Støt borgerforslag - bedre skolegang til børn med

Men hvis behovet er til stede, er det allerede muligt nu for skolerne at søge om praktisk støtte i det nødvendige omfang. Ankestyrelsen har afgjort at det hører under skolens sektoransvar, så det er bare at henvise hertil

Igen skriver:

Men hvis behovet er til stede, er det allerede muligt nu for skolerne at søge om praktisk støtte i det nødvendige omfang. Ankestyrelsen har afgjort at det hører under skolens sektoransvar, så det er bare at henvise hertil

Der er rigtig mange der får afslag. Den mor der stod frem og fortalte på TV om to livstruende situationer for hendes barn blev ringet op af skolelederen dagen efter og bad hende om at melde sit barn ud. 
Du får det til at lyde let … det er meget svært at få støtte.

Anonym skriver:

Der er rigtig mange der får afslag. Den mor der stod frem og fortalte på TV om to livstruende situationer for hendes barn blev ringet op af skolelederen dagen efter og bad hende om at melde sit barn ud. 
Du får det til at lyde let … det er meget svært at få støtte.

Jeg er med på det er svært, det er det for alle der ønsker støtte desværre, og det er en langt større målgruppe end kun børn med diabetes. Men man kan ikke lovgive ud fra diagnoser, det kan kun ske ved vurderinger udelukkende ud fra behov og derfor detaljerede funktionsbeskrivelser. 

Jeg er med på det er svært, det er det for alle der ønsker støtte desværre, og det er en langt større målgruppe end kun børn med diabetes. Men man kan ikke lovgive ud fra diagnoser, det kan kun ske ved vurderinger udelukkende ud fra behov og derfor detaljerede funktionsbeskrivelser. 

Jeg har også en søn der er autist så jeg er klar over at andre har brug for støtte. Men man kan ikke sammenligne børn, der skal have støtte til læsning, sociale problemer med en potentielt livstruende situation hvis blodsukkeret styres forkert. Der er tale om livsnødvendig medicin. Og der er ikke en gradbøjning. Et barn med diabetes i 0. Klasse bør have så og så meget støtte tildelt. Situationen er den samme for børnene….. der er ikke mere eller mindre funktionsnedsættelse. Insulinpeofuktionen fungerer ikke. Tilbuddet fra sted til sted er blot markant forskelligt. Og taler man økonomi giver det ingen mening at 50-60 pct at diabetes forældre går ned i tid/ går ned med stress osv pga tanker vedrørende deres barns trivsel og velbefindende. Så det er ikke en billigere løsning at spare på området.

Jeg er med på det er svært, det er det for alle der ønsker støtte desværre, og det er en langt større målgruppe end kun børn med diabetes. Men man kan ikke lovgive ud fra diagnoser, det kan kun ske ved vurderinger udelukkende ud fra behov og derfor detaljerede funktionsbeskrivelser. 

Du kan jo høre her inde hvor få der ved hvordan det er at være 0.-4. Klasses elev med diabetes - eller forældre til et sådan barn. 
Når man søger om timer er det en sagsbehandler det ved ca. lige så meget og mange møder holdningen “hvor svært kan det være”. Afslaget betyder ikke bare, at ens barn ikke får den nødvendige læsestøtte eller hjælp med sociale relationer. Det er livsnødvendig medicin.. man ender i chok og besvimer ved dårlig håndtering. Så spørg dig selv hvordan du ville have det med et afslag hvis dit barns liv og helbred afhang af det? Og rigtig mange får afslag.

Problemet er også at det er forskelligt fra kommune til kommune. Der er diabetikere som ikke tør flytte fordi bevillinger skal søges igen, med risiko for afslag. Og behovet for børnene er ens .. man skal ikke have et ansvar i de første klasser som barn.

Dette her situation sker som minimum på månedlig basis - for nogen ugentligt. :

lille Alba/ Walders blodsukker falder. Man sidder som forældre til et afdelingsmøde/workshop som konsulent/ vigtigt møde med andre kollegaer. Man afventer og kan se at den er på vej kraftigt ned. Signaltelefonen der videresender blodsukkerniveauet mister forbindelsen i frikvarteret. Så ved man at der er ca 15 minutter hvis ikke mere uden data.
Man får svedig håndflader og får det lettere fysik dårligt. 
Telefonen får forbindelse igen… og du lægger mærke til dette fordi din egen telefon of dit Apple Watch bimler med en alarm om akut lavt blodsukker. Man har is i maven og tænker .. pædagogen griber situationen og er sikkert ved at give hende/ham en juicebrik. 

