Bør man få flere børn efter et handicappet?

Han har et sjældent handicap..og har endnu ikke fået nogen endelig diagnose. Da han faktisk er ret velfungerende.

Men det mest udprægede er at han ikke vokser som han skal og ingen kan finde ud af hvorfor. En konsekvens heraf er at hans hjerne heller ikke vokser som den skal og dette har så i Liams tilfælde gået ud over hans sproglige udvikling. Han er 2,5 og hans sproglige udvikling svarer til en på ca. 1,5 år. Men nu har vi heldigvis fået en handicapsagsbehandler og skal nu til at søge støttetimer til når han skal starte i BH til sommer. Så han forhåbentlig kan få en masse god støttende tale-"undervisning". Vi bruger tegn-til-tale.

Desuden sover han rigtig dårligt om natten og vågner mange gange. Derfor har jeg også valgt at tage barsel i 1 år fra mit studie, da det simpelthen bliver for hårdt med 2 ikke-sovende børn og studie ved siden af.

Liam er et meget sjældent tilfælde, og netop det gør det også ekstra svært, da man ikke på nuværende tidspunkt ved hvordan han vil udvikle sig. Og om "gnisten" på et tidspunkt løber tør, hvis man kan sige det sådan. Og så savner vi lidt erfaringer fra andre forældre med børn som lider af det samme, men dem har vi ikke fundet endnu.

Det må godt nok også være svært/hårdt for jer ikke at vide, hvordan fremtiden bliver og hvordan hans liv bliver. Jeg kan godt forstå i leder efter erfaringer fra andre forældre med et barn ligesom jeres, men jeg kan forstå at der ikke rigtigt er nogen med samme handicap.

Jeg håber han kommer til at udvikle sig, men i hans helt eget tempo. På billedet ser han ud som en dreng med krudt i måsen og en glad dreng 

Det er godt i har fundet en måde, så i kan kommunikere med ham....men jeg kan godt forstå, hvis I har det svært med at vide, at han måske aldrig kommer til at tale ligesom andre børn. Jeg er ret overbevist om at det er en proces man skal igennem, for at nå frem til en eller anden accept indeni sig...at sådan blev det. Jeg er sikker på at I elsker ham overalt i verden, men jeg tror det er naturligt at tænke/ønske at det ville have været nemmere for ham, hvis han var ligesom andre.

Men han er unik og en skøn dreng er jeg overbevist om 

Jeg må indrømme at jeg selv af og til bliver misundelig på andre herinde eller andre steder, når de skriver hvilket forhold de har til sin søster. Sådan et forhold vil jeg aldrig få til min søster.....rent udviklingsmæssigt ligger hun alt for langt tilbage til det. Men jeg elsker hende for den hun er, for hun er virkelig en skøn person. Men derfor kan man stadig føle at man er blevet frarøvet et eller andet forhold....uden at lyde alt for krævende  Vil pointere at jeg elsker min søster, men hold op hvor jeg savner at have en søster man kan dele sine tanker med. Håber ikke den bliver misforstået, og at folk forstår, hvad jeg mener 

Carina1977 skriver:

Det må godt nok også være svært/hårdt for jer ikke at vide, hvordan fremtiden bliver og hvordan hans liv bliver. Jeg kan godt forstå i leder efter erfaringer fra andre forældre med et barn ligesom jeres, men jeg kan forstå at der ikke rigtigt er nogen med samme handicap.

Jeg håber han kommer til at udvikle sig, men i hans helt eget tempo. På billedet ser han ud som en dreng med krudt i måsen og en glad dreng 

Det er godt i har fundet en måde, så i kan kommunikere med ham....men jeg kan godt forstå, hvis I har det svært med at vide, at han måske aldrig kommer til at tale ligesom andre børn. Jeg er ret overbevist om at det er en proces man skal igennem, for at nå frem til en eller anden accept indeni sig...at sådan blev det. Jeg er sikker på at I elsker ham overalt i verden, men jeg tror det er naturligt at tænke/ønske at det ville have været nemmere for ham, hvis han var ligesom andre.

Men han er unik og en skøn dreng er jeg overbevist om 

Jeg må indrømme at jeg selv af og til bliver misundelig på andre herinde eller andre steder, når de skriver hvilket forhold de har til sin søster. Sådan et forhold vil jeg aldrig få til min søster.....rent udviklingsmæssigt ligger hun alt for langt tilbage til det. Men jeg elsker hende for den hun er, for hun er virkelig en skøn person. Men derfor kan man stadig føle at man er blevet frarøvet et eller andet forhold....uden at lyde alt for krævende  Vil pointere at jeg elsker min søster, men hold op hvor jeg savner at have en søster man kan dele sine tanker med. Håber ikke den bliver misforstået, og at folk forstår, hvad jeg mener 

Ja, han er det skønneste, mest charmerende barn. Og alle der møder ham, bliver bare forelskede i ham med det samme. Han er meget kærlig og omsorgsfuld. Så det er vi utrolig glade for. Vi ville ikke bytte ham for noget, for han er jo bare Liam.

