Tanker omkring tiden på neo..

LunaLunaLuna skriver:

Endelig et sted hvor jeg kan få afløb for nogle tanker...
Min datter er snart seks måneder, og det er nu tre måneder siden, vi blev udskrevet...
Det er som om, det hele først rigtigt kommer nu... Jeg føler mig tit nedtrykt og "tom"... Jeg er begyndt at tænke på vores forløb hele tiden... Jeg kan lugte dagen, hun kom til verden... Jeg kan pludselig gennemleve helt tydeligt og som var det virkelighed sekvenser fra indlæggelsen...
Ved godt det lyder mærkeligt, men nogle gange vil jeg bare være der og oplev det igen (selvom det er det hårdeste, jeg nogensinde har været igennem). Men det er vist bare ået op for mig, at udskrivelsen ikke var et punktum og en afslutning... Det vil altid følge mig. Føler bare ikke det er accepteret af omgivelserne at "vade sådan rundt i det". Ingen har sagt det, men jeg tror, folk ville sige: "Kom nu videre, hun er jo rask nu. Det er så længe siden.", hvis jeg fortalte dem, hvordan jeg har det... At jeg har et stort sår inden i.. Jeg troede lægen syede det sammen, da vi blev udskrevet (-det kunne han sgu da godt lige have gjort'!). Men i stedet fik jeg et stort plaster af sygeplejersken.. Et plaster som nu har ædt sig selv op...
Håber det bare er en fase....

Lille Lunas mor

Hej

Jeg fødte min søn (på 4½ år ret pludseligt. Han blev født i uge 31+0, og nåede ikke at få lungemodnende inden fødslen gik i gang.
Vi var indlagt 16 dage på neonatal afdelingen, og derefter flyttet til børne afdelingen, hvor vi havde rigtig mange problemer. Jeg har flere gange stået med et barn der pludselig stoppede med at trække vejret - i madsituationer.
Jeg mindes stadig tiden, og ikke mindst nu, hvor jeg er gravid igen (med tve æggede tvillinger). Denne gang er der sat en masse foranstaltninger igang, for at sikre tvillingerne, så det giver lidt tryghed. Jeg ved også at jeg altid kan få hjælp inde på Gaia-instituttet, hvor jeg talte med en psykolog, og fik sat mange tanker på plads. Jeg fik nemlig en mild depression oven på alt det tumult vi havde omkring min søns fødsel.
Måske det kan hjælpe dig. Det er muligt at ringe derind. Har desværre smidt mine papirer m.m. væk, så jeg kan ikke give díg et tlf. nr.

Gitte

MorCamilla skriver:



Hej Lunas mor..

Først vil jeg lige starte med at ønske dig velkommen til siden, kan se på din profil at du er ny her inde. Jeg håber at du bliver glad for at være her...

Jeg kan kun give dig ret, det villa have været rigtig dejligt hvis lægen kunne have syget såret sammen ved udskrivelsen af neonatal afdelingen.. Men nej han gjorde det heller ikke hos mig da vi blev udskrevet. Min søn bliver snart 3 år og jeg kan stadig tænke tilbage på den start han fik på livet.. Hvor vi alle burde være glade og græde af gælde over at vores søn var kommet til verden.. Men det gjorde vi ikke.. Vi græd af frygt for hvad der ville ske med ham, samtidig med at vi self. var glade for at han var kommet til verden..

Jeg synes bestemt ikke det er "dårligt" at du ikke er kommet over jeres indlæggelse endnu, det tager tid, og det tager lang tid.. Jeg må indrømme at jeg føler også nogle gange at jeg ikke er kommet over vores med Mikkel, jeg tænker ind i mellem på det og kan komme helt til at græde når jeg tænker tilbage på alle de ting vi oplevede på neonatal afdelingen...
Så JA jeg tror at det er helt normalt at du har det sådan, det er jo kun 3 måneder siden at I kom hjem..

Hvor stor var hun da hun blev født?

Knus fra Camilla...

Din søn er tre år nu? Men det blver vel med tiden mindre og mindre, man tænker på det...? Så du er endnu ikke kommet til at leve konstruktivt med forløbet i bagagen? Det er der til, jeg gerne vil nå en dag...

Luna vejede 1300 gram og er født med gastroshisis, som hun blev opereret to gange for...

Hvor stor (lille) var din dreng?

