Nu hører vi også under denne fane..

Ihh hvor er du sød Rikke.. Hvor er det dejligt at blive spurgt til..

Jamen vi er i dag blevet udskrevet fra hospitalet... Vores dreng trives rigtig godt.. Hans hjerte har det rigtig godt, så hans læge på Riget vil først se ham engang til næste år... JUUHHHUUU.. 
Men, det føles som omd er altis skal være et men, Gabriel vil ikke rigitg sutte på sutteflasken selvom vi træner på livet løs.. Vi har så i dag af en ergo fået besked på at vi ikke skal regne med det, og hellere begynde at se frem til han begynder på fast føde, dog med forsinkelse pga hans Downs.. 

Alt i alt rigtig god dag.. Men man kan nu godt mærke at nu hvor alt ting er ved at falde på plads med Gabriel at al det man har været igennem skal bearbejdet og det er godt nok hårde løjer..

Hvordan går det hos Jer? Går det fremad?

 

 

Hvor dejligt, man bliver altså også udmattet af alt for mange hospitalsbesøg.

Tænkte på om i har prøvet en sutteflaske hvor barnet ikke selv skal skabe vacuum(bruges normalt til børn med ganespalte). Så skal han ikke gøre så meget arbejdet selv.

Her går det godt med begge unger. Liam er superglad for at være startet i børnehave og vi kan alle se fremskidt i hans sprog, så vi jubler. Linus er så småt begyndt på fast føde flere gange om dagen, da han har svært ved at tage på (nøjagtig ligesom Liam). Men han er en rigtig glad dreng og motorisk er han langt fremme i forhold til hans alder, så endnu mere jublen

På mandag skal vi have begge unger til tjek hos vores børnelæge. Og han skal vurdere om Linus virkelig også lider af mikrocefali...men vi, hans forældre, er ikke i tvivl. Måske fordi vi allerede har Liam.

Rikke&Liam skriver:

Hvor dejligt, man bliver altså også udmattet af alt for mange hospitalsbesøg.

Tænkte på om i har prøvet en sutteflaske hvor barnet ikke selv skal skabe vacuum(bruges normalt til børn med ganespalte). Så skal han ikke gøre så meget arbejdet selv.

Her går det godt med begge unger. Liam er superglad for at være startet i børnehave og vi kan alle se fremskidt i hans sprog, så vi jubler. Linus er så småt begyndt på fast føde flere gange om dagen, da han har svært ved at tage på (nøjagtig ligesom Liam). Men han er en rigtig glad dreng og motorisk er han langt fremme i forhold til hans alder, så endnu mere jublen

På mandag skal vi have begge unger til tjek hos vores børnelæge. Og han skal vurdere om Linus virkelig også lider af mikrocefali...men vi, hans forældre, er ikke i tvivl. Måske fordi vi allerede har Liam.

Det er da super nyheder.. 
Har i været hos talepædagog med Liam, el er det bare træning derhjemme?

Vi har prøvet den sutteflaske og en anden speciel en de havde på hospitalet men de virker ikke rigtig.. Så tror bare Gabriel er en lille dreng der ikke vil yde for sin mad ) Men han har det jo godt så vi glade..

Mon ikke lillebror så også har det? Tænker man som forældre jo lærer at se signalerne..

Skriv endelig en update på besøget

Knus 

nattergalen skriver:

Det er da super nyheder.. 
Har i været hos talepædagog med Liam, el er det bare træning derhjemme?

Vi har prøvet den sutteflaske og en anden speciel en de havde på hospitalet men de virker ikke rigtig.. Så tror bare Gabriel er en lille dreng der ikke vil yde for sin mad ) Men han har det jo godt så vi glade..

Mon ikke lillebror så også har det? Tænker man som forældre jo lærer at se signalerne..

Skriv endelig en update på besøget

Knus 

Han har været tilset af en talepædagog, der er ikke nogle fysiologiske årsager til han ikke taler. Det er simpelhen hans talecenter i hjernen der ikke fungerer normalt. Så han har rigtig svært ved at tale og forstå tale. Vi bruger tegn til tale, og det er han blevet rigtig dygtig til og siger samtidig flere og flere ord. Der er nogle mennesker med mikrocefali der slet ikke kommer til at tale, så vi er meget glade for at det går så godt med ham. Det er faktisk sammeligneligt med børn med downs, de har ofte også stor gavn af tegn til tale

nattergalen skriver:

Kære kære Sussie.. 

