de lange nætter

Ja jeg er jo ved at finde mig til rette med titlen som mor til et barn med et medfødt handicap... og som man kan sige det er det "bare" en ganespalte 

Men det er også mere end vi havde regnet med og et stort chok.

En ganespalte er en gen fejl og når man har en genfejl er der større risiko for at der er flere... og især højere risiko for downs... og lægerne har det de kalder "en diskret mistanke" om at hun har en mild downs.

Og der er derfor taget en blodprøve for at bekræfte eller udelukke det... 

Når man har et barn med ganespalte, skal de havde mad i en speciel sutteflaske, da de ikke kan danne undertryk på grund af spalten, det er en flaske hvor den der giver flaske skal være koncentreret når man giver den, man skal nemlig trykke på den og "pumpe" mælk ind i hendes mund når hun forsøger at sutte...

Der er især hårdt her om natten, men især det med at jeg sidder og tænker, jeg er jo uddannet pædagog og har arbejdet mest indenfor special området... og jeg tror mit problem er at jeg ved for meget, jeg ved hvad det indebærer i alt for mange aspekter.

Men jeg kan ikke afgøre om jeg frygter det...  Altså det er jo ikke noget man ønsker sig... men årh 

Downs er jo ikke verdens undergang! Der er mange ting der er meget værre end det... 

Ja det er lidt af de tanker jeg sidder med her om natten når viva får sin flaske

Kay skriver:

Ja jeg er jo ved at finde mig til rette med titlen som mor til et barn med et medfødt handicap... og som man kan sige det er det "bare" en ganespalte 

Men det er også mere end vi havde regnet med og et stort chok.

En ganespalte er en gen fejl og når man har en genfejl er der større risiko for at der er flere... og især højere risiko for downs... og lægerne har det de kalder "en diskret mistanke" om at hun har en mild downs.

Og der er derfor taget en blodprøve for at bekræfte eller udelukke det... 

Når man har et barn med ganespalte, skal de havde mad i en speciel sutteflaske, da de ikke kan danne undertryk på grund af spalten, det er en flaske hvor den der giver flaske skal være koncentreret når man giver den, man skal nemlig trykke på den og "pumpe" mælk ind i hendes mund når hun forsøger at sutte...

Der er især hårdt her om natten, men især det med at jeg sidder og tænker, jeg er jo uddannet pædagog og har arbejdet mest indenfor special området... og jeg tror mit problem er at jeg ved for meget, jeg ved hvad det indebærer i alt for mange aspekter.

Men jeg kan ikke afgøre om jeg frygter det...  Altså det er jo ikke noget man ønsker sig... men årh 

Downs er jo ikke verdens undergang! Der er mange ting der er meget værre end det... 

Ja det er lidt af de tanker jeg sidder med her om natten når viva får sin flaske

Sender krammer og håber på blodprøver viser at Viva kun har ganespalte. 

Vil dele en blog med dig. Det er en skøn kvinde med tre børn der skriver denne blog. Hendes den største har læbegane spalte, hun har skrevet en del om det. http://espersenbjerring.blogspot.dk/?m=1

De lange nætter er altid de værste, at være alene og tankerne kan få lov at flyve meget længere end de burde.

Ja det kunne være meget værre, og hvad så. For jer lige nu er det virkeligheden, en virkelighed I skal forholde jer til og ikke mindst en virkelighed som har en del usikkerhedspunkter. Og så er det også en virkelighed som er helt anderledes end den drøm I gik og drømte med Viva i maven, så udover at skulle forholde jer til virkeligheden, så skal I også sørge over det I lige på et splitsekund tabte på gulvet. Det er en proces, en proces der gør I vil elske lige det liv og den virkelighed I står med, men den tager den tid den tager og de tanker den tager - kan kun fra mig selv selv at ærligheden også om de grimme og dumme tanker var min redning; det er okay at tænke dumme tanker så længe man kan grine af dem bag efter (sådan behøver det ikke være for alle).

