Nogen som er forældre til et MBL barn??

Spring til sidste ulæste indlæg
Følg denne tråd

5. januar 2011

Livas mor



Ja som andre skriver så har jeg Elias
Elias har mbl-mangel, IgA-mangel og så er der flere ting i hans immunforsvar der ikke fungerer som det skal, men det ved vi først mere om når han er set af en immunolog...



Så er Elias også hårdt ramt, men sikke en lille glad stjerne han ligner på billederne

Hvordan klarer i jer så, specielt for tiden med vinterkulde og evig sygdom?

Anmeld

Køb et abonnement på Vores Børn

Magasinet til dig med børn på 0-12 år

Priser fra 149 kr.

5. januar 2011

KajaHH

Livas mor skriver:



Åhh hvor jeg føler med jer.

Vi er heldigvis ikke nået til børneafdelingen endnu, men 3-4 gange månedligt er vi til egen læge eller vagtlæge. Liva var også syg juleaften med sin anden lungebetændelse og bronkitis, så hun var noget klatøjet, men klarede bare aftenen så flot. Heldigvis virkede medicinen endelig nytårsaften, så der var hun i sit es og charmede hele verden, som hun plejer når hun er på toppen (hvilket er sjældent). Men som sagt er Liva ikke diagnosticeret med mbl mangel endnu, men vi venter spændt på svarene.

Jeg gruer også for når Liva skal starte op i sin nye dagplejer, når vi endelig får en lads. Jeg ved bare med sikkerhed hun bliver syg efter få dage derovre, og kan mærke at det kommer til at blive 5 hårde måneder jeg går i møde med uddannelsesstart direkte i praktik.. Men som farmor og mormor har sagt må vi trække så meget vi kan på dem, for jeg skal have det sidste år færdig af uddannelsen og Liva skal have det så godt som muligt.

Fejler Marcus søstre intet? Der er noget at se til så med tre børn. Har i ikke nogen som træder til og hjælper jer engang imellem?



Nej vi har desværre ikke rigtig nogen der træder til, så vi klarer os for det meste selv, noglegange er vi så heldige at farmor gir en hånd,men det er ikke så tit som man nogle gange kunne ønske sig det,også fordi hun vil helst ikke passe arkus, pga han tit får vejrtrækningsproblemer som at vende en hånd.

Hans søstre fejler ikke noget med imunforsvarer, men hans ældste søster har en del med motorikken og skal derfor udredes nu af en ergoterapeut.

Vi har snakket om bare det Markus kan får lov at komme ud om det så bare er lidt, det er godt for ham,og når han så er syg igen,så starter vi jo bare forfra med dagplejen og det hele.

Når Markus er syg, går han nemlig helt i stå,han havde lige lært at gå denne gang han blev syg,men pga han var syg ville han ikke gå, så det er han lige startet medigen efter de 3 uger hvor han har været syg.

Så herhjemme er det altid 3 skridt frem og 10 tilbage når han er syg.

Anmeld

5. januar 2011

2721

Livas mor skriver:



hvor dejligt med endnu flere

Ja er er ikke alverden info at finde, dog er Foreningen for forældre til børn med MBL mangel meget gavnlige.

Liva har i dag fået taget sin blodprøve, hun tog det i stiv arm og klarede det super flot. så nu skal vi bare vente på svaret, hvilket er en anelse nervepirrende

Vi har måtte melde Liva ud af sin vuggestue, da hun i de 5 måneder hun har gået der sammenlagt har været der i 1 måned. Så nu er vi i gang med ar søge dispensation gennem Pladsanvisningen for at få en dagplejeplads til hende. Jeg skal starte uddannelse igen til februar, men heldigvis har vi en god mormor og farmor som tager en del over.

Hold da op er i begge ramt.. Hvordan klarer i jer? Sender mange tanker herfra..

Knus Rikke



Det lyder godt nok ikke rartfor at i meget snart får en dp-plads
kan godt forstå det er nervepirrende og skulle gå og vente på sådan et svar
Tak
Som barn og voksen er jeg altid blevet syg hvis jeg bare har været i rum med en der havde det mindste. Men det er først nu der er kommet en forklaring på det.
vores søn har ikke været så meget ude blandt andre mennesker da han har problemer med stimuli og sådan noget. Derfor ved vi ikke hvor slemt det er med ham. Men han har meget meget jævnligt feber og div. Små og store virus angreb og de 2 gange han er blvet vaccineret er han blevet meget meget syg. Men i følge den blodprøve han har fået taget er han ikke lige så hårdt ramt som mig. Så det håber vi er rigtig da jeg som barn og teneager var mere hjemme syg end i bh/skole og det håber jeg ikke for ham. Lige pt. er der jo så for en gangsskyld en fordel ved at jeg er førtidspensionist, så jeg har muligheden får at gå hjemme ved ham, lige så meget som det er nødvendigt.
Knus herfra også

Anmeld

5. januar 2011

Henri84

Livas mor skriver:



Så er Elias også hårdt ramt, men sikke en lille glad stjerne han ligner på billederne

Hvordan klarer i jer så, specielt for tiden med vinterkulde og evig sygdom?