Blodsukkeret falder fra 3.3 ned til 2.2 på en måling (5 minutter). Man ringer til skolekontoret… “vil du tjekke op på min søn”…”jo.. men de har nok styr på det og det er i den anden ende af skolen”. Du insisterer og barnet var på det tidpunkt igang med at få juice.

Andre gange kan man bare se på kurven st den knækker op igen og rammer normalværdien. Så ved man de har givet noget og kan slappe af.

Nu går mine børn godt nok på en lille Friskole og jeg har ikke været i "kontakt" med det kommunale institution- eller skolesystem i min tid som forælder, men er der ikke samarbejde imellem forældre og lærere? Altså samtaler om at der lige skal være fokus på om barnet får den hjælp der skal til, uden at hverken lovgivning eller støttepersoner skal ind over? Der er en pige med diabetes i klassen over min datter og der klarer læren da "bare" problemerne, igennem godt samarbejde med forældrene.

Når nu der er en app til blodsukkeret (som jeg forstår det?) kan det så være en løsning at dit barn har en telefon med i skole med appen på og så sørge for at der er lyd på så både barnet og læren kan være ovenpå situationen også? Og hvis det så ikke bliver løst indenfor den tid du er ok med, så kan du ringe til telefonen og snakke med barn og/eller lærer?
Jeg ved ikke om man kan lave den slags aftaler i folkeskolen

Grunden til at jeg, sådan helt personligt, er lidt "modstander" af at der skal laves sær-løsninger ifølge med lovgivning er at dét som lovforslaget sådan set giver som løsning, allerede findes. Man kan allerede søge om at få støtteperson på sit barn. Mange får afslag fordi der ikke er penge i kassen til det. Det vil ikke ændre sig " bare" fordi det er en bestemt diagnose der skal tage til, for pengene skal stadig komme fra den samme kasse, som simpelthen bare nærmest er tom.

Jeg kan godt forstå at det må være absolut forfærdeligt at gå med en konstant frygt, når ens barn er i skole. Og hvis ikke mit forslag er en mulighed, så tror jeg at jeg - igen, helt personligt - ville vælge at flytte skole, til en mere rummelig institution.

ChesireKitty skriver:

Nu går mine børn godt nok på en lille Friskole og jeg har ikke været i "kontakt" med det kommunale institution- eller skolesystem i min tid som forælder, men er der ikke samarbejde imellem forældre og lærere? Altså samtaler om at der lige skal være fokus på om barnet får den hjælp der skal til, uden at hverken lovgivning eller støttepersoner skal ind over? Der er en pige med diabetes i klassen over min datter og der klarer læren da "bare" problemerne, igennem godt samarbejde med forældrene.

Når nu der er en app til blodsukkeret (som jeg forstår det?) kan det så være en løsning at dit barn har en telefon med i skole med appen på og så sørge for at der er lyd på så både barnet og læren kan være ovenpå situationen også? Og hvis det så ikke bliver løst indenfor den tid du er ok med, så kan du ringe til telefonen og snakke med barn og/eller lærer?
Jeg ved ikke om man kan lave den slags aftaler i folkeskolen

Grunden til at jeg, sådan helt personligt, er lidt "modstander" af at der skal laves sær-løsninger ifølge med lovgivning er at dét som lovforslaget sådan set giver som løsning, allerede findes. Man kan allerede søge om at få støtteperson på sit barn. Mange får afslag fordi der ikke er penge i kassen til det. Det vil ikke ændre sig " bare" fordi det er en bestemt diagnose der skal tage til, for pengene skal stadig komme fra den samme kasse, som simpelthen bare nærmest er tom.

Jeg kan godt forstå at det må være absolut forfærdeligt at gå med en konstant frygt, når ens barn er i skole. Og hvis ikke mit forslag er en mulighed, så tror jeg at jeg - igen, helt personligt - ville vælge at flytte skole, til en mere rummelig institution.

Men vi har daglig kontakt - husk druesukker i svømmetasken og hvem piller pumpen af osv. jeg har også en app, hvor man kan se blodsukkerværdierne hver femte minut og får alarmer. Men når de spiller fodbold i gården mister den forbindelse. Jeg har også nummeret til pædagogen. Det er ikke altid telefonen tages. Der er mange tidspunkter i løbet af dagen uden data og uden kontakt med lærerne. 
I nødstilfælde ringer jeg til hans telefon men den er typisk uden for klasserummet fordi den forstyrre.. osv. hans pumpe vibrere, men det er ikke altid han registrerer det. Osv osv.

