Update ang Frederic's indlæggelse på børne afd.

 Håbede at høre "godt nyt" fra Jer...

B&J skriver:

 åhhh i er vist ikke kommet meget længer åhhh ville sådan ønske for jer der var noget lægerne kunne gøre for jer

MEGA KRAMMER her fra

og håber virkelig snart der bliver gjordt en ende på det hele

vi håber også at han den 4 januar bare har sparket vægten væk under de læger...

Hvor der er vilje er der vej...

De kom med modstridene oplysninger hele tiden og gætteri'er om hvorfor han reagerer sådan mm. Fordi de andre med spise problemer reagere på en anden måde osv.

Siger at der er mange som har en dreng der er som vores - men at de når de bliver sultne nok selv tager mad... Ja men øh, frederic bliver ligesom ikke sulten og har aldrig vist sult. Han kan gå i dage uden mad, hvis det er det han vil. 

Mary skriver:

Jeg har fulgt dine indlæg en smule, og det gør mig så ondt i hjertet at det skal være så hårdt for din dejlige dreng at spise! Grunden til jeg lige pipper op nu, er fordi der er en bruger herinde, Millebasse, som havde spiseproblemer med sin søn også, og jeg mener det hjalp dem ret godt at gå til en ergoterapeut (? - tror det var en ergoterapeut). Men jeg ville bare nævne det, hvis du kunne have lyst til at trække på hendes erfaringer. Jeg har altså ikke inddraget hende, men synes bare ikke jeg kunne lade som ingenting. 

Så kan du jo måske skrive til hende herinde, hvis du synes  evt finde de indlæg hun har skrevet omkring det. Håber det snart bliver bedre for jer!

Helt okay du pipper...

Har sendt et lille brev til hende..

De snakked også om at sætte en ergo på ham, fordi de mente hans 'opkast' punkt lå for langt fremme og at det kunne hun flytte. 

Men det blev aflyst da det ikke er der problemet er. For han kan sagtens spise uden at kaste op osv. 

Da han har et sprog der er langt fremme i forhold til alder, kunne de heller ikke sige at det er derfor han reagere sådan på mad.

Alle deres råd og deres fine A4 side med vejledning er jo noget vi har kørt med siden han begyndte på grød. For vi troed at fejlen lå hos os, så vi læste stolpe op og ned ang det at side ved bordet - ingen tvang - ingen ris/ros - osv. Men de virker heller ikke.

Mor til Frederic skriver:

Som ventet; I har en dreng med spiseproblemer... 

Tja -jo... ligesom derfor vi gerne vil have hjælp, for det har vi har vi haft på fornemmelsen siden den dag han kom ud.

Vi kom hjem i fredags, uden egentlig at være blevet klogere på noget som helst.

Dertil hvor Frederic ved udskrivelse havde tabt sig - stadig sover for meget - stadig drikker for lidt osv. Men da han på alle andre punkter trives og ikke lige kan kureres med en omgang piller eller pencilin, kunne vi lige så godt blive udskrevet.

Et eksempel;

han havde den ene formiddag siddet og spist lidt af en bolle. Dagen efter havde han udslæt og tynd mave. Spurgte hende pædagog om hun kunne undersøge hvad boller de stilled frem til mellem måltider. For mit gæt ville være multikerne boller fra schulstad, for selv samme varedekralition fik de i børne amb for over 1 år siden, da vi skulle samle dem sammen vi vidste han reagere på. Hun gik på jagt og sørme om det ikke var dem. 

- men i deres øjene er det nok bare en ren tilfældighed. Da han jo er testet for så meget. Hvor jeg så spurgte om hvordan han i alverden skulle få tynd mave når han langt fra drikker 500 ml om dagen og fik udslæt...

Ang det han ikke spiser; jamen der kunne vi stille mad frem sådan lidt over alt, så han selv kunne tage når han har lyst. Vi kan male væggene med nutella og have slik stående fremme. Vi kan plante frugt træ midt i stuen og gulerods bed i hjørnet - han er bedøvende ligeglad. 

Han har en julekalender han fik af sin mormor, den fra haribo med små slik poser i. Han åbner lågerne, men nægter at spise det der i poserne og ligger dem på bordet.

Igår var han med ude at handle ind til mad.

Da det næsten var færdig på komfur, gik han hen og peged på ovnen; adr mad, mig ikke lig det der - det ulækkert. Sovsen som ruben var ved at lave; sovs ulækkert. Kartoflerne; mig ikke have kartofler idag. Rødkøl; mig godt li rødkål.

Ja så var den sag jo klar. 

Middagsmad ville han ikke have, men ville ud at sove.

Aftensmad; nogle te ske fulde ærter..

Det gør ondt langt ind i hjertet, at fordi han ikke lige er som andre problem spisere - bare bliver opgivet med ordene; de plejer jo... Bare vent... 

Det vil sige, at så gør de ikke mere ved det?? 

mariamiss6 skriver:

Årh altså hvor er det bare surt.

Jeg forstår sgu godt du er ked af situationen...

de kunne sgu da også godt have sat lidt mere energi ind på at hjælpe ham igang altså. Måske er der jo en direkte grund til at han ikke vil spise.

MEN jeg tror nok det er okay, at i holder op med at veje ham. Og så ellers lader ham spise det han gerne vil have (selvom det er svært at finde ud af hvad det lige skulle være i en given situation)

Jeg har bare ingen kloge ord der kan hjælpe i jeres situation....

det er nemlig bare sur røv...

Ved ikke om det er fordi de ikke aner hvor de skal sætte ind henne, for han er alt spisende. 

