Hjertebørn

Hej alle...

Er der nogen her inde som har børn med hjertefejl ??

Vores datter Cemona på snart 3 år, fik konstateret 2 huller i skillevæggen og desværre ødelagte lungekar, som er kommet at for højt tryk i lungerne, for 3 uger siden

Knuzz fra Sussi

FruMejland skriver:

Hej alle...

Er der nogen her inde som har børn med hjertefejl ??

Vores datter Cemona på snart 3 år, fik konstateret 2 huller i skillevæggen og desværre ødelagte lungekar, som er kommet at for højt tryk i lungerne, for 3 uger siden

 

Knuzz fra Sussi

Jeg kan kun give dig et kæmpe....og sige at vi i Danmark har nogle fantastiske læger som kan gøre rigtig meget for din lille guldklump...

Jeg ønsker alt det bedste for dig og din famile

Daniella blev født med et meget sort hul i hjertet dette gjorde hun lige pludslig ikke kunne tag på lige meget hvor fed og beriget maden var, hun vokset ikke, hun udviklet sig ikke mm. men da vi fik det lukket gik det bare så stærkt (nærmest fra den ene dag til den anden pust) den dag idag er der stadig en mislyd men hullet skulle være lukket hun har dog stadig for meget blod tilførelse til den ene lunge dette skulle ikke have nogen betydning men vi går alligevel til kontrol med det på hjerte afd. for at gå med livrem og seler...

er meget ked af det på jeres vegne og jeres detters vegne er meget ked af at i skal opleve alt dette og skal igennem alt dette det er bestemt ikke noget an ønsker for nogen...

Har de fortalt jer om et avt. forløb og behandling og hvad i evt. skal forvente??

 det har du/i vist brug for

Hej

Jeg vil ikke skrive meget langt lige nu (sidder og ser film)

Men jeg har selv hjertefejl, og da jeg blev 18, fik jeg sat pacemaker ind. Ud over dette har jeg hul i hjerte, mine klapper lukker ikke sæt, og mit hjerte vokser i størrelse.

Jeg vil gerne fortælle og dele mine oplevelser hvis du har brug for det

http://miniministeren.blogspot.com/

Puha, dit indlæg går i lige i hjrtet, og kan derfor ikke forlade dit indlæg uden lige at sende dig kæmpe  

Kan se der allerede er flere, der heldigvis kan støtte dig med egne erfaringer, hvilket du uden tvivl har brug for.

Jeg fik foretaget en fosterreduktion i midten af min graviditet, da vores søn havde fire hjertefejl. Der går ikke en dag, hvor jeg ikke tænker på ham, og især lige i øjeblikket hvor der har været så meget fokus på tvillinger, er han rigtig meget i mine tanker 

Håber virkelig din datter kan få en barndom og et liv uden alt for store men.

Leonora skriver:

Jeg kan kun give dig et kæmpe....og sige at vi i Danmark har nogle fantastiske læger som kan gøre rigtig meget for din lille guldklump...

Jeg ønsker alt det bedste for dig og din famile

hej.

hvor er jeg ked ag at høre det med din datter.

jeg har en søn på snart 3år som har hjertefejl.

han blev som 2,5 mdr opereret for en AVSD og steno fallot. og har i maj sidste år fået indopereret en pacemaker.

vi går til kontrol med ham hver 6 md.

hvis du er interesseret vil jeg gerne fortælle mere uddybende om det, men da der i dit indlæg ikke står om hun skal opereres nu kan det godt være lidt svært at høre om.

men du er altid velkommen til at skrive.

FruMejland skriver:

Hej alle...

Er der nogen her inde som har børn med hjertefejl ??

Vores datter Cemona på snart 3 år, fik konstateret 2 huller i skillevæggen og desværre ødelagte lungekar, som er kommet at for højt tryk i lungerne, for 3 uger siden

 

Knuzz fra Sussi

Først det re skide hårdt at få den beske.

Jov jeg har et hjertebarn. Viktor har et univentrikulærthjerte med AVSD og pulmonalstenose. Det vil i grove træk sige han kun har 1 hjertekammer, hul mellem forkamrene, en forsnævring af lungepulsåren. Da han var 10 dage gammel fik han en ballon udvidelse og da han var ca 6 mdr fik han første åbne hjerteoperation.

Du skal være velkommen til at skrive til mig enten her eller på en PB

gør mig ondt at læse.

Jeg har selv en hjertefejl, jeg har en icd ( en dims der kan lidt mere end en pacemaker) indsat, da jeg har haft mange hjertestop. jeg er blevet opereret 7 gange det sidste halvandet år, og skal opereres ved hjertet hvert 6-8 år fra nu af.

Venter en datter, som har 50% risiko for at få det, så håber meget hun ikke har det

Tak til jer alle for jeres krammer og støtte  ja vi ved desværre ikk endnu om Cemona kan blive opereret , det ved vi først når hun har været på noget medicin i ca 4 mdr og det er hun startet på....... det er noget som skal få hendes lungetryk ned og hvis det virker som det skal, kan de gå ind og lukke hendes huller, ellers kan de ikk

Gør mig ondt at høre om jer andre som ozze har børn med hjertefejl, det sgu hårdt....

FruMejland skriver:

Tak til jer alle for jeres krammer og støtte  ja vi ved desværre ikk endnu om Cemona kan blive opereret , det ved vi først når hun har været på noget medicin i ca 4 mdr og det er hun startet på....... det er noget som skal få hendes lungetryk ned og hvis det virker som det skal, kan de gå ind og lukke hendes huller, ellers kan de ikk

 

Gør mig ondt at høre om jer andre som ozze har børn med hjertefejl, det sgu hårdt....

jeg håber for jer at den medicin han får ham hjælpe hende, så hun kan blive opereret og blive rask