Venter barn m. Downs syndrom-aner ikke levende råd

For 3 år siden fik jeg en abort, da vi ved første scanning så, at barnet manglede noget af kraniet. Vi fik at vide, at hvis barnet overlevede graviditeten, ville det dø kort efter fødslen, og det kunne være farligt for mig at gennemføre graviditeten. Så en abort var det eneste, vi kunne gøre. Men vi blev rigtige kede af det. Både vi og vores 2 ældre børn har drømt om en efternøler. Der er ingen fætre eller kusiner til trods for søskende både på min mands og min side, så vores to børn vil stå der som de eneste i deres generation. Så efter aborten følte vi et afsavn, og som om der manglede noget, men det at gå målrettet efter at blive gravide igen var også svært at tale højt om. Vi begyndte så efter et stykke tid at lade være med at beskytte os, da vi tænkte, at vi ville gøre et sidste forsøg, men det var ved at være sidste udkald, pga. vores alder. Så i sommers fandt vi ud af, at jeg er gravid. Jeg har alderen lidt imod mig, da jeg er 43 år, men jeg har indtrykket af, at der trods alt er en del kvinder i dag, der får børn sent. og raske børn. Men de sidste 14 dage har været en enorm frustrerende følelsesmæssig rutschetur. Vi fik til vores scanning at vide, at der var 1:4 chance for et barn med Down´s syndrom. Da risikoen var så høj blev vi anbefalet at få taget en moderkageprøve. Det fik vi foretaget, men jeg læste artikler om, at en tyk nakkefold kunne være mange andre ting; det var der bare ikke så meget fokus på. Så vi håbede af hele vores hjerte, at det ville være en kromosonfejl, barnet ville kunne leve med, uden et alt for anderledes liv. Men så fik vi at vide, at det er Downs syndrom. Vi har set flere klip om folk med børn med Downs syndrom, psykologer mm, og budskabet er, at man skal føle efter, hvilken beslutning, der er rigtig for én. Men at finde ud af det, er noget af det sværeste vi har prøvet. På den ene side vil vi så gerne have barnet, tanken om at det ikke kommer er ikke til at bære - ikke efter at det også gik galt sidste gang. Endnu en abort er ikke ligefrem noget jeg jubler efter. Men vi er bare så hundeangst for, hvordan vores liv vil blive. Vi er ved at spare op til en tur til USA, som vores store børn glæder sig enormt til, men kan sådan noget gennemføres med et barn med Downs syndrom? Hvor meget skal vores nuværende børns liv ændres? Vil det koste venner? Familiesamvær? Nogle historier, vi har hørt, lyder så positive. Men så er der andre historier om børn med Downs syndrom, hvor barnet er i 20´erne, stadig går med ble, aldrig har fået sprog og næsten ikke kan kommunikeres med, og som sagt er jeg 43 nu, næsten 4 måneder henne... Det er skræmmende at stå som gammel mor med et stort barn med sådanne behov. Det virker helt uoverskueligt, og hvad hvis man slet ikke kan magte det? Vi har på sin vis ikke lyst til at have et barn med meget svære særlige behov. Men bare tanken om at fjerne barnet, og at det aldrig kommer, er ikke til at holde ud. Det er et lille barn, man ville vælge fra. Så vi aner simpelt hen ikke, hvordan vi skal komme tættere på en afklaring af, hvad det rigtige for os er. Er der nogen, der kan nikke genkendende til dette? Er der nogen, der har nogle råd? Vi er meget frustrerede.

Hilsner...

Uha ved ikke om jeg er den rette til at give dig et svar. Det er en stor beslutning.

Men jeg ville selv ikke kunne få mig til at tage en abort, selv om det ville være et stort dilemma, da alle ønsker sig et barn der ikke har særlige behov. Men ser tit mennesker med down syndrom, og mange af dem synes jeg virker næsten lige velfungerende som andre børn. Man kan selvfølgelig ikke forudse hvor godt/dårligt barnet kommer til at klare sig selv. 

Personligt er min opfattelse at en sygdom som down syndrom er så lille en sygdom i modsætning til multihandikappede børn. 

Men selvfølgelig skal man gøre sig sine overvejelser, særligt i den alder I nu har, nu er jeg selv i slut 20'erne, så tror jeg ville have overskud til at vælge barnet til. Ved ikke hvordan jegville have det hvis jeg var 13 år ældre end jeg er. Men tror jeg ville have det på samme måde, man ved jo uanset hvad så kræver det meget af en, uanset om barnet har sygdom eller ej. 

