Så lægger jeg ud!

Hej Sisse
Vi "kender" hinanden fra netbaby. Du sendte et link til en engelsk hjemmeside, hvor jeg kunne købe EyeQ billigere end herhjemme (har lige bestilt).

Vi bor også i Egedal kommune (Ølstykke), så vi løber sikkert ind i mange af de samme problemer. Indtil kommunen fik økonomiske vanskeligheder, havde jeg et rigtig godt samarbejde med sagsbehandleren. Nu føler jeg det som om, at de har en politik om at give afslag og så se hvor mange der klager. Jeg er heldigvis stædig og ved, hvor jeg kan indhente juridisk bistand.

Min søn er blevet tilbudt Aspergers klassen på Balsmoseskolen fra skoleåret 09. Det skulle være et supergodt tilbud til børn som min søn.

Lise

Hej Lise

Oh ja jeg kan sandelig også mærke at sparekniven er fundet frem. De kurser som vi har krav på, som vi har tilmeldt os..været på bliver ikke betalt. Refusionen af transport er en kamp og vi er nu på 3 sagsbehandler på 1 år fordi alle flygter fra området. Nu havde vi ellers lige fået en rigtig god en.

Jeg kender ikke navnet, men kender kun til Asperger/autisme skolen udenfor Hillerød.

Synes det er vildt, at vi forældre som i forvejen skal bruge ekstra meget energi på vores børn skal finde yderligere ressourcer frem for at få det vores børn har ret til og jeg bliver SÅ tosset hver gang kommunen fortæller mig " du må ikke stilles bedre end kommunens andre borgere"
for det første kan jeg aldrig blive stillet bedre når man har et barn med særlige behov for det andet synes jeg det er noget gylle når vi så bliver stillet meget ringere.

Hvor mange familier med helt alm. velfungerende børn bliver bon´et for SFO helt op til 7 klasse???

INGEN! for man kommer i klub efter 3! men DEN regning kan de sørme godt kræve ind.

Jeg kan godt forstå der er så mange børn der bliver tabt i vores samfund....vi er i forvejen en udsat gruppe, og hvis man ikke er ressourcestærk og ved mindst lige så meget som sagsbehandleren om paragrafferne så får du intet tilbudt.

Nå det blev et langt indlæg..og med et surt opstød..men er sq noget træt af at skulle slås med systemet hele tiden.

:-)Sisse

Jeg har på fornemmelsen, at vi begge har haft samme sagsbehandler og nu også har fået den samme (før MH, nu AL, hvis det siger dig noget?). De har prøvet at bilde os ind, at de kun giver 1 kursus. Den går altså ikke, og jeg har skrevet og meddelt dette med henvisning til Socialministeriets bekendtgørelse af et eller andet, paragraf x, at hver kursusansøgning skal vurderes individuelt, og skønnes det relevant, skal vi altså have det bevilget! Så jeg har "truet" med, at der nok skal komme en del kursusansøgninger fra mig i løbet af 2009. De er sørme også begyndt at udbetale kursusudgift som en månedlig merudgift. Ikke så smart for os, da vi ikke lige har 10.000 kr at hive op, når kursusregningen kommer. Der har jeg også henvist til en af Socialministeriets bekendtgørelser, hvor der er mulighed for at få støtte udgifter udbetalt som engangsbeløb. Det kræver MEGET tid og energi at sætte sig ind i love og paragraffer og ringe rundt til forskellige organisationer, der har rådgivere. Så jeg forstå dine frustationer TIL FULDE. Men jeg tager kampen op og håber, at det både kommer os til gode og andre forældre i samme situation (forhåbentlig holder de op med at sige til andre, at merudgifter til sko, tøj mm. ikke kan dækkes, nu hvor jeg har sagt på en meget pæn måde, at de fejlfortolker en afgørelse).

Balsmoseskolen er ikke en specialskole, men en alm folkeskole med specialklasser for børn med højtfungerende autisme.

uha ja deres beregninger ER lavet om..men jeg har da (endnu) aldrig selv skulle betale et kursus og den udgift kommer godt nok på oversigten over merudgifter men regningerne sendes til kommunen!

MH ohh ja absolut ikke til at komme i kontakt med..lige nu har vi ingen, da den sidste vi havde også har valgt at stoppe.

