Linus

Vi har haft besøg af sundhedsplejerske og fysioterapeut i dag.

Linus så rigtig fin ud, alle reflekser kunne udløses, ryggen så fin ud, han lå fint på maven osv. og han fik rigtig charmet sig ind på dem begge.

MEN....Vækstkurverne er knækket. På nøjagtig samme tidspunkt hvor Liams også knækkede, og hovedomfanget er nu droppet fuldstændig på kurven. Og hvis man regner de 4 ekstra centimeter fra som Linus havde ekstra ved fødslen, så er de næsten nøjagtigt samme størrelse. Konklusionen er altså at Linus højst sandsynlig også lider af mikrocefali som Liam.

Vi havde selv haft det lidt i tankerne, da vi jo godt kan se han ikke er så stor. Men vi havde da stadig et håb om at han ville komme efter det.

Der er nu sat noget i gang mht. at vi føler vi har behov for noget mere hjælp med Liam. Og så skal Linus endeligt udredes af en læge.

Er frygtelig træt og noget trist. Hvordan kommer vores liv til at bliver med nu 2 handicappede børn?? Og så synes jeg samtidig at det er meget uretfærdigt. Det var ikke det jeg havde forestillet mig da vi besluttede at skulle have børn.

Rikke&Liam skriver:

Vi har haft besøg af sundhedsplejerske og fysioterapeut i dag.

Linus så rigtig fin ud, alle reflekser kunne udløses, ryggen så fin ud, han lå fint på maven osv. og han fik rigtig charmet sig ind på dem begge.

MEN....Vækstkurverne er knækket. På nøjagtig samme tidspunkt hvor Liams også knækkede, og hovedomfanget er nu droppet fuldstændig på kurven. Og hvis man regner de 4 ekstra centimeter fra som Linus havde ekstra ved fødslen, så er de næsten nøjagtigt samme størrelse. Konklusionen er altså at Linus højst sandsynlig også lider af mikrocefali som Liam.

Vi havde selv haft det lidt i tankerne, da vi jo godt kan se han ikke er så stor. Men vi havde da stadig et håb om at han ville komme efter det.

Der er nu sat noget i gang mht. at vi føler vi har behov for noget mere hjælp med Liam. Og så skal Linus endeligt udredes af en læge.

Er frygtelig træt og noget trist. Hvordan kommer vores liv til at bliver med nu 2 handicappede børn?? Og så synes jeg samtidig at det er meget uretfærdigt. Det var ikke det jeg havde forestillet mig da vi besluttede at skulle have børn.

du skal da lige have en krammer

Jeg ved ikke hvad denne sygdom indebærer men jeg er sikker på I nok skal klare det. Det kan vel også være en fordel at have noget viden om det fra jeres første barn? Selv om det aldrig er en sjov besked at få

Rikke&Liam skriver:

Vi har haft besøg af sundhedsplejerske og fysioterapeut i dag.

Linus så rigtig fin ud, alle reflekser kunne udløses, ryggen så fin ud, han lå fint på maven osv. og han fik rigtig charmet sig ind på dem begge.

MEN....Vækstkurverne er knækket. På nøjagtig samme tidspunkt hvor Liams også knækkede, og hovedomfanget er nu droppet fuldstændig på kurven. Og hvis man regner de 4 ekstra centimeter fra som Linus havde ekstra ved fødslen, så er de næsten nøjagtigt samme størrelse. Konklusionen er altså at Linus højst sandsynlig også lider af mikrocefali som Liam.

Vi havde selv haft det lidt i tankerne, da vi jo godt kan se han ikke er så stor. Men vi havde da stadig et håb om at han ville komme efter det.

Der er nu sat noget i gang mht. at vi føler vi har behov for noget mere hjælp med Liam. Og så skal Linus endeligt udredes af en læge.

Er frygtelig træt og noget trist. Hvordan kommer vores liv til at bliver med nu 2 handicappede børn?? Og så synes jeg samtidig at det er meget uretfærdigt. Det var ikke det jeg havde forestillet mig da vi besluttede at skulle have børn.

Nettemor skriver:

du skal da lige have en krammer

Jeg ved ikke hvad denne sygdom indebærer men jeg er sikker på I nok skal klare det. Det kan vel også være en fordel at have noget viden om det fra jeres første barn? Selv om det aldrig er en sjov besked at få

Ja, vi bliver nødt til at klare det. Og vi elsker vores drenge over alt på jorden, synes bare det er hårdt at vide at de højst sandsynligt ikke vil få de samme muligheder som andre børn.

Der er lidt info her, hvis du er nysgerrig.

http://www.childrenshospital.org/az/Site1296/mainpageS1296P0.html

Der er ikke stor kendskab til mikrocefali i Danmark, da det er meget sjældent. Derfor findes der ingen info sider på dansk.

Rikke&Liam skriver:

Ja, vi bliver nødt til at klare det. Og vi elsker vores drenge over alt på jorden, synes bare det er hårdt at vide at de højst sandsynligt ikke vil få de samme muligheder som andre børn.

Der er lidt info her, hvis du er nysgerrig.

http://www.childrenshospital.org/az/Site1296/mainpageS1296P0.html

Der er ikke stor kendskab til mikrocefali i Danmark, da det er meget sjældent. Derfor findes der ingen info sider på dansk.

Jeg vil da lige læse lidt mere om det..

Det er da lidt vildt at når det er så sjældent som det er at I får 2 børn med samme sygdom?