Ud fra alle de solstrålehistorier jeg har set og hørt om, så ville jeg vælge barnet, selv om det er en stor beslutning. 

Som jeg kan fornemme på hvordan I har det med det afsavnet I oplevede tidligere, så ville jeg vurdere at det ville være en stor sorg at vælge barnet fra. 

Men beslutningen er jeres, og det er kun jer der kan mærke hvad er rigtig for jer. 

Synes bestemt ikke I skal være nervøse for at miste venner/familie/relationer. Jeg ville aldrig forlade en ven med et barn med down syndrom, de børn er præcis lige så søde som alle andre børn. Ikke for at male et glansbillede, men synes de børn er altid så glade og smilende  

Jeg ville heller ikke se ned på nogen der valgte barnet fra, som sagt jeg ville personligt ikke kunne vælge barnet fra. 

Det blev langt, håber du kan bruge mit synspunkt til at nå til en beslutning. Mit bedste råd er nok at få talt/skrevet med nogen med børn med down syndrom tæt på livet

Jeg venter mit første nu, og har ikke været gravid før.  Der er masser af både gode og dårlige historie, men personligt, så havde jeg selv fravalgt det hvis det havde været mit, jeg er helt afklaret med at jeg ikke vil have sådan en, på noget tidspunkt.

Men du/i skal gøre helt hvad i føler for, der er ikke noget rigtigt og forkert valg

Vi vil ikke have kunnet overskue et barn med Downs i vores liv, så vi var afklarede på forhånd om hvad valget skulle være hvis det skulle vise sig at blive aktuelt. Det gjorde det så ikke på nogen måde.

Det findes klart ret velfungerende børn og voksne med Downs, men jeg tror altså også manges opfattelse af mennesker med Downs er lidt farvet af at det som regel er de mest velfungerende som man ser i offentligheden. De fleste kender Morten og Peter fra tv og man hører netop mange sige at "jamen, børn med Downs er altid så smilende og glade". Bagsiden er jo så er de også kan risikere at blive født med alkens lidelser og besværligheder som giver dem et virkelig vanskeligt liv - og et kort et af slagsen måske.

Jeg ville personligt ikke turde tage chancen, hverken på egne eller barnets vegne. Men hatten af for dem der kan rumme det.

Jeg tror ikke at vi her på baby kan hjælpe jer, da det er en beslutning  som jo vedrører jeres familie og vi ved jo ikke, hvor stærk en familie i er og hvilket form for netværk i har...

Jeg har selv en handicappet dreng, da han er født i uge 25+0 og går på special skole og jeg er selv 43 pt.. var 36, da jeg fik ham, så ikke særlig ung... men jeg vil ikke bytte ham for noget..- han er alt besværet værd... og mere til... vi har også ældre søskende, en på 18 og en på 12 og de forguder ham... og vil heller ikke undvære ham... vi er, hvad jeg vil betegne som en okay stærk familie, da vi har været sammen i mange år som mand og kone og på den måde har et stabilt ægteskab, som fungere med masser af kærlighed, det gør de hårde perioder lidt nemmere at kom igennem... Og gør at vi kan snakke ordentlig sammen om alle de beslutninger, som kommer... 

Jeg har selv arbejdet med børn med Down og jeg må indrømme, at mit hjerte smelter for dem... og hvis jeg selv stod der, hvor i står, så ville jeg helt klart få barnet... vi har endda snakket meget om det her i huset, da vi ventet os dengang og min mand var enig.... 

jeg har derudover arbejdet i mange mange år med handicappet unge, som bor i eget hjem med støtte, og ved at det er hårdt arbejde, som venter jer... nu går jeg hjemme på tabt arbejdsfortjeneste og hvis jeg kommer på arbejdsmarkedet igen, så er det helt klart det, som jeg vender tilbage til...

Hej du.

Først er kæmpe kram til dig  Det er en super svær situation du står i. Jeg er selv gravid i 29. uge med andet barn, og fik fik også en høj risiko for downs til nakkefoldsscanning (dog mindre end din), så har også været igennem de følelser og overvejelser, der følger med mens man venter på svar. Jeg havde en Missed abortion sidste efterår, hvor barnet døde, da jeg var 9 uger henne, så tanken om at skulle sige farvel til endnu et barn gjorde mig enormt ked af det.