Twins.feb09 skriver:



Hej

Jeg fødte min søn (på 4½ år ret pludseligt. Han blev født i uge 31+0, og nåede ikke at få lungemodnende inden fødslen gik i gang.
Vi var indlagt 16 dage på neonatal afdelingen, og derefter flyttet til børne afdelingen, hvor vi havde rigtig mange problemer. Jeg har flere gange stået med et barn der pludselig stoppede med at trække vejret - i madsituationer.
Jeg mindes stadig tiden, og ikke mindst nu, hvor jeg er gravid igen (med tve æggede tvillinger). Denne gang er der sat en masse foranstaltninger igang, for at sikre tvillingerne, så det giver lidt tryghed. Jeg ved også at jeg altid kan få hjælp inde på Gaia-instituttet, hvor jeg talte med en psykolog, og fik sat mange tanker på plads. Jeg fik nemlig en mild depression oven på alt det tumult vi havde omkring min søns fødsel.
Måske det kan hjælpe dig. Det er muligt at ringe derind. Har desværre smidt mine papirer m.m. væk, så jeg kan ikke give díg et tlf. nr.

Gitte

Tusind tak for dit råd. Det vil jeg kigge lidt nærmere på...

Og jeg er selvfølgelig ked af, at så mange har været igennem disse forfærdelige ting. Men det er første gang, jeg "snakker" med ligesindede, og det er bare så dejligt, at nogen endelig bare ved, hvordan det er...
Familie og venner gør jo alt for at være der. Men at være indlagt på en neonatalafdeling, at blive adskilt fra sit barn efter fødslen. At være tæt på at miste sit lille bitte barn.
Det kan ingen i hele verden forstå betydningen af, med mindre de selv har prøvet det.

LunaLunaLuna skriver:



Din søn er tre år nu? Men det blver vel med tiden mindre og mindre, man tænker på det...? Så du er endnu ikke kommet til at leve konstruktivt med forløbet i bagagen? Det er der til, jeg gerne vil nå en dag...

Luna vejede 1300 gram og er født med gastroshisis, som hun blev opereret to gange for...

Hvor stor (lille) var din dreng?

Jo det er blevet nemmere for hver dag der går at leve med det.. Her hos mig kommer det i perioder, f.eks kom det hele tilbage den dag han skulle starte i dagpleje.. Jeg er også sikker på at det bliver nemmere for dig, men det tager tid.. Og det er jo ganske naturligt, det er jo vores små guldklumper..

Hvad er gastroshisis..? Undskyld hvis det er et dumt spørgsmål, tror bare ikke jeg har hørt det før...

Mikkel vejede 1370 g da han blev født, og efter hans 2. levedøgn vejede han 1055 (men det er jo normalt at alle børn taber sig lidt efter de er kommet ud af mors mave..)
Han er født med en dårlig/ikke fungerende blodåre fra hjerte til lungen, (jeg kan ikke huske hvad lægen kaldte det) hvor han første gang fik lagt et dren ind i lungen til at holde den oppustet, (da den var punkteret) da drenet så skulle ud satte de en kunstig blodåre ind der hvor den defekte var..

Knus fra Camilla.

MorCamilla skriver:



Jo det er blevet nemmere for hver dag der går at leve med det.. Her hos mig kommer det i perioder, f.eks kom det hele tilbage den dag han skulle starte i dagpleje.. Jeg er også sikker på at det bliver nemmere for dig, men det tager tid.. Og det er jo ganske naturligt, det er jo vores små guldklumper..

Hvad er gastroshisis..? Undskyld hvis det er et dumt spørgsmål, tror bare ikke jeg har hørt det før...

Mikkel vejede 1370 g da han blev født, og efter hans 2. levedøgn vejede han 1055 (men det er jo normalt at alle børn taber sig lidt efter de er kommet ud af mors mave..)
Han er født med en dårlig/ikke fungerende blodåre fra hjerte til lungen, (jeg kan ikke huske hvad lægen kaldte det) hvor han første gang fik lagt et dren ind i lungen til at holde den oppustet, (da den var punkteret) da drenet så skulle ud satte de en kunstig blodåre ind der hvor den defekte var..

Knus fra Camilla.

Jamen det er jo fantastisk, hvad lægerne kan i dag. Gudskelov for det!!
Jeg går meget ind for, at tingene skal ske efter naturens gang, og at alting har en årsag... Så jeg tænker tit på, hvor mærkeligt det er, at var hun født for 100 år siden eller i et andet land, havde hun ikke overlevet...
Det er så skræmmende, og jeg ville virkelig ønske, det ikke var sådan...