ChesireKitty skriver:

Nu går mine børn godt nok på en lille Friskole og jeg har ikke været i "kontakt" med det kommunale institution- eller skolesystem i min tid som forælder, men er der ikke samarbejde imellem forældre og lærere? Altså samtaler om at der lige skal være fokus på om barnet får den hjælp der skal til, uden at hverken lovgivning eller støttepersoner skal ind over? Der er en pige med diabetes i klassen over min datter og der klarer læren da "bare" problemerne, igennem godt samarbejde med forældrene.

Når nu der er en app til blodsukkeret (som jeg forstår det?) kan det så være en løsning at dit barn har en telefon med i skole med appen på og så sørge for at der er lyd på så både barnet og læren kan være ovenpå situationen også? Og hvis det så ikke bliver løst indenfor den tid du er ok med, så kan du ringe til telefonen og snakke med barn og/eller lærer?
Jeg ved ikke om man kan lave den slags aftaler i folkeskolen

Grunden til at jeg, sådan helt personligt, er lidt "modstander" af at der skal laves sær-løsninger ifølge med lovgivning er at dét som lovforslaget sådan set giver som løsning, allerede findes. Man kan allerede søge om at få støtteperson på sit barn. Mange får afslag fordi der ikke er penge i kassen til det. Det vil ikke ændre sig " bare" fordi det er en bestemt diagnose der skal tage til, for pengene skal stadig komme fra den samme kasse, som simpelthen bare nærmest er tom.

Jeg kan godt forstå at det må være absolut forfærdeligt at gå med en konstant frygt, når ens barn er i skole. Og hvis ikke mit forslag er en mulighed, så tror jeg at jeg - igen, helt personligt - ville vælge at flytte skole, til en mere rummelig institution.

Men det er et spørgsmpl om hvad pengene prioriteres til. Den kommune jeg bor i prioriterer ældre i høj høj grad. Specialskoler og støtte til bæen - not so much.

Jeg er ovenud tilfreds med dialogen med skolen. Jeg bringer borgerforslaget ind her for at støtte forældre jeg ved har det hårdt. Og dem er der mange af. Det er et område hvor man er nødt til at have en overordnet præmis for hvad der er rimelig støtte og hverdag for diabetes børn. Det bør ikke være op til den enkelte kommune. 

ChesireKitty skriver:

Nu går mine børn godt nok på en lille Friskole og jeg har ikke været i "kontakt" med det kommunale institution- eller skolesystem i min tid som forælder, men er der ikke samarbejde imellem forældre og lærere? Altså samtaler om at der lige skal være fokus på om barnet får den hjælp der skal til, uden at hverken lovgivning eller støttepersoner skal ind over? Der er en pige med diabetes i klassen over min datter og der klarer læren da "bare" problemerne, igennem godt samarbejde med forældrene.

Når nu der er en app til blodsukkeret (som jeg forstår det?) kan det så være en løsning at dit barn har en telefon med i skole med appen på og så sørge for at der er lyd på så både barnet og læren kan være ovenpå situationen også? Og hvis det så ikke bliver løst indenfor den tid du er ok med, så kan du ringe til telefonen og snakke med barn og/eller lærer?
Jeg ved ikke om man kan lave den slags aftaler i folkeskolen

Grunden til at jeg, sådan helt personligt, er lidt "modstander" af at der skal laves sær-løsninger ifølge med lovgivning er at dét som lovforslaget sådan set giver som løsning, allerede findes. Man kan allerede søge om at få støtteperson på sit barn. Mange får afslag fordi der ikke er penge i kassen til det. Det vil ikke ændre sig " bare" fordi det er en bestemt diagnose der skal tage til, for pengene skal stadig komme fra den samme kasse, som simpelthen bare nærmest er tom.

Jeg kan godt forstå at det må være absolut forfærdeligt at gå med en konstant frygt, når ens barn er i skole. Og hvis ikke mit forslag er en mulighed, så tror jeg at jeg - igen, helt personligt - ville vælge at flytte skole, til en mere rummelig institution.

Hele pointen er vel også at ens barn ikke skal skifte skole fordi en anden skole vil tage sig af diabetes. Forstil dig dit eget barn, som du sÅ skal flytte fra legekammeraterne..? Det skal være ens behandling til ens behov. Og sagsbehandlerne i kommunerne ved ikke altid nok om det - sjældent.

Mange forældre bliver årligt spurgt “nu er det tid til at søge merudgifter igen … har XX stadigvæk diabetes “