Men hvad han spiser lidt af den ene dag, nægter han den anden. Han kan være med til at handle - lave maden - selv øse op på tallerken og alligevel spiser han det ikke.

Hende hospitals pædagog der er med i gruppen med problem spisere, sagde at vi gør alle ting rigtige man kan gøre - for at få vendt spise mønster't. Så der kunne hun ikke sætte en finger og sige; Der skal i lige ændre jer, så skal i se... Det papir vi giver til forældre med spiseproblems børn, skal i have med. Selvom I gør alt det der står..

Vi aner således heller ikke hvad hans livret er. For han kan lide alt - så vi kan ikke engang i hans småt spisende perioder sige; jamen så laver vi bare det vi ved han kan lide. 

Det eneste vi vejer herhjemme er ved mdr's dag... Vi har en forvokset tommestok, som fra han var lille har skrevet dato - cm og vægt.. Også fordi de 'kun' regner med deres vægt til kontrol. Vægt er blot et tal og får intet ud af at veje ham herhjemme, ikke noget positivt..

SussieThyssen skriver:

Det vil sige, at så gør de ikke mere ved det?? 

jo vi skulle komme til vægt kontrol den 4 januar...

Så aner intet om; det at han drikker for lidt - ikke kan tåle og dertil tynd mave og udslæt - at de mente at 17 timers søvn er alt for meget ( den ene dag bad de mig vække ham, som når han var i dp, altså efter 2½ time, da de gerne vil se hvordan han så er. Med de resultat at han hele eftermiddagen sad og hang med små øjne og bare bad om at komme i seng. Ligledes fik han heller ingen aftensmad, da han bare skreg og skreg i spisestuen. Hvortil jeg blot sagde; sådan er det stort set hver dag.) 

Åh jeg blev helt ked af det da jeg læste dit indlæg!!! Hvor må det bare være ufattelig hårdt!!! Og endnu mere hårdt når man ikke bliver taget seriøst! FIndes der ikke nogle special-læger der kan hjælpe jer??? Der må da være nogen der har forstand på det... Men ja jeg kan jo godt se at selv om der findes nogle kloge hoveder så kan man jo ikke tvangsfodre ham! Hvor er det bare synd for jer og jeres lille mand. For hele hans verden kommer jo til at dreje sig om mad... Og jeres ligeså.... Knus til dig!

Mor til Frederic skriver:

jo vi skulle komme til vægt kontrol den 4 januar...

Så aner intet om; det at han drikker for lidt - ikke kan tåle og dertil tynd mave og udslæt - at de mente at 17 timers søvn er alt for meget ( den ene dag bad de mig vække ham, som når han var i dp, altså efter 2½ time, da de gerne vil se hvordan han så er. Med de resultat at han hele eftermiddagen sad og hang med små øjne og bare bad om at komme i seng. Ligledes fik han heller ingen aftensmad, da han bare skreg og skreg i spisestuen. Hvortil jeg blot sagde; sådan er det stort set hver dag.) 

Må jeg komme med et råd?

Gå på nettet og søg efter børnespecialister i USA, og tag så kontakt til en eller to af dem.
Det gjorde jeg med min søn..de er meget længere fremme med alt vedrørende børn derovre.
Da de hele tiden bare skubbede det væk her, og min søn blev mere og mere syg, så jeg ingen anden udvej.
Der ligger, så vidt jeg husker et special hospital i Boston, netop for børn, og du kan jo starte med at skrive en mail til en børnelæge og bede ham/hende om hjælp til at finde de rigtige læger og det rigtige sygehus.
Ikke at I skal rejse derover, men måske har de nogle helt konkrete bud på hvad din søn kan fejle.
Så vil du også få lidt mere magt over hvad du dernæst skal gøre.
Jeg fik behandlingsplaner og medicinske forslag m.m. Lægerne er utroligt hjælpsomme. Jeg tog det hele med til sygehuset, og da de afviste det hele, gik jeg i samråd med vores egen læge, og vi blev enige om at ovvertage behandlingen selv...og det virkede.
Jeg ved ikke om der kan gøres det samme for jeres dreng, men det er da en mulighed.
Det er muligt at engelske børnemedicinske hospitaler også kan have et bud på hvad det kan være.

Kærligst
Sussie

michella80 skriver:

Åh jeg blev helt ked af det da jeg læste dit indlæg!!! Hvor må det bare være ufattelig hårdt!!! Og endnu mere hårdt når man ikke bliver taget seriøst! FIndes der ikke nogle special-læger der kan hjælpe jer??? Der må da være nogen der har forstand på det... Men ja jeg kan jo godt se at selv om der findes nogle kloge hoveder så kan man jo ikke tvangsfodre ham! Hvor er det bare synd for jer og jeres lille mand. For hele hans verden kommer jo til at dreje sig om mad... Og jeres ligeså.... Knus til dig!

Tænkte også da de fortalte deres plan; tak, bare fordi man har en dreng der ikke lige kan fikses med en omgang drop - piller o.lign så er man opgivet...

Da han hopped på vægten og de var røde i forhold til da vi kom derind i mandag, var lægens svar blot; tja... de kan jo svinge om det er midt på dagen - lige efter mad osv. Hvor jeg svared at han faktisk både mandag og fredag blev vejet efter morgenmad og uden tøj/ble. Så syntes ikke lige den kunne fejes derind under....

Aner bare ikke hvor vi står - hvad vi helt skal gøre mm. Nu håber vi på at vi kan fede ham op her hen over julen og ser den 4 januar.

DAs mor skriver:

 Håbede at høre "godt nyt" fra Jer...

Tja. det havde vi alle regnet med...