Nu hører vi også under denne fane..

FantaStisk at læse 

nattergalen skriver:

Bliver helt ked af at høre hvad i har været igennem.. og så hele to gange.. Det må virkelig være hårdt.. For som forældre gør man jo hvad man skal for sit barn, men det er også opslidende hvis man ikke har et godt bagland.. 

Hvilken hjertefejl er det jeres barn lider af??

Umiddelbart er vores søn opereret færdig, men vi kan forvente at han på et tidspunkt i hans liv skal have en pacemaker.. Dog har de ikke en ide om hvornår det bliver.. det kan være om et par år el mange.. 

Så ja jeg lever også efter dit råd, nyder hver dag jeg har med ham..

 

vores søn theis har en AVSD, forsnævringer på hovedpulsåren og stenofallot.
han blev opereret førstegang da han var 3 mdr. og igen da han var 2 fik han pacemaker. vi går lige nu til kontrol med ham i skejby hvert halve år.
for at lave den bedste operation på han har de gjort det at hans venstre hjertehalvdel er lidt større end den anden og er den de holder mest øje med da det på et tidspunkt ikke er sikkert hans egen hjerteklap kan bruges i den hjertehalvdel og vil på et tidspunkt skulle have en kunstig. samtidig skal han med tiden have skiftet hans pasemaker. den fik han da han var begyndt at blive meget forpustet hvilket også viste sig at hans egen puls var meget lav og derfor hjælper den ham så han kan følge med de andre på hans alder.
vi skal til kontrol her den 24 august og håber stadig alt i hans hjerte ser ud som det skal.

dejligt at jeres søn skulle være færdig opereret det gør rigtig meget at vide om der kommer flere operationer.
vi ved at det vil komme 3-4 operationer af selve hjertet og så skal pacemakeren jo også skiftes så vi har desværre mange endnu

nattergalen skriver:

Hejsa, 

Så har jeg fundet frem til denne del af Baby.dk, og kan melde mig under her. 
D.12. maj 2012 fik vi en dejlig dreng med downs syndrom og hjertefejl. Vores liv har ind til videre været meget præget af at bo på et hospital, frygt generalt samt frygten for at miste vores dreng ved hjerteopertationen han var igennem d.23. juli. 
Den gik heldigvis fint, men tiden efter blev desværre også hård da hans ene lunge var fyldt med væske og den anden punkteret.. 
Han har derfor ligget på intensiv og været inde og ude af respirator, og fået lagt dræn ind for at tømme lungen for væske.

For to dage siden fik han det heldigvis fjernet og ligger nu og stabilisere sin vejrtrækning. 
Vi bor stadig på et hospital, men til gengæld får vi en dreng med hjem der er rask. Så skal vi endelig til at nyde at vi har fået en lille charmetrold ind i vores liv.

Hvad angår hans downs har vi selv valgt ham til. Vi fik det ikke at vide ved nakkefold men til misdannelsesscanningen. Og her var det kun fordi de fandt hans hjertefejl at de tog en fostervands prøve.. Men vi var gravide i 20. uge, jeg havde mærket min dreng sparke og kunne for intet i verden have givet ham op. 

Der bliver ting vi skal omstille os omkring og ting vi skal lærer.. Vi bevæger os ind i en verden vi aldrig har kendt, men vi er parate til at gøre det for vi elsker ham simpelthen så umådelig højt.. 

Men der er ingen der siger at vores rejse bliver nem... 
 

 

Først og fremmest tillykke med jeres søn!!

Får helt tårer i øjnene af og læse om det.

Må alt det bedste komme til Jer!

Krammer

nattergalen skriver:

Hejsa, 

Så har jeg fundet frem til denne del af Baby.dk, og kan melde mig under her. 
D.12. maj 2012 fik vi en dejlig dreng med downs syndrom og hjertefejl. Vores liv har ind til videre været meget præget af at bo på et hospital, frygt generalt samt frygten for at miste vores dreng ved hjerteopertationen han var igennem d.23. juli. 
Den gik heldigvis fint, men tiden efter blev desværre også hård da hans ene lunge var fyldt med væske og den anden punkteret.. 
Han har derfor ligget på intensiv og været inde og ude af respirator, og fået lagt dræn ind for at tømme lungen for væske.

For to dage siden fik han det heldigvis fjernet og ligger nu og stabilisere sin vejrtrækning. 
Vi bor stadig på et hospital, men til gengæld får vi en dreng med hjem der er rask. Så skal vi endelig til at nyde at vi har fået en lille charmetrold ind i vores liv.

Hvad angår hans downs har vi selv valgt ham til. Vi fik det ikke at vide ved nakkefold men til misdannelsesscanningen. Og her var det kun fordi de fandt hans hjertefejl at de tog en fostervands prøve.. Men vi var gravide i 20. uge, jeg havde mærket min dreng sparke og kunne for intet i verden have givet ham op. 

