Down Syndrom..

jeg er selv en rimelig bekymret gravid

vores tal hed 1 : 575 til nf scanningen, men de kunne ikke finde næsebenet, hvilket down børn ikke har

jeg skal nu til scanning igen og de skal scanne barnets hjerte og lede efter næsebenet en gang til...

de mente ikke fostervandsprøve var nødvendigt da tallene så okay ud...

vi har i forvejen en lille pige på snart 2 år, og hendes tal hed 1 : 21000.....

så jeg er noget nervøs.. for jeg vil også være over 20 uger hvis det viser sig at være et down barn

men håber jeg kan tage det lige så positivt som dig hvis det går sådan....

Anonym skriver:

Hej Moms.. 

Uha det er da også ubehageligt at gå i hele tre uger med usikkerheden og tvivlen.. Og ja jeg er lykkelig for vi ikke fik en surpriser ved fødslen hvilket kunne have været en mulighed.. 

Jeg er en ung kvinde på 26, min mand er 28.. Lever et normalt liv.. og har ikke down i vores familier.. 
Mine tal til nakkefolden var meget fine.. 1: ca. 2000.. Det blev opdaget ved misdannelses scanningen fordi de opdagede hjertefejlen, som i virkeligheden var næsten umulig at få øje på.. Så jeg er rigtig glad for det har været dygtige og kompetente læger.. Hjertefejlen er en fejl mange down-børn lider af, så for at udelukke dette valgte de at tilbyde mig en fostervands prøve som så resulterede i at det var et down-barn.. 

håber ikke det blev for langt

Det var godt de fandt hjertefejlen ved misdannelsesscanningen.

I forbindelse med vores nakkefoldsscanning kunne lægen ikke få lavet den helt rigtige hjertescanning for at finde den mest typiske hjertefejl ved DS, fordi fosteret lå i den mest umulige stilling. Så det kunne vi ikke engang få afkræftet.

Men de andre parametre var fine.

DS børn ses jo hyppigere af forældre der er ældre end jer. Jeg ville have fået tilbudt en fostervandsprøve uanset risikotallet.

1:2000 er et fint tal, men det er jo stadig blot en risikovurdering=statistik. Grænsen for at få tilbudt biopsi eller fostervandsprøve i Danmark er 1:300. Vi fik et tal på 1:56. Jeg har set tal herinde på 1:14.000 og så er der jo langt ned til 2000.

Hvor er det dejligt at I har den indstilling I har

Al mulig held og lykke i resten af graviditeten og med jeres lille guldklump.

Moms

Hej anonym.

Allerført vil jeg sige et stort tillykke med dit dejlige barn som ligger i maven og venter på at møde jer. 

Jeg er selv far til en dejlig pige på nu 7 år med Down Syndrom. Jeg skal ikke være dommer i folks valg men de skal tages på et sagligt grundlag og alle beslutninger kan være rigtige i den situation familien står i.

Vi var som dig klar til at modtage det barn som vi skulle have. Vi vidste ikke noget før 24 dage efter vore pige var født. Jeskala ikke lægge skjul på at det selvfølgelig var en sorg og at det ikke var hårdt i de først år.

Vi kender idag så mange dejlige forældre til børn med DS og jeg har aldri mødt nogen som ville vælgeskarnet fra i dag :-) vi ville ikke undvære vores skønne datte for noget som helst. 

Jeg vil ikke lave det rosenrødt men værer er det altså heller ikke...

Jeg synes du skal tage kontakt til Down syndrom foreningen og måske snakke med en i nærheden. Jeg ved ikke hvor du bor med du er velkommen.

Jeg håber t bedste for din familie og de lille ny 

Mvh Kim. 

Anonym skriver:

Hejsa, 

Jeg håber jeg får kommet dette indlæg det rigtige sted.. 

Vi har for et par dage siden, fået konstateret at vores lille dreng i min mave har 2 hjertefejl som han skal opereres for når han kommer til verden.. Ydermere har han også down syndrom.. 
Dette fik vi først at vide da jeg var ret sent henne i min graviditet (20+0), hvilket gør at en abort i min verden fuldstændig er udelukket..

Jeg kunne rigtig godt tænke mig at høre fra andre der har valgt at beholde deres barn med down, og som måske har lyst til at dele oplevelser og erfaringer med os, da vi jo skal igennem en livsomstilling og ændre på vores liv og hverdag.. 

herfra..  

KÆMPE respekt for jeres valg!!!!!

 Syns ikke om idéen om at vælge et barn fra pga Dows, ved selvfølgelig godt at der kan være omstændigheder der gør, at det er det eneste rigtige men kan ikke lide tanken

Kiha12 skriver:

Hej anonym.

Allerført vil jeg sige et stort tillykke med dit dejlige barn som ligger i maven og venter på at møde jer. 

Jeg er selv far til en dejlig pige på nu 7 år med Down Syndrom. Jeg skal ikke være dommer i folks valg men de skal tages på et sagligt grundlag og alle beslutninger kan være rigtige i den situation familien står i.

Vi var som dig klar til at modtage det barn som vi skulle have. Vi vidste ikke noget før 24 dage efter vore pige var født. Jeskala ikke lægge skjul på at det selvfølgelig var en sorg og at det ikke var hårdt i de først år.

