Meget små børn (væksthormoner?)

Anonym skriver:

At foreslå at vente med at se hvad de har af højde som 18 årlige, som en foreslår, er da flabet .. så er det jo netop for sent. 
Nå men her får du min fortælling: 

Jeg er 46 år i dag og har turnersyndrom(kromosomfejl på kønskromosomerne), hvor man ikke producerer vækshormon. Bl.a derfor vidste vi allerede fra fødslen, at jeg uden hjælp ville blive ca 135 cm. Og da jeg blev født var der ingen mulig hjælp. Da jeg så blev 11 år, tilbød de at jeg kom med i det første eksperiment/ forsøg med væksthomoner fra Novo Nordisk. Jeg tog en sprøjte om dagen fra jeg var 11-17. I dag får turner piger de væksthomoner fra 5-6 års alderen og bliver vel ca 160 cm. Jeg er kun 148 cm. Der var ikke bivirkninger, og jeg ville have hadet min mor for at været lavere.. hvis det kunne være forhindret. Det er alt alt for sent at vente til +15

 

Orh, jeg må ærligt indrømme, at jeg intet kender til turnersyndrom - og lægen har intet nævnt om noget i den dur.
Men jeg tænker lidt på det, du skrev med fra 5-6 års alderen. Det er slet ikke det, vi har hørt. Men det gælder måske turner-børn? 

5-6 års alderen lyder ellers ret tidligt.

Det andet - som jeg virkelig har tænkt meget over - og som jeg er rigtig glad for, at du nævner, er netop det faktum med "jeg ville have hadet min mor at være lavere".

Det er jo netop en beslutning, jeg tager henover hovedet på mine børn (hvis det bliver aktuelt), men jeg ved også bare, at jeg vil ærgre mig, hvis det er noget, de selv efterfølgende ville have ønsket.

Der er jo fx uddannelser, der kræver en vis højde. Blot for at nævne et eksempel. Og så har en vis højde altså bare nogle fordele, om man vil det eller ej.

Igen, mange tak for input.

Anonym skriver:

Orh, jeg må ærligt indrømme, at jeg intet kender til turnersyndrom - og lægen har intet nævnt om noget i den dur.
Men jeg tænker lidt på det, du skrev med fra 5-6 års alderen. Det er slet ikke det, vi har hørt. Men det gælder måske turner-børn? 

5-6 års alderen lyder ellers ret tidligt.

Det andet - som jeg virkelig har tænkt meget over - og som jeg er rigtig glad for, at du nævner, er netop det faktum med "jeg ville have hadet min mor at være lavere".

Det er jo netop en beslutning, jeg tager henover hovedet på mine børn (hvis det bliver aktuelt), men jeg ved også bare, at jeg vil ærgre mig, hvis det er noget, de selv efterfølgende ville have ønsket.

Der er jo fx uddannelser, der kræver en vis højde. Blot for at nævne et eksempel. Og så har en vis højde altså bare nogle fordele, om man vil det eller ej.

 

Igen, mange tak for input.

Men hvor høje/lave er de ?

For jeg læser det som om lægen ikke tænker det er alarmerende.

Ham jeg kender som fik væksthormon startede som 5 årige, men han var også meget lille og det var hans brødre ikke, så det var ikke "bare sådan de voksede"

Mit råd vil være at holde sig til det lægen siger og hold øje med deres vækstkurver. Du kan evt. bede om ( på sigt) at få en henvisning til en decideret børnelæge. For da vi gik igennem, vækstproblemer, fik vi af vide, at de slet ikke udskrev væksthormon til børn der ikke fejlede noget fx mangel på væskthormon. Og ja det kan jeg i princippet jo godt forstå at man ikke putter medicin/hormoner i børn, der ikke mangler, har brug for det, andet en kosmetisk. Det er jo bivirkninger og nogle gange virker det slet ikke, fik vi fortalt. 

Nå men vores den store dreng var også virkelig lille, og vi gik hos en børnelæge, hvor han løbende blev fulgt, målt væksthormon, målt knoglealder osv. osv. Vi er heller ikke særlig store(jeg er 160 og min mand 170) så kæmpe store bliver de jo ikke. Men han var bare virkelig lille, og hvis han havde fulgt den kurve, som han dengang lå på, ville han ende på måske 150. Så ja vi var da bekymrede. Men der var altså ikke noget galt, og han manglede ikke væksthormon og knogle alder var normal osv. Men et eller andet sted, tænkte jeg også at børn vokser meget forskelligt og i ryk, og min egen far var også mikro lille, og begynder først sent at vokse og blev da så også 175. Efter nogle år blev vi "udskrevet" med besked om at hvis han nåede puberteten, og stadig var unaturlig lille, skulle vi komme igen. i dag er han 15 år og 164, og drenge vokser jo til, de måske er 19-20 år, så satser på han i hvert fald har 10 cm på voksekontoen endnu, så mon ikke han bliver en ok højde. 