Vi mærker -desværre- ikke forskel på vinter og sommer, han er lige meget syg uanset hvad. Han er hårdest ramt af gentagne lungebetændelser, mellemørebetændelser og meget generet af hans astma som er svær at kontrollere og medicinere.
Så for os er der ikke den store forskel på sommer og vinter
Vi kæmper en kamp med kommunen pt som ikke mener han er syg nok hverken til at vi kan på tabt arbejsfortjeneste eller dækket merudgifter, men jeg ved vi er berretiget til det! Vi klarer os som sådan ok, jeg går hjemme på barsel med lillesøster frem til marts, så det hjælper jo meget på det hele at jeg ikke har et arbejde der skal passes
Elias er en rigtig glad dreng i god udvikling på trods af han har været rigtig meget igennem i dsine første år.






Anmeld

5. januar 2011

aarhusmor

Jeg mangler mbl totalt. Jeg har slet ikke noget af det. Jeg er syg hele tiden og hver gang jeg arbejder mig op af en karriere stige, så ender jeg med at blive fyret pga. sygdom.

Jeg har heller ingen antistoffer imod pneumonokok bakterier.

Jeg kender flere der har børn der mangler mbl, men det er på andre foraer.

Hvis du gerne vil vide noget om "sygdommen" er du velkommen til at skrive. Svar gerne på denne besked, ellers ser jeg det ikke.

 

Knus

Anmeld

5. januar 2011

2721

aarhusmor skriver:

Jeg mangler mbl totalt. Jeg har slet ikke noget af det. Jeg er syg hele tiden og hver gang jeg arbejder mig op af en karriere stige, så ender jeg med at blive fyret pga. sygdom.

Jeg har heller ingen antistoffer imod pneumonokok bakterier.

Jeg kender flere der har børn der mangler mbl, men det er på andre foraer.

Hvis du gerne vil vide noget om "sygdommen" er du velkommen til at skrive. Svar gerne på denne besked, ellers ser jeg det ikke.

 

Knus



lTillader mig lige at skrive da jeg rigtig gerne vil vide noget mere. Har selv lige fået konstateret at jeg også hat total mangel på mbl, venter på mere præcist svar på vores søn, hvor galt det er med ham. Og aner ærligtalt inte om det. Har lige talt med min læge igen og de kan ikke svare på mine spørgsmål

Anmeld

5. januar 2011

aarhusmor

Jeg har en gruppe på FB der hedder MBL mange voksne, den kan du melde dig til. hvilke spørgsmål har du? Jeg skal prøve at svare så godt jeg kan. Og nej, lægerne ved ingenting. Jeg går på Afd. Q i Århus og selv der ved de ikke ret meget om MBL mangel. Jeg har læst mange sider i USA, hvor de ved lidt mere. Og så har jeg kontakten imellem andre voksne i DK

Anmeld

5. januar 2011

2721

aarhusmor skriver:

Jeg har en gruppe på FB der hedder MBL mange voksne, den kan du melde dig til. hvilke spørgsmål har du? Jeg skal prøve at svare så godt jeg kan. Og nej, lægerne ved ingenting. Jeg går på Afd. Q i Århus og selv der ved de ikke ret meget om MBL mangel. Jeg har læst mange sider i USA, hvor de ved lidt mere. Og så har jeg kontakten imellem andre voksne i DK



lyder det dumt at sige alt?!?
Ej, så snart jeg lige har tid til at formuler mine spørgsmål kunne jeg måske snde dem i en privatbesked?

Anmeld

5. januar 2011

aarhusmor

Puslingen skriver:



lyder det dumt at sige alt?!?
Ej, så snart jeg lige har tid til at formuler mine spørgsmål kunne jeg måske snde dem i en privatbesked?



ja det kan du Det er svært at svare på alt

mbl proteinet bliver dannet i leveren. Det er et komplement protein og gør bl.a. at man har svært ved at føle sig mæt og sulten. Manglen på proteinet gør at kroppen overreagerer når den får besøg af et fremmedlegeme.

F.eks. kan man være overfølsom overfor sin mand. Dog ikke allergisk. Men bare det at han er i en, kan give en betændelse. Det er dog baseret på egne erfaringer.

Men f.eks. et foster betragtes som "kræft" og afvises. Kommer der en infektion, overreagerer kroppen og man har svært ved at blive rask.

Man har tit ondt i led og muskler (viden fra USA)

Der forskes ganske enkelt ikke i manglende MBL i DK. Ole Bjarne Christiansen fra Riget, forsker lidt i det, fordi han mener det er skyld i gentagne spontane aborter. H. Permin fra Bispebjerg hospital er nok den der ved mest om manglende mbl. Men han tager ikke patienter fra jylland og fyn mere.

Afd. Q i Århus Skejby, ved en del om manglende mbl i sammenhæng med manglende immunoglobuliner. Men de ved ikke basalt ret meget om manglende mbl uden immunoglobulin mangel.

Anmeld

[ Spring til toppen ]

Gå til forsiden

Gratis eksperthjælp

Det er gratis at søge hjælp hos vores eksperter - se alle eksperterne her.