Mine første tanker var, at jeg ikke ville være i stand til at skulle gå igennem en abort mere (første var en udskrabning, anden ville have været en medicinsk provokeret fødsel) og ikke ville være i stand til at tage den pille, der skulle stoppe hjertet. Jeg havde nok også en lidt romantisk forestilling om livet med et barn med Downs.

Min mand skar dog igennem. Han er opvokset i en søskendeflok på 3 med en meget syg bror. Det var ikke downs, men alvorlig hjertefejl og medfølgende lille hjerneskade, så han har både prøvet livet med forældre med manglende overskud og som var væk I lange perioder grundet indlæggelser, operationer, osv. med hans bror. Hans bror døde af sin hjertefejl inden han blev teenager, så det savn har han også prøvet. Hans kontante holdning var, at hvis der var noget galt med barnet måtte vi leve med at få det fjernet, for han ville ikke byde hverken sig selv, mig eller vores datter at skulle risikere et Downs barn med hjertefejl (40-50% risiko ifølge downs.dk) eller andre alvorlige sygdomme.

For vores vedkommende fik vi et lykkeligt resultat tilbage og skulle derfor ikke træffe den tunge beslutning.

Jeg håber du kan bruge nogle af vores tanker til at komme nærmere en beslutning, som du kan holde ud af lave med. Og så husk på at du allerede har to skønne, fantastiske børn at elske 

Jeg er vokset op med en hjerneskadet lillesøster, og har igennem de instititution hun har været på, også stiftet bekendtskab med en del med downs.

Downs spænder jo vidt. Der er nogen med sygdommen der kan få en hverdag til at fungere nogenlunde i et skærmet miljø, og så er der dem der skal have hjælp til alt og ikke engang kan kommunikere. Nogen med downs overlever ikke engang de første år. - hvor slemt det vil stå til med netop jeres barn, er jo ikke til at sige på nuværende tidspunkt.

I er nødt til også at tænke langsigtet. Danmark er ikke et land hvor det er nemt at få den rette hjælp til psykiske handicap. Især ikke når de bliver voksne. Det vil for evigt være en kamp med institutioner, hjælpemidler osv. En evig kamp med kommunen om hvad hjælp der egentlig er behov for af støtte og hjælp. 

Dernæst skal i tænke på de vigtigste personer i jeres liv lige pt. Jeres andre børn. Min søster har godt nok ikke downs, men en ret alvorlig hjerneskade grundet en ulykke sidst i graviditeten og efterfølgende iltmangel. Jeg vil gerne i korte træk fortælle min oplevelse som søster til en med de ekstra behov.

Som barn var jeg meget overladt til mig selv, fordi min søster tog den ekstra tid fra vores forældre. Min søster var samtidig meget aggressiv og skadestuen var et sted vi kom et par gange uge rolig. Enten med hende fordi hun havde skadet sig selv, eller med mig fordi hendes aggressioner var gået ud over mig. Da jeg blev ældre var der ikke noget der hed et socialt liv, for jeg kunne ikke invitere venner med hjem, eftersom jeg ikke vidste hvilken udgave af min søster de ville få at se. Alt i hjemmet skulle strutureres ned til mindste detalje, og det påvirker en teenagere liv gevaldigt. 

Som 14 årig blev min søster endelig medicineret efter mange års kamp. Det skete efter hun i raseri havde kastet en lænestol i hovedet på min far. Året efter kom hun på special efterskole med fokus på at træne hjerneskadede, udviklingshæmmede og unge med downs, i at komme ud og blive en del af samfundet. Først der gik det rigtigt op for mig hvor dårlig min søster faktisk var. I løbet af de to år havde hun flere psykoser og begyndte at høre stemmer. Stemmer der fortalte hende hun ikke måtte trække vejret. 

Efter de to år på efterskole, kom hun på en institution med seperat lejlighed men personale hele døgnet. Her måtte vi redde hende fra den første dominerende kæreste og efterfølgende kæmpe en lang kamp med inkompetent personale der forsøgte at køre mine forældre helt ud på sidelinjen så de selv kunne styre alt. De forsøgte også at stoppe medicineringen der førte til nye indlæggelser på den lukkede afdeling. 

Mkn søster kom hjem og bo et par år, hvilket resulterede i at min mor endte med alvorlige psykiske problemer. Kommunen mente ikke min søster var syg nok til endnu en institution og til sidst endte hun i et bofællesskab med kun personale i dagstimerne.

