Flere børn men bærer af sjældent syndrom

Christine skriver:

Hvor er det dejligt! Tillykke

Jeg kom lige til at tænke på noget og jeg håber det er ok jeg spørger. Men vil det så sige at jeres næste baby helt sikkert hverken får syndromet eller kan give det videre?

Det er helt ok du spørg og ja det vil være helt sikkert at det ikke får det. Alle de dårlige gener bliver fjernet.

Jeg skal også have moderkage biopsi når og hvis vi når så langt for at være 100 % sikker.

LISBETH:-) skriver:

1000 tak svigermor. Det håber jeg virkelig virkelig virkelig også

Selvfølgelig vil man gerne have et helt rask barn, men man kan få et fantastisk liv, selvom man bliver blind!

LISBETH:-) skriver:

Jeg er mor til Elina som lige er blevet 2 år. Hun er diagnostiseret med et meget sjældent syndrom - bardet biedl - som der kun er 100 mennesker i dk med.

Elina har fået dette syndrom fordi min mand og jeg uheldigvis begge er bærer af det - og i mod alle ods har fundet sammen og fået et barn sammen.

Sagen har så været den at vi brændende har ønsket os et barn mere (vi har også en stor pige på snart 5 år som er gået fri) vi har gennem rigshospitalet fået undersøgt om de ville kunne adskille begge vores dårlige gen såleds at jeg kan få taget æg ud, som kan blive renset for alle dårlige gener og så lagt op igen.

Vi har ventet snart 6 mdr på svar og ringede for noget tid siden, hvor de ikke kunne sige noget men fortalte at i langt de fleste tilfælde kunne det ikke lade sig gøre. Vi havde så egentlig lagt det lidt på hylden, og forsøgt og forlig os med tanken om at vi aldrig ville få en nr. 3 MEN........................ så var det lige telefonen ringede idag og sørme om det ikke var rigshospitalet med rigtig godt nyt. Vi er "godkendt" og de mener der er store chancer og vi starter lige så snart der er en tid. De ville sende et brev i morgen med en dato.

Puha for en rutsjebane tur

Nej hvor dejligt

Men hvor er det utroligt at i begge er bærer af noget så sjældent og så oven i købet finder sammen......

Mor til Ella skriver:

Nej hvor dejligt

Men hvor er det utroligt at i begge er bærer af noget så sjældent og så oven i købet finder sammen......

Ja det er nærmest usansynligt det sker. Men det kan man jo ikke vide på forhånd desværre!!!!!!!

LISBETH:-) skriver:

Ja det er nærmest usansynligt det sker. Men det kan man jo ikke vide på forhånd desværre!!!!!!!

Nej, og heldigvis for at man ikke ved hvad der sker

LISBETH:-) skriver:

Det er helt ok du spørg og ja det vil være helt sikkert at det ikke får det. Alle de dårlige gener bliver fjernet.

Jeg skal også have moderkage biopsi når og hvis vi når så langt for at være 100 % sikker.

Ok. Hvor er det dejligt at det alligevel kan lade sig gøre

Så kom brevet laaaaaaaangt om længe! Og vi skal til indledende samtale d.11/9 er meget spændt!!!!! Og vildt at vi er igang igen!