Jeg kan egentlig godt huske jeg har skrevet lidt med dig om det før. Hvor du fortalte det med at talen er påvirket af det.. Langsom udvikling osv..

Har det nogen indvirken på immun forsvaret ellers? Og levetidens længde?

Hvis du ikke har lyst til at svare behøver du self ikke..

Rikke&Liam skriver:

Vi har haft besøg af sundhedsplejerske og fysioterapeut i dag.

Linus så rigtig fin ud, alle reflekser kunne udløses, ryggen så fin ud, han lå fint på maven osv. og han fik rigtig charmet sig ind på dem begge.

MEN....Vækstkurverne er knækket. På nøjagtig samme tidspunkt hvor Liams også knækkede, og hovedomfanget er nu droppet fuldstændig på kurven. Og hvis man regner de 4 ekstra centimeter fra som Linus havde ekstra ved fødslen, så er de næsten nøjagtigt samme størrelse. Konklusionen er altså at Linus højst sandsynlig også lider af mikrocefali som Liam.

Vi havde selv haft det lidt i tankerne, da vi jo godt kan se han ikke er så stor. Men vi havde da stadig et håb om at han ville komme efter det.

Der er nu sat noget i gang mht. at vi føler vi har behov for noget mere hjælp med Liam. Og så skal Linus endeligt udredes af en læge.

Er frygtelig træt og noget trist. Hvordan kommer vores liv til at bliver med nu 2 handicappede børn?? Og så synes jeg samtidig at det er meget uretfærdigt. Det var ikke det jeg havde forestillet mig da vi besluttede at skulle have børn.

Åh, sødeste ven da!

Det må være så uendeligt hårdt for jer. Også alle de der blandede følelser omkring at elske Liam, men alligevel ikke ønske, at lillebror skal være som ham osv..

Jeg er selv mor til en handicappet pige, - vores andet barn, og overvejer at få nr. 3 inden alt alt for længe. Men tankerne om, at det kunne ske igen er svære..

Udredning, fagfolk osv.. - Altsammen af det gode, men også meget hårdt. 

Husk at uanset hvad, så er Linus sin egen.

Håber, jeg gav lidt mening.

Mange tanker herfra

Jeg vil da lige læse lidt mere om det..

Det er da lidt vildt at når det er så sjældent som det er at I får 2 børn med samme sygdom?

Jeg kan egentlig godt huske jeg har skrevet lidt med dig om det før. Hvor du fortalte det med at talen er påvirket af det.. Langsom udvikling osv..

Har det nogen indvirken på immun forsvaret ellers? Og levetidens længde?

Hvis du ikke har lyst til at svare behøver du self ikke..

Det er meget forskelligt fra barn til barn. Liam ligger helt klart i den gode ende.

Nogle børn med mikrocefali kan ingenting selv.

De har dog (næsten) alle problemer med indlæring og kognitive vaskeligheder. Det kan vi også godt mærke på ham. Og så har han jo massive søvnproblemer, spiser meget lidt og har tendens til at være noget hyperaktiv. Der er altid krudt i numsen på ham. Og det er vist ret normalt for børn med mikrocefali.

Liam har ikke nogle problemer med immunforsvaret ej heller hjerteproblemer eller lign. Så han burde få et langt liv.

Frk. Himmelblå skriver:

Åh, sødeste ven da!

Det må være så uendeligt hårdt for jer. Også alle de der blandede følelser omkring at elske Liam, men alligevel ikke ønske, at lillebror skal være som ham osv..

Jeg er selv mor til en handicappet pige, - vores andet barn, og overvejer at få nr. 3 inden alt alt for længe. Men tankerne om, at det kunne ske igen er svære..

Udredning, fagfolk osv.. - Altsammen af det gode, men også meget hårdt. 

Husk at uanset hvad, så er Linus sin egen.

Håber, jeg gav lidt mening.

Mange tanker herfra

Tak

Fordelen er jo netop at vi allerede har et barn som vi har erfaringer fra. Så vi ved bedre hvad vi kan forvente. Men fremtiden er jo stadig usikker, Liam er jo kun lige fyldt 3 år.

Men tanker om endnu flere besøg hos læger og specialister og kampe med kommunen er ikke lige til at overskue lige nu.

Rikke&Liam skriver:

Tak

Fordelen er jo netop at vi allerede har et barn som vi har erfaringer fra. Så vi ved bedre hvad vi kan forvente. Men fremtiden er jo stadig usikker, Liam er jo kun lige fyldt 3 år.

Men tanker om endnu flere besøg hos læger og specialister og kampe med kommunen er ikke lige til at overskue lige nu.

I know...

 

Rikke&Liam skriver:

Det er meget forskelligt fra barn til barn. Liam ligger helt klart i den gode ende.

Nogle børn med mikrocefali kan ingenting selv.

De har dog (næsten) alle problemer med indlæring og kognitive vaskeligheder. Det kan vi også godt mærke på ham. Og så har han jo massive søvnproblemer, spiser meget lidt og har tendens til at være noget hyperaktiv. Der er altid krudt i numsen på ham. Og det er vist ret normalt for børn med mikrocefali.

Liam har ikke nogle problemer med immunforsvaret ej heller hjerteproblemer eller lign. Så han burde få et langt liv.

Det er da altid noget han ligger i den gode ende. Må da håbe at det samme er tilfældet med lillebror

Hvis du har brug for at snakke om det er du mere end velkommen. Selv om jeg ikke har så meget forstand på det så låner jeg gerne mine ører ud (eller i dette tilfælde øjne)