ditchen skriver:
Hej Gitte
Ja det har som sagt været utrolig hårdt at acceptere..
Vil det sige at din mands sygdom så småt er gået i udbrud?? Han kan ikke selv mærke forskel endnu men kan du det??
Jonas var til undersøgelse igår og fik at vide at der intet var endnu.. Det er en lettelse og jeg krydser ldit fingre for at der ikke sker noget før om mange år og håber da også på at de når længere ifht udvikling af medicinering..
Vi skal også igennem en moderkage biobsi får at være 100 % sikker var det den du mente der var anderledes??
Jonas farmor som de ikke havde så meget knatakt med døde for 2 år siden. da havde hun længe være underlig og mán troede bare at hun var blevet gammel. Det var rent tilfælde at en sygplejerske spurgte om hun kunne havde den sygdom og derved fik det undersøgt.
Jonas far er så småt begyndt at udvikle sygdommen, men han køre dog stadig bil.. jeg kan ikke mærke det store på ham men det kan jonas mor som jo også har ham tættere på.
Men i hvert fald er tendensen i jonas familie at sygdommen først udvikler sig når de er oppe i alderen. Jeg ved godt intet er en sikkerhed, men jeg håber jo på dette også sker for jonas.
Hvis jeg har forstået det korrekt at hans sygdom er i udvikling.. er det da hårdt at have familie?? Er han anderledes over for jeres søn end tidligere??
Mange tanker herfra..
Ditte
PS vi er endnu ikke medlemmer men har luret lidt på hjemmesiden.. Lena som du måske kender fra riget siger dog også vi skal se at få meldt os ind da man også kan få enormt meget støtte til psykologhælp.. har du modtaget dette og kunne du bruge det til noget??
Hej Ditchen
Min mands sygdom er i udvikling, og alle der kender kan se og mærke det. Selv da vi får en måned siden var til 20 års jubilæum på efterskole kunne dem vi havde gået med, mærke at han var syg, på tro af at mange af dem ikke havde set han siden vi gik ud.
Du skal tænke på at noget af det første sygdomme rammer er evnene til at andekende, så han kan virkelig ikke selv se han er syg, nhvilket nok er det hårdeste.
Det er hårdt at at have familie på mange punkter er jeg alene mor i forhold til vores søn, René kan godt tage ham en enkelt kort dag men vil ikke kunne have ham alene i et døgn eller flere dage i trak. Hvilket også gør det svært nu her hvor jeg skal søge arbejde, da ikke vi kunne tage aften el. natarbejde. Samtidig med har vi lige solgt vores hus på landet, hvilket gik meget hurtigt og bo derfori en anden by 5km fra hvor vores søn går i dp. Hvilket betyder at at René ikke kan hente og bringe da han ikke må køre bil mere (hvilket jeg er utrolig glad for at han ikke må)
Jeg fik min mistanke til at rené havde arvede sygdommen da Oliver var omkring 10 mdr. Da han blev meget sur over at Oliver gik i køkkenskabet og skelte Oliver så kraftigt ud at jeg blev bange for ham. Hvilket slet ikke liner ham, da han altid har været meget svært at gør sur og når han endelig blev blev han stille og gik sin vej. Og det er helt klart hans psyke der er mest syg på nuværende tidspunkt, hans fysik er heller ikke som den har været men det er endnu ikke noget der påvirker hans hverdag.
ang. fertelitetsbehandlingen, så gik de hved os ikke ind og sorteret på sygdommen med på genet. dvs. at den gen Oliver har fra René er det René har fået fra sin far, altså de æg hvor det var genet fra hans mor der var givet videret blev sorteret væk. Hvilket ville havet betydet at hvis René ikke havde haft sygdomme, vil der været sorteret raske æg fra. Forstå du hvad jeg mener??
Jeg får psykolog hjælp gennem landsforeningen, for at kunne takle og forstå alt det der sker, bl.a. at balace i vores forhold er rykket og at jeg bliver mere mor/ tovhold en ægtefælle
Jeg synes at det er flot at din svigermor kan mærke forandringerne i de svigerfar når andre ikke kan. Her har jeg nok været den sidste til at mærke fordi jeg går op ad ham hverdag og andre seer ham mellemrum og derfor bedre se de små forandringer der sker
knus gitte
