Berta skriver:
Kære TS
Det lyder som en rigtig hård og opslidende tid med sygdom og indlæggelse. Det må være frustrerende at føle sig magtesløs i det store system.
Jeg har lige lidt tanker som du måske kan bruge.
Først synes jeg i skal vedholde at komme til møderne og bede om at få forklaret (i et klart sprog som I forstår) hvad din bror får af behandling - hvad de forskellige elementer af behandlingen går ud på og hvad behandlingsplanen er og udsigterne til at din bror får det bedre. Desuden ville jeg spørge om hvad formålet med at din bror flyttes fra afdeling til afdeling. Jeg ville skrive alt ned på forhånd så jeg fik ikke glemte at spørge om det jeg havde tænkt. Jeg synes I skal tage til mødet uden trusler om medier eller andet - det giver nok det bedste samarbejde. (jeg kan forstå der har været flere før, men insister på at I som pårørende har brug for tilbundsgående information igen (og dette er altså også en del af behandlingen af din bror at hans pårørende er så godt informeret som muligt))
Jeg mener det selvfølgeligt at uacceptabelt at du som nærmeste pårørende ikke underrettes når din bror bliver flyttet. Det synes jeg du skal påpege til næste samtale.
Årsagen til at han ikke får det bedre kan være svær at spå om - det kan være det skyldes forkert behandling - men I må også have I mente at med din brors svære sygdom kan det desværre også være en del af sygdommens natur - således at det måske tager endnu længere tid inden han får det bedre. 1 måned kan absolut føles længe men det er ikke sikkert at han har været i behandling længe nok - eller i den rette behandling endnu til at kunne få det bedre (endnu) Det må I snakke med afdelingens læge om til mødet.
I må også spørge om hvad begrundelsen for at han ikke får samtaler er. Hos nogle patienter der har svær psykisk sygdom så har petienten ingen gavn af samtaler med psykolog/psykiater tidligt i forløbet - fordi de simpelthen er for syge til at det har nogen effekt. Først efter medicinsk behandling i en periode kan der være gavn af egentlige psykolog samtaler. Jeg siger ikke at dette er tilfældet for din bror - men blot noget der måske kan forklare hvorfor de har sagt nej til samtaler. Men igen - spørg til lægesamtalen hvad den præcise begrundelse er for at han ikke får samtaler.
Sidst vil jeg absolut anbefale at I får kontakt til en patientvejleder. De findes på alle sygehuse.
http://www.sst.dk/Behandlingsforloeb%20og%20rettigheder/Patientinformation/patientvejledere.aspx
Her står lidt om hvad de laver:
http://www.regionsyddanmark.dk/wm205728
De kan bla. hjælpe med vejledning hvis I ønsker at klage - eller være med til samtaler så I har et par ekstra ører med - som er jeres vejleder/neutral.
I kan også tale med patientvejlederen om hvis I (og din bror) i sidste ende feks. ønsker at din bror overflyttes til et helt andet hospital. Patientvejlederen ikke advokat - men kender rigtig godt til hvilke muligheder der er og hvilke rettigheder patienten og I som pårørende har.
Jeg håber for jer at din bror snart for det bedre - og I kan få et bedre samarbejde med afdelingen hvor han bliver behandlet.
/Berta
Mange gange tak for dit yderst brugbare svar.
De giver os på ingen måde følelsen af at have nogen som helst betydning, eller rettigheder og det er så frustrerende.
Jeg er klar over at for hvergang han bliver psykotisk bliver det værre, men det at de blot øger medicinen og ikke lytter til os eller ham, når vi siger det ikke viker, er så ubehageligt.
Jeg er træt af at sidde med tåre i øjnene, efter at have talt med ham, fordi han blot får det værre og værre. Han er ulykkelig og har brug for støtte og omsorg-forståelse.
Jeg vil kigge på de links og kontakte en patientvejleder.
Vil gerne have ham til Oringe, hvis det kan lade sig gøre.
Ingen tusind tak fordi du tog dig tid til at svare, det betyder uendeligt meget for mig/os
