Venter barn m. Downs syndrom-aner ikke levende råd

Spring til sidste ulæste indlæg
Følg denne tråd

8. september 2017

Camellia

Jeg ville vælge barnet til, hvis det var min situation, tænker jeg. Men det kommer jo an på jer og jeres familie, for det er uden tvivl hårdt :-) 

Som pædagogstuderende har jeg arbejdet med nogle med downs. De har helt sikkert deres (individuelle) udfordringer,  men jeg elsker at arbejde med dem. Det er noget helt specielt, synes jeg. Men fælles for dem jeg har mødt, er de nogle utrolig glade og varme mennesker, med en masse kærlighed til deres familier. 

 

Jeg vil anbefale jer at kigge lidt på "Down med Hugo". (Artikel med link til Instagram:  https://www.bt.dk/danmark/klar-laest-husker-du-lille-hugo-med-downs-syndrom-saadan-har-han-det-i-dag). Forældrenes har startet et nætværk for familier der har børn med downs. Det kunne måske være en hjælp og give lidt perspektiv? 

 

Anmeld Citér

Køb et abonnement på Vores Børn

Magasinet til dig med børn på 0-12 år

Priser fra 149 kr.

8. september 2017

Beem82

Jeg har ingen erfaring med downs børn selv, men min mand har i jobbet som flextrafikchauffør kørt med mange, både børn og voksne og derudover andre med handicaps. Og han har været helt afklaret fra start, at hvis vi fik at vide at vores kommende barn var sygt, så skulle vi få en abort. Nogle fungerer nogenlunde, men det kan også være rigtigt skidt. Han har set hvordan familierne, nogle gange forældre helt op i 70erne, selv står med ansvaret, fordi de ikke kunne få den rigtige hjælp. Der har det været tydeligt, at det er en ufattelig byrde.

Jeg vil anbefale jer at snakke med foreningen for downs familier (kan ikke huske lige nu hvad den nøjagtigt hedder). Der kan du snakke med fagfolk og blive sat i kontakt med familier med downs børn. Der kan du få svar på alle spørgsmål fra dem, der selv sidder i situationen. Jeg kender én, der efter hjælp derfra, blev helt afklaret omkring deres beslutning.

Kæmpe kram 

Anmeld Citér

12. september 2017

Nille85

Rosalyn skriver:

