Er det helt normalt eller?

Puslingen skriver:

Det lyder som Charlie. Han er også forud for sin alder og vil ALT. Han forstå også rigtig meget og læser lynhurtigt sine omgivelser. Hmm, ja ja så må vi jo nok bare se tiden an. Sp siger ogaå at han på alle måder er 100% unik.
Er det ikke dit barn der også lider af MBL-mangel?

Ja, jeg tænker tit det hænger sammen med at hun er så på hele tiden, og opfanger så meget mere end andre børn, lidt som om hun mangler et filter, og bare suger ALT til sig.. Jeg tror ikke spm sådan det er noget galt med hende (som i at hun skal have en diagnose), men hun har helt klart nogle ting som der godt kunne tåle at der blev arbejdet med ved hende, og det var jo lidt det vi havde håbet på at få hjælp til på sygehuset, men de ville jo så ikke hjælpe Jeg føler mig tit på bar bund, og aner ikke hvordan vi bedst hjælper hende, og sp osv. har jo heller ikke kunnet komme med gode råd da hun bare ikke er som alle andre børn..
Jo det er min store dreng som bl.a. har mbl-mangel. Alberte skal også testes for det da hun har bøvlet meget med ørerne de sidste 4 mdr., men hun er da heldigvis meget mere rask end sin storebror

Puslingen skriver:

Det lyder som Charlie. Han er også forud for sin alder og vil ALT. Han forstå også rigtig meget og læser lynhurtigt sine omgivelser. Hmm, ja ja så må vi jo nok bare se tiden an. Sp siger ogaå at han på alle måder er 100% unik.
Er det ikke dit barn der også lider af MBL-mangel?

Ja, jeg tænker tit det hænger sammen med at hun er så på hele tiden, og opfanger så meget mere end andre børn, lidt som om hun mangler et filter, og bare suger ALT til sig.. Jeg tror ikke spm sådan det er noget galt med hende (som i at hun skal have en diagnose), men hun har helt klart nogle ting som der godt kunne tåle at der blev arbejdet med ved hende, og det var jo lidt det vi havde håbet på at få hjælp til på sygehuset, men de ville jo så ikke hjælpe Jeg føler mig tit på bar bund, og aner ikke hvordan vi bedst hjælper hende, og sp osv. har jo heller ikke kunnet komme med gode råd da hun bare ikke er som alle andre børn..
Jo det er min store dreng som bl.a. har mbl-mangel. Alberte skal også testes for det da hun har bøvlet meget med ørerne de sidste 4 mdr., men hun er da heldigvis meget mere rask end sin storebror

Henri84 skriver:

Ja, jeg tænker tit det hænger sammen med at hun er så på hele tiden, og opfanger så meget mere end andre børn, lidt som om hun mangler et filter, og bare suger ALT til sig.. Jeg tror ikke spm sådan det er noget galt med hende (som i at hun skal have en diagnose), men hun har helt klart nogle ting som der godt kunne tåle at der blev arbejdet med ved hende, og det var jo lidt det vi havde håbet på at få hjælp til på sygehuset, men de ville jo så ikke hjælpe Jeg føler mig tit på bar bund, og aner ikke hvordan vi bedst hjælper hende, og sp osv. har jo heller ikke kunnet komme med gode råd da hun bare ikke er som alle andre børn..
Jo det er min store dreng som bl.a. har mbl-mangel. Alberte skal også testes for det da hun har bøvlet meget med ørerne de sidste 4 mdr., men hun er da heldigvis meget mere rask end sin storebror

Charlie mangler helt klart også et filter, han bliver så overvældet og kan slet ikke administre det. Da han var lille troede alle han var død fordi han ikke reagerede på lyde. Men hans hørelse er perfekt, de kom frem til han simpelthen lukkede af fordi han ikke kunne rumme det. Men fra den ene dag til den anden ændrede det sig, nu reagere han på alle lyde og de fleste for ham til at græde hjerteskærende, med et helt panisk udtryk i øjnene. Og vi fatter det ikke, da lyde er en ting han aldrig er blevet skånnet for.
Hvordan har hun det med andre mennesker end mor og far?

Puslingen skriver:

Tak for svar, men han faktisk været hos en børnelæge, problemet er at når vi er ude trækker han sig ind i sig selv og bliver meget trygheds søgende, så de får aldrig rigtig oplevet det. Sp siger at han er et meget udfordrende barn, men ligger vægt på at han jo er tryg og harmonisk sammen med mig og derfor føler hun sig sikker på det nok skal gå. Dog var det hende der var med til at henvise ham til børnelægen, den gang. Men han er som sagt meget anderledes ud da han har det skidt med fremmed.

Ville nok optage nogle klip med ham og vise til børnelægen...

Det har vi gjort med frederic nogle gange..

