Ny herinde

Lidt om Alberte

Hun kan ik klare mange mennesker 

Hun kan ikke klare nye

Hun sover meget dårligt nogen nætter kun 40 min 

Hendes sprog forståelse er ca 2½ år bag ud , hun kan faktisk snakke bedre end hun forstår

Hun gik først som 2½ årige

hun er begyndt at snakke det sidste 1½ år

Hun er fræk som dagen er lang fuld af speed og sjov

hun er heste og musik gal og danser som Lady Gaga 

Spiser helst midt på dagen , har 6-8 halve med i bh og nyder gerne en mad på vej hjem i bilen men spiser ik rigtigt resten af dagen..

Hun er ikke renlig siger selv hun tisser pølser og siger neeeeeej mor , til mig når hun tisser på gulvet efter badet , hun forstår hvis ik det kommer fra hende

Har hun gået meget en dag bruger hun sin pinke kørestol

Er vi blandt fremmede sidder hun der oxo dette er hendes helle ;=)

mortilflere skriver:

Lidt om Alberte

 

Hun kan ik klare mange mennesker 

Hun kan ikke klare nye

Hun sover meget dårligt nogen nætter kun 40 min 

Hendes sprog forståelse er ca 2½ år bag ud , hun kan faktisk snakke bedre end hun forstår

Hun gik først som 2½ årige

hun er begyndt at snakke det sidste 1½ år

Hun er fræk som dagen er lang fuld af speed og sjov

hun er heste og musik gal og danser som Lady Gaga 

Spiser helst midt på dagen , har 6-8 halve med i bh og nyder gerne en mad på vej hjem i bilen men spiser ik rigtigt resten af dagen..

Hun er ikke renlig siger selv hun tisser pølser og siger neeeeeej mor , til mig når hun tisser på gulvet efter badet , hun forstår hvis ik det kommer fra hende

Har hun gået meget en dag bruger hun sin pinke kørestol

Er vi blandt fremmede sidder hun der oxo dette er hendes helle ;=)

Hej Anne Marie!

Jeg er glad for at høre at i nu er henvist til center for sjældne sygdomme, på Skejby sygehus (går jeg ud fra). Der går vi også hos DEN SØDESTE OG MEST ENGAGEREDE overlæge, der nogensinde er set. hun hedder Charlotte Olesen, og er bare dygtig og har hjertet på det rette sted.

Jeg er sikker på, at de nok skal finde ud af hvad jeres lille Alberte fejler, så i kan få en diagnose.

Jeg hedder Mette, er 41 år, og kommer fra Malling syd for Århus. Er gift med Jan og har 3 børn. Jonas på 14 år, Anna på 4 år (på onsdag), og lille Ida på 1 1/2 år.

Ida blev meget, meget syg kort tid efter hun fik sin 3 mdr's vaccine, og vi var indlagt på Skejby Sgh. i 19 dage sidste sommer. Hun var igennem rigtig mange undersøgelser, og fik antibiotika i årene, da de mistænkte at hun havde fået en meningitis. Ida var normalt udviklet inden hun blev syg.............men vi kom hjem med et svært handicappet barn. Hun er synshandicappet og er udviklingshæmmet på det fysiske plan. Vi har næsten lige fået at vide, at de måske mener at hendes intelligens er bevaret. Hun har en god sprogforståelse, og siger mange ord. Men hendes fysik er ikke for god. Hun kan sidde, men hvis hun vælter, så tager hun ikke fra, og gokker hovedet ned i gulvet. Hun er næsten lige begyndt at kunne humpe sig lidt frem, hvis der er noget hun gerne vil lege med. Ida har ikke fået nogen diagnose............men det er ret sandsynligt at kighostevaccinen er den skyldige, så vi skal igang med en større erstatningssag. Som jo igen tager ressourcer fra familien.