For 3 år siden fik jeg en abort, da vi ved første scanning så, at barnet manglede noget af kraniet. Vi fik at vide, at hvis barnet overlevede graviditeten, ville det dø kort efter fødslen, og det kunne være farligt for mig at gennemføre graviditeten. Så en abort var det eneste, vi kunne gøre. Men vi blev rigtige kede af det. Både vi og vores 2 ældre børn har drømt om en efternøler. Der er ingen fætre eller kusiner til trods for søskende både på min mands og min side, så vores to børn vil stå der som de eneste i deres generation. Så efter aborten følte vi et afsavn, og som om der manglede noget, men det at gå målrettet efter at blive gravide igen var også svært at tale højt om. Vi begyndte så efter et stykke tid at lade være med at beskytte os, da vi tænkte, at vi ville gøre et sidste forsøg, men det var ved at være sidste udkald, pga. vores alder. Så i sommers fandt vi ud af, at jeg er gravid. Jeg har alderen lidt imod mig, da jeg er 43 år, men jeg har indtrykket af, at der trods alt er en del kvinder i dag, der får børn sent. og raske børn. Men de sidste 14 dage har været en enorm frustrerende følelsesmæssig rutschetur. Vi fik til vores scanning at vide, at der var 1:4 chance for et barn med Down´s syndrom. Da risikoen var så høj blev vi anbefalet at få taget en moderkageprøve. Det fik vi foretaget, men jeg læste artikler om, at en tyk nakkefold kunne være mange andre ting; det var der bare ikke så meget fokus på. Så vi håbede af hele vores hjerte, at det ville være en kromosonfejl, barnet ville kunne leve med, uden et alt for anderledes liv. Men så fik vi at vide, at det er Downs syndrom. Vi har set flere klip om folk med børn med Downs syndrom, psykologer mm, og budskabet er, at man skal føle efter, hvilken beslutning, der er rigtig for én. Men at finde ud af det, er noget af det sværeste vi har prøvet. På den ene side vil vi så gerne have barnet, tanken om at det ikke kommer er ikke til at bære - ikke efter at det også gik galt sidste gang. Endnu en abort er ikke ligefrem noget jeg jubler efter. Men vi er bare så hundeangst for, hvordan vores liv vil blive. Vi er ved at spare op til en tur til USA, som vores store børn glæder sig enormt til, men kan sådan noget gennemføres med et barn med Downs syndrom? Hvor meget skal vores nuværende børns liv ændres? Vil det koste venner? Familiesamvær? Nogle historier, vi har hørt, lyder så positive. Men så er der andre historier om børn med Downs syndrom, hvor barnet er i 20´erne, stadig går med ble, aldrig har fået sprog og næsten ikke kan kommunikeres med, og som sagt er jeg 43 nu, næsten 4 måneder henne... Det er skræmmende at stå som gammel mor med et stort barn med sådanne behov. Det virker helt uoverskueligt, og hvad hvis man slet ikke kan magte det? Vi har på sin vis ikke lyst til at have et barn med meget svære særlige behov. Men bare tanken om at fjerne barnet, og at det aldrig kommer, er ikke til at holde ud. Det er et lille barn, man ville vælge fra. Så vi aner simpelt hen ikke, hvordan vi skal komme tættere på en afklaring af, hvad det rigtige for os er. Er der nogen, der kan nikke genkendende til dette? Er der nogen, der har nogle råd? Vi er meget frustrerede.

Hilsner...

 



Hej

Jeg fik i januar 2016 en abort grundet en svær kromosomfejl ved det lille foster. Havde det været downs havde vi også valgt abort. Vi havde på det tidspunkt en pige på godt et år og hun ville være godt halvandet når den lille kom. Vores tanker gik på at det ville komme til at ændre meget for den store. Det er en svær beslutning det forstår jeg men du skriver heller ikke hvor gamle de store børn er. De vil måske kunne forstå mange ting hvis i får en med downs. Er klar til at snakke hvis du har brug for det. 

Mange tanker Pernille 

Anmeld Citér

12. september 2017

Cama

Rosalyn skriver:

