Så lægger jeg ud!

Siden jeg er den, der ønskede denne nye kategori, så lægger jeg ud med det første indlæg.

Jeg er mor til William på snart 5 år og Rebekka 2 1/2 år. I april fik William diagnosen højtfungerende autisme. Forud gik selvfølgelig et godt stykke tid, hvor vi var på bar bund og tænkte alt fra sanseintegrationsproblemer til ADHD, men landede altså på en autisme diagnose. Han er som skrevet højtfungerende og har nogle områder, især intellektuelt, hvor han er meget længere fremme end jævnaldrende bl.a. har han interesseret sig for bogstaver siden han var 2, kunne alfabetet da han startede i børnehave - læste og stavede i øvrigt sit eget navn på dette tidspunkt og andre ord som "bamse" og "Pia" (hans dp), kunne "læse" samtlige 45 børns navne ret kort tid efter han startede i børnehave (har fotografisk hukommelse)... Pt er det togstationer der hitter (kan remse alle stationer op mellem Frederikssund og Klampenborg - og der er mange!), synger alfabetet på engelsk, kan og forstår stavelser i ord osv. Til gengæld har han store vanskeligheder socialt og trives bedst i mindre, overskuelige grupper. Han har støttepædagog, der hjælper ham med at styre i kaos. Han er også bagud motorisk, men arbejder hårdt på at kompensere for dette. Men selvfølgelig er han og hans lillesøster (der måske har samme handicap) de skønneste og sjoveste unger, som dagligt er en kilde til forundring og glæde :D

Jeg forslog denne kategori, fordi jeg vel ikke kan være den eneste med et barn med et handicap?

KH Lise

Hej Lise!

Super godt med sådan en kategori, ikke kun for "jer" med børn der har et handicap, men også for os andre så vi måske kan sætte os lidt ind i det...

Selv har jeg Oliver som ikke lider af et handicap, men inden han blev født var der risiko for at han var mongol, NF-tallene var 1:474.

Til dagligt arbejder jeg med voksne autister, så har lidt forstand på det, selvom jeg kun har haft mit arbejde i lidt over en månede ;)

Hvornår får I svar på om lillesøster måske lider af samme handicap?? Det må alligevel være hårdt med to børn der lider af autisme, selvom det er ønskebørn og de skønneste børn (L)


-Nadia

Hun kan blive udredt, når hun er 3 år. I første omgang skal en psykolog fra PPR observere hende, og vurdere om der er mistanke om en kontaktforstyrrelse og om hun skal henvises til udredning.

Tjo, selvfølgelig er de nok lidt mere krævende, men jeg synes nu ikke, at vi har det hårdere end andre småbørnsfamilier til dagligt, men det er nok fordi de er så højtfungerende. Der hvor de er mere krævende er at især William ikke beskæftigerer sig selv ret lang tid ad gangen (jo hvis det er computer eller playstation, kunne han sidde i timevis hvis han fik lov til det), men har brug for meget vokseninvolvering. Hans støttepædagog, som har 15 års erfaring med autisme, vil give os nogle redskaber, så han lærer at lege mere selvstændigt. Han er også mere krævende, når vi f.eks. er på besøg, da det tager tid for ham at tø op. Men William er, i modsætning til mange andre autismer, ikke meget afhængig af faste rutiner. Jo han kan lide forudsigelighed, men hans verden vælter ikke hvis tingene ændrer sig.

Lise

Og så vil jeg liiiiiige indskyde at både William og hans søster bare er nogle super lækre unger....

Tak for sidst i øvrigt...

Knus

Selv tak og tak for de pæne ord om ungerne. Rebekka sad og sagde "Hej hej Bianca, hej hej Mia og Per, hej hej Tobias og Oliver" hele vejen mellem Køge og Roskilde.:D

Hejsa var lige inde og kikke, har lige oprettet en side herinde i dag.
Vores den ældste er også autist dia. atypisk autisk ( atypisk i begyndelses tidspunkt) vi var også langt omkring i forskellige diagnoser før vi fik den rigtige på Aalborg børne psyk. der er desværre alt for lang ventetid sådan nogle steder. Oliver er også normalt begavet med nogle områder hvor han ligger over gennemsnittet (de kognitive) og andre hvor han ligger under gennemsnittet (det sociale) Oliver skal efter sommerferien starte i 1. klasse på en special skole for autister der ligger kun 15 km fra hvor vi bor, så det glæder vi os meget til. Oliver har 2 mindre søskende på 4 og 1 år, så der er rigeligt at se til i det daglige. synes det hårdeste er når man skal forklarer (eller forsøge på det) de to mindste at de får skæld ud over ting som Oliver måske ikke får skæld ud over. Håber det bliver lidt lettere efterhånden som de bliver større.
Kunne godt tænke mig at hører lidt mere om jeres hverdag, det kunne være at man kunne tage et par ting til sig, og måske jeg kunne bidrage med noget.