Ida går i en specialinstuttion i Højbjerg, og jeg skal starte på job i næste uge. Det har været en forfærdentlig barsel, så fuld af sorg og ængstelse. Men vi ser fremad og vores håb er virkelig blevet vakt, fordi Ida gør fremskridt hele tiden.

Jeg kender godt til hele den tunge dans med socialforvaltningen................det er næsten ved at tage pippet fra en. Man skal sgu' selv sætte sig grundigt ind i div. love og paragraffer, for at få noget hjælp. Men det er faktisk alletiders, hvis man kan komme i et slags fællesskab med ligesindede. For der er enorm støtte og opbakning at hente. Vi var på et 3 dages kursus med Ida i februar, på Synscenter Refnæs ved Kalundborg. Der mødte vi 6 andre forældrepar, med handicappede børn. Disse mennesker har vi meget kontakt til, og det har været helt uvurderligt. Prøv om i kan komme i en gruppe for børn uden diagnose.................jeg tror de kan formidle kontakt på Skejby.

Velkommen her på siden.................jeg håber at du bli'r gald for det her.

Mette

Anna-jonas skriver:

 

Hej Anne Marie!

Jeg er glad for at høre at i nu er henvist til center for sjældne sygdomme, på Skejby sygehus (går jeg ud fra). Der går vi også hos DEN SØDESTE OG MEST ENGAGEREDE overlæge, der nogensinde er set. hun hedder Charlotte Olesen, og er bare dygtig og har hjertet på det rette sted.

Jeg er sikker på, at de nok skal finde ud af hvad jeres lille Alberte fejler, så i kan få en diagnose.

Jeg hedder Mette, er 41 år, og kommer fra Malling syd for Århus. Er gift med Jan og har 3 børn. Jonas på 14 år, Anna på 4 år (på onsdag), og lille Ida på 1 1/2 år.

Ida blev meget, meget syg kort tid efter hun fik sin 3 mdr's vaccine, og vi var indlagt på Skejby Sgh. i 19 dage sidste sommer. Hun var igennem rigtig mange undersøgelser, og fik antibiotika i årene, da de mistænkte at hun havde fået en meningitis. Ida var normalt udviklet inden hun blev syg.............men vi kom hjem med et svært handicappet barn. Hun er synshandicappet og er udviklingshæmmet på det fysiske plan. Vi har næsten lige fået at vide, at de måske mener at hendes intelligens er bevaret. Hun har en god sprogforståelse, og siger mange ord. Men hendes fysik er ikke for god. Hun kan sidde, men hvis hun vælter, så tager hun ikke fra, og gokker hovedet ned i gulvet. Hun er næsten lige begyndt at kunne humpe sig lidt frem, hvis der er noget hun gerne vil lege med. Ida har ikke fået nogen diagnose............men det er ret sandsynligt at kighostevaccinen er den skyldige, så vi skal igang med en større erstatningssag. Som jo igen tager ressourcer fra familien.

Ida går i en specialinstuttion i Højbjerg, og jeg skal starte på job i næste uge. Det har været en forfærdentlig barsel, så fuld af sorg og ængstelse. Men vi ser fremad og vores håb er virkelig blevet vakt, fordi Ida gør fremskridt hele tiden.

Jeg kender godt til hele den tunge dans med socialforvaltningen................det er næsten ved at tage pippet fra en. Man skal sgu' selv sætte sig grundigt ind i div. love og paragraffer, for at få noget hjælp. Men det er faktisk alletiders, hvis man kan komme i et slags fællesskab med ligesindede. For der er enorm støtte og opbakning at hente. Vi var på et 3 dages kursus med Ida i februar, på Synscenter Refnæs ved Kalundborg. Der mødte vi 6 andre forældrepar, med handicappede børn. Disse mennesker har vi meget kontakt til, og det har været helt uvurderligt. Prøv om i kan komme i en gruppe for børn uden diagnose.................jeg tror de kan formidle kontakt på Skejby.

Velkommen her på siden.................jeg håber at du bli'r gald for det her.

