg forstår at det må være en stor ting at skulle sluge midt i al glæden...

Vedr at ligge sin lille elskling i fuldnarkose så kan jeg kun give dig et råd: fokuser hele tiden på at dit barn vil takke jer for at I tog det valg at lade barnet blive opereret så det undgår de lede og onde følger det har at se anerledes ud i DK og som jeres barn har udsigt til at undgå. Med det i tankerne så er det ikke slemt jeg lagde min egen søn i fuldnarkose i august og jeg kunne få dage efter se hvilken kæmpe kæmpe lettelse det var for ham at være blive opereret ( det var brok så noget helt andet end jeres sag ) ...

 

jeg håber på at I kommer til at få et godt forløb og sender jer gode tanker

 

Tak for dit svar  Gruer for den narkose og ja, generne efter. De får sådanne manchetter på armene for at de ikk piller i det, men så deres arme konstant strakte. Det sys jeg er så hjerteskærende at se 

Jeg tænker også at det selvfølgelig er nødvendigt, men der jo altid en risiko. Jeg trøster mig dog ved egne oplevelser omkring det. Er hjertebarn og har derfor været opereret en del både som barn og voksen og mange af OPerne husker jeg faktisk slet ikke. Det jeg husker er at jeg fik gaver, slik og mor og far forkælede mig. Og de minder er fra jeg har været gammel nok til at huske noget, så det er for mig en trøst. Så vil forsøge at tackle det som mine forældre...

Tror bestemt det næsten er hårdere for de pårørende end for baby selv. Men man frygter jo det værste og er SÅ ked af hun skal igennem de ting.  Føler med dig at du også måtte se din søn i narkose... Det er bare aldrig sjovt! 

Men vi forsøger at tage det i stiv arm og vil give hende al vores kærlighed!

Igen tak for dine tanker! 

Den lykkelige skriver:

Åh nej  Kan godt forstå det er super hårdt og ikke kommer til at blive sjovt når i/hun skal operationer igennem..  
Men jeg kender flere som har fået barn med det, og de er blevet opereret en gang, alt gik super godt og idag er det ikke til at se hvis man ikke ved det!! Super dejlige unger!
Men nej sjovt er det ikke  Men jo så alligevel super dejlig at det ikke er hjertet eller andet den er gal med!!
KÆMPE

Ja det er rigtigt æv, men vi har fordøjet det nu og forsøger at tage det i stiv arm. Men det var et chok.. 

Det er heldigvis kosmetisk og kan opereres... At det kun er en OP har jeg dog kun hørt om hvis de kun har spalten uden gumme og gane er involveret og den så heller ikke spiller en rolle for næse og tænder. 

Men vores tyder på at være Læbe, gumme og gane og der ved vi at de i første OP laver læben. Her er baby ca. 3-5 måneder. Når baby så ca. er 7 mdr. lukker man gumme og gane. Senere i livet skal barnet måske igen, når tænderne bryder frem ha dem rettet og nogle måske konstrueret da nogle slet ikke får tænder i overmunden. Derudover kan der være korrektur af næse. Men vi må tage det lidt af gangen og det jo slet ikke sikkert det bliver så galt.Men 2. Operationer har vi fået at vide vi ihvertfald skal regne med...

Men du har ret. Når det først er lavet, så ses det slet ikke idag. De er fantastisk dygtige til det og børnene får resten af deres liv gratis tandregulering og kan få deres næser rettet hvis de ikke er tilfredse. Syntes det er fint man forsøger at hjælpe dem bedst muligt. Det samme med sprogundervisning etc. De får den hjælp der behov for. Heldigvis. 

Det bliver nok værst med de 2 første OPer, da babypigen så er så lille at hun jo slet ikke vil kunne forstå det.. Men trøster mig så videre ved, at hun senere intet vil kunne huske. 

Vi glæder os til at møde hende og vi ved hun er umådeligt smuk 

Og tak til jer der sender Kram 

Dejligt i tager jer tiden til at sende en kærlig tanke!