Så lægger jeg ud!

hej igen.

Oliver laver også de der fægtende armbevægelser.(C)

Vi bruger heller ikke pictogrammer og skemaer og det der til Oliver, hans hverdag vælter heller ikke hvis der sker noget uforudset. i hvert tilfælde ikke når han er herhjemme. de brugte det godt nok i skolen.

han skal gå på noget der hedder Agernhuset som er en under afdeling af Egebakken i Vodskov (nordjylland) som er del største skole udelukkende for autister som vi har heromkring.

den har et helt fantastisk ry, så vi glæder os enormt meget, men det har været en utrolig lang og hård kamp at komme til hvor vi er i dag.

nogle gange joker vi herhjemme med at det somme tider ikke er det sværeste at have et barn der er autist. Det er at kæmpe med det offentlige for hvad man har behov for og ret til.

Og eftersom vi alle vil det bedste for alle vore børn, så vil vi jo også have det aller bedste for Oliver, eftersom vi synes at han har nok at slås med i forvejen, så skal han i hvert til(H)(H)fælde have de bedste muligheder for at få den bedste opvækst.

med det du skrev om jeres datter, så har vi også været meget bekymrede for vores den mellemste på 4½ år da vi syntes at der var enormt meget der gik igen, men vi er ind til videre, af børne psyk, blevet beroliget med at det er fordi han efterligner Olivers ædfærd.
han er lidt bagefter socialt, men det mener de er meget normalt når man har en søskende der kræver så meget.
Håber virkelig det er det samme for jer.

hilsen Rikke.(H)

Hejsa er du der endnu.(H)

Ja det er jeg, har bare haft lidt travlt de sidste dage. Tænker om du er på Facebook?

Hejsa:P

Nej det er jeg ikke, er ikke helt fantastisk til det med computere, så det er begrænset hvad jeg kan finde ud af herinde.

OK, jeg er bare blevet bidt af FB i den store stil :-)

Vi bruger heller ikke piktogrammer herhjemme, men det er noget jeg overvejer. Jeg tænker om vi "skyder over mål", hvis du forstår hvad jeg mener. At vi vænner ham til noget, han måske egentlig ikke har brug for. Jeg vil tage det op med hans støttepædagog efter sommerferien - hun har mange års erfaring med børn med autisme.

Hvis du skrev det med at kæmpe med det offentlig for en måned siden, havde jeg sagt, at jeg ikke kunne nikke genkendende til det, og at vi havde det super med sagsbehandleren. Kommunen har økonomiske problemer, og det smitter nu af på handicapområdet. De fejlfortolker efter min mening afgørelser fra Ankestyrelsen for at spare penge og andre ting. Men de kender ikke mig, jeg vil ikke finde mig i det. Så pt har jeg mit hyr med dem. I morgen ringer jeg til DUKH, der rådgiver borgere med handicaps i forhold til det offentlige og sidder også med ved møder. De kender lovgivningen bedre end jeg. Nu har jeg fået blod på tanden, og selvom det tager på kræfterne at skulle kæmpe, så har jeg en retfærdighedssans, der gør at det skal de altså ikke slippe afsted med!

KH Lise

Hejsa igen.
der er lige gået et par dage siden jeg var herinde sidst.
Med hensyn til piktogrammer har jeg det helt på samme måde.
Jeg synes ikke at man i det her samfund ligger vægt på det enkelte barns behov, eller evner. man har nogle få retningslinier og fra kommunernes side forsøger man at stoppe børn ind i nogle kasser, og hvis der ikke lige er en kasse der passer helt til barnet, jamen så vælger man bare den man synes passer bedst og håber på det bedste.
kommunerne fortolker også service loven som de nu selv synes er bedst (for dem selv!)
Det kan godt være at du synes at jeg lyder meget negativ, men nu har jeg slåsset med det her fantastiske system i 3½ år og er simpelthen ved at have fået nok.
Vi har allieret os med landsforeningen for autisme, og det er snært ved at være me´get frustrerende, at når de sidder med service loven og forklarer os hvad og hvordan vi kan gøre tingene så vi kan få vores lille familie til at kører på en fornuftig måde hvor vores børn bliver tilgodeset bedst muligt og får deres behov dækket, så kan vi bagefter sidde og få af vide at vi ikke har ret til en pind af kommunen. og de trækker alt i langdrag. det er nu over et år siden at vi startede med at søge om penge til pasning af Oliver i hjemmet. det tog os over et halvt år at få en socialrådgiver og så tog det yderligere 3 md. før vi kunne få et møde med hende. da vi så troede at det hele var på plads og bare skulle vente på bevillingen gik der yderligere 2 md, før vi så fik svar på at det ikke kunne lade sig gøre alligevel, Så skulle vi vente på at de revuderede vores sag (endnu 1 md) da det så viste sig at de holdt fast i deres afgørelse, sendte vi det til ankestyrelsen ved statsamtet, så skulle kommunen have tid til at komme med deres udspil (endnu 6 uger gik) og nu skal vi så vente op til et halvt år på statsamtets vurdering.
kan virkelig godt forstå at mange forældre med handikappede børn går psykisk ned og at skilsmisse procenten for ægtefolk med handikappede børn er langt højere end hos andre mennesker. man bruger simpelthen alt for meget energi på det her, energi som i sidste ende går fra ens børn som jo i høj grad har brug for den.
det er simpelthen lige til at blive rasende over.
men jeg er absolut heller ikke typen der bare giver op og tænker det var jo så nok det.
det har de erfaret på vores komm(H)unekontor, med det resultat at de sukker opgivende allerede når jeg træder inden for døren eller ringer dem op.
men hvad havde de egenligt regnet med?!
Min søn har ikke selv bedt om at blive født som autist, og hans to små søskende har heller ikke bedt om at blive født ind i en familie hvor der i den grad går mange resourcer til deres storebror.
og selvfølgelig skal de have lige så gode muligheder for at få en god start på tilværelsen som deres kammerater der bor i en alm. familie uden at have handicaps inde på livet.