For 3 år siden fik jeg en abort, da vi ved første scanning så, at barnet manglede noget af kraniet. Vi fik at vide, at hvis barnet overlevede graviditeten, ville det dø kort efter fødslen, og det kunne være farligt for mig at gennemføre graviditeten. Så en abort var det eneste, vi kunne gøre. Men vi blev rigtige kede af det. Både vi og vores 2 ældre børn har drømt om en efternøler. Der er ingen fætre eller kusiner til trods for søskende både på min mands og min side, så vores to børn vil stå der som de eneste i deres generation. Så efter aborten følte vi et afsavn, og som om der manglede noget, men det at gå målrettet efter at blive gravide igen var også svært at tale højt om. Vi begyndte så efter et stykke tid at lade være med at beskytte os, da vi tænkte, at vi ville gøre et sidste forsøg, men det var ved at være sidste udkald, pga. vores alder. Så i sommers fandt vi ud af, at jeg er gravid. Jeg har alderen lidt imod mig, da jeg er 43 år, men jeg har indtrykket af, at der trods alt er en del kvinder i dag, der får børn sent. og raske børn. Men de sidste 14 dage har været en enorm frustrerende følelsesmæssig rutschetur. Vi fik til vores scanning at vide, at der var 1:4 chance for et barn med Down´s syndrom. Da risikoen var så høj blev vi anbefalet at få taget en moderkageprøve. Det fik vi foretaget, men jeg læste artikler om, at en tyk nakkefold kunne være mange andre ting; det var der bare ikke så meget fokus på. Så vi håbede af hele vores hjerte, at det ville være en kromosonfejl, barnet ville kunne leve med, uden et alt for anderledes liv. Men så fik vi at vide, at det er Downs syndrom. Vi har set flere klip om folk med børn med Downs syndrom, psykologer mm, og budskabet er, at man skal føle efter, hvilken beslutning, der er rigtig for én. Men at finde ud af det, er noget af det sværeste vi har prøvet. På den ene side vil vi så gerne have barnet, tanken om at det ikke kommer er ikke til at bære - ikke efter at det også gik galt sidste gang. Endnu en abort er ikke ligefrem noget jeg jubler efter. Men vi er bare så hundeangst for, hvordan vores liv vil blive. Vi er ved at spare op til en tur til USA, som vores store børn glæder sig enormt til, men kan sådan noget gennemføres med et barn med Downs syndrom? Hvor meget skal vores nuværende børns liv ændres? Vil det koste venner? Familiesamvær? Nogle historier, vi har hørt, lyder så positive. Men så er der andre historier om børn med Downs syndrom, hvor barnet er i 20´erne, stadig går med ble, aldrig har fået sprog og næsten ikke kan kommunikeres med, og som sagt er jeg 43 nu, næsten 4 måneder henne... Det er skræmmende at stå som gammel mor med et stort barn med sådanne behov. Det virker helt uoverskueligt, og hvad hvis man slet ikke kan magte det? Vi har på sin vis ikke lyst til at have et barn med meget svære særlige behov. Men bare tanken om at fjerne barnet, og at det aldrig kommer, er ikke til at holde ud. Det er et lille barn, man ville vælge fra. Så vi aner simpelt hen ikke, hvordan vi skal komme tættere på en afklaring af, hvad det rigtige for os er. Er der nogen, der kan nikke genkendende til dette? Er der nogen, der har nogle råd? Vi er meget frustrerede.

Hilsner...

 



Uden at have læst dit note til ende vil jeg anbefale dig ud over at træffe din egen/ jeres egen beslutning til at snakke med andre der har børn med Down syndrom - keg dølger blandt andet en på Instagram og hun er vildt inspirennde

Anmeld Citér

12. september 2017

Abracadabra

Cama skriver:



Uden at have læst dit note til ende vil jeg anbefale dig ud over at træffe din egen/ jeres egen beslutning til at snakke med andre der har børn med Down syndrom - keg dølger blandt andet en på Instagram og hun er vildt inspirennde



Jeg ved jo ikke, hvem du følger på Instagram, men jeg bliver lidt bekymret, hvis en gravid bliver opfordret til at fuldføre en graviditet på baggrund af en nuttet 2 årig internetdarling med Downs syndrom - som trods alt er et livslangt svært handicap. 

Man skal være parat til at sætte dele af sit liv på standby - resten af sit liv. Også for familiens andre børn... 

Anmeld Citér

13. september 2017

mor:)

Profilbillede for mor:)
pain is temporary. Quiting lasts forever.

Jeg havde valgt abort - det havde jeg udelukkende for min, min mands og mine børns skyld. Et barn med down syndrom kræver meget arbejde, meget opmærksomhed og tid, og det er ikke blot mens de er små men resten af deres liv. 

Så jeg ville tænke mig godt om - om jeg var parat til det. 

men kan godt forstå du synes det er svært at træffe en så stor beslutning. 

Uanset hvad du vælger, er jeg sikker på det er det rigtige for Jer 

Anmeld Citér

13. september 2017

mor:)

Profilbillede for mor:)
pain is temporary. Quiting lasts forever.

Og så vil jeg tilføje at der er en verden til forskel fra at arbejde med børn/voksne med down syndrom og være forældre til. 

pædagogen har fri på et tidspunkt, går hjem til sin familie og tager ikke sit arbejde med hjem. Det er bare ikke det samme. 