Vi kender idag så mange dejlige forældre til børn med DS og jeg har aldri mødt nogen som ville vælgeskarnet fra i dag :-) vi ville ikke undvære vores skønne datte for noget som helst. 

 

Jeg vil ikke lave det rosenrødt men værer er det altså heller ikke...

 

Jeg synes du skal tage kontakt til Down syndrom foreningen og måske snakke med en i nærheden. Jeg ved ikke hvor du bor med du er velkommen.

Jeg håber t bedste for din familie og de lille ny 

Mvh Kim. 

Hej Kim.. 

Mange tak for dit svar og åbenhed omkring Jeres oplevelse.. 
Jeg er dog meget ked af at jeg ikke har fået svaret dig i god tid, men vores liv er nu lidt hektisk for tiden med en masse møder, samtaler og nye ting vi skal forholde os til, så det er ikke altid jeg lige finder energien til at skrive..

Dette er vores første barn, så for os så er vi glade for han kommer nu som den første så vi både har tid og ekstra overskud til ham.. Ikke at vi skal have så mange men kunne forestille mig det straks var værre hvis han var nr 3 el 4 i børneflokken.. Men igen blot min forestilling.. 

Hvor må det have været hårdt for jer at sidde med jeres datter, og ikke have svar.. Og kan forestille mig at det har været en følelsesmæssig rutsjebane man har skulle igennem.. For det har det da været for os, og det er enda mens han ligger i maven.. 
Vi er også ret taknemlige for at det er blevet opdaget inden fødslen så vi kunne finde tid til at finde os selv og affinde os med vores nye tilværelse...

Men når det er sagt, hvor jeg dog glæder mig til min lille engel kommer til verden.. Kan ikke forestille mig andet end at han bliver vores helt egen solstråle.. Og med alt hvad jeg har hørt og læst om hvor positive børn med down syndrom er, så kan jeg jo ikke andet end glæde mig, på trods af vi jo også skal være realistiske omkring at det selvfølgelig også bliver hårdt.. Især da vores lille også har 2 hjertefejl han skal opereres for 1-3 mdr efter fødslen..

Vi har været i kontakt med down foreningen og skal nu bare lige finde tid til at give svar på hvornår vi kan mødes med en forældre der bor i vores nærområde.. Kan forestille mig at man får et solidt bånd med de forældre der sidder i samme situation og hvor dejligt at man har nogen der kan forstå en Men ja det har været en postiv oplevelse at snakke med andre med børn der har down, for vi er kun blevet mødt med åbenhed og venlighed.. 

Vi er fra Amager/Tårnby, bor i mon også i nærheden??

Mange hilsner
Ouafae 

Anonym skriver:

Hej smukke tøs... 

Er helt enig med dig.. Men vi skal vel stadig trille barnevogn sammen til sommer  

Håber også det bliver overskueligt at sætte sig ind i en anden livsmåde..

Knus..  

det skal vi i altfald og ihhh hvor jeg glæder mig det må gerne snart blive sommer... eller i alfald tætter på så jeg kan komme ud og købe vognen

og du ved du bare kan ringe og skrive   

vi skal også snart ud og spise buffet igen... når jeg får appetitten igen... mums det var godt...

Har ingen erfaring med DS, men har en datter som lige er blevet opereret for en medfødt hjertefejl.

Sender dig lige en kæmpe krammer synes det er flot at i vælger at beholde jeres guldklump, trods de mange udfordringer i står overfor.

Du kan altid skrive, hvis du får lyst.

/Fenja

Fenja09 skriver:

Har ingen erfaring med DS, men har en datter som lige er blevet opereret for en medfødt hjertefejl.

Sender dig lige en kæmpe krammer synes det er flot at i vælger at beholde jeres guldklump, trods de mange udfordringer i står overfor.

Du kan altid skrive, hvis du får lyst.

/Fenja

Anonym skriver:

Hej Fenja.. Tusind tak..vi er også så glade for vores beslutning Hvordan gik det med jeres datter og operetionen? Hvor længe var i indlagt og sådan? Håber du vil dele lidt ud af dine erfaringer..

Vores datter kom godt igennem hele operationen - hun lå 3 dage på intensiv og derefter var vi indlagt yderligere 4 dage. Så hun kom så forholdsvis hurtigt

 Ved i hvilken slags hjertefejl jeres guldklump bliver født med? Vores datter har det der hedder en VSD dvs. hul mellem de to hjertekamrer.

Hun får idag hjertemedicin fordi hendes hjerte ikke pumper helt optimalt endnu. Vi regner med, at hun kun skal have det i 3 - 6 måneder og ikke livslangt.

Går ud fra at i også skal til Skejby, medmindre i bor på Sjælland?

Du må spørge alt det du vil og jeg skal prøve at svare så godt jeg kan. Vi mødte forskellige par med hjertebørn på sygehuset og det er meget forskelligt hvor længe de ligger. For der kan jo desværre opstå en masse komplikationer efter operationen. Vores datter røg på operationsbordet en halv time efter hun var kommet fra operation, fordi der var gået hul på en hovedpulsåre og hun mistede halvdelen af sit blod.

De er super dygtige idag og de fleste kommer sig rigtig fint. Men uanset, så er det aldrig sjovt at skulle igennem.

/Fenja