Tænker lige nu har I en skæringsdato, den dato hvor I får flere svar - håber det er snart for tror nætternes tanker så bliver lettere for så kommer de til at handle om virkeligheden og ikke hvis'erne. Forresten hvorfor har de en diskret mistanke om down? Ligner hun Elna som nyfødt?

Har selv arbejdet i specialområdet, elsker de børn, men ville selv synes det var sindsyg svært at stå som forældre og have min viden....

Kæmpe kram

Kay skriver:

Ja jeg er jo ved at finde mig til rette med titlen som mor til et barn med et medfødt handicap... og som man kan sige det er det "bare" en ganespalte 

Men det er også mere end vi havde regnet med og et stort chok.

En ganespalte er en gen fejl og når man har en genfejl er der større risiko for at der er flere... og især højere risiko for downs... og lægerne har det de kalder "en diskret mistanke" om at hun har en mild downs.

Og der er derfor taget en blodprøve for at bekræfte eller udelukke det... 

Når man har et barn med ganespalte, skal de havde mad i en speciel sutteflaske, da de ikke kan danne undertryk på grund af spalten, det er en flaske hvor den der giver flaske skal være koncentreret når man giver den, man skal nemlig trykke på den og "pumpe" mælk ind i hendes mund når hun forsøger at sutte...

Der er især hårdt her om natten, men især det med at jeg sidder og tænker, jeg er jo uddannet pædagog og har arbejdet mest indenfor special området... og jeg tror mit problem er at jeg ved for meget, jeg ved hvad det indebærer i alt for mange aspekter.

Men jeg kan ikke afgøre om jeg frygter det...  Altså det er jo ikke noget man ønsker sig... men årh 

Downs er jo ikke verdens undergang! Der er mange ting der er meget værre end det... 

Ja det er lidt af de tanker jeg sidder med her om natten når viva får sin flaske

Hold da op jeg er da vist gået glip af noget her... Men så var der da en grund til hun ikke ville brystet...

Kan godt forstå det er hårdt, må bestemt ikke være sjovt at sidde både med en lille nyfødt som kræver tid og så samtidig med den ekstra bekymring...

Håber det snart bliver nemmere 

Jeg har også arbejdet indenfor handicap området de sidste 10 år, og da vi ventede thea var der også rigtig mange tanker omkring det at man ku risiker at få et handicappet barn. Da hun så kom i uge 34, var det helt umuligt ik at tænke "tænk" nu hvis hun havde taget "skade" 

Tror at når man som os pædagoger indenfor området, med vores viden osv, har et meget større skræksenarie inden i vores hoveder, end måske andre har.

Håber og tror på at jere lille læækker mus ellers er helt som hun ska være! Vh stine

vil bare sende et kram og en tanke 

Kay skriver:

Ja jeg er jo ved at finde mig til rette med titlen som mor til et barn med et medfødt handicap... og som man kan sige det er det "bare" en ganespalte 

Men det er også mere end vi havde regnet med og et stort chok.

En ganespalte er en gen fejl og når man har en genfejl er der større risiko for at der er flere... og især højere risiko for downs... og lægerne har det de kalder "en diskret mistanke" om at hun har en mild downs.

Og der er derfor taget en blodprøve for at bekræfte eller udelukke det... 

Når man har et barn med ganespalte, skal de havde mad i en speciel sutteflaske, da de ikke kan danne undertryk på grund af spalten, det er en flaske hvor den der giver flaske skal være koncentreret når man giver den, man skal nemlig trykke på den og "pumpe" mælk ind i hendes mund når hun forsøger at sutte...

Der er især hårdt her om natten, men især det med at jeg sidder og tænker, jeg er jo uddannet pædagog og har arbejdet mest indenfor special området... og jeg tror mit problem er at jeg ved for meget, jeg ved hvad det indebærer i alt for mange aspekter.

Men jeg kan ikke afgøre om jeg frygter det...  Altså det er jo ikke noget man ønsker sig... men årh 

Downs er jo ikke verdens undergang! Der er mange ting der er meget værre end det... 