Så hvem jeg egentlig skal kontakte står hen i det uvisse. Men skriver nu til Steen Christiansen (lederen af handicapområdet) når der er problemer.

Sko, tæj, slid på vask og andet har jeg aldrig haft problemer med....men jeg endte også med at tage en bisidder med fra ADHDforeningen der kunne fortælle dem lidt om paragrafferne..og siden har det ALDRIG været et emne til diskution.

Jeg har direkte så fået af vide at man kunne komme på ET kursus om året.....så man måtte vælge. Nu er jeg skilt så det ENE gælder jo så både for far og mor.

I dag har jeg dog ikke det store behov for kurser, har deltage i mindst et om året de sidste 7 år, så har da fået de redskaber, gode fif og nyeste forskningsresultater jeg personligt kan bruge. Men jeg ville ønske de dækkede noget af litteraturen istedet....der findes så mange bøger jeg gerne ville læse, men som kun kan købes.

Men hvor er det dog trælst at det skal være op ad bakke hele vejen..og nej de stopper ikke med at sige det..for den næste "klient" har måske ikke sådan nogle stædige forældre og så kan de jo spises af med en billigere løsning.

synes systemet skulle skamme sig!

Sisse

Hej

Jeg har selv fået diagnosen Aspergers syndrom i 1995. I dag, hvor jeg er 26 år, er jeg så godt som vokset fra de problemer jeg havde i min barndom. Jeg har dog lidt af depression og psykotiske træk i en del år. Det er væk nu, men jeg er ikke fri for medicin endnu. Jeg er i gang med at trappe ned i medicin, selvfølgelig i samråd med distriktspsykiatrien.

Jeg vil bare lige tilføje til debatten at man kan spore autisme hos børn med rimelig sikkerhed, helt ned til 8 mdr. alderen, så hvis der er søskende man vil have undersøgt så kan en god psykolog aflæse tidlige tegn på autisme allerede imens børnene er helt små. Men der er ikke mange specialister i at undersøge helt små børn under 2 år her i landet, derfor vil jeg anbefale at I kontakter Center For Autisme i København.

På www.camillawp.dk skriver jeg lidt om mit eget forløb og om mine erfaringer med mennesker, der har autisme spektrum tilstande.

Med venlig hilsen
Camilla

hej
den 2apil 2008 fødte jeg en pige,som er født 10uger for tidlig 40cm lang og 2kg og 90g så hun var ikkeså stor
hun kom i kuvøse,fik cap(så hun ku få ilt held ned i lungeren,det er 37-39greder)
2dage var jeg lige gået op kl:08.00 men kl:08.30 blevet der ringet op på baselgangen at jeg sku komme ned da min datter var blevet dårlig
tayler var held bleg-sløv-blå og det var som om at hun ikke var til stede
det viser sig at nin lille pige
de fant ud af(lægeren)de fant ud af at tayler er hjertebarn
hun havde en åben blodåre der gik fra hjertet og forbi lungeren og fitder kom meget blod ned i lungeren +at hun har 2 hulder i hjertevæggen mellem de 2 kammere så det iltet blod gik ind i det ikke ilte blod hun fik blodtransfution på 3 dagen også fik hun meget medecin det var meget svært for både mig men også for mine større børn hvad tayler gik igemmen der var så mange gange at vi var ved at miste tayler efter 3mrd på syghuset kom hun hjem den næste lange tid blev meget hård der var mange indlæggelser folk kikket så mærkelig når at hun var blå
det er meget dejligt hvis at folk spørger hvad der er galt end bare blive ved med at stirre/glo
hun blev opperation i november2007 det gik næsten uden problemer men også kun næsten øv.....
da vi kom hjem om lørdag efter opperation gik det ok men tayler blev syg igen og blev indlagt om tirsdagen på hospitalet der var hun 1uge så det ku gå bedre
lige nu går det ok hun har lige haft en peiode hvor det ikke gik så godt da hun fik 2 gange efter heianden falsk strupehoste og der var hun skidt
hun har dobbel plads i dagplejen så at hun gelder for 2 børn så de er max 3børn fast+1gæstebarnlln
jeg håber at vores hverdag vil blive næmmer osse selv om at tayler altid vil være et hjertebarn og at det ikke er let at have et hjertebarn g.g.a:navøsitet om hun lever næste dag-om hun bliver blå-eller om der er ennu en indlægsning på hospitalet
venlig hilsen
tayler