Flere børn men bærer af sjældent syndrom

FANTASTISK

LISBETH:-) skriver:

Jeg er mor til Elina som lige er blevet 2 år. Hun er diagnostiseret med et meget sjældent syndrom - bardet biedl - som der kun er 100 mennesker i dk med.

Elina har fået dette syndrom fordi min mand og jeg uheldigvis begge er bærer af det - og i mod alle ods har fundet sammen og fået et barn sammen.

Sagen har så været den at vi brændende har ønsket os et barn mere (vi har også en stor pige på snart 5 år som er gået fri) vi har gennem rigshospitalet fået undersøgt om de ville kunne adskille begge vores dårlige gen såleds at jeg kan få taget æg ud, som kan blive renset for alle dårlige gener og så lagt op igen.

Vi har ventet snart 6 mdr på svar og ringede for noget tid siden, hvor de ikke kunne sige noget men fortalte at i langt de fleste tilfælde kunne det ikke lade sig gøre. Vi havde så egentlig lagt det lidt på hylden, og forsøgt og forlig os med tanken om at vi aldrig ville få en nr. 3 MEN........................ så var det lige telefonen ringede idag og sørme om det ikke var rigshospitalet med rigtig godt nyt. Vi er "godkendt" og de mener der er store chancer og vi starter lige så snart der er en tid. De ville sende et brev i morgen med en dato.

Puha for en rutsjebane tur

Hej og stort tillykke 

Jeg er selv mor til to piger. Den yngste har et syndrom, der er lige så sjældent som din datters. Og jeg ønsker også et 3. barn, men skal først i gang med genetisk rådgivning.

Måske vi kunne have gavn af hinanden?

LISBETH:-) skriver:

Jeg er mor til Elina som lige er blevet 2 år. Hun er diagnostiseret med et meget sjældent syndrom - bardet biedl - som der kun er 100 mennesker i dk med.

Elina har fået dette syndrom fordi min mand og jeg uheldigvis begge er bærer af det - og i mod alle ods har fundet sammen og fået et barn sammen.

Sagen har så været den at vi brændende har ønsket os et barn mere (vi har også en stor pige på snart 5 år som er gået fri) vi har gennem rigshospitalet fået undersøgt om de ville kunne adskille begge vores dårlige gen såleds at jeg kan få taget æg ud, som kan blive renset for alle dårlige gener og så lagt op igen.

Vi har ventet snart 6 mdr på svar og ringede for noget tid siden, hvor de ikke kunne sige noget men fortalte at i langt de fleste tilfælde kunne det ikke lade sig gøre. Vi havde så egentlig lagt det lidt på hylden, og forsøgt og forlig os med tanken om at vi aldrig ville få en nr. 3 MEN........................ så var det lige telefonen ringede idag og sørme om det ikke var rigshospitalet med rigtig godt nyt. Vi er "godkendt" og de mener der er store chancer og vi starter lige så snart der er en tid. De ville sende et brev i morgen med en dato.

Puha for en rutsjebane tur

Fantastiske nyheder! 

FamilenStorm skriver:

Sikke et sammentræf at i lige er ramlet ind i hinanden og begge har de gener..
Kender ikke til sygdommen, men håber da ikke det er alvorligt for jeres lille pige..

Men stort tillykke med de dejlige nyheder :-) Hvor er det dejligt at man kan så meget i dag, at man kan sotere de dårlige gener fra.. Så længe det ikke misbruges til at skabe " Det perfekte barn" har jeg ikke noget imod at man kan hjælpe med det.. :-)

Held og lykke med det hele :-)

Ja, det er vildt hvad man kan idag. Heldigvis

Det syndrom min lille datter har indebærer at hun desværre bliver blind på et eller andet tidspunkt! Så det er ikke noget vi med vilje ønsker og give videre til flere børn.

Tak fordi du skrev

Bøllen skriver:

Ej hvor godt håber i får jeres ønske opfyldt med nr 3

1000 tak for det

MariaJ skriver:

Hvor er det dejligt for jer. Hvor en skøn nyhed. Håber det lykkes for jer med en nr 3 .

Rigtig mange tak, det håber jeg virkelig også

Humanincubator skriver:

Det er ikke en rar diagnose, hun har fået

 

Jeg håber virkelig, at det går godt for jer!

Tak og nej det er overhovedet ikke rart. Det har været meget svært og skulle sluge den kamel. Men heldigvis er hun en af de bedste eksempler de har set og hun er pt. fuldstændig normalt udviklet (lidt foran motorisk) og har ikke endnu nogen problemer med synet. Hun bruger ikke engang briller endnu.

Nessie skriver:

Hvor fantastisk

Håber at I så snart kan komme i gang med hele processen, så I ikke skal vente 6 mdr. mere

Tak Jeg tror vi kommer igang her i sommerferien hvis det ikke falder sammen med vores rejseplaner. De lovedet ihvertfald at det ville gå hurtigt da jeg ikke vil være alt for gammel inden det sker (bliver 36 år til oktober)

Jibbe skriver:

Åååh hvor dejlig Lisbeth!!! Krydser fingre for det lykkes for jer!!!

1000 tak svigermor. Det håber jeg virkelig virkelig virkelig også

sweet skriver:

sådan  det kan være vi render på hinanden en dag på riget

Det kunne være rigtig hyggeligt! Håber det snart lykkedes for os begge