Lidt om Sofies lille lillesøster - status

Spring til sidste ulæste indlæg
Følg denne tråd

2.522 visninger
17 svar
0 synes godt om
24. november 2009

Helle30

Nogle af jer vil måske huske, at Louise var noget mindre end skønnet, da hun blev født. Hendes vækst har fortsat været beskeden, og vi har gennem vores læge fået en henvisning til at få gennemført en undersøgelse.

Det er ikke noget, der sådan bare lige sker fra dag til dag. Henvisning og ventetid har været 6 mdr. undervejs, men i tirsdags oprandt dagen, hvor vi var inviteret til undersøgelse i klinik for sjældne handikap på Rigshospitalet. Jeg var spændt som bare pokker, men var jo også godt klar over, at vi ikke bare kunne trille sydpå med en diagnose samme dag. Louise blev målt på alle leder og kanter. Hun blev testet med div. legetøj og dimser, og før vi drog hjemad var vi i én afd. for at få taget blodprøve + en anden for at få taget fotos.

Vi vil modtage endnu en henvisning til noget røngten, og på blodprøverne vil der foreligge svar om tidligst 2 (TO) mdr. De skal afdække en evt. kromosomafvigelse, og jeg kan da godt se, at der er folk, der er dødsyge - og som hurtigt skal have analyseret deres blod - men TO mdr. alligevel.....

Nå, men til stede var sådan en ældre herre, som skulle være guruen i DK, hvad angår dværgvækst. Han ville også gerne medgive, at Louises proportioner kan tyde på noget sådant (kort overarm- og overlårsknogle + lidt stor tunge mv.) men han ville gerne lige have nogle flere kliniske "links".

Til min glæde fejler hendes hoved ikke noget. Det har jeg nu ikke været i tvivl om, men det er rart at få andres syn på sagen også. Det eneste "problem" med hendes hoved er, at det er vokset fuldstændigt alderssvarende og således udgør en betydelig vægt, som hun så også skal holde balancen med med hendes korte arme og ben.

Bortset fra, at vi bekymrer os om Louises evt. væksthæmning, så har vi fået jordens nemmeste og gladeste unge. Mange gange nemmere end Sofie, selvom hun også var nem (dengang hun ikke kunne råbe: NARJ IK BAD NU - f.eks). Louise har sovet igennem, siden jeg holdt op med at vække hende hver 3. time med mad, hun er nem at begejstre og hun elsker både at udforske huset på egen hånd og at nusse rundt i armene på os. Jeg har ikke fortrudt, at jeg har taget mig 7 mdr. yderligere orlov, selvom den bliver uden indkomst af nogen art. Louise er så dejlig at være sammen med - jeg har rigeligt at lave herhjemme - og så er der jo lige div. prøver, jeg ikke havde været glad for at sende hende i dp. uden at kende svaret på.

Nå. Jeg synes bare lige, jeg havde lyst til at smide en update - min første ever tror jeg iøvrigt.

- Helle

Anmeld

Køb et abonnement på Vores Børn

Magasinet til dig med børn på 0-12 år

Priser fra 149 kr.

25. november 2009

Astrid P

Kæreste Helle

Jeg synes det er en god opdatering, omend der stadig er nogle ting der svæver i det uvisse. Det vigtigste jeg læser i den er, at Louise lader til at være en skøn lille unge, som spreder glæde hvor hun færdes. Og det er vel i virkeligheden det, der betyder allermest, er det ikke?
Er der nogle sundhedsmæssige problemer forbundet med dværgvækst, egentlig? Det er jo ikke ligefrem et område man hører en masse om...

Kh Astrid

Anmeld

25. november 2009

..

Det var dog en dejlig status opdatering, hun lyder som det skønneste barn - må vi se billeder

MEN hvor er det diog langt ude at I skal vente i 2 måneder på at komme videre, syntes man hører det ofte at så snart der er noget som er lidt svært at diagnostisere så tager det en krig og ofte bliver man smidt rundt i systemet. Håber snart I får svar på hvad der præcis er galt, dejligt at hovedet ikke fejler noget!

Anmeld

25. november 2009

Nadi

Dejligt med en update  Fik også helt lyst til at se billeder af hvordan et nemt barn ser ud, tror helt jeg har glemt at de kan være nemme engang imellem.

Synes nu ikke to måneder lyder af meget, men det er altid sværer at stå i det og skulle vente på svaret. Men før du ved af det så står du med svaret.

Kan godt forstå du er glad for at have taget ekstra orlov, det er jeg sikker på at du ikke vil fortryde.

Glæder mig til en update mere, du er da sluppet meget godt fra din første 

Knus Nadia

Anmeld

25. november 2009

Rasmine

Heldige Jer, med sådan en nem unge...

Som Astrid, er jeg også nysgerrig efter at høre om evt. "bivirkninger", hvis hun nu skulle være en art miniput.

Som du selv skriver, så fejler hovedet intet, det i sig selv er da fantastisk.

Helle, så du den video jeg postede igår? -Den sætter altså tingene lidt i perspektiv. Ved ikke lige hvorfor jeg skriver det, måske for at minde dig (os alle sammen) om, at livet altså KUNNE være værre...

Synes faktisk 2 mdr. er lang tid, især når man selv står i det. Dejligt du har så lang barsel/orlov, nyd det for filan....

Anmeld

25. november 2009

ivfmarie

Spændende... Men du lyder heldigvis dejlig afklaret omkring det. Jeg har en kollega der har en datter med dværgvækst - hun(datteren) har ingen "bivirkninger" hun har bare kortere arme og ben... Som Mette skriver - det kunne være værre!

Men nu må vi jo se hvad prøverne siger.. Måske er der slet ikke noget "galt" - måske har Sofie bare arvet sin moders prangende højde?

Knus Marie

Anmeld

25. november 2009

Muffinmus

uha, skønt at huner en dejlige nem unge....det betyder alverden når amn så evt også skal bekymre sig om hendes udvikling kropsmæssigt.

2 mdr er dælme lang tid i min verden, men der er vel ikke rigtig noget at gøre ved det.

Håber i får en hyggelig december måned med masser af nisser og julehygge.

 

Anmeld

25. november 2009

Kaufie

Som der er skrevet så mange gange - er det vigtigste jo at pæren er i orden - og det lyder bestemt til den er på Louise!

Hvis det viser sig hun er lille af vækst er det jo forældrenes opgave at ruste hende til samfundet, som af og til kan være noget barskt overfor dem, der "falder udenfor normen" Jeg er helt sikker på at I vil kunne give Loise lige nøjagtig den kærlige ballast hun har brug for.

Hellere lille og vågen....... ved du nok.

Anmeld

25. november 2009

Susan1978

Hej Helle,

det var da en super skøn update.

Jeg tænkte den anden dag at det måtte være ved at være tid til i skulle til undersøgelse og ville ha ringet..   men kom fra det.

og i stedet spør jeg dig hvornår du svømmer.. Dohh. men meningen var jo god nok.  Så vi kan ses ik.

Jeg er virkelig glad for at høre det går så godt med Louise pigen.

Glæder mig til at se pigerne igen en dag, det var så kort sidste gang.

 

 

Anmeld

25. november 2009

Tynen

Hej Helle..

Vil bare lige kort sige at jeg har læst dit indlæg, men min kvote for tid på nettet (Dvs: Når Paw bliver ammet) er ved at være opbrugt for nu..

Kommenterer lige på det senere

Anmeld

[ Spring til toppen ]

Gå til forsiden

Gratis eksperthjælp

Det er gratis at søge hjælp hos vores eksperter - se alle eksperterne her.