Linus

Sikke en tung besked at få Vi kan nok alle sætte os ind i det med at have bekymringer for vores børn, jeres kommer bare op på et helt andet plan

Håber på det bedste for jer - og de er jo nogle lækre unger

Stort kram, kunne ikke lige helt forstå den engelske side, men hvor frygteligt begge jeres børn er ramt. Ved man hvorfor man får det, og om det er arveligt siden begge børn er ramt

Stort kram og håber i finder overskud og styrke til at give jeres børn det bedste

Der kan være mange årsager, ofte er det ledsaget af en anden sygdom og er altså et sekundært symptom. Men ikke i Liams og Linus tilfælde.

Vi spurgte jo hvor stor risikoen var for at få et barn mere som Liam inden jeg blev gravid 2.gang og fik afvide at den var uhyre lille (Liam havde ikke fået en endelig diagnose dengang).

Mikrocefali kan, så vidt jeg kan læse mig frem til, også skyldes genfejl. Derfor vil vi også presse lidt på for at få lægerne til at finde ud af om der ligger noget i vores gener der gør at vores børn får det. For ønsket om at få et "normalt" barn er der da stadig. Og eftersom vi har fået nu 2 børn, vil jeg da næsten tro at der er en vis form for arvelighed i deres/vores tilfælde.

Rikke&Liam skriver:

Der kan være mange årsager, ofte er det ledsaget af en anden sygdom og er altså et sekundært symptom. Men ikke i Liams og Linus tilfælde.

Vi spurgte jo hvor stor risikoen var for at få et barn mere som Liam inden jeg blev gravid 2.gang og fik afvide at den var uhyre lille (Liam havde ikke fået en endelig diagnose dengang).

Mikrocefali kan, så vidt jeg kan læse mig frem til, også skyldes genfejl. Derfor vil vi også presse lidt på for at få lægerne til at finde ud af om der ligger noget i vores gener der gør at vores børn får det. For ønsket om at få et "normalt" barn er der da stadig. Og eftersom vi har fået nu 2 børn, vil jeg da næsten tro at der er en vis form for arvelighed i deres/vores tilfælde.

Så vidt jeg kan læse mig til, er arvegangen sandsynligvis autosomal recessiv. Dvs. der er 25% risiko for, at jeres børn får det.

Og I er som forældre begge bærere af sygdommen (naturligvis).

Er jeg helt off?

Så vidt jeg kan læse mig til, er arvegangen sandsynligvis autosomal recessiv. Dvs. der er 25% risiko for, at jeres børn får det.

Og I er som forældre begge bærere af sygdommen (naturligvis).

Er jeg helt off?

Nej, det er vist rigtig nok.

Jeg har fundet en mere detaljeret forklaring fra et lægetidsskrift eller lign.

Der kan vist være 3 former for videregivelse/arvelighed. En anden udgave er der 50% risiko for at få flere børn med mikrocefali. Og endnu en anden ligger det "syge" gen på y kromosonet, altså er det kun drengebørn som kan blive syge. Ligesom eksempelvis bløder-sygdomme.

Så jeg er vældig interesseret i at vide om det er en genfejl og hvad man i så fald kan gøre. Tænk hvis vi eksempelvis kunne få en lille rask pige?

Rikke&Liam skriver:

Nej, det er vist rigtig nok.

Jeg har fundet en mere detaljeret forklaring fra et lægetidsskrift eller lign.

Der kan vist være 3 former for videregivelse/arvelighed. En anden udgave er der 50% risiko for at få flere børn med mikrocefali. Og endnu en anden ligger det "syge" gen på y kromosonet, altså er det kun drengebørn som kan blive syge.

Så jeg er vældig interesseret i at vide om det er en genfejl og hvad man i så fald kan gøre. Tænk hvis vi eksempelvis kunne få en lille rask pige?

Ja, selvom videnskaben kan fortælle os meget, så ved vi bare slet slet ikke "nok" endnu. Specielt ikke, når det kommer til arvelighed..

Men ud fra jeres egen lille statistik, så kunne noget da tyde på, at sygdommen aktiveres på Y'et. Men så kan det alligevel undre, at din mand ikke har det? Kan man både være blot bærer OG mand, når det kommer til et Y-baseret handicap.. (Sorry kan ikke huske de korrekte betegnelser for det)

Rikke&Liam skriver:

ihuhvohvoreFrfrygteligfrygfrygteligfrygfrygtfrygteligfrygteli

Der kan være mange årsager, ofte er det ledsaget af en anden sygdom og er altså et sekundært symptom. Men ikke i Liams og Linus tilfælde.

Vi spurgte jo hvor stor risikoen var for at få et barn mere som Liam inden jeg blev gravid 2.gang og fik afvide at den var uhyre lille (Liam havde ikke fået en endelig diagnose dengang).

Mikrocefali kan, så vidt jeg kan læse mig frem til, også skyldes genfejl. Derfor vil vi også presse lidt på for at få lægerne til at finde ud af om der ligger noget i vores gener der gør at vores børn får det. For ønsket om at få et "normalt" barn er der da stadig. Og eftersom vi har fået nu 2 børn, vil jeg da næsten tro at der er en vis form for arvelighed i deres/vores tilfælde.

Frk. Himmelblå skriver:

Ja, selvom videnskaben kan fortælle os meget, så ved vi bare slet slet ikke "nok" endnu. Specielt ikke, når det kommer til arvelighed..

Men ud fra jeres egen lille statistik, så kunne noget da tyde på, at sygdommen aktiveres på Y'et. Men så kan det alligevel undre, at din mand ikke har det? Kan man både være blot bærer OG mand, når det kommer til et Y-baseret handicap.. (Sorry kan ikke huske de korrekte betegnelser for det)

Hvis det er fordi det syge gen ligger på y kromosomet, kan jeg læse mig frem til at det er mig, som kvinde der er bærer. Men vi ved det jo ikke.

Maja84 skriver:

Øv hvor frygteligt. Håber alt det bedste for jer, og at der er mulighed og overskud for jeres ønske om et normalt barn også

Ved du hvor meget under standard, hovedet skal være mindre, både voksne og børn.

Igen stort kram herfra. Håber alt godt for jer og jeres 2 skønne drenge

Det skal vist nok ligge mere end 2 punkter under det laveste gennemsnit. Jeg kan da oplyse at Liams hovedomfang som 3 årig er 42 cm og Linus snart 4 mdr. gammel er 36 cm.

Rikke&Liam skriver:

Hvis det er fordi det syge gen ligger på y kromosomet, kan jeg læse mig frem til at det er mig, som kvinde der er bærer. Men vi ved det jo ikke.

Okay... I så fald vil jeres måske kommende datter også være bærer, men når hun en dag skal have børn, så ved man sikkert meget mere om det 

Rikke&Liam skriver:

Det skal vist nok ligge mere end 2 punkter under det laveste gennemsnit. Jeg kan da oplyse at Liams hovedomfang som 3 årig er 42 cm og Linus snart 4 mdr. gammel er 36 cm.