Mette

Hej

Jeg har gået på børn og unge centret , i Randers , og mødte andre forældre god ting

Alberte var oxo normal ved fødslen sage lægerne , jeg mente noget andet  

Men jeg var 5½ mdr om at overbevise lægerne ...

Jeg blev kun på syghuset 25 min efter fødslen da hun er født på Storebror´s 12 årige fødselsdag , og vi skulle jo ha gæster til aftens mad 1½ time efter fødslen

Alberte har mange syntomer på alt muligt , og har været ved Østergård på skejby før men han opgav , og på Riget , og glostrup osv osv 

Hun er opgivet i flere lande bla.

Så jeg tror ikke de finder noget

Det er noget af en tur i har været igennem , kram.

Hej Anne Marie.

Velkommen til

Hvor ser din datter skøn ud til hest, hun ligner helt sikkert en glad pige med ben i næsen trods hendes handicap! Jeg håber også at lægerne kan hjælpe jer med at sætte ord på hvad hun fejler, uvisheden er ikke til at bære.

Jeg er bonusmor til en fantastisk pige på næsten 5 år, med Charge syndrom hvilket giver en masse udfordringer, men vi kunne ikke undvære den pige hun er. Jeg kom ind i hendes liv efter de første to barske år af hendes liv hvor min kæreste brugte de år på at passe hende i hjemmet da hun var meget dårlig. Eterfølgende har hun knyttet sig rigtig meget til mig, og jeg til hende, og vi har rigtig meget ud af hinanden. Hun udvikler sig lynhurtigt, men hun vil altid være handicappet og udfordret på mange områder. Trods det kan man ikke andet end elske hende overalt på jorden

Håber du kommer med en opdatering når i forhåbentlig får mere afklaring omkring Alberte

Angelspot skriver:

Hej Anne Marie.

Velkommen til

Hvor ser din datter skøn ud til hest, hun ligner helt sikkert en glad pige med ben i næsen trods hendes handicap! Jeg håber også at lægerne kan hjælpe jer med at sætte ord på hvad hun fejler, uvisheden er ikke til at bære.

Jeg er bonusmor til en fantastisk pige på næsten 5 år, med Charge syndrom hvilket giver en masse udfordringer, men vi kunne ikke undvære den pige hun er. Jeg kom ind i hendes liv efter de første to barske år af hendes liv hvor min kæreste brugte de år på at passe hende i hjemmet da hun var meget dårlig. Eterfølgende har hun knyttet sig rigtig meget til mig, og jeg til hende, og vi har rigtig meget ud af hinanden. Hun udvikler sig lynhurtigt, men hun vil altid være handicappet og udfordret på mange områder. Trods det kan man ikke andet end elske hende overalt på jorden

Håber du kommer med en opdatering når i forhåbentlig får mere afklaring omkring Alberte

Hej

Jeg googlede lige syndromet , og det er noget af en mundfuld 

Vi venter stadig på indkaldelsen til Sjældne sygdomme i Skejby .

Alberte er begyndt at  få triks , slikker sig om munden , køre under kæben fra side til side , bruger mere sut , osv nåk pga der er nye folk på hendes stue i børnehaven (3 børn og 2 voksene )

Lige nu er vi nervøse pga der er influenza i området

Hilsen Am der er træt fordi Albertes dag startede kl 4.10 og sluttede så for 40 min siden

mortilflere skriver:

Hej

 

Jeg googlede lige syndromet , og det er noget af en mundfuld 

 

 

Vi venter stadig på indkaldelsen til Sjældne sygdomme i Skejby .