Mange hilsner

Olivers mor
Rikke "SOS"

Hej Rikke
Tak for dit indlæg! Nogle gange føler man sig lidt alene med sit handicappede barn, selvom jeg føler jeg er rimelig god til at netværke med ligesindede. Hvad betyder det, at autismen er atypisk? Hvad er det der gør, man ikke siger infantil autisme eller Aspergers?

Det lyder som om, at Oliver og William har de samme styrker og svagheder...

Vores hverdag kører rimeligt. William har støtte på i børnehaven, og det er bare super. Strejkeperioden var hård, og lige siden har han slikket på sine fingre/hænder, præcis som da han startede i børnehaven. William er blevet tilbudt at komme i en Aspergers klasse i en alm folkeskole fra august 2009, så det bliver spændende. Det bliver da også spændende at se, hvordan Oliver takler skolen.

De situationer, hvor William skiller sig ud fra jævnaldrende, er typisk i leg og ved besøg (Både når vi får besøg her og når vi er hos andreee). Det kan være utrolig svært at fastholde William i leg, når han har venner på besøg, og det er klart at kammeraterne ikke synes han er den mest spændende at lege med. Så det ender med, at jeg eller min mand er meget med til at få en leg igang eller finde på noget. At få kammerater på besøg er IKKE en aflastning for os, tværimod er det krævende, især fordi vi også har en lillesøster at tage hensyn til og fordi det typisk er omkring madlavningstid, de kommer og leger. Hvordan foregår de situationer hos jer?

KH Lise

Hej Lise.

Det er nogenlunde det samme som hos jer. jeg skriver lige tilbage når jeg kommer fra arbejde.
kan du have en rigtig god dag. han er ikke infantil fordi han først fik diagnosen efter han blev tre så siger de at det hedder atypisk ( i begyndelses tidspunktet)

hilsen Rikke

Hej Lise.

Så er jeg her igen.
ja, jeg kan også se mange lighedspunkter på vores kære børn.