Der bliver ting vi skal omstille os omkring og ting vi skal lærer.. Vi bevæger os ind i en verden vi aldrig har kendt, men vi er parate til at gøre det for vi elsker ham simpelthen så umådelig højt.. 

Men der er ingen der siger at vores rejse bliver nem... 
 

 

Kom lige til at tænke på dig. Hvordan går det med den lille fyr, trives han?

Rikke&Liam skriver:

Kom lige til at tænke på dig. Hvordan går det med den lille fyr, trives han?

Rikke&Liam skriver:

Kom lige til at tænke på dig. Hvordan går det med den lille fyr, trives han?

Ihh hvor er du sød Rikke.. Hvor er det dejligt at blive spurgt til..

Jamen vi er i dag blevet udskrevet fra hospitalet... Vores dreng trives rigtig godt.. Hans hjerte har det rigtig godt, så hans læge på Riget vil først se ham engang til næste år... JUUHHHUUU.. 
Men, det føles som omd er altis skal være et men, Gabriel vil ikke rigitg sutte på sutteflasken selvom vi træner på livet løs.. Vi har så i dag af en ergo fået besked på at vi ikke skal regne med det, og hellere begynde at se frem til han begynder på fast føde, dog med forsinkelse pga hans Downs.. 

Alt i alt rigtig god dag.. Men man kan nu godt mærke at nu hvor alt ting er ved at falde på plads med Gabriel at al det man har været igennem skal bearbejdet og det er godt nok hårde løjer..

Hvordan går det hos Jer? Går det fremad?

 

 

nattergalen skriver:

Hejsa, 

Så har jeg fundet frem til denne del af Baby.dk, og kan melde mig under her. 
D.12. maj 2012 fik vi en dejlig dreng med downs syndrom og hjertefejl. Vores liv har ind til videre været meget præget af at bo på et hospital, frygt generalt samt frygten for at miste vores dreng ved hjerteopertationen han var igennem d.23. juli. 
Den gik heldigvis fint, men tiden efter blev desværre også hård da hans ene lunge var fyldt med væske og den anden punkteret.. 
Han har derfor ligget på intensiv og været inde og ude af respirator, og fået lagt dræn ind for at tømme lungen for væske.

For to dage siden fik han det heldigvis fjernet og ligger nu og stabilisere sin vejrtrækning. 
Vi bor stadig på et hospital, men til gengæld får vi en dreng med hjem der er rask. Så skal vi endelig til at nyde at vi har fået en lille charmetrold ind i vores liv.

Hvad angår hans downs har vi selv valgt ham til. Vi fik det ikke at vide ved nakkefold men til misdannelsesscanningen. Og her var det kun fordi de fandt hans hjertefejl at de tog en fostervands prøve.. Men vi var gravide i 20. uge, jeg havde mærket min dreng sparke og kunne for intet i verden have givet ham op. 

Der bliver ting vi skal omstille os omkring og ting vi skal lærer.. Vi bevæger os ind i en verden vi aldrig har kendt, men vi er parate til at gøre det for vi elsker ham simpelthen så umådelig højt.. 

Men der er ingen der siger at vores rejse bliver nem... 
 

 

Dit indlæg giver mig simpelthen kuldegysninger, for hvor er det bare så smukt skrevet. Det bliver skønt for jer at få ham hjem efter den hårde omgang

Baagøe skriver:

Dit indlæg giver mig simpelthen kuldegysninger, for hvor er det bare så smukt skrevet. Det bliver skønt for jer at få ham hjem efter den hårde omgang

Mange tak  
Det er SÅ skønt at være hjemme hos sig selv og vide at vi ikke skal være bange for om han trækker vejret om natten.. el han lige pludselig bliver blå fordi hjertet ikke kan følge med.. 

Glæder mig og ser frem til en "almindelig" hverdag

Dog ærgerligt at sommeren er ved at være omme.. Den fik vi ikke rigtig nydt i år..  

nattergalen skriver:

Mange tak  
Det er SÅ skønt at være hjemme hos sig selv og vide at vi ikke skal være bange for om han trækker vejret om natten.. el han lige pludselig bliver blå fordi hjertet ikke kan følge med.. 

Glæder mig og ser frem til en "almindelig" hverdag

Dog ærgerligt at sommeren er ved at være omme.. Den fik vi ikke rigtig nydt i år..  

Sikke en fantastisk oplevelse at læse hele din tråd.

Kære ven...hvor har du dog et stort og smukt hjerte...du er en smuk sjæl, og så kan det vist ikke siges anderledes.