Måske I kan finde fakta på jer selv, hvornår voksede I (og hvis det er piger, hvornår gik jeg selv i puberteten, for piger vokser ikke så meget mere efter menstruationsstart.

Men jo kan godt huske, hvor bekymret jeg selv var, så sender lige en krammer også. 

Orh, jeg må ærligt indrømme, at jeg intet kender til turnersyndrom - og lægen har intet nævnt om noget i den dur.
Men jeg tænker lidt på det, du skrev med fra 5-6 års alderen. Det er slet ikke det, vi har hørt. Men det gælder måske turner-børn? 

5-6 års alderen lyder ellers ret tidligt.

Det andet - som jeg virkelig har tænkt meget over - og som jeg er rigtig glad for, at du nævner, er netop det faktum med "jeg ville have hadet min mor at være lavere".

Det er jo netop en beslutning, jeg tager henover hovedet på mine børn (hvis det bliver aktuelt), men jeg ved også bare, at jeg vil ærgre mig, hvis det er noget, de selv efterfølgende ville have ønsket.

Der er jo fx uddannelser, der kræver en vis højde. Blot for at nævne et eksempel. Og så har en vis højde altså bare nogle fordele, om man vil det eller ej.

 

Igen, mange tak for input.

Ja der er uddannelser der kræver en bestemt højde. Men det er ikke det største problem

1) alt - som i alt er bygget til standardperson på 175 cm ca. For at nævne nogle issues: det er svært at finde sko i str.  34/35. Der er biler jeg ikke kan køre fordi den ikke kan justeres nok. Knager, hylder, er altid for højt oppe, så jeg skal strække mig. Stole, borde, … og og og. Alt er beregnet til større mennesker end 148 cm. Folk rager over mig i bussen/ biografen/ teatret … selv bestemte sexstillinger kræver at højdeforskellen ikke er for stor . 

2) det er ok at være 150 ca datingmæssigt som kvinde. Lave mænd kan have det svært. Hvis jeg var endt på 140 havde det været svært.

At være 150 cm som kvinde - så er man lav …. Men ikke lav lav så folk stirrer. Hvis man er 160 som mand lægger man også mærke til det. 

Anonym skriver:

At foreslå at vente med at se hvad de har af højde som 18 årlige, som en foreslår, er da flabet .. så er det jo netop for sent. 
Nå men her får du min fortælling: 

Jeg er 46 år i dag og har turnersyndrom(kromosomfejl på kønskromosomerne), hvor man ikke producerer vækshormon. Bl.a derfor vidste vi allerede fra fødslen, at jeg uden hjælp ville blive ca 135 cm. Og da jeg blev født var der ingen mulig hjælp. Da jeg så blev 11 år, tilbød de at jeg kom med i det første eksperiment/ forsøg med væksthomoner fra Novo Nordisk. Jeg tog en sprøjte om dagen fra jeg var 11-17. I dag får turner piger de væksthomoner fra 5-6 års alderen og bliver vel ca 160 cm. Jeg er kun 148 cm. Der var ikke bivirkninger, og jeg ville have hadet min mor for at været lavere.. hvis det kunne være forhindret. Det er alt alt for sent at vente til +15

 

Sorry.. Men altså jeg skriver jo netop, at jeg ikke ved det, og derfor spurgte jeg, om det ikke kunne vente.. Og TS lød til at vide, at jeg ikke skrev for at være flabet

Unicorn1 skriver:

Sorry.. Men altså jeg skriver jo netop, at jeg ikke ved det, og derfor spurgte jeg, om det ikke kunne vente.. Og TS lød til at vide, at jeg ikke skrev for at være flabet

Men forstår jeg dig ret så er dit forslag til en der har meget små børn at vente til at de har nået deres sluthøjde. Hvad så hvis det 160 som mand? Dit forslag giver ikke mening - ved 18 år kan man intet gøre. Beklager hvis jeg misforstod.

Anonym skriver:

Hej,

Jeg skriver, da vi har 2 børn. En på snart 2 år og en på snart 4 år.