vores historie starter helt tilbage fra Oliver blev født. Han var bare ikke helt ligesom andre børn. der var små og store ting der var anderledes, Oliver havde blandt andet et meget lille søvnbehov, sov kun en enkelt gang i løbet af dagen, og så ellers om natten.
Jeg kunne heller ikke amme ham, da Oliver slet ikke havde tid til at ligge stille med hovedet imens han fik mad, så han måtte have flaske, for så kunne vi ligesom "følge" efter ham med flasken. bortset fra det var Oliver nu et meget nemt barn, stille og rolig og var næsten altid glad.
I starten var det derfor næsten kun positivt at han ikke var helt ligesom andre børn.
han gik ligefør han blev 10 måneder (han kravlede til gengæld ikke)
han talte i sætninger da han fyldte 1 år, han blev renlig der hvor han skulle lige før han blev tre år.
i dagplejen hvor han startede da han var 1½ fik vi kun positiv respons hele tiden, han var godt nok meget meget aktiv hele tiden og kunne kun sidde stille hvis han fik læst bøger, og derfor begyndte vi at tænke om han kunne have adhd.
han begyndte i børnehave 3½ måned før han blev 3 da hans dagplejemor blev fyret i en sparerunde, og lige så snart han startede der begyndte det at gå helt galt. flere af de ting han kunne før han begyndte kunne han nu pludselig ikke længere. han bremsede helt i sin udvikling og gik på nogle områder kraftigt tilbage. ham der altid har haft et kæmpe stort ordforråd, kunne nu pludselig ikke tale rent, han begyndte at have mange "uheld" i bukserne, og han kunne overhovedet ikke forholde sig til de andre børn, kunne ikke læse deres signaler og blev hurtigt betragtet som en ballademager.
pædagogerne kunne ikke få ham til at gøre som han skulle i de forskellige situationer som var i løbet af hverdagen.
hjemme var det heller ikke altid helt let. når vi skal forklarer andre hvordan det er at have ham, plejer vi at sige at alt er gange 10.
når han er ked af det skriger han 10 gange så højt og 10 gange så længe, når han er højrystet er det 10 gange så højt når han er glad er han helt oppe at hænge under loftet, hvis vi har gæster midster de to små gerne interessen efter kort tid, hvor Oliver kræver at blive set og hørt fra gæsterne kommer til de går igen, han er af den klarer overbevisning at de da selvfølgelig kommer for at underholde ham og blive underholdt af ham. hvis jeg taler i telefon skal han helst kunne høres i baggrunden hele tiden, han er simpelthen bare gange 10 hele tiden! :o)
Oliver har områder af sin krop hvor han er oversensibel, hvilket er mund, rundt om livet og nogle gange fødderne, det kan svinge meget. vi har derfor haft problemer med hans tænder, både fordi vi i en periode har haft umådeligt svært ved at få dem børstet ordenligt og tandlægen slet ikke har kunne komme til at se på dem. Oiver har altid været et meget stort barn (han er lige blevet 7 er 145cm høj bruger str. 38 i sko og vejer 45kg) og så er han super stærk, så han er ikke bare sådan en man lige tager på skødet og sætter sig i en tandlægestol med.
Der skulle alligevel gå over 2 år før Oliver blev henvist til en special tandlæge for autister hvor han blev lagt i narkose og fik trukket 13 af sine mælketænder ud. det var en rigtig drøj omgang, men det går heldigvis helt perfekt nu. vi fik diagnose på Oliver lige før sommerferien der hvor han skulle begynde i skole, og da vores kommune ikke har nogle tilbud for autister fik vi tilbudet om at oliver kunne kome i en klasse for børn med svære indlæringsvanskeligheder (hvilket oliver ikke har) det måtte vi jo så tage imod og Oliver holdt sommerferie og begyndte derefter på skolen. det gik galt næsten helt fra starten, Oliver mistrivedes i stor grad og det var tydeligt at de ikke havde noget begreb om hvad de skulle gøre med ham. alligevel insisterede de på at det kunne de sagtens klarer. Oliver fik det værre og værre og det var enormt svært for os at skulle sende ham afsted om morgenen når vi kunne se hvor skidt han havde det. vi har dog gennem hele forløbet været meget positive over for Oliver og holdt på at han bare lige skulle vise dem dernede hvor super dygtig han jo bare er. i slutningen af marts gik det dog helt galt, og siden april har han gået hjemme.
Vi han nu fået plads på en special skole for autister i en by der ligger 15 km væk og der skal han begynde til august, så det glæder vi os meget til.
Oliver er også meget bagud motorisk, og han kan ikke klæde sig selv af og på (kan næsten af) han kan ikke tørre sig selv, og han kan for eksembelt ikke cykle da hans balance lader meget tilbage at ønske.

det blev godt nok et langt indlæg.
nu håber jeg ikke at du er faldet helt i søvn. :O)

hvor i landet bor i?

hilsen Rikke

Tak for dit lange svar. Selvom der er mange ligheder mellem vores drenge, er der også mange forskelle. William har altid været motorisk forsinket (kravlede da han var 12 måneder og gik da han var 18 måneder). Det studsede vi ikke så meget over dengang, for børn udvikler sig forskelligt. Der var også andre ting, hvor hans handicap spillede ind, men som vi ikke var opmærksom på var anderledes bl.a. fægter/flagrer han med armene når han er begejstret, han havde en stor retfærdighedssans og blev andre vred, men kun ked af det. Også hans interesse for bogstaver i en så tidlig alder var også et "tegn". Men til forskel fra andre med samme handicap har han ikke været påvirket af f.eks. skift og ændringer. Ligesom I oplevede med Oliver, var det også først, da William gik fra dagpleje til børnehave, at tegnene blev mere tydelige.

William har slet ikke samme aktivitetsniveau som din Oliver! Det må være lidt hårdt ind imellem?

Det med cykleriet kender vi også. Da William ren motorisk var klar til at cykle, var han vokset fra sin 3-hjulede og hans alm cykel med støttehjul var han bange for. Så vi købte i første omgang en 3-hjulet børnehavecykel og en løbecykel. Løbecyklen er det bedste køb vi nogensinde har gjort. Han blev lynhurtig superdygtig og det har trænet hans balanceevne i høj grad. Nu cykler han stadig på den, men også på en alm cykel med støttehjul, men med en pind. Vi kan faktisk - når han ikke ved det - slippe pinden og han cykler helt af sig selv. Det er så fantastisk. Jeg ved, at andre forældre også bliver glade, når deres børn lærer at cykle, men jeg tror nu endnu forældre til børn med det handicap vores børn har er ekstra glade!

Det lyder herligt med den skole. Jeg håber, at han bliver glad for den. Hvor ligger den?

Vi bor i Ølstykke (Nordsjælland/Storkøbenhavn)

KH Lise