Du og dine indlæg har været savnet..

Tusind tak for et meget positivt og smile-smittende svar

Du har fuldstændig ret.. De er fantastiske mennesker.. Hører vi alle steder fra.. Vi har kun haft vores Gabriel i 4 mdr, men jeg vil allerede nu stå inde for det.. Hans personlighed er så dejlig mild, han er "evigt" tilfreds og glad.. Og bliver han først ked af det skal der ikke meget til at gøre ham glad
Hvad angår skemad, har vi fået at vide at han pga downs ikke kan starte lige så hurtigt op som andre børn, så han får stadig mad på sonde.. Men men men vi begynder nu at træne med kop så han kan få fornemmelsen af noget ned gennem spiserøret til mavsen  

Hvad angår en vurdering så går vi til fys, som vurdere ham til at være ret godt med ren motorisk.. Han er godt nok slappere i musklerne end andre børn, hvilket jo er normalt for down, men han kan mere end hun forventede af ham.. Så det ser vi som et stort plus. Han har en stor viljestyrke, så vi øver på livet løs med ham hver dag..  

Er der da andre måder at få ham vurderet på?

Vi herhjemme tager glædeligt imod erfaring og gode tips..

Men ja Gabriel er blevet lyset i vores liv, og vi er evigt glade for vi valgte ham.. Han er simpelthen så dejlig en dreng, en rigtig charmetrold.. ja man kan ikke lade være med at elske ham når man ser ham  

Tusind tak for din skrivelse, og håber du har det godt.. 

Amin til din bøn...

Knus
Ouafae Dalsgaard 

 

 

Tak for de gode tanker 

Og ja..jeg har det fint 

Jeg ved ikke så meget om vurdering af downs-børn, men jeg ved da, at man før i tiden, satte en vurdering på, hvor meget de ville kunne lære og klare senere i livet, ting som sprog, motorik, selvklarende finktioner, så som læsning og alle den slags ting, så man havde mulighed for at gå ind og stimulere de stærke og svage sider på rette måde.
Men det er man jo så nok holdt op med.
 

Det er jo forskelligt hvor fremtrædende anlægget er hos det enkelte Downs.barn.

4kløver skriver:

Skønt at høre fra dig.

Skønt at være tilbage sødeste 

Mange tak  
Det er SÅ skønt at være hjemme hos sig selv og vide at vi ikke skal være bange for om han trækker vejret om natten.. el han lige pludselig bliver blå fordi hjertet ikke kan følge med.. 

Glæder mig og ser frem til en "almindelig" hverdag

Dog ærgerligt at sommeren er ved at være omme.. Den fik vi ikke rigtig nydt i år..  

Jeg var selv indlagt med min datter efter fødslen - dog kun i 14 dage, men det føltes endnu længere. Det var skønt at komme hjem og få en almindelig hverdag op at køre.

Glæder mig til at følge lidt med hos jer - håber du vil lave updates

Baagøe skriver:

Jeg var selv indlagt med min datter efter fødslen - dog kun i 14 dage, men det føltes endnu længere. Det var skønt at komme hjem og få en almindelig hverdag op at køre.

Glæder mig til at følge lidt med hos jer - håber du vil lave updates

Ja og kan roligt sige at 3 mdr føles som en livstid.. Jeg har desværre formået at udvikle en form for angst/frygt for hospitaler mens vi var indlagt så jeg nu bliver helt hys når vi skal til kontrol el lign.. Nok noget der skete op til hans operation.. 

Men jo jeg skal prøve med de der updates, selvom jeg er elendig til det El må du lige hive mig i ørerne efter en

nattergalen skriver:

Ja og kan roligt sige at 3 mdr føles som en livstid.. Jeg har desværre formået at udvikle en form for angst/frygt for hospitaler mens vi var indlagt så jeg nu bliver helt hys når vi skal til kontrol el lign.. Nok noget der skete op til hans operation.. 

Men jo jeg skal prøve med de der updates, selvom jeg er elendig til det El må du lige hive mig i ørerne efter en

Læste da lige din anden tråd, så du er dages til at opdatere. Jeg forstår så udemærket, at du ikke kan opdatere konstant, da det må være virkelig hårdt at skulle gennemlevesent ene tilbageslag efter det andet

Vi skal da også snart se det lille vidunder, skal vi ikke?