Puslingen skriver:

årh på den måde
Vi har prøvet legestue et par gange hvor der kun har været andre børn og også rytmik. Men han kan slet ikke magte det og blive decideret hysterisk hvis de andre børn nærmer sig. Men vi arbejder på det, i hans tempo

tænker lidt... special dp der kun har meget få børn og med speciale i at håndtere de forskellige handicaps...

Mor til Frederic skriver:

Ville nok optage nogle klip med ham og vise til børnelægen...

Det har vi gjort med frederic nogle gange..

Go ide
Det vil jeg klart prøve. Har nogen gange tænkt på det. Men regnede ikke med det ville blive accepteret
Tak

Mor til Frederic skriver:

tænker lidt... special dp der kun har meget få børn og med speciale i at håndtere de forskellige handicaps...

det har jeg talt med dem om, men de siger at de ikke vil kunne være i stand til at tage de hensyn han har brug for, men anbefalde mig at finde en privat hvor der så kun var ham og det er jo et fedt, da jeg gå hjemme lige meget hvad
Og påtrods af div. vanskeligheder nyder jeg at gå hjemme med ham. Vi går i noget terapi 1 gang om ugen som hjælper hat og biller. Men når han bliver halvandet år skulle vi tage det op igen

Puslingen skriver:

Charlie mangler helt klart også et filter, han bliver så overvældet og kan slet ikke administre det. Da han var lille troede alle han var død fordi han ikke reagerede på lyde. Men hans hørelse er perfekt, de kom frem til han simpelthen lukkede af fordi han ikke kunne rumme det. Men fra den ene dag til den anden ændrede det sig, nu reagere han på alle lyde og de fleste for ham til at græde hjerteskærende, med et helt panisk udtryk i øjnene. Og vi fatter det ikke, da lyde er en ting han aldrig er blevet skånnet for.
Hvordan har hun det med andre mennesker end mor og far?

Alberte er MEGET sensitiv hvad lyd angår. De første 2 døgn skreg hun bare en dør knirkede eææer vi rømmede os/hostede.. Hun reagerer på ALLE lyde på nær storebrors! Bare en fugl der synger eller lignende er nok til at vække hende fra en lur..
Hun bliver dog ikke så bange mere, kun hvis det er nye og ukendte lyde, så bliver hun helt ulykkelig.
Da hun var yngre var det et marreridt at have hende med ude.. Vi gik til noget tumlastik, men tiden gik på mit skød med hænderne begravet godt ned mellem mine bryster, i stedet for på gulvet med de andre babyer. Jeg havde derfor virkelig frygtet dp-start, men det er mod al forventning gået fuldstændig uden problemer. Hun har haft en god periode de sidste 1-2 mdr. hvor der stort set intet har været (på nær hendes hyperaktivitet) men det er desværre begyndt at vende lidt igen, og hun er igen begyndt at blive mere tryghedssøgende og reagere på når de f.eks. har besøg i dp..
Der gik rigtig rigtig mange måneder før far måtte komme bare lidt på banen herhjemme, de første 10-11 mdr. var det udelukkende mig hun ville, hun skreg simpelthen selv hos sin far, men nu duer han heldigvis lige så godt som mig

Puslingen skriver:

Go ide
Det vil jeg klart prøve. Har nogen gange tænkt på det. Men regnede ikke med det ville blive accepteret
Tak

Tror det er nemmere at vise en video af et barn i hjemmelige omgivelser, da det giver et laangt bedre billed af hvordan han er i jeres dagligdag..

Tror ikke der er mange børn med adfærdsproblemer der viser det 'ude i byen'... Der er det som om de er en helt anden

Tror heller ikke i vil få meget ud af at blive indlagt til obs, så de kunne følge og se ham - da det er i fremmed omgivelser igen og at han derved er en anden, end som var i derhjemme...

Tænker på om I ikke kunne snakke med en der har med adfærd at gøre, de kan jo lynhurtigt se ting, som andre ikke kan. Netop fordi de ved hvad de skal kigge efter...

Puslingen skriver:

det har jeg talt med dem om, men de siger at de ikke vil kunne være i stand til at tage de hensyn han har brug for, men anbefalde mig at finde en privat hvor der så kun var ham og det er jo et fedt, da jeg gå hjemme lige meget hvad
Og påtrods af div. vanskeligheder nyder jeg at gå hjemme med ham. Vi går i noget terapi 1 gang om ugen som hjælper hat og biller. Men når han bliver halvandet år skulle vi tage det op igen

Det lyder mere til at de ikke 'gider' at arbejde i at finde en der passer til jeres dreng og bare sender den retur med; find en privat...

Sikkert også fordi I ikke har et stykke papir på at han har de vanskligeheder. Hvis han derimod mangled et ben, en arm, var døv eller lign, skulle de helt sikkert nok finde en...

Tag en snak med sp, få evt hende til at optage nogle klip også og lad hende hjælpe jer.