Alberte er begyndt at  få triks , slikker sig om munden , køre under kæben fra side til side , bruger mere sut , osv nåk pga der er nye folk på hendes stue i børnehaven (3 børn og 2 voksene )

 

Lige nu er vi nervøse pga der er influenza i området

 

Hilsen Am der er træt fordi Albertes dag startede kl 4.10 og sluttede så for 40 min siden

Hej igen, håber du fik sovet igennem i nat

Med min bonusdatter er det tit sådan at hvis hun er træt, nervøs, koncentrerer sig, hvis der sker for meget hun ikke kan forholde sig til på en gang, så stimulerer hun sig selv, lidt på samme måde som du fortæller om Alberte. Så jeg kan sagtens følge dig i at det kan være fordi der er sket ændringer på hendes stue. Det er ret uskyldige ting hun gør, min bonusdatter kan sidde med to fingre og stirre på dem, mens hun skærer tænder, hun kan også få autistiske træk, ved at hun gør den samme bevægelse i lang tid.

 Når hun får de træk, lader vi hende finde lidt ro og når der er gået lidt tid, får vi hende ud af hendes adfærd, feks ved at tale til hende eller ændre aktivitet til noget vildt, som hun elsker.

Er det noget i kan se hun gør ved bestemte situationer og hvordan reagerer hun hvis i afbryder hende i det?

Ja influenza er ret modbydeligt, er Alberte meget modtagelig for sygdomme?

mortilflere skriver:

Hej

 

Jeg googlede lige syndromet , og det er noget af en mundfuld 

 

 

Vi venter stadig på indkaldelsen til Sjældne sygdomme i Skejby .

Alberte er begyndt at  få triks , slikker sig om munden , køre under kæben fra side til side , bruger mere sut , osv nåk pga der er nye folk på hendes stue i børnehaven (3 børn og 2 voksene )

 

Lige nu er vi nervøse pga der er influenza i området

 

Hilsen Am der er træt fordi Albertes dag startede kl 4.10 og sluttede så for 40 min siden

Hej igen, håber du fik sovet igennem i nat

Med min bonusdatter er det tit sådan at hvis hun er træt, nervøs, koncentrerer sig, hvis der sker for meget hun ikke kan forholde sig til på en gang, så stimulerer hun sig selv, lidt på samme måde som du fortæller om Alberte. Så jeg kan sagtens følge dig i at det kan være fordi der er sket ændringer på hendes stue. Det er ret uskyldige ting hun gør, min bonusdatter kan sidde med to fingre og stirre på dem, mens hun skærer tænder, hun kan også få autistiske træk, ved at hun gør den samme bevægelse i lang tid.

 Når hun får de træk, lader vi hende finde lidt ro og når der er gået lidt tid, får vi hende ud af hendes adfærd, feks ved at tale til hende eller ændre aktivitet til noget vildt, som hun elsker.

Er det noget i kan se hun gør ved bestemte situationer og hvordan reagerer hun hvis i afbryder hende i det?

Ja influenza er ret modbydeligt, er Alberte meget modtagelig for sygdomme?

Hej

Ville lige melde mig på banen. Vi tilhører også afdelingen for sjældne sygdomme på Skejby, og har også Charlotte Olesen som læge.. De er rigtig søde og professionelle, så jeg håber snart I hører noget fra dem

Grunden til at vi er der, er at vores søn har det man kalder Corpus Callosum Agenasi (manglende hjernebjælke). Det er princippet forbindelsen mellem de to hjernehalvdele. Hvis han får et spørgsmål, så er han langsommere til at svare  - da han mangler "motorvejen", og lige skal igennem "bivejene". Vi mærker heldigvis ikke så meget til det mere, kun i det sociale med andre børn - men det har vi lært at acceptere og han ligeså. Han kan ikke spille holdsport, da hans hjerne ikke kan nå at opfange, hvad han skal gøre med en evt. fodbold. Så vi sørger for at lede ham i den rigtige retning feks. svømning, tennis, badminton og golf. Fagligt er han godt med han går i 5 klasse, og han er 10 år. Han er som lægerne siger faldet godt ud........ De fleste med den diagnose er spastikere eller retarderede - så vi føler os meget heldige. Lægerne tør dog ikke spå om, hvad der sker når han når puberteten - da hjernen skal slås med de mange følelser og tanker ..... det må tiden vise.

