Update ang Frederic's indlæggelse på børne afd.

hej smukke

åhhh havde sådan håbet på at få godt nyt...og ja det havde i jo sikkert også selv

Hvor det bare skærer mig dybt i hjertet at hører, at de bare ikk gør mere ved det altså...!!! Noget må de da kunne gøre/undersøge - de må tænke "out of the box" hvis du forstår?? Alle børn er jo ikk ens..iiihhhhhh...der må jo være ting han ikk kan tåle, på trods af han er testet, siden han reagere sådan på de boller fra schulstad

Åhhh ja ved det er lidt rodet, men har bare så ondt af jer/Frederic...Mit hjerte bløder når en ellers frisk og charmerende dreng bare ikke vil spise og ingen sys at gide at gøre noget ekstraordinært for at finde ud af hvad der skal/kan gøres...

De må og kan ikke bare opgive ham...

Men søde min dør og telefon, står altid åben hvis du får brug for at læsse af!

Giv søde lille Frederic et knus fra mig og sig han er en skøn dreng uanset hvad

Kææææmpe knus til dig

Mor til Frederic skriver:

vi håber også at han den 4 januar bare har sparket vægten væk under de læger...

Hvor der er vilje er der vej...

De kom med modstridene oplysninger hele tiden og gætteri'er om hvorfor han reagerer sådan mm. Fordi de andre med spise problemer reagere på en anden måde osv.

Siger at der er mange som har en dreng der er som vores - men at de når de bliver sultne nok selv tager mad... Ja men øh, frederic bliver ligesom ikke sulten og har aldrig vist sult. Han kan gå i dage uden mad, hvis det er det han vil. 

åhh hvor er de dumme de læger lære de bare ikke og lytte.... stakkels jer og stakkels lille frederic

SussieThyssen skriver:

Må jeg komme med et råd?

Gå på nettet og søg efter børnespecialister i USA, og tag så kontakt til en eller to af dem.
Det gjorde jeg med min søn..de er meget længere fremme med alt vedrørende børn derovre.
Da de hele tiden bare skubbede det væk her, og min søn blev mere og mere syg, så jeg ingen anden udvej.
Der ligger, så vidt jeg husker et special hospital i Boston, netop for børn, og du kan jo starte med at skrive en mail til en børnelæge og bede ham/hende om hjælp til at finde de rigtige læger og det rigtige sygehus.
Ikke at I skal rejse derover, men måske har de nogle helt konkrete bud på hvad din søn kan fejle.
Så vil du også få lidt mere magt over hvad du dernæst skal gøre.
Jeg fik behandlingsplaner og medicinske forslag m.m. Lægerne er utroligt hjælpsomme. Jeg tog det hele med til sygehuset, og da de afviste det hele, gik jeg i samråd med vores egen læge, og vi blev enige om at ovvertage behandlingen selv...og det virkede.
Jeg ved ikke om der kan gøres det samme for jeres dreng, men det er da en mulighed.
Det er muligt at engelske børnemedicinske hospitaler også kan have et bud på hvad det kan være.

Kærligst
Sussie

Vil gå gennem ild og vand for at han bliver en bedre spiser. 

Så han kan blive stor og stærk, selvom han nu er ret lækker som han er nu...

Forstår heller ikke de bare sådan sagde; farvel, vi ses 4 januar. Når de kan se hans vægt kurve er nærmest er vandret siden han runded de 8½ mdr. At han efter de første 2 dage havde drukket 1,03 l. væske. De næste 2 dage blot havde fået 900 ml i ham, på trods af tynd mave mm. 

Idag var vi til juletræ's fest og der fik han æble skiver. Syntes godt nok der røg en del ned, men snydt mor... Han tygged på dem, slugte lidt, men havde siddet og spyttet dem ud på den anden side af stol.. Så mor måtte med lidt røde ører pænt gå om på den anden side og samle tygged æble skiver op...

Æv, æv, æv!!

Jeg tænkte du skulle prøve at kontakte hende jeg sendte dig adressen på? Måske hun kan hjælpe? Når nu sygehuset ikke har noget som helst fornuftigt at byde ind med...

Puha ved næsten ikke hvad jeg skal skrive..Vores problemer er jo vand i forhold Føler kun jeg ved en brøkdel af hvordan i har det..

Jeg tænker i hvert fald på jer!

jannebjerre skriver:

hej smukke

åhhh havde sådan håbet på at få godt nyt...og ja det havde i jo sikkert også selv

Hvor det bare skærer mig dybt i hjertet at hører, at de bare ikk gør mere ved det altså...!!! Noget må de da kunne gøre/undersøge - de må tænke "out of the box" hvis du forstår?? Alle børn er jo ikk ens..iiihhhhhh...der må jo være ting han ikk kan tåle, på trods af han er testet, siden han reagere sådan på de boller fra schulstad

Åhhh ja ved det er lidt rodet, men har bare så ondt af jer/Frederic...Mit hjerte bløder når en ellers frisk og charmerende dreng bare ikke vil spise og ingen sys at gide at gøre noget ekstraordinært for at finde ud af hvad der skal/kan gøres...

De må og kan ikke bare opgive ham...