I dag er min søster snart 30 år. Hun har intet socialt netværk, da de andre i hendes bofællesskab er væsentligt ældre end hende. De dage personalet ikke sørger for hun får aftensmad, går hun blot ned og køber pizza eller koger en gang spaghetti. Hun kommer stadig hjem på weekend hver anden uge, men den uge tilbringer hun liggende i sengen foran fjernsynet og venter blot på at blive kørt hjem igen. Vi kan ikke have hende med til familiefester eller lign. Da hun efter 20 min vil hjem og får raserianfald hvis hun ikke kommer det. Hun bliver dårligere og dårligere både fysisk og mental, men der er snart ikke mere hjælp at hente uden at det er en kamp. 

Jeg har som søster været nødt til at trække mig en del fra hende og alt omkring hende, da jeg stadig har mine egne problemer at kæmpe med, på grund af vores opvækst. Mine forældre kæmper videre for hende, men jeg kan se hvor meget det slider på dem og min mor er snart er nervevrag på grund af det hele.

Min største frygt i dag, er at min mor dør før min søster. Jeg magter ikke at overtage det ansvar der så vil blive lagt over på mig og jeg har ingen at give det videre til eller dele der med. Jeg har det rigtig dårligt med at håbe det modsatte scenarie for min søster, men det ville være en enormt stor lettelse for mig. Og det ville give især min mor, nogle år med en helt anden frihed. 

Hvorend jeg som barn gerne ville have en søster eller bror, så ville jeg i dag ønske jeg var enebarn. Mit liv ville have set så meget anderledes ud og jeg er sikker på at jeg ikke ville kæmpe med de psykiske problemer jeg gør i dag.

Selv kunne jeg aldrig drømme om at gennemføre en graviditet med er barn jeg vidste ville føre til en evig kamp jeg ikke kunne vinde. - jeg har lært af erfaring hvad det kræver.

Det blev en ret lang smører alligevel. Men jeg håber virkelig at I vil sætte jer ned og tænke det hele igennem. Også hvad der skal ske når I engang ikke er her mere. Om hvorvidt I kan komme på ferie er den mindste bekymring for fremtiden når man står med en sygt barn.

Jeg ville KLART nøjes med de to børn I har eller forsøge igen. Det vil ændre jeres og jeres andre børns liv drastisk... jeg ville ikke ønske det for mit familieliv. Hårdt - men der er min sandhed. 

Min mand og jeg var afklarede med inden, at hvis det var et downs barn, så ville vi få det fjernet. Livet er ufattelig hårdt nok i forvejen og det er ikke nemmere med et barn med et handikap. Man ved desværre ikke hvor svær en grad de har, før de er der. 

Jeg har igennem de sidste 20 år, arbejdet med handicappet. De sidste 12 år som færdig udd pædagog.

Jeg har elsket alle de børn jeg har haft i hænderne. Men var det mig, der havde fået at vide at jeg ventede et handicappet barn, ville jeg til en hver tid vælge abort.

Jeg har arbejdet på institution for børn fra 0-18 år. Og det er de meste fantastiske, dejlige unger, jeg nogensinde har arbejdet med. Men jeg har stået med knuste forældre, som har haft minus overskud til deres andre børn, fordi der nu igen er sket ændringer hos deres handicappet barn. Oplevet deres kampe med kommunen, mange indlæggelser og stået med forældre i sorg, fordi deres barn er død, hva endten det var pludselig eller forventet.

Jeg har arbejdet på et plejehjem, for voksende handicappet, som hele deres liv har boet på forskellige institutioner ( feks Brejning ) men som ku fortælle at de havde haft fantastiske live i og eller det helt modsatte. 

Jeg har kørt som hjemmevejleder, og er kommet hos folk, i deres eget hjem. De har haft dobbeldiagnoser, men været gode nok til feks at arbejde på beskyttet værksteder og bo selv med støtte. De fleste her, har gode liv, med venner, familie og kollegaer og virker tilfredse med deres liv, hvis man spørg dem.

Nu arbejde jeg på et botilbud, for 5 unge mænd, hvor vi køre 1-1, fordi de har så mange udfordringer. Jeg elsker mit arbejde, men ka igen her se hvor hårdt det er for familierne!!

Så for vores familie, ville abort være det eneste valg.