Nå, men til forklaringen af den latinske betegnelse "gastroschisis":
Mange oversætter det med "navlebrok", men det er langfra korrekt...
Under dannelsen i livmoderen vokser barnet sammen på midten. (Derfor findes størsteparten af misdannelser i/omkring midterlinien). Tidligt i fostertilstanden er bugvæggen lige ved navlen ikke vokset helt sammen,- dvs. der var et lille hul lige ved siden af navlestrengen. Som hun udviklede sig og voksede blev hendes tarme presset ud igennem dette lille hul.
Det resulterede i, at hun blev født med alle tarmene uden for maven -meget udspilede af væske. Også derfor var der ikke plads i hendes lille, underudviklede mave til alle tarmene.
Første operation blev ca halvdelen af tarmene lagt ind i maven, og en meget hård "pose" blev syet fast i hendes hud, hvori resten af tarmene lå. Posen blev endvidere fastgjort i kuvøsens låg. Den følgende uge blev mere og mere tarm fra posen presset ind i maven, hvorefter der blev plads til det hele, og hendes mave kunne lukkes ved anden operation efter ca. en uge.

Har din søn nogle mén som følge af den kunstige blodåre??

Og undskyld at forklaringen blev så lang...

LunaLunaLuna skriver:



Jamen det er jo fantastisk, hvad lægerne kan i dag. Gudskelov for det!!
Jeg går meget ind for, at tingene skal ske efter naturens gang, og at alting har en årsag... Så jeg tænker tit på, hvor mærkeligt det er, at var hun født for 100 år siden eller i et andet land, havde hun ikke overlevet...
Det er så skræmmende, og jeg ville virkelig ønske, det ikke var sådan...

Nå, men til forklaringen af den latinske betegnelse "gastroschisis":
Mange oversætter det med "navlebrok", men det er langfra korrekt...
Under dannelsen i livmoderen vokser barnet sammen på midten. (Derfor findes størsteparten af misdannelser i/omkring midterlinien). Tidligt i fostertilstanden er bugvæggen lige ved navlen ikke vokset helt sammen,- dvs. der var et lille hul lige ved siden af navlestrengen. Som hun udviklede sig og voksede blev hendes tarme presset ud igennem dette lille hul.
Det resulterede i, at hun blev født med alle tarmene uden for maven -meget udspilede af væske. Også derfor var der ikke plads i hendes lille, underudviklede mave til alle tarmene.
Første operation blev ca halvdelen af tarmene lagt ind i maven, og en meget hård "pose" blev syet fast i hendes hud, hvori resten af tarmene lå. Posen blev endvidere fastgjort i kuvøsens låg. Den følgende uge blev mere og mere tarm fra posen presset ind i maven, hvorefter der blev plads til det hele, og hendes mave kunne lukkes ved anden operation efter ca. en uge.

Har din søn nogle mén som følge af den kunstige blodåre??

Og undskyld at forklaringen blev så lang...

Jeg har tænke lige som dig at det er utrolig hvad lægerne kan i dag, og også tænkt tanken om hvad der ville have været sket hvis det var i et andet land eller for mange år siden.. Og ja jeg vil kun give dig ret i at det er sket af en grund, selv om det kan være svært at sige når man står midt i det, men nu næsten 3 år efter Mikkels fødsel kan jeg godt se at grunden til hans for tidlige fødsel var at gøre os stærkere, både som par men også som forældre...

Puha sikke en tur I har været igennem med datteren, det må have været uhyggeligt at opdage da hun blev født at hendes tarme ikke var i maven.. Var i forberedt på det inden eller??
Har hun nogle men efter det i dag? Ja ud over et ar på maven jo... Ej altså jeg kan slet ikke beskrive hvor meget jeg føler for jer, det må have været et marreridt...

Mikkel har som sådan ikke nogle men af det endnu, men når hans krop vokser vil de på et tidspunkt sukke sætte en tykkere blodåre ind for at forsyne lungen ordenligt.. Men det skulle vi først regne med blev når han kommer i tenagealderen.. Han kan ikke helt holde til at løbe så meget rundt som sine jævnaldrene, men det kan lige så vel være fordi han ikke gider... Ja og self. har han et ar på brystet hvor de har skåret ham op, men det synes jeg nu ikke er så slemt, det er blever rigtig pænt...

Knus fra Camilla.

MorCamilla skriver:



Jeg har tænke lige som dig at det er utrolig hvad lægerne kan i dag, og også tænkt tanken om hvad der ville have været sket hvis det var i et andet land eller for mange år siden.. Og ja jeg vil kun give dig ret i at det er sket af en grund, selv om det kan være svært at sige når man står midt i det, men nu næsten 3 år efter Mikkels fødsel kan jeg godt se at grunden til hans for tidlige fødsel var at gøre os stærkere, både som par men også som forældre...