Men søde min dør og telefon, står altid åben hvis du får brug for at læsse af!

Giv søde lille Frederic et knus fra mig og sig han er en skøn dreng uanset hvad

Kææææmpe knus til dig

Tak janne...

Sidder også med lidt af en øv følelse, men også med en viden om at det vi som forældre kan gøre ang mad - rammerne - gøre det til en positiv oplevelse mm. gør vi til ug. 

Men det ville have været nemmere hvis det 'bare' var os der skulle ændre på nogle ting og han så begyndte at spise mere...

Han fik megen ros og fik hende pædagog til at grine mange gange og tit måtte hun kigge væk, fordi han kom med funny kommentare ang mad. 

Men det hjælper bare ikke på at han ikke vil have noget med mad at gøre.

Vi fik at vide til priktest at selv om de var negative, ville der sagtens være noget han ikke kunne tåle, da meget i den de priktest er syntestisk fremstillet. Men igen siger andre at de er så godt som 110% sikre.

Men har lagt det hele lidt på hylden og vil se at finde/ grave jule stemningen frem, for den er her bare slet ikke. 

Jep, vi kan sagtens sms'e sammen. Han får et mut lige på munden når jeg ser ham...

Skouboe skriver:

Æv, æv, æv!!

Jeg tænkte du skulle prøve at kontakte hende jeg sendte dig adressen på? Måske hun kan hjælpe? Når nu sygehuset ikke har noget som helst fornuftigt at byde ind med...

det ville helt klart være en mulighed.. skal have lagt hovedet i blød og tænke over hvad vi så skal...

Men ringer derud i morgen og stiller alle mine spørgsmål.

Mor til Frederic skriver:

Som ventet; I har en dreng med spiseproblemer... 

Tja -jo... ligesom derfor vi gerne vil have hjælp, for det har vi har vi haft på fornemmelsen siden den dag han kom ud.

Vi kom hjem i fredags, uden egentlig at være blevet klogere på noget som helst.

Dertil hvor Frederic ved udskrivelse havde tabt sig - stadig sover for meget - stadig drikker for lidt osv. Men da han på alle andre punkter trives og ikke lige kan kureres med en omgang piller eller pencilin, kunne vi lige så godt blive udskrevet.

Et eksempel;

han havde den ene formiddag siddet og spist lidt af en bolle. Dagen efter havde han udslæt og tynd mave. Spurgte hende pædagog om hun kunne undersøge hvad boller de stilled frem til mellem måltider. For mit gæt ville være multikerne boller fra schulstad, for selv samme varedekralition fik de i børne amb for over 1 år siden, da vi skulle samle dem sammen vi vidste han reagere på. Hun gik på jagt og sørme om det ikke var dem. 

- men i deres øjene er det nok bare en ren tilfældighed. Da han jo er testet for så meget. Hvor jeg så spurgte om hvordan han i alverden skulle få tynd mave når han langt fra drikker 500 ml om dagen og fik udslæt...

Ang det han ikke spiser; jamen der kunne vi stille mad frem sådan lidt over alt, så han selv kunne tage når han har lyst. Vi kan male væggene med nutella og have slik stående fremme. Vi kan plante frugt træ midt i stuen og gulerods bed i hjørnet - han er bedøvende ligeglad. 

Han har en julekalender han fik af sin mormor, den fra haribo med små slik poser i. Han åbner lågerne, men nægter at spise det der i poserne og ligger dem på bordet.

Igår var han med ude at handle ind til mad.

Da det næsten var færdig på komfur, gik han hen og peged på ovnen; adr mad, mig ikke lig det der - det ulækkert. Sovsen som ruben var ved at lave; sovs ulækkert. Kartoflerne; mig ikke have kartofler idag. Rødkøl; mig godt li rødkål.

Ja så var den sag jo klar. 

Middagsmad ville han ikke have, men ville ud at sove.

Aftensmad; nogle te ske fulde ærter..

Det gør ondt langt ind i hjertet, at fordi han ikke lige er som andre problem spisere - bare bliver opgivet med ordene; de plejer jo... Bare vent... 

øv hvor en omgang, og hvor er det da synd, både for jer men da også frederic

Tja ang bollerne, har de tjekket igennem for div mad allergi, glutenallergi osv osv

håber på det bedste og sender jer en kæmpe krammer

B&J skriver:

åhh hvor er de dumme de læger lære de bare ikke og lytte.... stakkels jer og stakkels lille frederic

Hvis han havde lagt bleg - slet ikke ville lege - bare sove non stop mm, ville de nok have gjort mere...

Men han fik lov at sove 13 timer om natten og 4- 4½ time til middag, så ja han var en krudt tønde uden lige... Men igen problemer med at putte ham til aften eller middag. 

Laulund87 skriver:

Puha ved næsten ikke hvad jeg skal skrive..Vores problemer er jo vand i forhold Føler kun jeg ved en brøkdel af hvordan i har det..

Jeg tænker i hvert fald på jer!

ej, syntes nu i har været slemt nok igennem med jeres lille pige. 

Her har det altid været sådan, så det er blevet lidt af en hverdag for os - at han er sådan. 

Og først nu her hvor det bare ikke går fremad at vi begynder at være bekymret...