Lige et lille surt opstød fra mig, men det var super dejligt at få afreageret lidt.

Hilsen SOS

Rikke(H)

Jeg er på nøjagtig samme måde. Jeg er spændt på, hvad min sagsbehandler siger, når hun kommer hjem fra sin sommerferie og ser min ansøgning om merudgifter mm, hvor jeg går imod deres fortolkning af en principafgørelse fra Ankestyrelsen. Jeg har også søgt om nogle ting ift kurser med henvisninger til diverse bekendtgørelser fra Socialministeret. Det handler bare om at have sine lovgivning på plads.

Ja det er rigtig at man skal have styr på reglerne(C)
Jeg synes bare stadigvæk det er dybt uretfærdigt for alle dem der måske ikke har overskudet til at bruge det meste af deres tid på at slås mod systemet. der burde helt klart kikkes på vores samfund og vi burde få noget mere fokus i medierne.
men det er nok bare ønsketænkning!:S

Hej

Jeg har en søn med ADHD med autismeproblemer. DVS han er også fremme i skoene fagligt, men socialt har han et hængeparti.

Han er i dag en stor dreng på 13, 5 men har faktisk altid været stor men især stærk. Han har ikke bare lige været til at holde fast.

Han har også en lillebror som jeg endnu ikke ved om er sluppet, men det håber jeg, for de unge år med den store har godt nok krævet meget.

Min er ikke medicineret idet det ikke hjalp, men han har fået EyeQ med stor virkning og har igennem flere år gået til yoga og DET har givet resultater.

Vi har alle dage kæmpet med (eller imod) systemet for det der er dine og ens børns rettigheder kommer desværre ikke automatisk.

Min søn har siden skolestart gået på en specialskole i fr.sund(kommunen forsøgte at spise os af med en klasse for børn med indlæringsvanskeligheder) og det har været det bedste. uden skolen ville han have lukket sig helt inde og været tabt for omverden.

Nu skal han starte i 7 kl. men er så dygtigt fagligt at de har rykket ham hen i den eksamensforberedene klasse. Han har allerede lavet gamle 9 kl. eksamensopgaver.

Vi er fra stenløse/ølstykke ..endnu :-)
Sisse

ladydan1 skriver:

Hej

Jeg har en søn med ADHD med autismeproblemer. DVS han er også fremme i skoene fagligt, men socialt har han et hængeparti.

Han er i dag en stor dreng på 13, 5 men har faktisk altid været stor men især stærk. Han har ikke bare lige været til at holde fast.

Han har også en lillebror som jeg endnu ikke ved om er sluppet, men det håber jeg, for de unge år med den store har godt nok krævet meget.

Min er ikke medicineret idet det ikke hjalp, men han har fået EyeQ med stor virkning og har igennem flere år gået til yoga og DET har givet resultater.

Vi har alle dage kæmpet med (eller imod) systemet for det der er dine og ens børns rettigheder kommer desværre ikke automatisk.

Min søn har siden skolestart gået på en specialskole i fr.sund(kommunen forsøgte at spise os af med en klasse for børn med indlæringsvanskeligheder) og det har været det bedste. uden skolen ville han have lukket sig helt inde og været tabt for omverden.

Nu skal han starte i 7 kl. men er så dygtigt fagligt at de har rykket ham hen i den eksamensforberedene klasse. Han har allerede lavet gamle 9 kl. eksamensopgaver.

Vi er fra stenløse/ølstykke ..endnu :-)
Sisse

Hej Sisse
Vi "kender" hinanden fra netbaby. Du sendte et link til en engelsk hjemmeside, hvor jeg kunne købe EyeQ billigere end herhjemme (har lige bestilt).

Vi bor også i Egedal kommune (Ølstykke), så vi løber sikkert ind i mange af de samme problemer. Indtil kommunen fik økonomiske vanskeligheder, havde jeg et rigtig godt samarbejde med sagsbehandleren. Nu føler jeg det som om, at de har en politik om at give afslag og så se hvor mange der klager. Jeg er heldigvis stædig og ved, hvor jeg kan indhente juridisk bistand.

Min søn er blevet tilbudt Aspergers klassen på Balsmoseskolen fra skoleåret 09. Det skulle være et supergodt tilbud til børn som min søn.

Lise