Anmeld Citér

13. september 2017

Dorthe1986

Jeg synes personligt det er en enorm risiko. For man ved ikke om barnet er mildt ramt eller det er en af de virkelig slemme tilfælde.  Hvis det var mig ville jeg overveje meget kraftigt hvad det ville betyde for mine øvrige børn. En ting er at der ikke vil være samme tid til dem og endnu mindre. Derudover skal de jo også være i den verden med kampe og sygdom måske endda tidlig død da man igen ikke ved hvor hårdt ramt barnet er. Her tænker jeg blandt andet hjertekomplikationer. Barnet kan også være så hårdt ramt at i som familie må sende det på døgninstitution tidligt. Tænker der er så mange elementer, hvor det vil være rigtig hårdt for de øvrige børn men også for jer som familie. For mig ville valget være en abort - jeg ville ikke tage mine øvrige børn igennem det og ej heller mit ægteskab. Derudover ville jeg simpelthen ikke have samvittighed til at sætte et sygt barn, hvor det måske ville være så sygt at der ikke kunne blive tale om at det ville få et godt liv. Men det er bare mig og sådan som jeg er. 

Men mit råd er tænk på det din familie skal igennem hvis i vælger barnet til. Og som en anden siger at arbejde med Downs er ikke sammenligneligt med at være i familie. 

Anmeld Citér

13. september 2017

Hectar

Jeg er helt med på at et barn med Downs sagtens kan have et godt liv til trods for diverse komplikationer, men kommer også til at kræve en masse ofre.

Disse komplikationer dækker:

  • Misdannelser
  • Medfødt hjertesygdom hos 40-50%
  • Gastrointestinale misdannelser (mavetarm), f.eks. forsnævring af tarmen
  • Forsinket psykomotorisk udvikling
  • Sansedefekter, f.eks. svækket syn og hørelse
  • Moderat udviklingshæmning
  • Gigt
  • Hyppige infektioner, særlig i øvre luftveje
  • Neurologiske lidelser, særlig epilepsi
  • Lavt stofskifte
  • Cøliaki
  • Overhyppighed af leukæmi i barndommen
  • Tidlig død
  • Tidlig demens, hvoraf ca. 50% har udviklet dette inden deres 50 års fødselsdag

Derfor ville jeg højst sandsynligt vælge en abort, selvom det vil gøre ondt.

 

Anmeld Citér

13. september 2017

Cherraly

Profilbillede for Cherraly

Man vælger vel således at sætte et menneske i verden, som højst sandsynligt ikke vil være i stand til at skabe sig eget liv, men vil være afhængig af andre, og sine forældre, som så kommer op i årene forholdsvis hurtigt i det barns liv. Dermed giver man også sine andre børn en stor byrde og forpligtelse for at være i det barns liv og overtage når forældrene ikke er i stand mere. Og ellers vil det syge menneske nok tilbringe det meste af sit liv på noget institution/hjem, uden for alvor at være elsket. Selv et fantastisk sted med dejlig personale, er det jo folk der går hjem til sit liv og sine elskede når de er færdige på arbejde.

Jeg synes i hvert fald ikke det lyder til at der er nogle af de her børns tarv der er i første række, foran eget ønske om endnu et barn. De to eksisterende børn kan nok ikke undgå at skulle nedprioriteres på nogle punkter, give afkald på nogle ting osv. Man vælger et liv med højst sandsynligt svære udfordringer og kampe for alle tre. 

Og samfundet et ret godt til at tage sig af et sygt barn/handicappet voksen, sørge for støtte mm. Lige nu. Men hvad med om 10 eller 20 år? Det ved ingen. Og det kan være et forfærdeligt og tragisk tilværelse at have downs i et samfund, hvor systemet ikke er i stand til at støtte på samme måde. 

Håber I finder ud af hvad der er rigtigt for jer. 

Anmeld Citér

[ Spring til toppen ]

Gå til forsiden

Gratis eksperthjælp

Det er gratis at søge hjælp hos vores eksperter - se alle eksperterne her.