Begge er meget små ift. børnene på deres alder.

Vi har snakket med lægen om det og han har sagt, at man pt. afventer udviklingen i højden, men at man på sigt kan overveje væksthormoner, da de begge er små.

Jeg vil høre - er der nogen, der selv har børn, som har fået væksthormoner pga. for lidt vækst? Er der noget, vi bør være opmærksomme på?

Og måske noget, som jeg er ret nysgerrig på - har I haft "små børn", som så pludseligt er vokset (og dermed fået en nogenlunde normal højde?).

Jeg synes væksthormoner lyder voldsomt, men omvendt, så vil jeg have dårlig samvittighed, hvis det er noget, jeg eller mine børn vil klandre mig for ikke at have gjort, da muligheden var der.

Og nej, jeg orker ikke lige at høre den der "de skal bare acceptere deres højde og være glade for den de der", etc, etc.

Håber, der er nogle, som vil dele deres erfaringer.

Pft

Min datter har altid været en lille fis. Men med lave forældre, kom det ikke som en overraskelse

Hun er nu 155 cm og bliver ikke højere.

Vi valgte at affinde os med den højde hun ville få og undlod væksthormon, selvom vi fik det tilbudt 

Anonym skriver:

Ja der er uddannelser der kræver en bestemt højde. Men det er ikke det største problem

1) alt - som i alt er bygget til standardperson på 175 cm ca. For at nævne nogle issues: det er svært at finde sko i str.  34/35. Der er biler jeg ikke kan køre fordi den ikke kan justeres nok. Knager, hylder, er altid for højt oppe, så jeg skal strække mig. Stole, borde, … og og og. Alt er beregnet til større mennesker end 148 cm. Folk rager over mig i bussen/ biografen/ teatret … selv bestemte sexstillinger kræver at højdeforskellen ikke er for stor . 

2) det er ok at være 150 ca datingmæssigt som kvinde. Lave mænd kan have det svært. Hvis jeg var endt på 140 havde det været svært.

At være 150 cm som kvinde - så er man lav …. Men ikke lav lav så folk stirrer. Hvis man er 160 som mand lægger man også mærke til det. 

Præcis.

Og ja, man kan vel tænke, at det ikke er et decideret problem, men når man har mulighed for at gøre noget ved det, så synes jeg, man bør overveje det.

Jeg kender flere, som er utrolig trætte af deres højde. Det er oftest mænd (voksne), men også kvinder...

Tak for mange de gode svar. Jeg håber - til den tid - at det ikke er bøvlet at få igennem via sin læge, hvis det bliver aktuelt.

Anonym skriver:

Men forstår jeg dig ret så er dit forslag til en der har meget små børn at vente til at de har nået deres sluthøjde. Hvad så hvis det 160 som mand? Dit forslag giver ikke mening - ved 18 år kan man intet gøre. Beklager hvis jeg misforstod.

Men læs nu hvad jeg skriver .. Jeg skriver jo netop et spørgsmålstegn, om det ikke er en mulighed.. Og senere skriver jeg, at det ville være mit råd at vente, MEDMINDRE det er for sent så.. Altså jeg skriver jo netop, at jeg ikke ved, om det vil være en mulighed at give dem det, efter de er stoppet med at vokse.. Det har jeg så fundet ud af nu, at det er ikke en mulighed, og så skal TS jo bare se bort fra mit forslag .. 

Vi har en pige med meget lav vækst og har været væksthæmmet siden før fødslen. Hun er født 30+4, og var 48% for lille.

Hun er stadig tilknyttet neonatal, da hendes vækst stadig ikke er prangende.

Vi skal til næste kontrol, når hun er 3 1/2, hvor hun igen skal måles og vejes. Er hun stadig ikke vokset nok, bliver der taget blodprøve for at måle mængden af væksthormon. Det kan først måles efter de fylder 3 (korrigeret alder).

Er hendes niveau for lavt og anbefaler de at give væksthormon, så takker vi ja. 

Ud fra deres beregninger bliver hun ikke kæmpe, da far og jeg er alm højde begge to (175 cm høj). De siger ca 165 høj…og det er fint, hvis hun selv kan klare det, men kan hun ikke det, så må vi hjælpe lidt til  Jeg ønsker ikke for hende, at hun skal være alt for bette som voksen

Hun er næsten 3, vejer 10,5 kilo og er ca 90 høj. Hun bruger 86/92 i tøj og ligner en på 11/2-2 år.