ditchen skriver:
Hej snefnug
Må indrømme det føtes lidt som om du er sendt fra himlen..
Det er netop sygdommen huntington chorea min mand har fået konstateret. Vi har en datter på 2 172 og fandt først ud af at sygdommen eksisterede i hans familie da min datter var et halvt år gammel.
Det har været enormt hårdt for mig at acceptere men jeg er kommet lagt med accepten, det sværeste er dog nok at vide at der er 50 % chance for at min datter har sygdommen.
Vores forhold har været ved at kændre pga dette men det er belevt stærkt meget meget stærkt og vi har nu valgt at få nr to.
I starten af året tog vi kontakt til genetisk afdeling på rigshospitalet.. de kontaktede os for en måned siden og sagde at nu havde de fundet en metode hvorved vi kunne blive gravide med kun 5-8 % chance for at sygdommen var givet videre..
Vi har endnu ikke hørt fra fertilitetsklinikken som skulle indkalde os.
Hvor længe ventede i?? Og hvor lav var risikoen hos jer??
Var det hårdt at være i hormon behandling?? og hvor gik i i behandling..
Undskyld de mange spørgsmål men det er fantastisk med en i samme båd som mig selv da der jo ikke er så mange der kender til sygdommen.
Hej Ditchen
Jeg er så ked af at høre at det er den sygdom din mand har. Det er en modbydelig sygdom og jeg krydser finder for jeres datter ikke har arvet den.
Vi har hele tiden kendt til sygedommen, min mands mor af den for 12 år siden. Men den gang hun fik den konstater hvis hun ikke hvad det var. Det var først da hun fik den at hendes far fortalte at det også var det hendes mor havde.
Min mand fik dianosen i september 2009 på viborg syghus, er siden blevet henvist til riget, hvor vi startede undersøge i april i år. Vi var til samtale i onsdag hvor de sagde at han skal førtidspensioners nu og han må ikke køre bil mere. Jeg var lettet da de sagde for det var det jeg håbede de ville sige, men mand ved kun han er syg fordi han får det afvide, han synes ikke selv han har forandret sig.
Vi var i behandling på skejby sygehus, vi blev henvist i sommeren 2005 var til info samtale november 2005 startede behandling januar 2007. Ang. homonerne så synes jeg selv at de homoner jeg fik for at undertrykke mine egne var det sværeste, da man får de samme symtomer som når man går i overgangsalder. Alle de andre synes jeg ikke var slemme, dog har min mand af en noget anden mening
Jeg vil lige sige at den sortering de laver på jer og den de lavet på os ikke er den samme, da min mand kun var risikoperson og din mand har konstateret at han har arvet den.
Vi fik sar 2 æg op, det ene var de 99% sikker på det andet kun 92% sikker, men vi skulle under alleomstændigheder have lavet en moderkage biopsi i 12 uge for metoden stadigvæk var så på det tidspunkt. Så for at være 100% sikker på der ikke var sket fejl anbefaldede de at få lavet undersøgelsen.
Du skal ikke undskylde for at spørger, der er helt i orden
Knus Gitte
Er i forresten medlem af landsforeníngen, for der er altså noget hjælpe hent, for andre i samme situation som jer. Er selv medlem og har fået hjælpe og svar på mange spørgsmål den vej igennem