At få et barn med Downs er en Guds gave. Ja, det kræver så meget mere af en, men gaverne er tilsvarende større.
De er små engle givet til menneskene, for at vise os, at alt er større end vi går og tror.
For et menneske med downs er verden enkel og lige til, hvis de får den fornødne ro til at opleve den, ja så er verden enten sort eller hvid, men langt den meste tid hvid.
De elsker sang og musik, de lærer endda bedst med rytmik, sang og musik, der er Rudolf Steiner-systemet suverent det bedste til indlæring for dem.

De har humor, og selv dem uden et sprog har masser af humor, og kan smitte alle med deres livsglæde.
De kan også blive fnysende gale, når der er noget de ikke forstår, men er også lette at få glade igen, så hver dag med et Downsmenneske er en ny oplevelse.
jeg kan sige disse ting fordi jeg har arbejdet med dem, og det var nok en af de morsommeste ting i mit arbejdsliv, jeg har prøvet.

Har I fået nogen vurdering på sværhedsgraden af hans handikap?

I dag er lægerne heldigvis så dygtige til at ordne hjerteproblemerne som børn med Downs stort set altid er født med, så de kan leve et godt langt liv uden de store problemer.
Og med hensyn til spisningen, så må I jo hurtigt gå over til skemad, vælling og den slags, så han kan få noget at leve af 
Det er jo formen på deres tunge, der giver dem problemer med at sutte.

Men endnu engang...hvor det varmer mit hjerte at I tog imod ham som I gjorde.
Må Allah være med jer

Kærligst
Sussie

SussieThyssen skriver:

Sikke en fantastisk oplevelse at læse hele din tråd.

Kære ven...hvor har du dog et stort og smukt hjerte...du er en smuk sjæl, og så kan det vist ikke siges anderledes.

At få et barn med Downs er en Guds gave. Ja, det kræver så meget mere af en, men gaverne er tilsvarende større.
De er små engle givet til menneskene, for at vise os, at alt er større end vi går og tror.
For et menneske med downs er verden enkel og lige til, hvis de får den fornødne ro til at opleve den, ja så er verden enten sort eller hvid, men langt den meste tid hvid.
De elsker sang og musik, de lærer endda bedst med rytmik, sang og musik, der er Rudolf Steiner-systemet suverent det bedste til indlæring for dem.

De har humor, og selv dem uden et sprog har masser af humor, og kan smitte alle med deres livsglæde.
De kan også blive fnysende gale, når der er noget de ikke forstår, men er også lette at få glade igen, så hver dag med et Downsmenneske er en ny oplevelse.
jeg kan sige disse ting fordi jeg har arbejdet med dem, og det var nok en af de morsommeste ting i mit arbejdsliv, jeg har prøvet.

Har I fået nogen vurdering på sværhedsgraden af hans handikap?

I dag er lægerne heldigvis så dygtige til at ordne hjerteproblemerne som børn med Downs stort set altid er født med, så de kan leve et godt langt liv uden de store problemer.
Og med hensyn til spisningen, så må I jo hurtigt gå over til skemad, vælling og den slags, så han kan få noget at leve af 
Det er jo formen på deres tunge, der giver dem problemer med at sutte.

Men endnu engang...hvor det varmer mit hjerte at I tog imod ham som I gjorde.
Må Allah være med jer

Kærligst
Sussie

Kære kære Sussie.. 

Du og dine indlæg har været savnet..

Tusind tak for et meget positivt og smile-smittende svar

Du har fuldstændig ret.. De er fantastiske mennesker.. Hører vi alle steder fra.. Vi har kun haft vores Gabriel i 4 mdr, men jeg vil allerede nu stå inde for det.. Hans personlighed er så dejlig mild, han er "evigt" tilfreds og glad.. Og bliver han først ked af det skal der ikke meget til at gøre ham glad
Hvad angår skemad, har vi fået at vide at han pga downs ikke kan starte lige så hurtigt op som andre børn, så han får stadig mad på sonde.. Men men men vi begynder nu at træne med kop så han kan få fornemmelsen af noget ned gennem spiserøret til mavsen  

Hvad angår en vurdering så går vi til fys, som vurdere ham til at være ret godt med ren motorisk.. Han er godt nok slappere i musklerne end andre børn, hvilket jo er normalt for down, men han kan mere end hun forventede af ham.. Så det ser vi som et stort plus. Han har en stor viljestyrke, så vi øver på livet løs med ham hver dag..  

Er der da andre måder at få ham vurderet på?

Vi herhjemme tager glædeligt imod erfaring og gode tips..

Men ja Gabriel er blevet lyset i vores liv, og vi er evigt glade for vi valgte ham.. Han er simpelthen så dejlig en dreng, en rigtig charmetrold.. ja man kan ikke lade være med at elske ham når man ser ham  

Tusind tak for din skrivelse, og håber du har det godt.. 

Amin til din bøn...

Knus
Ouafae Dalsgaard