Puha sikke en tur I har været igennem med datteren, det må have været uhyggeligt at opdage da hun blev født at hendes tarme ikke var i maven.. Var i forberedt på det inden eller??
Har hun nogle men efter det i dag? Ja ud over et ar på maven jo... Ej altså jeg kan slet ikke beskrive hvor meget jeg føler for jer, det må have været et marreridt...

Mikkel har som sådan ikke nogle men af det endnu, men når hans krop vokser vil de på et tidspunkt sukke sætte en tykkere blodåre ind for at forsyne lungen ordenligt.. Men det skulle vi først regne med blev når han kommer i tenagealderen.. Han kan ikke helt holde til at løbe så meget rundt som sine jævnaldrene, men det kan lige så vel være fordi han ikke gider... Ja og self. har han et ar på brystet hvor de har skåret ham op, men det synes jeg nu ikke er så slemt, det er blever rigtig pænt...

Knus fra Camilla.

Vi var faktisk "forberedte" både på den for tidlige fødsel og på det med tarmene.. Det er en lang historie, men for at gøre den lidt kortere;
I 26. graviditetsuge blev jeg scannet, og vores verden faldt sammen. En overlæge blev tilkaldt. Der var ikke noget fostervand, dårlig blodgennemstrømning, og hun var alt, alt for lille. Her opdagede de også hendes gastroschisis. Lægerne forudsagde hende ingen chance for at overleve. Sagde at det bare var et spørgsmål om tid, "inden fostret vil gå til af sig selv". De anbefalede, at vi søgte etisk råd om abort (dødfødsel). Som de sagde, ville det kræve et mirakel, hvis hun bare skulle overleve inde i livmoderen, endnu et mirakel hvis hun skulle overleve en fødsel, og et tredje mirakel hvis hun kunne leve herefter. Trods alt dette fik et brændende håb om at holde min lille pige i armene og se ind i hendes øjne mig til at fortsætte graviditeten. Der gik ikke et minut, hvor jeg ikke frygtede for hendes liv. Hver gang jeg mærkede hende sparke, var jeg bange for, om det nu var sidste gang, jeg fik lov at mærke hende.
Så ja -på en måde var vi jo forberedt på det værste... Men man kan alligevel bare slet ikke forberede sig på sådan noget...

LunaLunaLuna skriver:



Vi var faktisk "forberedte" både på den for tidlige fødsel og på det med tarmene.. Det er en lang historie, men for at gøre den lidt kortere;
I 26. graviditetsuge blev jeg scannet, og vores verden faldt sammen. En overlæge blev tilkaldt. Der var ikke noget fostervand, dårlig blodgennemstrømning, og hun var alt, alt for lille. Her opdagede de også hendes gastroschisis. Lægerne forudsagde hende ingen chance for at overleve. Sagde at det bare var et spørgsmål om tid, "inden fostret vil gå til af sig selv". De anbefalede, at vi søgte etisk råd om abort (dødfødsel). Som de sagde, ville det kræve et mirakel, hvis hun bare skulle overleve inde i livmoderen, endnu et mirakel hvis hun skulle overleve en fødsel, og et tredje mirakel hvis hun kunne leve herefter. Trods alt dette fik et brændende håb om at holde min lille pige i armene og se ind i hendes øjne mig til at fortsætte graviditeten. Der gik ikke et minut, hvor jeg ikke frygtede for hendes liv. Hver gang jeg mærkede hende sparke, var jeg bange for, om det nu var sidste gang, jeg fik lov at mærke hende.
Så ja -på en måde var vi jo forberedt på det værste... Men man kan alligevel bare slet ikke forberede sig på sådan noget...

Holda op, hvor var det godt at I ikke lyttede til lægerne og søgte om abort.. Når hun nu lever og har det godt..
Puha, sikke et chok det må have været for jer ved den skanning, og i resten at graviditeten.. Heldigvis gik det da ikke som de forudsage..
Du har helt ret i at man ikke kan forberede sig på sådan noget før man står midt i det. Og heldigvis for det da, for hvis man kunne forberede sig er jeg ikke sikker på at andre havde valgt det samme som i gjorde...

Knus fra Camilla.

Puh, jeg kan godt forstå at jer med for tidligt fødte bliver triste og at i har mange tanker omkring tiden på neo.
selvom min Laura ikke er en præmatur, så var vi tre uger på neo fordi hun var "small for date" - vejede kun 2125 gram ved fødsel i uge 38.
Men de bekymringer man gør sig mens man er der, de ting man er vidne til hos andre forældre på den afdeling...det har også sat sig store spor i mig, og der går ikke en dag uden jeg tænker på de tre uger vi var der... så jer som har været der endnu længere, jeg kan godt forstå jer.

knus
karina