Ja det er lidt af de tanker jeg sidder med her om natten når viva får sin flaske

Har lægerne sagt de har 'en diskret mistanke'? jeg håber i hvert fald den mistanke vil blive helt afkræftet når I får svar på blodprøven.

Det er da rigtigt at det ikke ville være verdens undergang, men det tror jeg de fleste ville synes det var lige når sådan en nyhed rammer. Og så tror jeg heldigvis det bliver bedre.

Men hun ser jo så sund og rask ud, så håber det 'kun' er spalten. Og det er selvfølgelig også hårdt nok, især indtil hun kan opereres og så længe hun skal peæcisionfodres.

Jeg er ikke selv uddannet indenfor noget der har med handicappede børn at gøre, men kan godt forestille mig at du har oplevet så meget at tanken om selv at stå i det døgnet rundt kan virke rigtigt skræmmende.

Er det tirsdag i får svar?

Kay skriver:

Ja jeg er jo ved at finde mig til rette med titlen som mor til et barn med et medfødt handicap... og som man kan sige det er det "bare" en ganespalte 

Men det er også mere end vi havde regnet med og et stort chok.

En ganespalte er en gen fejl og når man har en genfejl er der større risiko for at der er flere... og især højere risiko for downs... og lægerne har det de kalder "en diskret mistanke" om at hun har en mild downs.

Og der er derfor taget en blodprøve for at bekræfte eller udelukke det... 

Når man har et barn med ganespalte, skal de havde mad i en speciel sutteflaske, da de ikke kan danne undertryk på grund af spalten, det er en flaske hvor den der giver flaske skal være koncentreret når man giver den, man skal nemlig trykke på den og "pumpe" mælk ind i hendes mund når hun forsøger at sutte...

Der er især hårdt her om natten, men især det med at jeg sidder og tænker, jeg er jo uddannet pædagog og har arbejdet mest indenfor special området... og jeg tror mit problem er at jeg ved for meget, jeg ved hvad det indebærer i alt for mange aspekter.

Men jeg kan ikke afgøre om jeg frygter det...  Altså det er jo ikke noget man ønsker sig... men årh 

Downs er jo ikke verdens undergang! Der er mange ting der er meget værre end det... 

Ja det er lidt af de tanker jeg sidder med her om natten når viva får sin flaske

Har lægerne sagt de har 'en diskret mistanke'? jeg håber i hvert fald den mistanke vil blive helt afkræftet når I får svar på blodprøven.

Det er da rigtigt at det ikke ville være verdens undergang, men det tror jeg de fleste ville synes det var lige når sådan en nyhed rammer. Og så tror jeg heldigvis det bliver bedre.

Men hun ser jo så sund og rask ud, så håber det 'kun' er spalten. Og det er selvfølgelig også hårdt nok, især indtil hun kan opereres og så længe hun skal peæcisionfodres.

Jeg er ikke selv uddannet indenfor noget der har med handicappede børn at gøre, men kan godt forestille mig at du har oplevet så meget at tanken om selv at stå i det døgnet rundt kan virke rigtigt skræmmende.

Er det tirsdag i får svar?

Først skal du ha en kæmpe krammer 

Syntes du tager det helt så godt og godt du ved en del om det. 

Selvfølgelig er det et chok, men så må man holde hovedet højt og ta imod mange af de råd og muligheder der kommer 

Min kæreste blev født med Læbe-Ganespaltning, og det fik hans Mor et kæmpe chok over! 

Som kun få uger gammel fik han den første operation og igen som 13 årige.

Den dag idag kan man slet ikke se det på ham 

Der findes rigtige dygtige læger. 

Men jeg tænker.. Gør man egentlig noget ved "kun" Ganespaltning idag? 

Hej Kay

tillykke med den lille prinsesse ❤️ 

Ønsker jer det bedste og håber at det kun drejer sig om en ganespalte. 

Havde jm intet set ved scanningerne?