Lige nu går vi til kontrol en gang om året hos Charlotte, og til scanning af hjernen en gang om året. Grunden tii scanningen, er at der er en fedtknude i hulrummet i hjernen på størrelse med et æg. Hvis den skulle vokse - så skal han have fjernet den...... Men det tager vi hvis det kommer..

Dejligt, at der findes dette forum - så man engang imellem kan få luftet tankerne

God dag til alle

Angelspot skriver:

 

Hej igen, håber du fik sovet igennem i nat

Med min bonusdatter er det tit sådan at hvis hun er træt, nervøs, koncentrerer sig, hvis der sker for meget hun ikke kan forholde sig til på en gang, så stimulerer hun sig selv, lidt på samme måde som du fortæller om Alberte. Så jeg kan sagtens følge dig i at det kan være fordi der er sket ændringer på hendes stue. Det er ret uskyldige ting hun gør, min bonusdatter kan sidde med to fingre og stirre på dem, mens hun skærer tænder, hun kan også få autistiske træk, ved at hun gør den samme bevægelse i lang tid.

 Når hun får de træk, lader vi hende finde lidt ro og når der er gået lidt tid, får vi hende ud af hendes adfærd, feks ved at tale til hende eller ændre aktivitet til noget vildt, som hun elsker.

Er det noget i kan se hun gør ved bestemte situationer og hvordan reagerer hun hvis i afbryder hende i det?

Ja influenza er ret modbydeligt, er Alberte meget modtagelig for sygdomme?

Hej 

Ja sov fra kl 24 til 5 så fedt

Alberte har de triks hele dagen mere eller mindre

vi prøver ar sige hold op , eller kom her men det er svært når det er underkæben der rokker

Hun er mere og mere hårføren , men nogen x suger hun bare alt til sig og alt sætter sig på hendes luft veje  , hun for altid falsk strupe hoste , AB , lungebetændelse , så kun kommer snart på astma behaldning det holder det lidt væk  

Clilje skriver:

Hej

Ville lige melde mig på banen. Vi tilhører også afdelingen for sjældne sygdomme på Skejby, og har også Charlotte Olesen som læge.. De er rigtig søde og professionelle, så jeg håber snart I hører noget fra dem

Grunden til at vi er der, er at vores søn har det man kalder Corpus Callosum Agenasi (manglende hjernebjælke). Det er princippet forbindelsen mellem de to hjernehalvdele. Hvis han får et spørgsmål, så er han langsommere til at svare  - da han mangler "motorvejen", og lige skal igennem "bivejene". Vi mærker heldigvis ikke så meget til det mere, kun i det sociale med andre børn - men det har vi lært at acceptere og han ligeså. Han kan ikke spille holdsport, da hans hjerne ikke kan nå at opfange, hvad han skal gøre med en evt. fodbold. Så vi sørger for at lede ham i den rigtige retning feks. svømning, tennis, badminton og golf. Fagligt er han godt med han går i 5 klasse, og han er 10 år. Han er som lægerne siger faldet godt ud........ De fleste med den diagnose er spastikere eller retarderede - så vi føler os meget heldige. Lægerne tør dog ikke spå om, hvad der sker når han når puberteten - da hjernen skal slås med de mange følelser og tanker ..... det må tiden vise.

Lige nu går vi til kontrol en gang om året hos Charlotte, og til scanning af hjernen en gang om året. Grunden tii scanningen, er at der er en fedtknude i hulrummet i hjernen på størrelse med et æg. Hvis den skulle vokse - så skal han have fjernet den...... Men det tager vi hvis det kommer..

Dejligt, at der findes dette forum - så man engang imellem kan få luftet tankerne

God dag til alle

Hejsa

Dejligt at høre fra flere!

Hvor er det fedt at høre om dem som vinder over statistikker og spådomme. Det er godt at høre din søn har det godt på trods af hans sygdom.

Hvordan klarer han det ellers med sine klassekammerater, kan han følge med i timerne?