Synes da lige jeg vil flashe lidt billeder

puha et følsomt og farligt emne....

jeg vil komme med en holdning lavet ud fra mit arbejde...

jeg arbejder på en døgninst. for handicappede børn...

jeg ser SÅ mange søskende føle sig samt blive tilsidesat, fordi søster eller bror har et særligt behov...

de  har så mulighed for at bo hos os eller komme på aflastning.. men så sidder mor derhjemme og har dårlig samvittighed over det og så bliver de aftalte weekendsplaner ikke til noget aligevel..

så jeg vil sige man ska have sine prioteringer og følelser i orden... man skal have sin samvittighed i orden også... men føl dybt inde i dig selv om du føler det er det rigtige.. for hvis du gør det.. så er det det rigtige

Rikke&Liam skriver:

Ja, han er det skønneste, mest charmerende barn. Og alle der møder ham, bliver bare forelskede i ham med det samme. Han er meget kærlig og omsorgsfuld. Så det er vi utrolig glade for. Vi ville ikke bytte ham for noget, for han er jo bare Liam.

Synes da lige jeg vil flashe lidt billeder

Hvor er han bare skøn   og hvis man ikke vidste det, så kan man ikke se at han har et handicap. Nej man elsker sine børn uanset hvad og lige som de er......og sådan skal det jo også være 

LISBETH:-) skriver:

Jeg står selv i den situation at mit nr. 2 barn har et meget sjældent syndrom der er genetisk betinget - dvs at både hendes far og jeg er bærer af det.

Når og hvis man har et barn med en genetisk lidelse der kan spores tilbage til forældrene så har man ret til at få ægsortering hvor man renser ægget for sygdommen. Det er gratis og foregår på riget.

Vi er selv i processen og afventer lige pt. svar på om det vil kunne lade sig gøre for os. (noget med at man skal kunne skille faderens og mit dårlige gen fra hinanden og det kan man ikke i alle tilfælde)

Vildt -vil du ikke komme med en update på det engang?

Moms

Moms skriver:

Vildt -vil du ikke komme med en update på det engang?

Moms

Jo det kan du tro jeg vil. Er blevet lovet at vi får svar i næste uge på om det kan lade sig gøre. Lidt vildt at lige nettop det svar gør at vi enten ikke kan få flere børn eller vi kan få det 3. barn som vi så brændende ønsker!

puha det er et svært emne, men det kommer jo selvfølgelig helt an på den enkelte familie. hvilket handicap der er tale om og hvordan tid og overskud er i familien.

jeg ville så brændende gerne have et barn mere og bare ved at skrive det her kan jeg mærke tårene presse på. hos os er det bare ikke en mulighed vi har tvillinger på 9 år født 16 uger for tidligt, den ene med indlæringsvanskeligheder og begge med ADHD. + deres lillebror på 4 år som skal igang med en udredning for ADHD.

jeg ved at jeg ikke har overskudet til flere børn men det fjerner desværre ikke lysten.

lukaj skriver:

puha det er et svært emne, men det kommer jo selvfølgelig helt an på den enkelte familie. hvilket handicap der er tale om og hvordan tid og overskud er i familien.

jeg ville så brændende gerne have et barn mere og bare ved at skrive det her kan jeg mærke tårene presse på. hos os er det bare ikke en mulighed vi har tvillinger på 9 år født 16 uger for tidligt, den ene med indlæringsvanskeligheder og begge med ADHD. + deres lillebror på 4 år som skal igang med en udredning for ADHD.

jeg ved at jeg ikke har overskudet til flere børn men det fjerner desværre ikke lysten.

Tak for dit indlæg.

Nej, har man ikke ressourcerne til det, må man afholde sig fra flere børn. Hvor hårdt det end må være...

Kan forstå, du har dit at se til. Det er dog utroligt, at dine tvillinger er født så længe før termin. Sikke en kamp det må have været.

Vi har besluttet, at vi på et tidspunkt vil have et barn mere. Vi skal bare være helt sikre på, at vi ikke har forhøjet risiko for at få endnu et barn med det sjældne syndrom.. I udgangspunktet skulle der ikke være nogen risiko, men vi vil nu være helt sikre, så vi skal til noget genetisk vejledning. Der er et stykke vej endnu, men håbet er lysegrønt.

God dag til dig!

LISBETH:-) skriver:

Jeg står selv i den situation at mit nr. 2 barn har et meget sjældent syndrom der er genetisk betinget - dvs at både hendes far og jeg er bærer af det.

Når og hvis man har et barn med en genetisk lidelse der kan spores tilbage til forældrene så har man ret til at få ægsortering hvor man renser ægget for sygdommen. Det er gratis og foregår på riget.

Vi er selv i processen og afventer lige pt. svar på om det vil kunne lade sig gøre for os. (noget med at man skal kunne skille faderens og mit dårlige gen fra hinanden og det kan man ikke i alle tilfælde)

Bare lige en kommentar: man "renser" altså ikke ægget, det ville jo være genmanipulation. Man sorterer bare de syge æg fra, ved at tage en celleprøve fra de æg man får taget ud, og så laver de efterfølgende ICSI behandling på de sunde raske æg, og vælger det bedste at sætte op:-) Vi skal selv igennem den behandling, derfor jeg ved det:-)

Meliora skriver:

Bare lige en kommentar: man "renser" altså ikke ægget, det ville jo være genmanipulation. Man sorterer bare de syge æg fra, ved at tage en celleprøve fra de æg man får taget ud, og så laver de efterfølgende ICSI behandling på de sunde raske æg, og vælger det bedste at sætte op:-) Vi skal selv igennem den behandling, derfor jeg ved det:-)

Det er jeg med på, kan godt se jeg fik skrevet det fjollet Vi skal igang d. 11/9 -  spændende!